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PSOnkels Think Tank

Ein Blog von PSOnkel in Allgemeines

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Über diesen Blog

nur eine kleine PSOdyssee

Einträge des Blogs

PSOnkels Think Tank

Lightyears or light years, das ist hier die Frage.

Oktober 2021. lightyears after start but still with ENBREL.  Zeit für ein Update. So manches, gar viel ist geschehen, in all den Jahren. Lightyears or light years? Das ist hier wohl die Frage. ... ich halte mich mal mit Bewertungen dazu zurück und überlasse dies - laut Heinrich Heine - wohl besser „den Engeln und den Spatzen“. Die Schuppenflechte, selbst die Haut - das alles ist etwas in den Hintergrund getreten, selbst aus der Sichtweise mit Blick auf die werte gute einzigartige Gesun
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I did it MYCLIC oder "Peter, der Bolzen!"

Hi Enbrel- und sonstige SchuppyFriends, liebe MyClic´cer (und solche, die es werden wollen), I did it MYCLIC! , frei nach Frankieboy (Sinatra, Anm. für die jüngeren Semester unter Euch) und frei nach Rezeptverordnung - 8 years later - schieß´ inzwischen ich mich inzwischen bestens mit dem MYCLIC Fertigpen (statt der üblichen Fertigespritze) ein. War einfach mal nen Tippfehler auf dem Rezept, und wurde so von meiner lieben Apotheke durchgereicht. Alles gut, alles easy - so weit. Nur mei
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8 Jahre Enbrel UP´s & DOWN´s

Knapp unter 400 Spritzen* später. Also schlappe acht Jahre Enbrel. Reichlich Erfahrung, würd ich sagen, inklusive aller Up´s & Down´s. Ziemliche irre Euphorie, super tolle Erfolge, gelte schnell als der Enbrel Vorzeige Patient, stehe aber bislang immer noch auf keiner Pfizer Gehaltsliste. Pfeife aber die schönsten Loblieder vom Dach - logisch: auf Enbrel. Nachzulesen in den Anfängen meines Blogs, anno 2012. Diese Euphorie auf dies Wunderpräperat hält ein Jahr. Hält zwei Jahre. Hält
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Frohe Pfingstkunde macht die Runde

Die frohe Pfingstkunde also, die frohe Pfingstbotschaft. Während andernorts im Pso-Netz die Online-Schuppi-Gemeinde immer noch über den Zusammenhang von Hysterie und Gebärmüttern wettert, in Baku die Lichter an und für rund 14.800 Beschäftigte hierzulande wohl ausgehen, steche ich mir meine inzwischen vierzehnte Kanüle ins fettige Bindegewebe. Tja, als ob das alles denn schon Pfingstbewegung genug wäre!? Pentekoste immerhin, der fünfzigste Tag nach Ostern, das mit meinem allerersten Enbrel.
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Temporal-Lappen an Großhirn: Day Trigger Yeah!

"Folge Deinem Instinkt", wispert leise das Deja Vu in mir. Ja, ja, vu, "deja vu"! Gleichnamig auch das Album jener Woodstock-Folkrocker, die beim summer o´69 sicher Bekanntschaften mit noch ganz anderen Arten sinneserweiternder Drogen machten. Und, Leute, ich rede hier von Tramal! Von Metamizol oder Novaminsulfon! Alles flotte Teilchen, die dir leise aber stetig dein Gehirn zermartern. Und die ich zu PSA-Schmerz-Spitzenzeiten kennenlernen durfte. Ist ja immerhin (wie gottseidank) auch schon wie
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Der Zombie- & Graf-Dracula-Tag

Ja, alle Neune: Ich spritze Enbrel heute dann wieder. Anfangs ist mir das mit der Müdigkeit zwar noch aufgefallen. Hab dem aber noch wenig Bedeutung beigemessen, auch wenn ich etwas beunruhigt wurde. Die letzten Tage und Stunden fängt es an zu nerven. Nachwievor: Ich bin so so so froh, dass die Schmerzen erstmal wie weg geblasen sind und der Hautzustand endlich mal besser wurde, ganz ohne PUVA-Power, ganz ohne Salbe und Schmotze tagein, tagaus. Ich bin überrascht, wie ich mich wieder normal bew
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Dahoim: Enbrelius, 6. Eisheiliger.

Die Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben. Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen? Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwa
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Pasi purzelt!

Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte
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Alles neu macht der Mai?

Der Mai ist gekommen, die Bäume schlagen aus, nicht aber meine PSA; der Salat schießt, peng, peng, nicht aber meine PSO. Thema überwunden oder "Alles neu macht der Mai!"? Mitnichten. Tage, an denen hier wie dort die salicylige Salbe notwendig wird. Auch wenn derJuckreiz fehlt. Auch wenn gar kein Verlangen wie sonst danch auftritt. Die Haut spricht immer noch ihre eigene Sprache. Naja, oder eher ein Kauderwelsch, für mich. Denn schuppig ist es immer noch: Trockene Plaques, wohin das Auge reicht
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"Salbenorgie, adé!" zur 4. Enbrelspritze

Es rieselt und rieselt, die Staubsaugerbeutel füllen sich in WIndeseile und haben derzeit Hochkonjunktur. Die Plaques purzeln kerzenwachsartig an allen Ecken, wo ich stehe und gehe. Gang zum Kühlschrank. Nein, kein nächtliche Kalorienattacke. Ich knack mir nur eben noch die Halbzeitspritze von der verordneten Erstration, ergo meine "Enbrel No.4" (pusht ja fast so flott wie No. 5 - Mambo oder Chanel - je nach Belieben ). An einigen Tagen schau ich genauer hin und hab das Gefühl, die riesigen Sch
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Vom Notfalltröpfle, Uriah Heep und dem Mayakalender

Dr. Edward Bach hätte nun längst schon zu seinem Notfalltröpfle gegriffen, ein umsichtiger Flugpilot trotz Nachtflugverbot schon längst seine Landeerlaubnis in der Tasche ("tower, bitte melden, mayday, tower, bitte melden!!") und in der aller größten Not schmeckt der Käs' sowieso immer noch ohne Brot! Pfizer, bitte melden! Pfizer, bitte melden! Also, war da nun Enbrel, oder war da nun Enbrel? Meine zweite Ladung von gestern abend geht aber so was von ignorant an Meinereiner dran vorbei? Haaall
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Dreierbahn der Gefühle, Achterbahn der Befindlichkeiten.

Kritische beäuge ich mich selbst. Reaktionen? Oder doch nur das besch... Frühlingswetter?... Meine Feelings spielen Dreier-, Fünfer- und Achterbahn. Mal überkommt mich ne völlig euphorische Welle (so wie am Samstag, als ich beim besten willen gar keinen Juckreiz mehr wahrnehmen kann; ein selten genug stattfindendes Novum in meiner Pso"karriere"), mal falle ich tags drauf schwerfällig in die dicksten Depris (naja, noch keine Lebensmüdigkeit , aber ne ausgewachsene Frühjahrsmüdigkeit macht sich s
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1. Pfeil fürs Fettgewebe!

das Hoffen, Bangen, Ringen, Diskutieren - mein letzter Auftritt in der Psoriasis Sprechstunde der Uniklinik Tübingen mit alle ihren Protagonisten - gibt mir reichlich zum Anlass zum think tanken, aber lassen wir das... ... vielleicht komm cih später mal hier im Blog auf die nervenaufreibenden Zustände dort zurück. who knows... Im Moment hab ich, was ich will: mein Enbrel; box no.1. In wenigen Minuten jage ich mir den ersten Pfeil ins Fettgewebe und wir werden sehen!.. Hab schon mal beim Hau
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und täglich grüßt das (murmel, murmel...) Schuppentier!

... und das Wohlbefinden meiner Haut, knapp sechs Stunden vor dem vermeintlichen Kick Off Enbrel? ... die Rückenpartien knistern und brizzzeln wie ein schmorendes rohes Steak in der Bratpfanne, mein Ober- und Unterschenkel jucken und schuppen und rieseln, was das Zeug hält, angenehm sitzen kann ich nur noch, wenn schon die Urea-Lotion stets als Crememäntelchen mich umgibt. Den Staubsauger kann ich gleich directement im Wohnzimmer installieren; derweil, nach dem gestrigen Abend siehts wieder ma
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"Tübinger Prolog" - der Tag vor dem Enbrel-Start

Da sitz ich also, mit diesem dennoch mulmigen Gefühl, mit dieser schattenhaften, ungreifbaren Angst, zu starten, morgen, mit enbrel, Angst, die der Eine oder Andre ja auch kennt, die Angst vor Nebenwirkungen. Nach so 33 Jahren Pso und ungezählten Therapien aus dem ganzen medizinischen Mix ist die Luft etwas raus, dennoch das Ziel vor Augen, wenngleich nebulös und mit schwindender Lebensenergie. Wo sind sie nur hin, die euphorischen Momente(, mit denen ich in den 80ern//90ern noch dankbar für j
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Entrée - About me - zu mir

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen: Ich bin 48 Jahre alt. Meine Schuppenflechte ist das erst mal ca. im Alter von 16 Jahren aufgetreten, seitdem - in den über 30 Jahren - auch mit allen ihren Seiten. Mit Mitte 20 kam eine Gelenkbeteiligung dazu. Israel, das tote Meer ;-) Insgesamt sechs Mal mit gutem bis mäßigem, leider nie andauernden Erfolgen, doch unvergesslichen (positivsten) Erinnerungen. Dito Bad Bentheim (neulich); ebenso Davos ( in den 80ern). Die versch. Salbungen mit und ohne
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