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Kawaschubsers Blog

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Meine PSO


Kawaschubser

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Hallo zusammen,

auf Wunsch von einigen Bekannten werde ich den Verlauf der Psoriasis mal aufzeichnen. 1985 mit 15 Jahren bemerkte ich bei mir eine Veränderung der Hautpartien an den Ellbogen und auf den Knien. Mein erster Hautarzt hatte sehr viel Taktgefühl „Das ist Schuppenflechte kann weggehen mit 18 Jahren nach der Pubertät oder bleibt bis 88 Jahren“. Mit der Zeit und den Jahren lebte man einfach mit der Psoriasis Vulgaris, diese mal stärker oder eben nicht so stark meinen Körper beherrschte. Mit 17 Jahren legten die Fingernägel los, einer nach dem anderen und die Fußnägel ließen auch nicht lange auf sich warten, Diagnose Nagelpilz, ein halbes Jahr nahm ich Tabletten (Lamisil) zu mir, die wahnsinnig teuer waren und tierische Nebenwirkungen hatten aber keinen Erfolg brachten. Ich weis gar nicht mehr wie viele Hautärzte ich aufgesucht hab. Irgendwann bemerkte ich das es keinen Sinn macht und ich lebte mit der Psoriasis, die sich nur auf der Haut, an Ellbogen, Knien und vereinzelt am Haaransatz bemerkbar machte. Fingernägel belasteten mich am meisten, in der Öffentlichkeit versuchte ich meine Hände zu verstecken und in Gesprächen waren meine Hände auf dem Rücken oder vor meinem Oberkörper verschränkt, im sitzen waren meine Hände immer unter den Oberschenkeln. Die Jahre vergingen und wir schreiben das Jahr 2008. Hin und wieder surfte man durch das WWW um zu schauen was es neues in der Psoriasiswelt gibt. Im August 2008 sagte mir dann meine Schwiegermutter, der Nachbar wäre auch schwer durch die PSO gekennzeichnet würde aber ein Medikament einnehmen Namens „Immunsporin“ und er wäre fast Erscheinungsfrei. Aus Neugier wollte ich natürlich wissen welcher Arzt ihn behandelt um mir dann Natürlich auch einen Termin zu besorgen, gesagt getan.

Ende August war es dann soweit, Termin in der Hautklinik, war schon ganz aufgeregt so das ich die Unfreundlichkeit des Personals nicht wahrgenommen hab, jetzt kann ich mit Sicherheit sagen sie ist mit 1+ zu bewerten ist. Ohne weitere Probleme oder bessere Aufklärung wurde mir mit Aussicht Genesung Immunsporin verschrieben und im viertel Jahr kommen wir dann mal wieder zur Kontrolle. Die Hoffnung war groß jetzt endlich nach Jahren mit Hässlichen Fingernägeln wird mir endlich geholfen.

Die Realität sah leider anders aus, Immunsporin 6 Monate eingenommen leichte Verbesserung an den Hautpartien, keine veränderung an den Fingernägeln und Brutale Nebenwirkungen (Atemnot, Druckgefühl im Brustkorb). Der nächste Termin in der Hautklinik stand an und der behandelnte Prof. meinte nur das kriegen wir hin, er verschrieb mir Lantarel (direkt im Anschluss ohne Pause) und versprach mir damit wird’s bestimmt, in einen viertel Jahr sehen wir uns wieder.

Die Nebenwirkungen habe ich immer verdrängt und diese nicht auf die Medikamente zurückgeschlossen. Beim nächsten Termin etwas über das Druckgefühl geklagt, Aussage vom Prof. „es könne aber nicht von den Medis kommen“. Nach 7 Monaten Lantarel hatte sich bezüglich meiner PSO sich nichts getan, der Prof. hatte noch ein Ass im Ärmel und bot mir an einer Studie teilzunehmen, das Zeug heißt „Humira“ und wäre schon ein voller Erfolg bei der Plaque PSO und seit 2007 auf dem Markt, super verträglich das würde auch bei meinen Fingernägeln helfen. Im Normalfall würde das meine Krankenkasse nicht übernehmen da nur meine Fingernägel betroffen seien, ich sollte mich Glücklichschätzen daran teilzunehmen zu können. Aufklärungsgespräch war äußerst dürftig, 6 Injektionen 20.000€, es gab noch nie Probleme, alle 14 Tage eine Injektion.

Nach der dritten Injektion wuchsen meine Fingernägel ganz sauber aus dem Nagelbett und ich hatte das Gefühl noch nie in meinem Leben so schöne Fingernägel gehabt zu haben. Ich war richtig stolz und präsentierte überall meine „neuen“ Fingernägel.

Nach der fünften Injektion kamen in der Handinnenfläche und an der Fußsohle kleine Pusteln dazu, die natürlich nicht störten, da das Glücksgefühl der neuen Nägel überwiegte.

Die Pusteln wurden immer schlimmer so das die Handinnenflächen wie rohes Fleisch aussahen. Ich suchte natürlich die Klinik auf und man entschloss sich, mich Stationär aufzunehmen. Jetzt sprießt sie am ganzen Körper eine sogenannte Psoriasis Pustulosa,

an jeden Winkel meines Körpers sprießen Eiterunterlaufene Blässchen aus und heben dann die Hautplatten ab. Die Hautplatten so groß wie ein zwei Euro Stück und eine nach der anderen am ganzem Körper, selbst der Genitalbereich wurde nicht verschont.

Auf die Frage ob es eine Nebenwirkung des Medikaments sein könnte hörte ich zum wiederholtem male, Nein das wäre mit Sicherheit auch so ausgebrochen. Humira wurde sofort abgesetzt und nach meiner nachträglichen Recherche war das auch nicht eine optimale Entscheidung, einige Ärzte bestätigten mir es hätte schleichend abgesetzt werden müssen.

In der Hautklinik war ich geschockt von den Behandlungsmethoden und von der „Freundlichkeit“ des Personals. Diese waren nicht in der Lage die Unterlagen aus der Ambulanz im EG in den Dritten Stock zu verfrachten.

Aussage der behandelten Ärztin: So sie haben die PSO schon so lange haben schon Immunsporin, Lantarel(MTX) und Humira genommen und es hat nichts von dem allen genutzt. Ich habe ihr dann noch mal den Verlauf klar und Deutlich geschildert und ich dachte Sie hätte verstanden. Am nächsten Morgen bei der Visite klärte Sie Ihren Vorgesetzten über meinen Krankheitsverlauf auf und Sie hatte nichts dazugelernt.

In dieser Klinik ist keiner in der Lage im selben Gebäude sich Informationen über einen Patienten zu holen. Ich klagte über Schmerzen im Brustbereich und im Halsbereich das juckte niemand, man sah auch keinen Zusammenhang. Ich hatte das Gefühl man wollte auch keinen Dialog zwischen Patient und Arzt. Kurz vor dem Klinikaufenthalt entschloss ich mich mit der Selbsthilfegruppe nach Jordanien zu fliegen, das war die einzig Richtige Entscheidung. Aus der Klinik wurde ich dann nach 4 Wochen entlassen, mit mäßigen Erfolg, ich sage es mit meinen Worten, die haben mich mit Kortison schöngeschmiert und wussten nicht mehr weiter. Zwei Wochen Später ging mein Flug nach Jordanien, ich war sehr verzweifelt, konnte nicht glauben das mir die Sonne und das Tote Meer noch helfen. Aber das wahr die Beste Entscheidung meines Lebens, ich brannte mir Quasi die PSO vom Leib. Bei den Füßen und Händen hatte ich leider nicht so einen großen Erfolg, durch die Hitze quellten diese immer wieder auf. Aber an dieser Stelle möchte ich nochmals einen ganz großen Dank an Magitta und Happyman aussprechen, diese mich während des ganzen Aufendhaltes beraten und unterstützt haben. Selbst der Arzt vor Ort war von meinem Körperlichem Zustand so fasziniert er behandelte mich völlig unendgeldlich wollte legendlich ein paar Fotos von meinen kranken Stellen.

Fazit nach der Jordanienreise ist mein Körper noch immer völlig erscheinungsfrei, Hände und Füße sind im Moment auf dem Weg zur Besserung, mit diesem Zustand ist das Leben wieder Lebenswert.

Ich habe daraus gelernt nicht mit Kanonen auf Spatzen zu schießen und habe kein Problem mehr meine Fingernägel zu zeigen. Ich möchte auch darauf hinweisen diese Nebenwirkungen müssen nicht bei jedem auftreten, man muss sich trotzdem im klaren sein was ein solches Medikament mit dem Körper anstellt ist nicht zu verachten.

Die nächste Frage: Wie lange kann man so ein Medi einnehmen ohne das ein anderes Organ geschädigt wird? Solche Fragen sollte man sich im Vorfeld stellen.

1 Comment


Recommended Comments

Guest Birilig

Posted

Was für ein Schicksal, bei mir fing es ungefähr zehn Jahre füher an (1967), mein Hautarzt sagte mal zu mir: "Sie haben eine unheilbare Krankheit, an der sie warscheinlich nicht sterben werden!"

z..Zt. bin ich durch "Biologic" erscheinungsfrei.... und das schon fast fünf Jahre.... ich hoffe der Zustand hält noch lange an.... innere Organe wurden bisher nicht geschädigt, bin aber auch unter

ständiger Kontrolle.

Hoffe für Dich, dass die Klimakur in Jordanien bzw. die Heilung länger anhält und Du nicht jedes Jahr runter fliegen mußt.

In dem Sinne.

LG

Birilig

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