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  • Claudia Liebram
    Claudia Liebram

    Die meisten Broschüren über Psoriasis sind schwer verständlich

    • In zwei Drittel der untersuchten Broschüren wurde ein einfacher Wortschatz verwendet.
    • Die Mehrheit der Broschüren ist trotzdem schwierig oder sogar sehr schwierig zu lesen.
    • Die Broschüren, die im Test am besten abschnitten, sind am Ende des Artikels zu finden.

    Wer über die Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis mehr wissen möchte, kann unter vielen Broschüren auswählen. Die meisten werden einem zugeschickt, manchmal liegen welche beim Arzt. Wie verständlich sind diese Hefte geschrieben? Genau das hat eine Arbeitsgruppe der Hochschule Heilbronn untersucht.

    Für ihren Test lasen die Forscher der Fakultät für Informatik der Hochschule Heilbronn die Broschüren nicht alle selbst – das überließen sie einem Computer. Der bewertete für jedes Heft die Lesbarkeit und das darin verwendete Vokabular. Ins Rennen gingen 68 Broschüren, die die Wissenschaftler bei einer Internetsuche gefunden hatten. Als Suchmaschine wurde DuckDuckGo verwendet, als Suchworte vier Kombinationen.

    Um einschätzen zu können, wie gut ein Text lesbar ist, gibt es mehrere Wege. Für Texte auf Englisch ist die "Flesch Reading Ease Scale“ das Maß der Dinge. Sie bewertet die Lesbarkeit anhand der durchschnittlichen Länge eines Satzes und der durchschnittlichen Zahl der Silben aller Wörter. Ein anderer Maßstab ist die sogenannte Wiener Sachtextformel. Auch da zählt die durchschnittliche Satzlänge, kombiniert wird sie aber mit dem Anteil von Wörtern, die drei oder mehr Silben haben. 

    Im Deutschen können Worte dank Zusammensetzungen zwar verdammt lang sein – aber noch „laienfreundlich“, erklären die Forscher in ihrer Studie. Ihre Beispiele: Hautkrankheit oder Hautunverträglichkeit, Kontaktallergie. Wie verständlich eine Broschüre ist, bewerteten sie deshalb auch nach dem verwendeten Vokabular. So waren sie schon einmal bei einer Bewertung von Broschüren zum Thema Krebs vorgegangen.

    Die 68 Broschüren stammen aus unterschiedlichen Quellen: fast drei Viertel von Pharmafirmen oder -verbänden, fast ein Viertel von gemeinnützigen Organisationen und einige von öffentlichen Einrichtungen.

    Die Ergebnisse in Kurzfassung

    • Ein Satz hatte durchschnittlich 16,4 Wörter.
    • 33,57 Prozent der Wörter waren komplex.
    • Nach der "Flesch Reading Ease Scale“ waren zwei Drittel der Broschüren schwierig zu lesen, ein Drittel sogar sehr schwierig.
    • Nach der Wiener Sachtextformel waren drei Viertel der Broschüren schwierig zu lesen, 13 Prozent sogar sehr schwierig.
    • In zwei Drittel der Broschüren war das Vokabular so, dass die Hefte für Laienpublikum geeignet sind. 16 Prozent der Broschüren war eher für Akademiker geeignet, zehn Broschüren erforderten medizinische Kenntnisse oder einen „starken medizinischen Hintergrund“.

    „Das Großteil der Broschüren ist schwer oder sehr schwer zu lesen“, heißt es im Fazit der Forscher – aber auch: „Die Vokabularanalyse ergab, dass zwei Drittel der Materialen für Laien gut geeignet waren.“ Das sei darauf zurückzuführen, dass relativ wenige medizinische Fachbegriffe verwendet wurden.

    Oder, um es anders auszudrücken: Das Vokabular ist gut, aber die Sätze sind zu komplex.

    In Sachen Lesbarkeit schnitten aus Sicht der Forscher am schlechtesten diese Broschüren ab:

    • Patienteninformation Psoriasis vulgaris (Schuppenflechte) vom Universitätsklinikum Heidelberg [Download hier]
    • Entzündlich-rheumatische Erkrankungen (Gesundheitsbericht) vom Robert-Koch-Institut [Download hier]
    • "Biologika" von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. [Download hier]

    Was bei der Studie zu bedenken ist

    Die Wissenschaftler weisen in ihrer Studie auf einige Einschränkungen hin. So könnten sie bei ihrer Internetrecherche auch Broschüren übersehen haben – allein schon, weil Suchmaschinen nicht transparent machen, wie sie ihre Suchergebnisse gewichten. Außerdem könnten sich Inhalt und Wortwahl je nach  Herausgeber der Broschüren unterscheiden.

    Wissenschaftliche Organisationen zum Beispiel könnten komplexere Sätze verwenden als Pharmafirmen. In der Studie wurden zudem Illustrationen und Design nicht berücksichtigt, doch gerade Erstere können Dinge anschaulicher erklären als viele Worte.

    Wie geht es weiter?

    In dieser Studie nahmen sich die Autoren ausschließlich PDF-Dateien von gedruckten Broschüren vor. Künftig wollen sie auch „andere Arten von Online-Ressourcen“ analysieren – zum Beispiel vertrauenswürdige Internetseiten mit Gesundheitsinformationen auf Deutsch oder Artikel in Wikipedia.

    Das sind die Besten

    Wir haben eine Tabelle der Forscher aus der Studie (konkret: Table 2) genommen und aus den verschiedenen „Prädikaten“ Zahlen gemacht. Für jedes Prädikat „sehr schwer (verständlich)“ bekam die Broschüre einen Punkt, für jedes „sehr einfach“ fünf Punkte. Das ist sicherlich nicht höchst wissenschaftlich, aber eben praktikabel. Und so sind die Broschüren mit der höchsten Punktzahl je Kategorie:

    Broschüren über Psoriasis

    • "Leben mit Psoriasis“ von Pfizer Pharma GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis wirksam behandeln“ von Interpharma Verband der forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz [Download hier]

    Broschüren über Psoriasis arthritis

    • "Psoriasisarthritis – Gelenkentzündung bei Schuppenflechte“ von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. (2017) [Download hier]
    • "Psoriasis Arthritis – Schuppenflechte mit Gelenkentzündung“ von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. (2014) [Download hier]
    • "Praktisches. Spezielles. Allgemeines. Mehr Wissen zu PsA“ von Janssen Cilag GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis-Arthritis" von AbbVie Deutschland GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis Arthritis Informationen für Patienten" von UCB Pharma GmbH [Bestellmöglichkeit hier]
    • "Informationen für Patienten mit Rheumatoider Arthritis,  Ankylosierender Spondylitis (Morbus Bechterew) & Psoriasis-Arthritis“ von Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG [Download hier]
    • "Leben mit Psoriasis-Arthritis (PsA)“ von Bristol-Myers Squibb GmbH & Co. KGaA [Download hier]

    Broschüren über das Leben mit Schuppenflechte

    • "Psoriasis und Stress“ von Pfizer Deutschland GmbH [Download hier]
    • "Schuppenflechte in der Partnerschaft“ von Leo Pharma GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis und die Liebe“ von Pfizer Deutschland GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis und Rauchen“ von Pfizer Deutschland GmbH [Download hier]
    • "Psoriasis und Reisen“ von Pfizer Deutschland GmbH [Download hier]

    Broschüren über das Leben mit Psoriasis arthritis

    • "Jobs und mehr“ von der Deutschen Rheuma-Liga e.V. [Download hier]
    • "Urlaub und Reisen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen“ von AbbVie Deutschland GmbH [Download hier]

    Broschüren über Medikamente


    Quellen

    "The Difficulty of German Information Booklets on Psoriasis and Psoriatic Arthritis: Automated Readability and Vocabulary Analysis" in: JMIR Dermatol 2020;3

    Wikipedia über Lesbarkeitsindex(e)


    Mit diesen Suchworten suchten die Forscher:

    1. +Broschüre +Psoriasis +filetype:pdf
    2. +Broschüre +Schuppenflechte +filetype:pdf
    3. +Schuppenflechte +filetype:pdf
    4. +Psoriasis +filetype:pdf


    Hier geht es zu unserem Verzeichnis mit Broschüren zum Bestellen.


    Bildquellen

    • Broschüren: Bildrechte beim Autor

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    • Rolf Blaga
      By Rolf Blaga
      Im November 2014 erschien das Buch "Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiert" des dänischen Medizinforschers Peter C. Gøtzsche auf Deutsch. Schon bei seinem Erscheinen ein Jahr zuvor auf Englisch hat es weltweit Furore gemacht und ist als grandiose Radikal-Kritik an den global agierenden Pharmakonzernen gelobt worden.
      Gøtzsche behauptet, dass nahezu alle großen Pharmafirmen ihre Medikamente mit Methoden vertreiben, die mehr oder weniger „kriminell“ seien. Tausende Patienten wären gestorben oder hätten schwere Schäden erlitten, weil die Firmen verhindert haben, dass negative Wirkungen eines Medikaments bekannt wurden. Der Autor warnt davor, Informationen über Medikamente unkritisch zu übernehmen. Die Pharmaindustrie setze mit enorm viel Geld und ohne Skrupel ihre Marketing-Interessen auf allen Ebenen durch. Er rät Patienten, mit Medikamenten sehr vorsichtig umzugehen und sie abzusetzen, wenn sie einem zu riskant erscheinen. Gøtzsche ist kein Anhänger einer Alternativ-Medizin. Er fordert für die gesamte Schulmedizin unabhängige, industrie-ferne Experten und Studien. Sein Standpunkt ist eindeutig: Er glaube der Pharmaindustrie nicht, weil sie die Öffentlichkeit wiederholt belogen habe – selbst wenn sie manchmal die Wahrheit sage.
      Pharmakonzerne begehen Straftaten
      Als Patient würde man sich wünschen, Gøtzsche wäre ein klassischer „Verschwörungstheoretiker“. Dann könnte man, was er behauptet, als völlig überzogenen Generalverdacht zurückweisen: Die internationalen Pharmakonzerne würden Straftaten begehen, wie man sie von der Mafia und vergleichbaren kriminellen Organisationen kenne und seien verantwortlich für zehntausende Tote. Die vielen Fälle, über die er ausführlich berichtet, sind aber genauso passiert und werden von ihm akribisch belegt. Keinem Pharma-Anwalt ist es gelungen, sein Buch juristisch zu verhindern. Was noch erschreckender ist: Trotz veröffentlichter Skandale, Gerichtsurteile, Vergleiche, Strafgelder, Schadensersatz und Abfindungen in Milliardenhöhe wären das keine Einzelfälle geblieben. Die Zahl der Straftaten nehme weiterhin schnell zu. In den USA würden Pharmariesen dreimal so viele schwere oder mittelschwere Gesetzesverstöße begehen wie andere Unternehmen.
      Medikamente sind dritthäufigste Todesursache
      Fast jede Berufsgruppe, die für die Pharmaindustrie von Bedeutung sei, werde mit großen Geldbeträgen bestochen. Kriminalität, Korruption und unzulängliche Überwachung von Medikamenten seien gängige Praxis. Die wissenschaftliche Literatur über Medikamente werde systematisch verfälscht. Manager der Pharmaindustrie würden Ärzte, Patienten, Behörden und Gerichte belügen. Anstelle von unabhängigen Experten bestimmten Pharmakonzerne, was wir von Medikamenten halten sollen. Das erklärt, so Gøtzsche, weshalb Medikamente in den Vereinigten Staaten und in Europa (nach Herzkrankheiten und Krebs) die dritthäufigste Todesursache seien.
      Das Buch ist derart umfassend, dass es an dieser Stelle nicht vollständig gewürdigt werden kann. Aber es ist so eindrucksvoll, dass „mündige Patienten“ es unbedingt lesen sollten. Zumal es nicht nur sehr verständlich geschrieben ist, sondern auch streckenweise spannend. Diese Buchbesprechung konzentriert sich auf die Aussagen, die uns Psoriatiker interessieren könnten.
      Pharmahersteller mussten Milliarden Beträge zahlen
      Der Autor schildert Fälle u.a. von Abbott (AbbVie), Janssen (Janssen-Cilag), Merck (MSD), Novartis und Wyeth (Pfizer) – alles Firmen, die auch Biologika für Psoriasis und Psoriasis arthritis auf den Markt gebracht haben. Sie mussten allein in den USA Strafen zwischen 95 Millionen und 3 Milliarden Dollar zahlen.
      Die häufigsten Straftaten waren
      illegale Vermarktung (Ärzten wurde empfohlen, die Medikamente für nicht zugelassene Indikationen zu verwenden) falsche Darstellung von Forschungsergebnissen durch bezahlte Autoren Verschweigen oder Vertuschen schädlicher Wirkungen von Medikamenten Bestechung von Ärzten und Beamten bis hin zu Rabatt-Betrug an öffentlichen Gesundheitsdiensten In 2012 musste z.B. die Firma Amgen 762 Millionen Dollar zahlen, weil sie in den USA u.a. Enbrel® für die leichte Psoriasis propagiert und Ärzten Schmiergelder bezahlt hatte. Dramatisch war der Fall Vioxx, ein nicht-sterioales Anti-Rheumamittel (NSAR) zur Behandlung von Gelenkerkrankungen wie der Psoriasis arthritis. Das Medikament wurde von Merck (MSD) auf den Markt gebracht. Gøtzsche beschreibt, dass es von Anfang an bekannt gewesen sei, dass COX-2-Hemmer das Thrombose-Risiko erhöhen. Kritische Wissenschaftler und Journalisten, die immer wieder darauf hinwiesen, wurden von der Firma systematisch verfolgt, beruflich diffamiert und persönlich bedroht. Das Unternehmen verpflichtete medizinische „Meinungsmacher“ für viel Geld, positive Aussagen zu Vioxx® abzugeben.
      Merk habe, so der Autor, mit Vioxx® ungefähr 120.000 Patienten durch Thrombosen umgebracht. Viele von ihnen hätten gar nicht mit dem Mittel behandelt werden müssen. Paracetamol hätte die gleiche Wirkung gehabt. Die Firma wurde wegen Betrugs bei der Vermarktung von Vioxx® verurteilt. So zahlte Merck z.B. 2007 in einem Vergleich 4,85 Milliarden Dollar, der ohne die zusätzlichen 1,2 Milliarden Dollar an Anwaltskosten vermutlich noch höher ausgefallen wäre. In 2012 musste die Firma noch einmal als Geldstrafe und Schadenersatz fast 1 Milliarde Dollar zahlen.
      Die Geschichte der NSAR sei, so Gøtzsche, „eine Horror-Story voller übertriebener, unlogischer oder falscher Behauptungen, Gesetzesverstöße, untätiger Behörden und Nachgiebigkeit gegenüber der Industrie." Mehrere dieser Medikamente mussten vom Markt genommen werden. Die Behauptung, NSAR besäßen eine entzündungshemmende Wirkung sei ein Schwindel. Konkret benennt er z.B. Naproxen, Piroxicam und Benoxprofen und macht Pfizer und Eli Lilly für den Tod hunderter Patienten verantwortlich. Auch bei der bei der Celecoxib-Studie von Pfizer wäre betrogen und gelogen worden. Trotzdem werden NSAR weiter zur Behandlung der Psoriasis arthritis eingesetzt.
      Pharmaindustrie honoriert Ärzte und Wissenschaftler
      Pharmaunternehmen würden nie über Vor- und Nachteile ihrer Medikamente sprechen, sondern nur darüber, wie wirksam und ungefährlich sie seien. Als Beleg beriefen sie sich auf Studien, die sie selbst finanziert, vorstrukturiert und ausgewertet hätten. Sie würden Ärzten und Wissenschaftlern extrem hohe Honorare zahlen, nicht selten bar. Gøtzsche stellt fest, dass die meisten Experten eines Fachgebiets auch für die Pharmaindustrie arbeiten. In Dänemark, wo das genehmigt werden muss, haben 39 % der Dermatologen die Erlaubnis, für die Pharmaindustrie zu arbeiten. Damit gäbe es im ärztlichen und im wissenschaftlichen Bereich keine gegenseitige Kontrolle unter Kollegen mehr. Unabhängige Studien gäbe es immer seltener. Sie würden von den Pharmafirmen sabotiert, z.B. indem keine Placebos zur Verfügung gestellt werden. Gøtzsche fordert Gesetze, die eine unabhängige Forschung ermöglichen. Klinische Studien müssten als öffentliche Aufgabe durchgeführt werden. Die Pharmaindustrie, die gegenwärtig erheblich von staatlich finanzierten Universitäten und dem öffentlichen Gesundheitswesen profitiert, könnte das über Steuern mittragen.
      Der Autor stellt fest, dass die meisten Mitglieder in beratenden Ausschüssen keine „unabhängigen Experten“ seien. Er weist darauf hin, dass in allen Arzneimittel- oder Leitlinien-Ausschüssen und in Wissenschaftlichen Beiräten Ärzte mit finanziellen Verbindungen zu Pharma-Unternehmen sitzen. Selbst wenn „Interessenkonflikte“ offengelegt werden, sei es fraglich, ob sich ein hoch dotierter Berater der Pharmahersteller stets neutral nur von Daten leiten lasse. Das widerspräche der inzwischen weit verbreiteten Kultur der unbegrenzten Gier und des Betrügens.
      Bei Vorträgen, so Gøtzsche, würden Ärzte Folien zeigen, die offenkundig nicht sie, sondern Pharmaunternehmen vorbereitet hätten. Das kennen wir z.B. von den „Psoriasis-Gesprächen“. Hautärzte laden ihre Patienten ein, um über Schuppenflechte zu referieren. Mal wird der Sponsor gar nicht erwähnt, mal wird der Firma AbbVie allgemein für die Unterstützung gedankt – ohne aber dass die Zuhörer erfahren, was genau die Firma mit Psoriasis zu tun hat. Wir haben nie erlebt, dass die Patienten darüber informiert werden, der Arzt würde jetzt eine vorgegebene Präsentation der Firma AbbVie vortragen.
      Widerspruch nicht willkommen
      Wie schwierig es ist, wissenschaftlich Klarheit über ein Medikament zu bekommen, zeigt sich z.B. bei Fumaderm®: Die unabhängigen Mediziner des arznei-telegramms kritisieren das Medikament immer wieder. Sie weisen z.B. auf die unzulängliche Studienlage hin und bemängelten, dass Aufsichtsbehörden viel zu langsam auf die bekannt gewordenen drei Todesfälle reagiert hätten. Der Hersteller Biogen-Idec erklärte seinerzeit, diese Patienten hätten aufgrund ihrer Blutwerte nicht weiter mit Fumaderm® behandelt werden dürfen. Die Firma wies darauf hin, dass es bei jetzt fast 200.000 Patientenjahren keine schweren Nebenwirkungen durch Fumaderm® gegeben hätte. Zweifel und Unsicherheit bleiben, weil es keine klärende wissenschaftliche Auseinandersetzung zwischen den unabhängigen Medizinern und den Experten der Pharmafirma gibt. Das bestätigt Gøtzsche, der darauf verweist, dass Widerspruch bei Pharmafirmen nicht willkommen sei. So etwas störe die Geschäfte.
      Mondpreise der Pharmaindustrie
      Um den Absatz ihrer Medikamente zu steigern, würden Pharmafirmen Statistiken vorlegen um zu beweisen, dass bestimmte Krankheiten nicht optimal behandelt werden würden. Sie warnen folglich vor einer „Unterbehandlung“. Versorgungsforschung gibt es inzwischen auch bei der Psoriasis. Nicht ganz unerwartet wird seit einigen Jahren verkündet, Psoriasis-Patienten seien unterversorgt.
      Deutlich kritisiert der Autor die „Mondpreise“ von aktuellen Medikamenten. So sei die Behandlung eines Rheuma-Patienten mit einem Biologikum in Dänemark 120-mal teurer als eine Therapie mit einem konventionellen Mittel. Begründet würden die Preise mit den immensen Forschungsausgaben der Firmen. Tatsächlich aber sei immer wieder nachgewiesen, so Gøtzsche, dass diese völlig überhöht angesetzt werden. Die Ausgaben für Marketing seien doppelt so hoch und Preisabsprachen wären in dieser Branche üblich. Wenn neue Medikamente so gut wären, wie die Pharmaindustrie uns weismachen wolle, wäre es kaum nötig, sie zu pushen und Ärzte zu bestechen, damit sie die Präparate verschreiben.
      Bezahlen müssen diese exorbitanten Preise die Patienten, die Steuerzahler bzw. die Versicherten der Krankenkassen. Für Gøtzsche ist das „Diebstahl“. Pharmaunternehmen, die solche Preise verlangen, würden sich wie Straßengangster verhalten, denen man schutzlos ausgeliefert sei.
      Wertung
      Es fällt schwer, sich der Argumentation von Gøtzsche zu entziehen. Die Vorwürfe sind seriös recherchiert. Seine Schlussfolgerung, die Straftaten von Pharmafirmen seien kriminell, weil sie immer wieder vorkommen und Strafen oder Schadensersatz quasi aus der Portokasse finanziert werden, sind nachvollziehbar. Die unglaublich vielen Todesfälle durch Arzneimittel sind ebenfalls dokumentiert und machen Patienten am meisten Angst.
      Die positive Wirkung von Psoriasis-Medikamenten ist objektiv nachzuweisen. Man kann messen, wie sich die Plaques zurückentwickeln – klassischerweise mit dem PASI.
      Todesfälle gab es bei dem Biologikum Raptiva®, das daraufhin sofort vom Hersteller Serono (heute Merck-Serono) vom Markt genommen wurde. Schwerwiegende Nebenwirkungen der Biologika sind bei rund 1 Prozent der Patienten möglich. Sie sollen in Registern für Psoriasis und Psoriasis Arthritis gemeldet werden. Gøtzsche führt an, viele Ärzte würden solche Meldungen nicht machen: Das sei viel zu zeitaufwendig und bürokratisch, Pharmavertreter würden sie hinterher bedrängen und nicht immer würde eine Erkrankung mit dem Medikament in Verbindung gebracht.
      Unsere Erfahrung ist, dass die Dermatologen, die sich zum PsoNet zusammengeschlossen haben, in ihren Schulungen immer wieder auf die Register hingewiesen werden. Patienten sollten unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen, wenn die Ursachen für einzelne Erkrankungen nicht zu klären sind.
      Was bleibt, sind 120.000 Todesfälle nach der Einnahme von Vioxx®. Das Medikament wurde auch bei Psoriasis arthritis verschrieben. Der Firma Merck (MSD) wurde vor Gericht vorgeworfen, sie hätte sich eines „arglistigen, repressiven und frevlerischen“ Verhaltens schuldig gemacht. Natürlich hoffen wir alle, dass so etwas nie wieder passiert. Gøtzsche ist da extrem pessimistisch: „Wir trauen keinem Menschen, der uns wiederholt belogen hat, selbst wenn dieser Mensch manchmal die Wahrheit sagt“.
      Aber welche Alternative haben betroffene Patienten? Der Däne empfiehlt uns, möglichst sparsam Medikamente einzunehmen, bewusst die Vorteile gegen die Nachteile abzuwägen und sich politisch für industrie-ferne Experten und Gremien einzusetzen.
      Hinweise
      Tödliche Medizin und organisierte Kriminalität – Wie die Pharmaindustrie das Gesundheitswesen korrumpiertPeter C. Gøtzsche, München 2015
      Interview mit Peter C. Gøtzsche, Süddeutsche Zeitung vom 05.02.2015
      Themenverwandte Bücher:Patient im Visier – Die neue Strategie der PharmakonzerneCaroline Walter, Alexander Kobylinski, Hamburg 2010
      Weiße Kittel – Dunkle Geschäfte – Im Kampf gegen die GesundheitsmafiaDina Michels, Berlin, 2009
      Korrupte Medizin – Ärzte als Komplizen der KonzerneHans Weiss, Köln 2008
      Der verkaufte Patient – Wie Ärzte und Patienten von der Gesundheitspolitik betrogen werdenRenate Hartwig, München 2008
      Kranke Geschäfte – Wie die Pharmaindustrie uns manipuliertMarkus Grill, Hamburg 2007
      Big Pharma –Das internationale Geschäft mit der KrankheitJacky Law, Düsseldorf 2007

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