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Unser Leben mit Schuppenflechte

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Steffi84

MTX

Hallo alle miteinander,

 

Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

 

Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

 

So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

 

Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

 

Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

 

Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

 

26.04.16
Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

 

21.09.16
Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

 

19.10.2016

 

Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

17.03.2017

Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

01.09.2019

Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

28.11.2020

Hallo alle zusammen 🙂

Meine güte und schon wieder ist über ein Jahr vergangen seid meinem letzten Update,aber es gibt nichts neues zu erzählen! Nehme immer noch die 12,5 mg Pens alle zwei Wochen und bin nach wie vor komplett erscheinungsfrei. Blutbild wird auch alle 3 Monate nach wie vor kontrolliert und auch da alles super 🙂

wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit und bleibt gesund!

 

Bis dann
Steffi

Metal Mia

HALLO Ich bin Manon und neu hier.

Ich bin froh dieses Forum hier gefunden zu haben,da ich mit dem gelesenen hier schon mehr Antworten hab als von jedem meiner zig Hautarzt besuchen. Ich leide an nem schlimmen Fall einer Psoriasis an Händen und Füssen. So richtig hat mir niemand erklärt was ich so wirklich hab.Habe diverse kortisonsalben probiert und Acticutan Tabletten bekommen die mir etwas Besserung verschafften. Nun bin ich wieder An dem Punkt der absoluten Verzweiflung.Soll jetzt Mtx Tabletten nehmen vor denen ich aber riesen Angst habe. Hab mir der puva therapie begonnen leider nur an den Händen wobei mich die schmerzen und der Juckreiz an den Füße zum Wahnsinn treiben. Ohne Eispads geht garnichts mehr.Ist ziemlich schwierig bei der Arbeit anzuwenden da ich mit Kunden Zutun habe aber bei Nacht bin ich froh den Juckreiz etwas zu lindern.
Ich Danke schon mal das ich hier sein kann.
Liebe Grüsse euch Gleichgesinnten.

Sharie

Ich habe seit ca. 40 Jahren PSO der Haut. Jetzt ist der Intimbereich, Pofalte und Gelenke dazugekommen.
Hautarzt will jetzt Methotrexat spritzen. Hilft das im Intimbereich? Das ist kaum auszuhalten.......
Hautarzt sagt von außen mit Cremes (Kortison) könne man da nicht viel machen, macht die Haut kaputt.
Ich habe auch zuerst mit Hydrocortison angefangen, hilft nicht wirklich.
Ich habe mich belesen und Respekt vor der MTX Spritze. Wie sind eure Erfahrungen, vor allem Po + Intim,
wird täglich schlimmer. :(

 

Ich freue mich auf Eure Ratschläge und Erfahrungen!!!

Sigrid Marianne

Erfahrungsaustausch

Wer kann mir seine Erfahrungen zur Humira-Therapie mitteilen.
Ich habe nun die 8. Humira Spritze (40 mg) bekommen (alle 2 Wochen) und bin schon etwas enttäuscht, da sich der erhoffte Erfolg noch nicht zeigt.

 

Vorher habe ich ca. 8 Monate Fumaterm Tabletten eingenommen - 2 - 1 - 2 am Tag. Nach anfänglich sehr guten Erfolg (Erscheinungsfreiheit) kam nach 8 Monaten ein neuer Schub, in einem Ausmaß wie noch nie. Meine Diagnose lautet:
Psoriasis-Guttata.

Isay

Fragebogen Facharbeit

Im Rahmen meiner Facharbeit beschäftige ich mich mit dem Thema Psoriasis, da ich vor 6 Jahre selber daran erkrankt bin.
Aus diesem Grund stelle ich diesen Fragebogen hier rein, ich bin jedem einzelnen dankbar der die folgenden Fragen beantwortet, die Auswertung dieses Fragebogens werde ich mit in die Facharbeit übernehmen.
Namen werden nicht erwähnt und der Fragebogen wird strengvertraulich behandelt.
Ich hoffe auf viele Antworten da es wichtig für meine Facharbeit ist.
Vielen Dank im Voraus!

 

Der Fragebogen liegt im folgenden als Datei vor, diese können sie öffnen, die Fragen beantworten und sie an meine E-mail Adresse schicken.

 

EverythingIsGonnaBeAlright98@yahoo.com

 

Fragebogen.doc

Vivi<3

Ein Leben lang mit Pso

Hey Ihr Lieben!

 

Dieser Text geht an alle die sich mit der Krankheit Psoriasis auseinander setzten. Um es mal gleich am Anfang zu sagen, auch ich habe diese Krankheit. Ich schreibe extra nicht leiden, denn davon sollte man, meiner Meinung nach, weg kommen.

 

Zu aller erst, vergisst was Ihr im Internet findet. Hier wird so viel Bullshit geschrieben, von so vielen „Experten“ die überhaupt nicht wissen, was es wirklich bedeutet Psoriasis zu haben. In meinen Augen sind es nur Möchtegerne, die einen „helfen“ wollen. Und das mit Chemie. Aber mal ganz ehrlich, haben Euch die Salben, Therapien etc. jemals geholfen? Mir nicht. Immer nur für eine kurze Zeit und dann wurde es umso schlimmer. Oder die ganzen Ernährungstipps. Ich frage Euch ganz ehrlich. Was soll das? Man macht sich doch nur Stress. Man beschäftigt sich nur noch mit Fragen, wie, was darf ich? Was darf ich nicht? Sollte ich dieses Stück Schokolade essen? Sollte ich Alkohol trinken? Und all solchen nervigen Sachen. Der größte Auslöser bei mir ist Stress und Unwohl sein. Und genau das entsteht, wenn ich mir über die Hautkrankheit und das, was ich beachten sollte, Gedanken mache.

 

Wer keine Lust hat meine Geschichte zu lesen, sollte am besten gleich zum letzten Absatz springen, ich kann das durch aus verstehen ;)

 

Für alle anderen erzähle ich was über mich und meine Erfahrungen.

 

Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und habe Schuppenflechte, solange ich denken kann. Von meinen Eltern habe ich erfahren, dass ich das wahrscheinlich auch schon als Baby hatte, aber man dieses nicht erkannt hat.

 

An diese Zeit kann ich mich natürlich nicht mehr erinnern. Aber was mir vor allem in Erinnerung geblieben ist, sind die ganzen Hautarztbesuche und die Hänseleien. Ich werde das, so gut wie ich mich erinnern kann wiedergeben. Allerdings auch nur die, die mir sehr in Erinnerung geblieben sind. Dazwischen gab es noch weitaus mehr Behandlungen. Schließlich war ich Jahre lang bei diversen „Spezialisten“ in Behandlung.

 

Dann fange ich mal mit einen meiner ersten Ärzte an, nämlich einen privaten Hautarzt. Damals hatte ich die Pso nur am Knie und im Genitalbereich. Meine Eltern haben eine Menge Geld für die Salben ausgegeben, aber diese haben nicht geholfen. Obwohl nicht geholfen ist das falsche Wort. Erst wurde es besser, dann hat die Wirkung der Salben nachgelassen und die Pso wurde schlimmer als zuvor. Daraufhin griff man natürlich auf stärkere Salben zurück und so begann der Teufelskreis. Ich habe immer stärkere Salben bekommen, immer mehr Kortison, jedoch hat es die Pso nicht im Geringsten beeindruckt. Ganz im Gegenteil, sie hat dagegen gekämpft und sich über den ganzen Körper verbreitet.

 

Ich hatte auch zwei verschiedene Therapien in der Charité. An den ersten kann ich mich nicht mehr wirklich erinnern. Den zweiten habe ich noch sehr gut in Erinnerung, denn ich habe fast meine ganze Freizeit dort verbracht. Ich war zu diesem Zeitpunkt noch in der Grundschule. Mein Tag lief wie folgt ab. Gleich morgens musste ich meine Pso eincremen, aber nur die erkrankte Stellen. Natürlich je nach Stelle mit einer anderen Salbe. Ohne Witz, wir hatten zuhause zwei riesen Kisten mit Salben. Die Salben am Morgen bestanden aus einer fürs Gesicht, eine für den Körper und einen für den Genitalbereich. Zu dieser Zeit blieb keine Stelle meines Körpers von der Pso verschonen. Das eincremen hat natürlich eine halbe Ewigkeit gedauert. Danach ging es in die Schule und von dort bin ich dann immer früher abgehauen um in die Charité zufahren. Die Fahrt dahin hat immer ziemlich lange gedauert. Als wir da waren, gab es als erstes für mich ein ziemlich langes Bad. Anschließend musste ich eine Etage höher, zu einer Frau die mich dann überall eingecremt hat. Das tat Sie mit Stäbchen und musste ganz genau aufpassen, dass diese Salbe nur meine erkrankte Haut erreichte. Anschließend wartete ich in einem Zimmer, da die Salben einziehen mussten. Ich durfte auch meine Sachen nicht anziehen, da die Salben stark färbend waren. In dieser Zeit habe ich meistens angefangen, meine Hausaufgaben zu machen. Ich weiß gar nicht mehr ob ich danach duschen musste oder die Cremes komplett eingezogen sind. Aber ich könnte mir eher ersteres vorstellen. Auf jeden Fall ging es danach nach Hause. Viel Zeit blieb dann nicht mehr für was anderes. Schließlich habe ich den halben Tag in der Klinik verbracht. Am Abend ging es dann wieder mit den Salben los. Meine Mama hat mir dabei geholfen. Unser Abendritual sah wie folgt aus. Wir saßen immer abends vorm Fernseher, sie auf der Couch und ich davor auf dem Boden. Dann ging es Strähne für Strähne durch. Jede Stelle musste mir der Salbe bzw. dem Schaum behandelt werden und diese hat mega gebrannt und war so unangenehm, vor allem auf den aufgekratzten Stellen. Als wir nach ca. einer halben Std mit dem Kopf fertig waren, ging es weiter mit dem Körper, auch hier hieß es, genauso wie beim Kopf, nur die erkrankte Haut darf eingecremt werden. Natürlich auch alles mit andern Salben, zum Teil auch mit andern, als diesen, die am Morgen verwendet wurden. So wurde nach und nach mein kompletter Körper, von den Füßen bis hin zum Kopf eingecremt. Dann ging es schlafen und am nächsten Tag ging wieder alles von vorne los. Natürlich musste ich mir jeden Tag die Haare waschen und auch mein Bett wurde sehr oft neu bezogen. Es ging für mich jeden Tag in die Charité, außer am Wochenende. Da habe ich wieder eine andere Salbe für zuhause mitbekommen, da ich ja noch nicht genug hatte und mich auch immer schön mittags eincremen konnte. War ja wichtig :P;)

 

Das Ende dieser Geschichte, es hat nur für kurze Zeit geholfen. Da die Behandlung natürlich sehr aggressiv war, konnte man das den Körper eines Kindes nicht lange zumuten. Nach der Absetzung und der Umstellung auf leichtere Salben, wobei das Cremen nicht weniger wurde, hat meine Pso natürlich wieder zurückgeschlagen. Und das, wie nicht anders zu erwarten war, noch schlimmer.

 

Zwischenzeitlich, auf Wunsch meiner Eltern, habe ich auch eine Naturheilerin besucht. Die hat mir unter anderen Nachtkerzenöl, Baldrian und Sole empfohlen. Baldrian sollte ich immer abends zum Schlafen nehmen. Dann hatte ich Tabletten, wo ich aber nicht mehr weiß, wie die hießen, die ich drei Mal am Tag nehmen sollte. Das Nachtkerzenöl sollte ich trinken, und das hat echt widerlich geschmeckt. Irgendwann habe ich das nicht mehr runter bekommen und habe Tabletten bekommen. Dazu musste ich noch meine Nahrung umstellen. Ich durfte nichts Süßes mehr zu mir nehmen, keine Zitrusfrüchte und auch auf viele andere Dinge musste ich verzichten. Zwischendurch habe ich meinen Körper mit Sole eingesprüht.

 

Natürlich hatte auch das nichts gebracht.

 

Ich war in der siebten Klasse, da habe ich an der letzten Therapie teilgenommen und das auch nur für meine Mutter. Ich wollte eigentlich keine Behandlung mehr. Schließlich wurde ich deswegen schon meiner halben Kindheit beraubt und etwas gebracht haben die Behandlungen auch nicht. Jedoch haben meine Mutter und ich einen Deal gemacht. Ich lass mich ein für alle Mal das letzte Mal behandeln und danach lässt sie mich damit in Frieden.

 

Jeden zweiten Tag, sprich Montag, Mittwoch und Freitag ging es für mich zum Hautarzt. Erst gab es ein Salzbad, wodurch meine Haut feuerrot und angegriffen wurde. Die Sole war hoch konzentriert und ich war mit der Sole in Folie eingewickelt. Anschließend wurde ich mit UVB-Strahlen bestrahlt. Die Dosis wurde mir der Zeit immer mehr erhöht.

 

Die Sole hat auf der Haut geprickelt, gebrannt und war sehr unangenehm. Aber auch dieser Therapieversuch hat letztendlich nichts gebracht. In der Zeit, in der ich da war, wurde es besser, aber danach hat die Pso zurückgeschlagen.

 

Und das war es letztendlich mit meinen Arztbesuchen. Seit dem bekommt mich keiner mehr zu einem Arzt. Selbst Ratschläge nehme ich sehr ungerne entgegen. Diese werden meist ignoriert, ganz nach dem Motto hier rein und da raus.

 

Die Arztbesuche waren aber nicht das schlimmste an dieser Zeit. Noch nicht mal die Pso selber. Klar ich kann nicht behaupten, dass mich das jucken nicht gestört hat. Auch nicht, dass ich mich bis zum geht nicht mehr Wund gekratzt habe und dieses zum Teil auch immer noch tue, einfach weil man keine Kontrolle darüber hat.

 

Viel schlimmer waren die anderen Menschen. Ich wurde regelmäßig gehänselt. Ich habe meine sogenannten Freunde verloren, da sich diese vor mir geekelt haben. Ein Satz, der mir heute noch in den Ohren liegt von meiner „besten Freundin“ in der Schule „Ihhh hör auf dich zu kratzen. Das ist voll eklig“. An sich nichts Schlimmes, aber als Kind nimmt man sich das doch sehr zu herzen. In der Schule suchte ich mir neue Freunde, die sogenannten „Außenseiter“, aber diese standen wenigstens zu mir und haben mir mein Leben sehr vereinfacht. Ich weiß nicht, was ich damals ohne sie gemacht hätte. Ich bin ihnen heute noch sehr dankbar, und mir sind solche Menschen weitaus mehr wert, als die Oberflächlichen.

 

Aber noch schlimmer war meine eigene Oma, die zu mir eines Abends meinte, als sie auf mich aufgepasst hat und ich sie gefragt hatte, ob sie mir den Rücken krault: „Sei mir nicht böse, aber ich möchte dich nicht mehr anfassen.“ Diesen Satz werde ich nie vergessen! Den genauen Wortlaut für den nächsten Satz kriege ich nicht mehr zusammen. Aber diese waren ungefähr: „Sieh hier“, zeigte auf ihren Arm, an dem nichts war „Ich habe das Gefühl, dass ich das jetzt auch bekomme“. Was aber totaler Schwachsinn war, denn Schuppenflechte ist nicht ansteckend, ihr „jucken“ war nur in ihrer Psyche. Aber sie sagte es und auch wenn ich weiß, wie dumm das ist, tut es mir doch bis heute noch weh und das konnte ich ihr auch nie verzeihen. Sie hat mich damit so tief verletzt. Meine eigene Oma, die mich ablehnt. Ihr dürft nicht vergessen, ich war noch in der Grundschule.

 

Jedoch war selbst das noch nicht das aller schlimmste. Das schlimmste für mich, was wahrscheinlich viele nicht nachvollziehen können, war es meine eigene Mutter verzweifelt zu sehen. Sie saß abends in unserer Bar im Haus, vorm Laptop. Hat in jeder freien Minute alles zum Thema Pso gegoogelt und sich selber verrückt gemacht. Sie hat jeden Schwachsinn gelesen, den sie finden konnte. Sie war total verzweifelt und hat auch öfters wegen dieser Scheiße geweint. Das tat mir am allermeisten weh! Meine Mutter, die meinetwegen weinte und total fertig war, die mehr unter der ganzen Sache gelitten hat, als ich. Ich hatte mich mit der Situation abgefunden, kannte es ja nicht anders.

 

Ich habe probiert sie zu trösten. Habe ihr immer wieder gesagt, dass es doch nicht so schlimm sei, und dass ich doch so wenigstens wisse, wer meine wahren Freunde sind. Ich sagte das immer wieder um sie zu beruhigen und ihr zu verdeutlichen, dass es für mich nicht so schlimm ist, aber natürlich auch, um mir das selber einzureden.

 

Ich glaube, in Wirklichkeit habe ich in dieser Zeit sehr gelitten. Und diese Zeit hat auch ihre Spuren bei mir hinterlassen. Aber es hat mich auch reifen lassen. Ich lernte mit der Situation umzugehen, mich gegen Personen zu behaupten, auch wenn es die Familie war.

 

Ich habe mir Mauern errichtet um mich zu schützen, aber auch, weil ich nicht wollte, dass irgendjemand mitbekommt, wie es mir wirklich ging. Und auch heute ist das zum Teil noch so.

 

Ich gehe zwar viel offener mit dieser Situation um, aber trotzdem ist es natürlich noch eine Belastung. Mich nervt sie im Sommer, wenn sie durch die Wärme und den Schweiß feuerrot wird. Oder generell das Aussehen, dass ich ständig Schuppen verliere, auch wenn ich nichts mache. Das ist mit natürlich vor allem auf der Arbeit sehr unangenehm. Aber ich habe gelernt damit zu leben.

 

Und ich muss sagen, die beste Entscheidung meines Lebens war es, zu keinem Hautarzt mehr zu gehen und die Pso einfach Pso sein zulassen. So blöd, wie es sich anhört, aber ich habe die Pso ignoriert und sie wurde besser. So gut wie noch nie. Klar sie ist nicht weggegangen, aber ich hatte keine mehr im Gesicht, was natürlich am meisten nervt.

 

Mittlerweile ist das wieder ein bisschen anders. Durch den Stress im dualen Studium, dem Auszug im Alter von gerade mal 18 Jahren in eine weit entfernte Stadt und mit der dadurch entstehenden Umstellung, wurde ein neuer Pso-Schub ausgelöst. In der Prüfungszeit ist es am schlimmsten Seit dem habe ich wieder Pso im Gesicht und auch an den andern Stellen ist es schlimmer. Jedoch lasse ich diese auch heute nicht behandeln, sondern lebe einfach mein Leben. Auch wenn ich mir das Gesicht mit Makeup abdecke, was man eigentlich lieber sein lassen sollte, aber wer möchte schon Flecken im Gesicht haben. Ein bisschen Eitel bin ich ja auch ;)

 

Für diejenigen, die es interessiert ich habe Pso an der Kopfhaut, im Gesicht, an den Augen, an und hinter den Ohren, Hals, Achseln, Brüste, Bauch, Rücken, Arme, Genitalbereich und an den Beine. Im Endeffekt überall. Die einzigen nicht betroffenen Stellen sind die Füße und die Hände.
Natürlich „beeinträchtigt“ mich die Pso auch im alltäglichen Leben, ich habe Angst vor Abneigung und auch vor einer Beziehung, allerdings nicht nur wegen der Pso, aber natürlich spielt diese auch eine Rolle. Schließlich ist diese auch nicht sehr attraktiv. Aber trotzdem gilt für mich immer noch das Motto „Wer mich eklig findet, verdient mich nicht“. Das bezieht sich natürlich nicht nur auf eine Partnerschaft, sondern auch auf Freundschaft und auf Menschen, mit denen ich mich umgebe. Ich bin ein sehr loyaler Mensch, jedoch auch sehr ehrlich. Dieses Satz mag hart sein, jedoch hilft er mir sehr, denn diese Menschen, die über andere, egal warum, her ziehen sind in meinen Augen nur armselig. Sie reden nur über andere um sich selber besser zu fühlen.

 

Diesen Satz rufe ich mir jedes Mal in Erinnerung, wenn ich mich wegen meiner Pso down fühle.

 

Jedoch gab und gibt es auch viele Menschen, die mich so akzeptieren wie ich bin. Die sich nicht vor mir ekeln oder sich merkwürdig mir gegenüber verhalten. Diese Menschen, die zum Glück auch eine deutliche Mehrheit ausmachen, danke ich von ganzem Herzen!

 

Was ich Euch aber eigentlich nur sagen möchte, lasst Euch durch das Internet, Ärzte, anderen Menschen und vor allem Eurer Pso nicht verrückt machen. Ihr wisst selber am besten, was für Euch das richtige ist. Mein Rat an Euch, vergisst Eure Pso, lebt Euer Leben und Ihr werdet sehen, die Pso wird besser. Ich weiß wie schwer das ist, auch ich versage ab und zu daran, vor allem wenn diese mal wieder einen neuen Schub hat, aber da hilft es nur, sich selber in den Arsch zu treten und nicht zu verzweifelt an die Sache heranzugehen ;)

 

Denkt dran. Es ist Dein Leben und nicht das Deiner Pso.

 

Für diejenigen, die die Schuppenflechte noch nicht lange habe, fahrt ans Meer, bleibt da ein bisschen. Geht regelmäßig im Meer baden und wascht das Salz nicht sofort ab. Lasst es einziehen. Und legt Euch in die Sonne. Jedoch müsst Ihr schnell handeln, wenn Ihr es erst einmal länger habt, wird es immer schwerer diese loszuwerden.

 

Wer alles gelesen hat und bis hierhin gekommen ist, da kann ich nur sagen Respekt.

 

Ich hoffe, ich konnte Euch mit meinem Beitrag helfen.

 

Liebe Grüße und lasst Euch nicht unter kriegen! :)

Olten

Ich bin es losgeworden

Hallo Zusammen

 

Ich bin 29 Jahre alt und hatte seit ich 22 bin Schuppenflechte an den Ellbogen, Knien, Genetalien, Hände und Fingernägel.
Ich weiss nicht wie das möglich ist, so lange habe ich gelitten, vor allem seelisch und psychisch, alles hab ich probiert und nichts hat geholfen, kein schei.. Arzt dieser Welt konnte mir helfen. Ich wurde immer depressiver und gab den ewigen Kampf gegen diesen Fluch auf.
Doch dann, weil meine Frau sich nervte wegen den Flecken von meinen Salben auf der Bettwäsche, wickelte ich die eingesalbten stellen mit einer luftdichten Plastikfolie stark ein. Es war wie ein Wunder, nach 2 Tagen fast nix mehr zu sehen, nach 5 tagen alles weg, nach Jahren hatte ich wieder Babyweiche Ellbogen, Knie und Hände.
es ist kein hauch von schuppenflecht mehr zu sehen. Natürlich sind die stellen noch etwas rötlich aber ich denke wen man 7 Jahre eine wunde hatte ist das normal, jedenfalls benutze ich seit 2 Monaten keine Kortisonsalbe mehr (nur die erwähnten 5 tage), ich achte noch darauf das eich PH neutrales schampo verwende und creme meine Arme, beine und Hände sehr unregelmässig mit ganz normaler Nivea creme ein aus Vorsicht. Ich will nicht sagen das es für immer weg ist, aber wenn ich alle paar Monate die stellen einsalben muss und mit luftdichter Folie beim Schlafen einpacken muss damit alles weg ist, dann kann ich sehr gut damit leben. Mein Leben hat sich seit dem sehr verändert und ich wünsche jedem viel Kraft und Glück, der diese Plage mit sich trägt und ich hoffe sehr das ich jemandem helfen konnte. Probiert es aus, es kann kein Zufall sein.
Meine salbe war : Dermovate Salbe

Ralph Dieter

Erfahrungen mit ep - derm

Ich bin seit Jahren ca 25 mit Psoriasis geplagt. Es hat an wenigen Stellen angefangen und wurde dann über die Jahre immer größer. An den Ellenbogen, den Knien, der Afterfalte, dem Penis, Fingernägel, und, und und. Ich habe die komplette Schulmedizin durch und es hat gar nichts geholfen. Auch die Heilpraktiker habe ich alles ausprobieren lassen was da so gemacht werden kann. Auch hier konnte über die Jahre keine Besserung festgestellt werden. Nun habe ich vor Wochen von ep - derm erfahren und es natürlich gleich ausprobiert, da man ja immer hofft, das irgend etwas irgendwann auch mal hilft. Ich starte vor ca. 6 Wochen und habe pro Woche ca 1 Fläschchen 60 ml 2 mal täglich auf alle befallenen Stellen gesprüht. Zum Teil gerade an den offenen Stellen hat das gebrandt wie Feuer. Was soll ich sagen. Ein schuppen der Stellen ist fast nicht mehr da und an vielen Stellen kommt wieder richtig Haut hervor. Ich bin fasziniert. Einer Freundin, die sehr Neurodermitis geplagt ist habe ich es empfohlen. Die Haut im Gesicht und unter den Achseln hat sich schon innerhalb einer Woche schon richtig verbessert. Ich werde weitersprühen und weitercremen. Und selbst wenn es nur so bleiben würde wie es jetzt ist, habe ich wieder ein ganz neues Lebensgefühl. Danke, danke, danke denen, die das entwickelt haben. Ich kann nur allen Verzweifelten sagen probiert es wenigstens mal aus, denn bei mir hat es sich mehr als gelohnt.

Linda Bernadette

Psoriasis an Händen und Füssen

Mitte April 2015 habe ich während meinem Auslandssemester in Guadalajara, Mexiko angefangen mit Wunden an Füssen. Es tat sehr weh zu gehen!

Termin bei Fusspflege, mir wurden eine Creme, ein Pulver und eine Seife verschrieben, da die Fusspflegerin meinte, ich hätte Fusspilz.

Es wurde schlimmer und schlimmer, bis die Füsse geschwollen waren und ich nicht mehr auftreten konnte.

Somit ging ich im Mai zu einer Hautärztin, sie verschrieb mir genauso Cremen und Medizin, aber es half nichts.

Eine Woche darauf ging ich zu einer anderen Hautärztin, die mir auch etwas verschrieb. Es wurde ein bisschen besser aber sie waren immer noch geschwollen. Plötzlich fingen die Hände auch anzuschwellen.

Noch ein Termin bei der Hautärztin und sie diagnostizierte: Dyshydrose, ein Krankheit welche durch Schwitzen kommt. Sie verschrieb mir wieder Cremen und Medizin und ein Tag war es besser, ein anderer schlechter.

Dadurch dass meine Füsse angeschwollen waren, hatte ich auch zwei eingewachsene Zehen, welche sie nach einem Monat operiert hatte. Vorher konnte sie nicht, meinte sie, da meine Haut an den Füssen erst besser werden musste.

Nach der Operation wurden mir die Fäden gezogen, aber der Arzt, der das durchführte, hat das glaube ich noch nie gemacht und tat mir somit noch mehr weh.

Dies geschah im Juni und da meine Füsse und Hände schon wieder anschwollen, wollte ich nicht mehr zur alten Hautärztin gehen.

Man hat mir vorher schon einen Hautarzt in der Stadt empholen und dort machte ich dann auch einen Termin. Er meinte ich habe nicht Dyshydrose, sondern Psoriasis an Händen und Füssen und verschrieb mir schon wieder Cremen und Medizin.

Diese Cremen schmierte ich auf meine Hände und Füsse und trug auch Handschuhe und eine Frischhaltefolie an meinen Füssen in der Nacht, damit die Creme besser einwirkte.

Eine Woche bevor es auf Reisen ging, begannen plötzlich ganz viele rote Flecken auf meiner Haut sich auszubreiten und ich hatte viel Juckriez. Somit ging es am Abend um 11 Uhr noch in die Notaufnhamen und mir wurde etwas gespritzt, bis heute weiss ich nicht was. Ich durfte noch 15 Minuten liegen bleiben und mich erholen und dann hörte der Juckreiz auf und ich konnte schlafen gehen. Am nächsten Tag begannen die Flecken gegen Nachmittag wieder, aber ich habe mir gedacht, dass diese schon wieder weg gehen. Gegen Abend war es dann wieder ein bisschen besser und ich versuchte zu schlafen. Ich konnte genau von 24 Uhr bis 4 Uhr schlafen und wachte um 4 Uhr Früh auf. Da es etwas gefährlich ist in Mexiko wollte ich dann nicht um 4 Uhr in der Früh ins Krankenhaus fahren und habe bis 7 Uhr gewartet. Dann kam ich ins Krankenhaus und da ich schon vorher wegen dem Gleichen gekommen bin, war es nun keine Notaufnahme mehr und deswegen musste ich bis 8 Uhr warten bis der Doktor kam. In Mexiko herrscht aber leider wenig Pünktlichkeit und der Doktor kam gegen 9 Uhr. Mir wurde wieder eine Spritze gegeben und ich konnte nach Hause. Ich rief meinen Hautarzt an und er konnte mir am gleichen Tag noch einen Termin geben und er verschrieb mir Zyrtek. Die Flecken kamen, weil ich so viel Medizin in den letzten Monaten genommen habe. Die Medizin löste eine allergische Reaktion aus.

Im Juli 2015 hatte ich eine Reise vor, da ich aus Mexiko ausreisen musste wegen dem Visum und wieder neu einreisen für das neue Visum für noch ein Auslandssemester in Mexiko. Somit reiste ich nach Guatemala, durch Belice bis nach Cancún. Nach einer Woche am Strand in Cancún waren meine Füsse besser. Während dieser Woche machte ich eine Tour (Dreams Tour) nach Chitchen Itza und auf der Reise trafen wir einen Maya Doktor. Ich wollte ihm meine Geschichte erzählen und fragen, was ich denn tun kann. Ich war nämlich mit den Nerven am Ende und hatte nicht mehr viel Lust etwas zu machen, da es schmerzte nur einen Schritt zu gehen oder etwas anzufassen.

Der Maya Doktor wusste genau, welche Krankheit ich habe ohne dass ich ihm etwas erzählt habe und hat mir einen Saft verschrieben. Er meinte die Heilung kommt von innen und nicht von aussen. Der Saft war sehr teuer und hat ungefähr 180 Euro gekostet, aber in so einer Situation versucht man dann alles und nach so vielen Kosten von Cremen und Medizin vorher war mir das dann auch schon egal!

Wieder zurück im August in Mexiko fühlte ich mich sehr gut. Ich habe auch eine Diät begonnen, da ich gelesen habe, dass es der Psoriasis hilft. Der Hautarzt hat mir eine weitere Creme verschrieben, welche ich auftrage mit Handschuhe und Frischhaltefolie in der Nacht und weiterhin nehme ich den Saft vom Maya Doktor. Momentan ist also alles gut ;)

Ich poste diesen Kommentar, da ich sehr darunter gelitten habe und ich hoffe, dass dies jemand liest und den einen oder anderen Tipp für sich gewinnen kann.

Linda J

Rambo3

Basis-Mittel unverträglichkeit

blog-0638055001437311544.jpgVor über 2 Jahre bekam ich endlich meine Diagnose PSA. Ich bekam Sulfasalazin. Nach ca 4 Wochen nach der einnahme fing bei mir eine Quaddelbildung an, die sich dann fast am ganzen Körper befand. Nach einer etwas längeren Pause bekam ich MTX-Spritze begonnen mit 15mg. mußte aber immer wieder erhöht werden wegen zu starker aktivität. Hatte ca. halbes Jahr das MTX auf 25mg. Ich bekam wieder Hautausschläge an vielen Stellen. Habe ein Foto gemacht. Und meine Nasenschleimhaut ist stark angegriffen worden. Der Rheumatologe setzte mir das Mtx wieder ab. Nach einer Zeit als alles wieder abgeklungen ist bekam ich

immunosporin das auch unter den Namen Ciccloporin läuft. Es wurde mit einer Tablette morgens 50mg begonnen. In der 2. Woche morgens abends 50mg.

3. Woche morgens 50mg abends 100mg. Nach ca. 14 Tagen fing es an mir schlechter zu gehen. Mit den schlechten sehen fing es an, hauptsächlich im nah und mittelbereich. Dann bekam ich Zuckergeschmack. Und dann stieg mein Schmerz-Level auf 10. Der Hauptschmerz befand sich untersten Bereich der Wirbelsäule bis in die rechte Hüfte. Die war vorher noch unbetroffen. Ich konnte nicht mehr laufen. Starken kribbeln beim stehen und gehen das dann in einen extremen schmerz überging. Das Mittel wurde selbstverständlich eher abgesetzt. Ich gehe davon aus das ich in den Gelenken Ödeme gebildet haben. Aktuell geht es mir einiges besser. Habe jetzt volles bedenken eines neuen Basismittel. Mein Rheumatologe sagte mir das ich nicht mehr viele Optionen habe. Ein Basismittel brauche ich, ohne gehts nicht. Helfe mir zur Zeit mit cortison auf dem Rat meines Rheumatologen. Ich habe echt Angst vor dem neuen Mittel.

Meine PSA ist Familien bedingt. Meine Mutter hat es vom Vater und ich von der Mutter und wie es aussieht haben es meine 3 Kinder auch. Sie haben auch schon Probleme mit den Gelenken.

Baybaay

Psoriasis Arthritis

Hallo meine lieben,

Nun war ich endlich beim Rheumatologen. Es wurde festgestellt das ich unter Psoriasis Arthritis leide.

In meinem Fall wahrscheinlich ein bisschen anders als üblich.

In den meisten Fällen werden oftmals erst viele andere Gelenke betroffen. ZB Knie, Hände usw.

Bei mir ist es direkt am Kiefer aufgetreten, was meist eher untypisch ist.

Natürlich weis ich das es nicht heilbar ist, aber dennoch behandelbar. Also wie man so schön sagt: die Hoffnung stirbt zu letzt :)

Durch die starke Entzündung ( wie bereits in einem anderen Blog schon erwähnt habe) leide ich unter starken Schwindel. Es gibt sehr viele die unter diesen syntomen leiden, doch es nicht in Verbindung mit PSA bringen. Nun geht meine Behandlung weiter. Gerne erzähle ich euch bei Fragen zu verschiedenen Behandlungen was dazu!

Ich werde meine Ernährung nun nochmals umändern und es dem "Rheuma" anpassen.

Habe ein tolles Kochbuch ( Küche in Bewegung) gefunden... Könnt ihr gerne mal ausprobieren.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir euere Geschichte erzählt in der Hoffnung das ihr mir Tipps eben könnt.

Danke euch :)

Lg Julia

kelfra

Meine Erfahrung mit Kokosöl

Hallo alle zusammen,

bin neu hier und eigentlich auch kein großer Schreiber. Meine Geschichte ist ähnlich wie bei allen hier. Habe mich beim Hautarzt vor Jahren vorgestellt und Cortison verschrieben bekommen. Erfolg gleich Null. Auf Anfrage zu einer Alternative nur ein Kopfschütteln.

Also dann jahrelange Suche mit keinem Erfolg, bis ich auf ein Naturprodukt gestoßen bin, welches bei mir sofort Wirkung gezeigt hat.

Kokosöl nativ ist zu bekommen in jedem Bioladen, Kosten zwischen 5-10 Euro je nach Menge.

Habe nach jeden Duschen Haare ohne Föhnen Trocknen lassen und danach die betroffenen Stellen eingeschmiert.

Nach einer Einwirkzeit sind die Haare auch nicht fettig oder ölig, sondern sie werden sehr angenehm geschmeidig.

Hinweis zur Lagerung: Ich bewahre es im Kühlschrank auf, da es fest bleibt. Lässt sich auch besser einsetzen. Ist auch für andere Stellen geeignet.

So, das war eigentlich mein Beitrag, vielleicht hilft es jemanden.

Euer kelfra

Baybaay

Tipps und Tricks

Hallo meine lieben,

Ich weis dass es schwer ist mit dem zu leben was wir haben! Und die Gesellschaft ist leider meist so eingestellt das alles was nicht "normal" aussieht als ekelhaft oder sogar ansteckend zu bezeichnen!

Aber wisst ihr was, die können uns mal! ;)

Ich habe PSO jetzt schon seit einer Ewigkeit und das am ganzen Körper! Wir wissen das es nicht heilbar ist, aber müssen wir deswegen damit leben!?

Es gibt viele Möglichkeiten um die Schuppenpflechte unsichtbar zu machen! Gerne erzähl ich euch mal wie ich das so anstelle :) :)

ich weis Kortison Salbe ist ein umstrittenes Thema, aber so schlimm ist es nicht wie alle sagen! Ich nehme diese Creme schon Sehr sehr lange! Die Creme heisst ELOSALIC und hilft mir extrem gut!

Hierbei gib ich euch jetzt sehr gute Tipps! ( ist vielleicht mehr auf Frauen bezogen ) ;)

1. es ist sehr wichtig das ich euch regelmäßig duscht! Aber das muss ich euch ja nicht sagen ;) wenn ihr zB PSO an den Beinen hat, könnt ihr euch diese trotzdem rasieren und das sag ich euch jetzt aus einem bestimmten Grund! Denn es ist so: nachdem duschen reibt euch die Beine schön trocken und cremt euch mit einer sehr guten Feuchtigkeitscreme immer wirklich immer nachdem duschen ein! Anschließend wenn alles eingezogen ist verwendet ihr auf den fälschen die Kortison Creme und reibt sie schöne auf den einzelnen Stellen ein! ( dadurch das die schuppenschicht durch das rasieren verschwunden ist, kann die Creme jetzt schön einziehen) jetzt zieht euch eine alte enge leggings oder Hose an die schöne eng sitzt damit dss ganze über Nacht schön bedeckt ist!

2. ja auch das Solarium ist eine sehr gut idee! Denn das hilft das ebenfalls! Übertreibt es nur nicht!

Auch nachdem Solarium die Kortison Creme Aufträgen dss hilft enorm! Vertraut mir! ;)

3. achtet auf eure Ernährung! Übergewicht macht das ganze nicht besser und verschlimmert eher noch !

4. baut euch selbst ein Ritual auf! Diese Tipps sind nicht für den täglichen Gebrauch! Wenn ich ihr das angewendet habt werdet ihr nach einer gewissen Zeit merken das es Zeit wird dies zu wiederholen! Traut euch diese Kortison Creme zu nehmen! Es verbessert eure Lebensqualität und gibt euch ein gutes Gefühl!

Vor 2 Jahren bin ich noch in eine Disco mit langen Oberteil weil ich mich so geschämt habe! Durch mein Ritual gehe mittlerweile Bauchfrei weg! Meine Schuppenpflechte hat sich extrem verbessert! Man muss am Ball bleiben! Ich gebe euch gerne weiterhin Tipps und gerne schriebe ich euch auch privat an!

Wir leben nicht mit Schuppenpflechte sondern die Schuppenpflechte lebt mit uns! Und wir kämpfen gegen an!

LG Julia ;)

Baybaay

Lösung

Hallo ihr lieben habe ja seit Ewigkeiten nichts mehr hier geschrieben!

Wenn ich euch nunmal berichten darf und vielen betroffen mit Psoriais helfen kann!

Ich habe seit meinem 12 Lebensjahr extreme Rücken Probleme. Als Baby musste ich schon eine Schale um die Hüften tragen weil die nicht in Ordnungen waren!

Seit Oktober 2014 habe ich von jetzt auf gleich extremen Schwindel bekommen! Ich konnte nicht mehr Auto fahren, geschweige denn mal einkaufen gehen! Mit 22 Jahren ist das schon eine schwierige Situation! es gibt, wie ich rausgefunden habe, sehr viele Menschen in Deutschland die mit diesem Problem zu kämpfen haben! Jetzt bin ich seit dem 21.01.2015 schon krankgeschrieben.

Aber wisst ihr was?!? Ich habe nun endlich ein Ergebnis: ich leide schon länger und Kiefer Problemen! Habe das aber nie auf den Schwindel bezogen. Nun habe ich ein MRT machen lassen! Ergebnis lautet Atrhritis im Kiefetgelenk.

Wieso ich euch das erzähle ist ganz einfach! Ich bin der Meinung das alle Menschen die unter Schuppenpflechte leiden immer ein Problem seelisch oder körperlich haben! Ich bin der festen Überzeugung das wenn mein Problem behandelt ist das meine Psoriais auch weg geht..... Vielleicht habt ihr auch die selben Probleme wie ich! Ich werde euch auf jeden Fall auf dem laufenden halten.

Ich freue mich über eure Kommentare und vielleicht habt ihr ja das selbe wie ich.

Lg ;)

Tinytoon

An meinen lieben Paule...

blog-0786997001430434386.jpg...wie früher sitze ich heute wieder nächstens vor meinem Laptop und tippe bei einem guten Glas Wein in meine Tastatur.

Und heute ist ein sehr besonderer Tag, weil ich dir hiermit endlich die Frage beantworten werde, die dich sicher jahrelang beschäftigt hat:

Ja, ich habe Internet! :cool:

Ich spreche nicht durch die Blume, wenn ich dir sage, dass du ein besonderen Teil dazu beigetragen hast, dass ich mich hier früher immer zuhause fühlte. In meinem Herzen bist du ein Teil meiner Familie. Und ich bin so froh, dass du die Nixe, die nun leider nicht mehr U30 ist, nie aus den Augen verlieren wolltest.

Und wenn ich jetzt singe: " Ich bin froh, dass du geboren bist, ich hätte dich sonst sehr vermisst" , dann bin ich sehr froh, dass ich dich gar nicht vermissen muss. :)

Schön, dass es dich gibt!

Hab einen besonders schönen Tag, ich bin mir sicher, dass nicht nur ich heute ganz besonders an dich denke

und deshalb singe ich, stellvertretend auch für alle diese Menschen,bei diesem Lied fleißig und laut mit:

Und währenddessen drücke ich dich gedanklich ganz fest und wünsche dir weiterhin tolle Nixen die in deinem Leben sind, ganz viele glückliche Stunden, Gesundheit und alles andere Schöne was es auf der Welt gibt!

Danke, dass du in meinem Leben bist, Paule! :wub:

lene167

Brauche dringend Hilfe !!!

Hallo,

vielleicht kann mir jemand von euch einen guten Rat geben.

Meine Tochter 14 (Schülerin) und ich 48 (selbständig) haben letztes Jahr einen Kurantrag ans Tote Meer beantragt.Die KK hat den Antrag an die DRV weitergeleitet.

Diese hat uns aber eine Kur nach Davos bewilligt. Diese haben wir abgelehnt und sind dann eigenmächtig ans Tote Meer gereist.Zuhause habe ich dann die

Rechnung an die KK geschickt. Nach langem hin und her hat die KK (AOK) die Kosten meiner Tochter übernommen.

Sie sagten mir aber, das Kuren nur alle 4 Jahre genehmigt werden und ans Tote Meer war eine Ausnahme.

Da aber meine Tochter eine sehr schwere Form von Psoriasis hat und ihr der Aufenthalt am Toten Meer sehr geholfen hat ,wollen wir bald wieder hin.

Ich freue mich schon auf Eure Antworten.

Gruß Lene 167

Luzi

Rente

Hallo an alle habe am:01.04,2015 wieder mal eine Ablehnung bekommen, jetzt schon zum 3 mal.Ich weiß nicht mehr was ich machen soll.

Irgendetwas läuft bei mir schief aber ich weiß nicht was.Meine beschwerden werden schlimmer. Aber das scheind niemanden zu interesieren.schon garnicht die gutachter, oder die Rentenversichrung! Sie schreiben nichts von meien Krankeiten aber ich soll angeblich ein Hybermobilitätsyntrom haben, von dem ich absolut nichts weiß,soll noch unter 6 Stunden meine Beruf als Glas und Gebäudereiniger ausüben können ich weiß zwar nicht wie aber so ist die aussage,der Rentenversicherung.oder einen anderen beruf midestens 6 Stunden ausüben. Nun möchte ich meine Krankengeschichte mal vorstellen.

Ich leide seit 2008 unter Psoriasis atritis mit Knochen beteiligung ,Schmerzsyntrom,Atritis, Polyartrose mehre bandscheiben vorfälle HWS.LWS Handelänge ,Finger verformt und geschwollen kein faust schluß möglich , Habe ständig schmerzen beim Laufen.Hausarbeit geht kaum. noch dann habe ich weider schmerzen die höhren nicht auf.Brot und dosen und Flaschen öffnen geht auch nicht mehr.

Ich komme mir vor wie eine 90 jahre allte Frau weil ich mich nicht mehr bewegen kann,da alles Steiff ist.

Vieleicht hat jemand änliche erfahrung gemacht.Würde mich über eine nachricht freuen.

Liebe Grüße Luzi.

connynrw

Hallo ihr Lieben,

ich bin Connynrw, 46 jahre alt, aus NRW und habe seit rd. 35 Jahren PSO mal mit Höhen und Tiefen. Seit kurzem habe ich einen heftigen Schub an den Beinen, Armen, Oberkörper, Rücken. Ich mache zur Zeit eine Balneo-Phototherapie, die anfangs gut half, jetzt aber zur Mitte der Behandlung den Schub als Nachwirkung hatte. Weiterhin habe ich seit 4 Wochen diffusen Haarausfall am Hinterkopf, büschelweise. Am Hinterkopf habe ich so gut wie keine PSO eine 1 Cent große Stelle. Das ist ja so gut wie nichts. Deswegen war ich auch beim Hautarzt, der verschrieb mir Clarelux. Das verbesserte den Haarausfall nicht, verschlimmerte sich auch nicht.

Ich habe meine polange Mähne nackenlang schneiden lassen und mir Koffeinshampoo sowie Spülung besorgt. Bringt auch nicht viel.

vor knapp 5 Jahren hatte ich Schilddrüsenkrebs. Daher gehe ich jedes Jahr zur Kontrolle. Alle Werte sind TOP, selbst der Tumormarker. Seit dem Krebs habe ich aber auch einiges durchgemacht. Mein Immunsystem war sowas von kaputt. Gürtelrosen, Nesselsucht, Rosacea. Mag so langsam nicht mehr.

Da ich mich in den Wechseljahren vermute, habe ich auch meine Hormonwerte testen lassen von meiner Gynäkologin. Auch die sind TOP trotz Dreimonatzsspritze.

In hausärztlicher Behandlung bin ich laufend, da ich seit dem Krebs starke Schilddrüsenhormone nehmen muss 225 mg und auch Betablocker. Das geht tierisch auf den Magen.

Also weiss ich nicht mehr, woran der Haarausfall liegen kann, außer Stress vielliecht. Habe seit zwei Wochen einen neuen Job, der mich echt fordert.

Heute kam der Hautarzt auf mich zu und will,das ich an einer Studie teilnehme, wo herausgefunden wird, ob PSO-Patienten an einem erhöhten Risiko mit Schlaganfall, Bluthochdruck, Diabetes, Herzinsuffizienz leiden. Er will die Werte von dem Onkologen, Gynäkologin und Hausarzt. ich finde das dreist.

Mir bringt das nichts, weil ich in ständiger Kontrolle bei den Ärzten bin.

Was denkt ihr darüber und hat hier jemand von euch solche Erfahrungen mit Haarausfall, womit man sich austauschen kann. Freue mich über jede Antwort.

Liebe Grüsse

connynrw

Gigi40

Hallo

also vor erst ich bin hier neu ..... mein name ist Gigi werde bald 40j bin in der nähe von München. :D

und ich habe wie alle hier eine Psoriasis Palmoplantaris (schupenflechte an den hand flächen und fußsollen ) ist seltene art das weis ich auch :unsure:

Ich habe mich hier angemeldet weil ich nicht nur ratt und tatt suche sondern auch eventuele treffen nicht vorenthalte :D

zu meine schupi ich habe die ersten anzeichen schon vor bald 20j gehabt aber leider wusste kein arzt was es sein könnte,weil ich mal ein schub hatte und mal wieder nicht dann hab ich gute 10j ruhe gehabt und seit 2j fing es wieder an,anfang dieses Jahres ist die schupi schlimm ausgebrochen so das ich in die Derma.Uni Klinik München musste.

jegliche PUVA wie bad so crem hat nichts gebracht in gegenteil,Kortison salben waren nur kurze linderung dafür war meine haut danach dünn wie papier,

seit 7wochen nehme ich fumaderm es kamm bis jetzt keine besserung in gegenteil ..... nun bin ich schon dabei alles in wege zu leiten wegen eine reha und eventuele umschulung :daumenhoch: :daumenhoch: :daumenhoch:

NatalieAnna

Shampoo Seife Test Alternative zu Apo Shampoo

Liebe PSO Community,

Ich habe jetzt seit 2 Jahren PSO auf der Kopfhaut.

Wie Ihr alle ja wisst muss man etliche Shampoos ausprobieren, bis man das RICHTIGE gefunden hat.

Irgendwann war ich es mir leid, ständig neue Shampoos auszuprobieren, und ich war nie wirklich zufrieden, und alle Shampoos waren zu agressiv (auch Apo- Shampoos).

Nun jetzt bin ich auf Shampoo Seife umgestiegen, und jetzt habe ich kein Juckreiz mehr und Schuppen werden auch immer weniger, ich benutze zur Zeit eine Schwefelseife mit 5% Überfettung d.h die Kopfhaut fühlt sich wie eingecremt an und kann sogar die Haarwäsche hinauszögern

(da ja zu oft waschen nicht gesund ist).

Das war mein erster kleiner Anreiz von mir diese auch mal auszuprobieren. Vielleicht gibt es ja schon Erfahrungen von eurer Seite aus. Ein Versuch ist es definitiv wert !

Liebe Grüße - Natalie - :daumenhoch:

Dida

hallo :)

Hallo zusammen :)

Bin ganz neu hier und hab irgendwie das gesamte Konzept noch nicht so ganz verstanden ^^

Ich hab seit ungefähr 7 Jahren Pso, bin bisher eigentlich ganz Gut klar gekommen... ich lese viel von 'schüben' ... die kenn ich überhaupt nicht... ich hab das ganze relativ konstant, nur dass es sich immer weiter ausbreitet und dadurch so langsam zur Belastung wird...

Ich hab mich noch nie für meine Krankheit geschämt, bei mir gibt es kein ' ich geht nicht ins Schwimmbad' oder ' ich ziehe im Sommer keine kurzen t-Shirts & Hosen an'.

Hautärzte habe ich weder regelmäßig, noch Recht häufig besucht.

Trotz allem bin ich mittlerweile ' genervt' von all den wachsenden stellen an meinen Körper, weswegen ich mich gestern zum Arzt geschleppt habe & um Hilfe gefleht habe :)

Weil ich von diesen ständigen cremen tierisch genervt bin, hab ich gebittet und gebettelt, Tabletten zu bekommen, mit Erfolg 'jippi'

Jetzt Sitz ich hier mit FUMADERM und lese von erfolgen, aber auch relativ vielen Nebenwirkungen... 'Hilfe'

Was mich jetzt auch dazu gebracht hat, mich hier anzumelden um evtl ein wenig Austausch zu haben über das ganze ....

Ich Freu mich hier zu sein & vielleicht ein Teil der leidtragenden zu werden ;)

Und über Hilfe, hier in das ganze geschehen eintauchen zu können, würde ich mich auch sehr freuen :)

Ich grüß euch alle ganz herzlich, Priska :)))

Onno

Eine Kleine Vorstellung......

Hallo Ihr ^_^ ,

Meine Name ist Onno und ich habe pso seit meinem 8 Lebensjahr. An meinem 16 Lebensjahr wurde die Pso besonders schlimm, sodass ich 1 Jahr deswegen Krank war, leider. Ich hatte überall Stellen am Körper, die mit Bestrahlung und einer Creme behandelt wurden. Durch die Schuppenflechte war mein Immunsystem so gut wie nicht vorhanden, was zur Folge hatte das ich wirklich jede Krankheit aufgeschnappt habe die mir gerade entgegen geflogen ist. Nach einem Jahr war der Sch.... dann weg, endlich. Seit dem habe ich Pso nur noch selten bis gar nicht. Nur im Winter, und manchmal im Sommer bekomme ich ein Paar stellen die ohne das ich sie behandelt habe wieder verschwunden sind. Dieses Jahr ist es dann wieder Schlimmer geworden, also bin ich zum Arzt und habe Micanol bekommen. Einmal angewendet und ich wahr Krebsrot :D Teufelszeug. Hoffe das es schnell wieder verheilt, und das die Roten stellen auch irgendwann wieder verschwinden.

Wenn ich Pso bekomme habe ich keine großen stellen, sondern immer nur kleine Punkte die aber dann am Bauch und am Rücken verteilt sind. Ich weiß nicht ob das nur eine schwache Schuppenflechte ist oder ob das Normal ist. Wie ich hier gelesen habe juckt Pso ziemlich, bei mir ist es aber so das es noch nie gejuckt hat. Müssen die Stellen Jucken, oder ist das unterschiedlich ?

Mich Stört diese Hautkrankheit sehr, wenn ich sie im Sommer habe gehe ich nicht schwimmen weil ich keinem die stellen zumuten will. In einer Beziehung hatte ich noch nie Probleme mit meiner Pso. Habe es meiner Partnerin immer sofort gesagt, und wenn ich dann mal wieder Pso hatte, hat es auch nicht gestört. Zum Thema Alkohol.... habe auch getrunken als ich Schuppenflechte hatte, und es ist dadurch nicht schlimmer geworden. Was mir jetzt stark aufgefallen ist, ist das ich Pso nur an stellen bekomme wo keine Sonne hin kommt. Und da ich meinen Oberkörper nur selten der Sonne zeige, sind da auch immer nur die Stellen.

Ich wollte hier auch eben sagen, das ich es Klasse finde das es so eine Seite gibt wie diese hier. War heute auf der Suche danach wie man die Stellen von Micanol weg bekommt, und bin auf diese Seite gestoßen.

Wollte mich nur eben vorstellen und von meinen Erfahrungen mit Pso erzählen. Achja ich bin Übrigens 25 Jahre Jung :lol:

Marion 61

Fehldiagnose

Ich habe keine Schuppenflechte! Es hat zwei Jahre gebraucht um einen Hautarzt zu finden der erkannt hat das ich ein Handekzem habe, meine Hände sind verheilt und schauen wieder gesund aus.

tobias.h

Hallo erstmal,

Auch bei mir fing es vor 2 Jahren an mit dieser Teufels Krankheit pso pustolosa an Hand und fuss..

Ich war geschockt,als ich die Diagnose erhielt.bei mir wirkte sich die Krankheit sehr massiv aus besonders Füsse das ich kaum noch laufen konnte und Hände waren auch sehr schlimm ich bin Handwerker und bodybuilder seid ein paar Jahren und da kann man sich vorstellen was ich durchgemacht habe ich habe natürlich auch das ganze Medikamenten Sortiment von fumadern usw durchgemacht die ich aber nicht vertragen habe und sehr schnell wieder abgesetzt habe..

Ich habe auch schnell gemerkt das artzte mir nicht helfen können da sie selbst kein Plan von der Krankheit haben und mir dann ein arzt empfohlen hat das für mich selbst rauszufinden.

Ich habe ein Jahr gekämpft von Diäten wie z.b. kein Zucker über Wochen kein Alkohol usw usw...

Ich weiss das nicht jeder pso Patient raucht aber wenn ja dann lasst es sein ich schwöre es euch ich bin seid einem Jahr erscheinungsfrei zu 99.999999%ab und zu vielleicht mal ein Punkt zu sehen ich bin so Happy das ich gedacht hab ich erzähle es mal hier.in der Woche wo ich aufgehört habe haben die schübe sofort aufgehört bitte probierst aus ihr habt nix zu verlieren .

Albo

Hallo, ich bin hier neu und wollte mal über meine ,,Erlebnisse'' mit Psoriasis berichten. Ich bin 18 und habe seit ca. 2 Jahren Schuppenflechte. Am anfang waren meine Beine davon betroffen, jedoch sah ich das sehr gelassen und war davon überzeugt, dass schon eine Salbe oder Creme mir helfen würde. Doch im Gegenteil, mir half einfach garnichts. Dann breitete sich die Schuppenflechte auf meiner Kopfhaut aus . Außerdem waren meine Ohren davon auch betroffen. Als wärs nicht genug, fing die Schuppenflechte an sich zwischen meinen Brüsten auszubreiten. Ich habe einfach so sehr gelitten und fast jeden Tag geweint, weil mich diese Krankheit einfach fertig gemacht hat. Aber auch meine Familie litt sehr drunter, vorallem meine Mutter, die mir immer geholfen hat , meine Kopfhaut mit den entsprechenden Salben/Lösungen zu behandeln. Das schlimmste war, dass ich einfach die Hoffnung verloren habe, weil ich so viele Dinge ausprobiert habe und einfach nichts geholfen hat. Vorallem in der Schule hatte ich große schwierigkeiten mit dieser Krankheit. Ich konnte mich nie konzentrieren und das hieß für mein Abitur nichts gutes. Mir war die Schule so wichtig, aber ich konnte einfach nicht aufpassen, weil mich jedesmal diese Kratzattacken mich davon abhielten. Ich habe meinen ganzen Kopf BLUTIG gekratzt. Ich habe mich so unwohl gefühlt und natürlich war mir das auch immer peinlich wenn mich jemand darauf aufmerksam machte, dass ich Schuppen auf der Schulter habe. Ich habe einfach meine ganze Hoffnung verloren und die Ärtzte konnte ich einfach nicht mehr sehen. Najah..habe so einiges Probiert und muss sagen das LINOLA Hautmilch meinen Beinen sehr gut getan , jedoch nicht vollständig geheilt hat. Ich schreibe in der Vergangenheitsform, weil es mir jetzt gut geht und das DANK FUMADERM. Ich habe 3 Versuche mit diesem Medikament gestartet und beim 3en mal hats geklappt.. ich habe die Bauchschmerzen ausgehalten, bis mein Körper sich an die Tabletten gewöht hat. Mir geht es jetzt 95% besser. Jedoch haben sich meine Blutwerte wegen dem Fumaderm verschlechtert. Ende August muss ich zur Blutkontrolle. Wenn es schlecht für mich aussieht muss ich die Tabletten absetzen. Ich habe so Angst davor dass ich wieder das durchmachen muss, was ich vor 4/5 Monaten durch machen musste. Ich bin quasi abhängig von diesen Tabletten. :( :(

Was hat euch geholfen die Schuppenflechte einigermaßen zu behandeln?

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