Jump to content

PSOnkels Think Tank

  • entries
    15
  • comments
    24
  • views
    15,769

Dahoim: Enbrelius, 6. Eisheiliger.


PSOnkel

2,075 views

blog-0309445001337248413.jpgDie Eisheiligen. Servatius. Bonifatius. Sophie (und zwar kalt!). Wahlweise kommen je nach Destination die Herren Mamertus und Pankratius (weiß Gott warum, da einer mit bauchspeicheldrüsenähnlichem Namen daher kommt!) hinzu. Na gut, die Eisheiligen eben.

Aber was hat diese kalte Crew mit meiner Pso zu tun? Und sich gar in diesem Blog verlaufen?

Deutschland, kein Wintermärchen, mitten im Mai: Im imaginären PSOnKalender waren seinerzeit jene Tage immer einher gegangen mit beachtlichen Wetterschwankungen. So wie eben heuer auch. Waren es stets auch Tage, an denen man mich - vor lauter Schmerzen und Steifigkeiten - "in die Tonne kloppen konnte" (O-ton Ruhri), so ist der Enbrel-Eisheilige in einem völlig neuen Gewand dahoim. Die Eisheiligen verbrachte ich früher nur all zu gern fern der Heimat. Andalusien, Kanaren, so was eben. Kam meist mit reichlich Gabe aus dem Hause Novartis über die Runden. Schmerzcheck à la Voltaren, aber eben voll daneben, meinte irgendwann mein Magen.

Und die kalten Heiligen, zwanzich zwölf? Schmerzen in den Gelenken, Fehlanzeige. Wetter schlägt draußen Kapriolen, drinnen pocht leise eine zehnminütige Morgensteifigkeit, allenfalls noch. Pah! Freitags klettert das Allgäuer Thermometer bis auf satte 30°C, ein nächtliches Morgengewitter läutet mit heftigen Regenfällen die heiligen Eistage ein. Oh!Hab ich auch noch gut in Erinnerung, wie es seinerzeit war, in hiesigen Gefilden. Vor Schmerzen krümmte ich mich meist, gab mir noch eine Extra-Ration Diclo´s und schlief dann meist völligst fertig in irgendeiner Ecke gen Morgen mit reichlich Trübsal im Gepäck auch "irgendwie" ein.

Diesmal ein Neuanfang. Um 5 in der Früh sitz ich auf dem Balkon und höre den wilden Rauschen der Argen zu. Die ersten Frühaufsteher unter den Vögeln melden sich. Dann läutet sich mit prasselndem Regen ein neuer Tag ein, schmerzfrei allemal. "Yippiejaja Yippie Yippie Yeah" (wohl zu viel Baumärktewerbung gesehen, wertes Couchpotatoe, wie?) statt "Knirsch Knarsch", das übliche Halswirbelgeknirsche der vielen Jahre zuvor.

Gut. Inzwischen ist der 16. im Kalender. Das Wetter nervt, ja, ja, etwas. Tomaten aller Sorten, die Piroschkas, all die kleinen guten Kräuter, die wollen so langsam ins Freie. Servatius. Bonifatius. Mamertus und Pankratius. Meine Gelenke spüren die eh nicht! Enbrelius hat die Anderen draussen lassen. Ziiiieeeemlich cooool. Insofern: Lass Dir ruhig noch ausgefallene Namen für mögliche weitere Eisheilige einfallen...!

0 Comments


Recommended Comments

There are no comments to display.

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Add a comment...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

  • Similar Content

    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • sonni180
      By sonni180
      Hallo ihr Lieben!
      Weiß nicht mehr weiter, heute ist so ein Tag an dem ich am liebsten verkriechen würde!!!Habe eine PSOArthritis und war im April im Krankenhaus(Dermatologie) weil meine Haut ziemlich verrückt spielte.Dort bekam ich Fumaderm+Mtx+400mg Celebrex und einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik. Der Rheumatologe sagte man mir, das ich in 6Wochen auf Tnf-alpha Blocker umgestellt werden sollte und dies stationär gemacht werde müßte.Doch das Fumaderm wirkte sich sehr gut auf die Haut aus und ich war sehr schnell fast erscheinungsfrei.Also wurde der Termin in der Rheumaklinik abgesagt.Nur die Gelenke machten sich nach ein paar Wochen mehr als bemerkbar.So das ich nochmal in die Rheumaambulanz sollte. Von Tnf alpha Blockern war wieder die Rede, nur das die Therapie dort "nur" eingeleitet werden könnte,aber nicht fortgesetzt..Da das den Rahmen Ihres Budgets sprengen würde. Der Arzt sagte,andere die wesentlich weniger hätten würden die Tnf alpha Blocker bekommen. (Denke das liegt immer im Auge des Betrachters,auch sie werden es nötig haben)Also wieder einen Termin in der Hautambulanz in der Hoffnung dort Hilfe zu bekommen, aber dort wurde ich dann auf 150mg Ciglosporin+400g Celebrex und 15mg Mtx eingestellt.
      War heute in einer Hautambulanz und hatte einen Notfall Termin beim Oberarzt, in der Hoffnung das es mir verschrieben wird, doch leider mit dem Ergebnis, daß sich nichts verändert hat und ich heute wieder mit Schmerzen ins Bett gehe.Außer das ich auch dort zu hören bekam, das es das Budget sprengen würde und er es dann aus eigener Tasche zahlen müßte, kam nichts dabei raus.
      Denken die eigentlich, das man scharf darauf ist irgendwelche Medikamente mit unabsehbaren Nebenwirkungen einfach in sich einwerfen zu wollen?
      Aber ich kann nicht mehr, wie weit soll meine Gelenkzerstörung noch fortschreiten?
      Was mache ich dann im Alter?Rollstuhl?
      Habe mir das lange überlegt, doch Risiken habe ich durch die Medis die ich jetzt bekomme, ja auch schon mehr als genug.Kann mir irgend jemand helfen?
      Weiß jemand ob in der Klinik in Essen Werden, Tnf alpha Blocker verschrieben werden, oder irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen im Raum Bochum, Herne,Hattingen, Essen+30km Umkreis?
      Über jede Hilfe wäre ich dankbar! Oder Eure eigenen Erfahrungen, was Ihr erlebt habt!
      Liebe Grüße
      sonni180
    • susu1706
      By susu1706
      Hallo Zusammen
      ich bin 32 Jahre alt und habe furchtbare Jahre hinter mir . Es find vor acht Jahren im Sommer an, mein Finger juckte wie verrückt und es bildeten sich blässchen .. Ich ging zum Arzt der eine Pilzerkrankung diagnostizierte.
      Nur die Pilzsalbe brachte nicht viel, also gabs Pilzsalbe mit Kortison . Diese half einige Tage dann wurde es schlimmer.
      Ich ging von Arzt zu Arzt machte Allergietests , keiner konnte sich erkläären was mit mir los war. Dann landete ich bei einem Hautarzt der sagte dies sei eine Schuppenflechte und bekam wieder eine Kortisonsalbe. Die aber auch nicht lang geholfen hatte, bekam dann Tipps vom Arzt wie: ich solle ganz auf Seife und Shampoo verzichten . Ich wechselte den Hautarzt und bekam dann die Diagnose Neurodermitis und wieder Kortisonsalbe über Jahre hinweg, geholfen hat diese selten.
      Ich kann mich nicht erinnern wann ich das letzte mal nachts durchgeschlafen habe ohne von diesem Juckreiz geweckt zu werden. Es war teilweise so schlimm das ich mir über die aufgekratzten Handflächen Sterilium gekippt habe damit es endlich aufhört zu jucken. ... es ist einfach nur krank, aber was bleibt einem wenn niemand helfen kann und der Juckreiz einen in den Wahnsinn treibt. Ich schäme mich beim Einkaufen , es gab Kassiererinnen die vor Schreck das Geld haben fallen lassen. Aber wenns nur das wäre...
      Ich kann viele Dinge oft nicht allein verrichten, wie Einkaufen, Haushalt, Kochen(Gemüse schneiden) oder Wäsche anfassen ist furchtbar wenn die Haut dran hängen bleibt, wenns ganz schlimm ist und auch die Fingerkuppen betroffen sind fällt das Anziehen schon schwer und allein die offenen Hände , Körperpflege wie Waschen ist einfach nur grausam teilweise brauche ich hilfe beim waschen weil Handschuhe an den offenen Wunden kleben und ich keine Handschuhe dann tragen kann. Autofahren ist mitlerweile auch nur noch an "guten" Tagen möglich
      Nun fingen letztes jahr auch die Fußsohlen an und ich konnte kaum laufen,Jetzt kommen die Fingernägel hinzu und ich weiß mir keinen Rat mehr.Sie haben wellen und an zwei Fingern lösen sie sich vom Nagelbett, Ich habe furchtbare Angst das es noch schlimmer wird. Die Schübe kommen öfter bzw. die Abstände sind kürzer ich habe im Monat vielleicht zwei drei Tage wo meine Hände benutzbar sind
      Mein Gelenke sind morgens oft angeschwollen und schmerzen fürchterlich und bei den Ärzten habe ich den Eindruck, dass diese einen für bekloppt halten. Aber Fakt ist je schlimmer der Schub um so schlimmer ist es in den Fingergelenken ich kann teilweise Zeige- und Mittelfinger nicht beugen. Mein Hausarzt hat mir vor einigen Wochen jeden Tag neue Verbände angelegt, wegen der abgelösten Haut die sich komplett an Handinnenflächen und Fingern gelöst hatre , nur mit zwei verbundenen Händen bleibt einem nicht mehr viel. Welche Cremes oder Medikamente bekommt ihr und kennt Ihr gute Ärzte im Raum Köln oder NRW?
      Nun versuche ich schon tagelang jemaden in der Kölner Uniklinik (Hautklinik) zu erreichen aber da kommt nur ein Band ...das wegen des hohen Gesprächsaufkommens keine Annahme des Anrufes möglich sei.
  • Welcome!

    psoriasis-netz-icon.pngDo you feel alone with your psoriasis? Does psoriasis arthritis still bother you? Get support and tips from people like you.

  • Blog Statistics

    • Total Blogs
      510
    • Total Entries
      2,337
  • Blogs

  • Blog Comments

    • GrBaer185
      "Rö-Aufnahme machte und einen Bruch diagnostizierte. Was mich völlig verwirrte, da ich keinerlei Stürze hatte. Dann Bandage, 14 Tage Cortison und ein CT. " Hallo Rheinkiesel, wie wurde denn begründet, dass Du bei einem Bruch 14 Tage Cortison nehmen solltest? Darauf kann ich mir keinen Reim machen. Wurde eine Osteoporose abgeklärt? Wie ist Dein Vitamin-D-Spiegel? Falls die Calcipotriol-Creme ungenügend wirkt, kannst Du mal einen/Deinen Dermatologen nach Daivobet fragen. Ein De
    • GrBaer185
      "Und jetzt: 7,95 EUR." Beim Discounter (z.B. LIDL, ALDI,...) gibt es die Selbsttest mittlerweile für um die 4 Euro zu kaufen. Würde mich interessieren, was für einen Selbsttest Du gemacht hast - Nase, Rachen oder Spucke? Ich war am Do. nach Anmeldung über eine Internetseite zum Schnelltest bei einer Apotheke in der Kleinstadt hier, ging ohne große Wartezeit und völlig problemlos - es wurde nur recht tief in beiden Nasenlöchern "gestochert", was kitzelt und unangenehm ist. Test war
    • GrBaer185
      Preis am 15. April 2021 für 3x2 Stk. Cosentyx Fertigpen 150 mg: 5173,49 €
    • Elli_M
      Danke, Deine Rückmeldung dimmt meine Aufregung etwas runter. Bin nämlich gleich dran mit Comirnaty. 😳 Hoffentlich ist der Stoff auch tatsächlich da und drin in der Spritze.  
    • Arno Nühm
      @Elli_M Ich war natürlich so blöd und habe zwei Tage mit der Diät locker gelassen, weil ich mich sicher fühlte, und weitere drei Tage später bekam ich die Quittung in Form eines kleinen Rückfalls. Normalerweise bemerke ich schon zwei Stunden nach dem Essen was, spätestens am Folgetag ist mein Gesicht wieder rot, also hm. Von den Nebenwirkungen der Impfung wollte ich noch berichten: Am ersten Tag war ich sehr erschöpft, als ich nach Hause kam und auch im weiteren Verlauf sehr abges
  • 503

    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


      • Ja - sie kommt und geht
      • Nein - sie ist einfach immer da

  • Was noch?

Willkommen

Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

×
×
  • Create New...

Important Information

We have placed cookies on your device to help make this website better. You can adjust your cookie settings, otherwise we'll assume you're okay to continue.