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Marion1971' Blog

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Noch eine lange Zeit bis zu unserer Reise ans Tote Meer


Marion1971

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Hallo,

habe mal angefangen auch einen Blog zu machen.

Wir haben noch einen langen Weg bis zu unserer Reise im Oktober. Meine Haut war noch nie so schlimm in den letzten 25 Jahren, als wie jetzt. Deshalb habe ich mich auch entschieden ans Tote Meer wieder zu fliegen und habe das gleich mit einer Gruppenreise verbunden, denn anderen wird es genauso ergehen wie mir.

Die Haut sprießt förmlich an Stellen wieder raus, wo ich sie seit 20 Jahren nicht mehr hatte. Vorallem nimmt die Pso im Gesicht, Hals und das Dekoltee in Anspruch wieder wahr und das nervt so langsam. Selbst die Beine fangen an, wo ich sie noch nie hatte. Jeden Tag schneit es und man kommt mit putzen nicht mehr hinterher.

Meinen Antrag habe ich schon gestellt und er ist auch genehmigt worden, wo ich sehr froh darüber bin. Ich muß sagen, meine KK ist das zum Glück sehr großzügig und sagen mir immer, "solange wir es noch zahlen können, dürfen Sie runter", also dann mache ich es auch.

Wir haben heute ein richtig besch..... Wetter, kalt, es regnet, ein Wetter, um ins Bett zu liegen..Decke drüber und weiterschlafen, aber mit Kinder ist das leider nie so leicht. Zum Glück sind die Ferien bald rum und der Alltag für sie fängt auch wieder an.

So, vielleicht gibt es ja ein paar, denen es genauso geht wie mir. Würde mich freuen, wenn sich ein paar melden würden.

Schönes Wochenende

Marion

12 Comments


Recommended Comments

Öhm - erstmal guten Tag!

Ich bin jetzt ein wenig verdutzt, denn Du hast Du doch bereits mit deinem

Aufruf - siehe: http://www.psoriasis-netz.de/community/topic/15827-7und-8-klimareise-ans-tote-meer/ auf die Reise hingewiesen. Allerdings steht in diesem Link noch etwas von Reisen im März und September 2012. Hat sich in der Terminplanung etwas geändert?

Das Du mit Deiner Selbsthilfegruppe (?) die Gruppenreise *leitest*, dafür fehlt in Deinem Blog der Hinweis. Natürlich bedauere ich, dass es Deiner Haut nicht gut geht und wünsche Dir viel Erfolg während Deiner Reise.

Gruß - Uli

P.S.: Darf ich fragen, bei welcher Kasse Du Mitglied bist und ob Du gesetzl. oder privat versichert bist. Ich bekomme nämlich immer wieder die Auskunft (mündl. wie schriftl.), dass Klimatherapien nicht übernommen werden. Für eine mögliche Klage beim Sozialgericht, wäre die Auskunft, dass eine Kasse, welche das doch - zumindest anteilmäßig - übernimmt, sicher hilfreich.

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Hallo Uli,

den Termin im September haben wir fallen lassen und nur die Vitiligo Gruppe macht diese Reise, da ich zu diesem Termin nicht kann und deshalb macht die Selbsthilfegruppe Auerberg die Gruppenreise im Oktober. Ich hoffe, ich konnte Dir mit dieser Info weiterhelfen.

Hoffe, das die Reise deiner Haut gut getan hat. Bist du jetzt wieder erscheinungsfrei heimgekommen oder hast du noch Herde ?

Danke für die Wünsche wegen meiner Haut, sie ist wirklich schlimm, aber bis Oktober ist noch eine lange Zeit.

Wegen meiner Krankenkasse. Die BKK hat mir den Aufenthalt schon bezahlt und jetzt bin ich bei der LKK ( das wir eine Landwirtschaft haben) und die hat es mir bis jetzt jedesmal bezahlt. Wenn Du noch Fragen hast, dann melde dich einfach.

Gruß und lange erscheinungsfreiheit

Marion

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hallo marion!

wann fährst du im oktober 12 nach israel? ich bin von 02.10. - 30.10.12 dort!

lg, sonja

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Hi Sonja,

wir sind leider auf der anderen Seite. Wir sind in Jordanien, aber wir können uns ja zuwinken.

Lieber Gruß

Marion

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Es ist schon sehr spät und es ist noch kein Ende für heute in Sicht. Habe die letzten 2 Jahre eine Schule besucht und habe jetzt am Mittwoch meine Abschlußprüfung.

Habe heute meine Themen bekommen und muß bis morgen Abend noch alles ausarbeiten. Schreibe jetzt mal etwas anderes, also hier in den Blog, vielleicht bekommt man so wieder einen frischen Kopf und weitere creative Gedanken. ???

Die Prüfung am Mittwoch wird nicht leicht, die einen haben es schon hinter sich und sie waren alle fix und fertig, jetzt sind die aber auch noch jünger als wir. Wie wird es dann mir ergehen ?? na, ja ich lasse mich mal überraschen.

Heute jedoch eine postive Nachricht. Habe heute meine schriftiche Bewilligung bekommen für Jordanien im Oktober. Freue mich schon richtig darauf, aber vorallem, nach der Schule, die Landwirtschaft und all den Streß, den der Sommer mir noch bereiten wird, kann ich es kaum erwarten wieder ans tote Meer zu fliegen.

3 Wochen oder 4, mal sehen, die Seele baumeln lassen, nette Leute um mich rum. Anfragen sind schon einige da, aber die Leute entscheiden sich heute immer 6 bis 8 Wochen vor Termin, aber es ist jetzt schon eine ganz gute Truppe. Es sind einige vom hohen Norden dabei, bin ja mal gespannt.

So, jetzt muß ich aber noch weiterarbeiten, wer weiß was morgen wieder dazwischen kommt, das ganze muß heute noch fertig sein.

Gute Nacht und melde mich nach der Prüfung wieder

Lieber Gruß

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

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Hi Sonja,

wir sind leider auf der anderen Seite. Wir sind in Jordanien, aber wir können uns ja zuwinken.

Lieber Gruß

Marion

Hallo Marion!

Schade, aber ich werde gelegentlich von der dachterrasse winken ;-)

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So, die Abschlussprüfungen sind überstanden und ich bin fix und fertig. In meinem Alter nochmals die Schule machen, naja, würde es jetzt wohl nicht mehr machen, aber habe es doch durchgezogen fast 2 Jahre jetzt. Aber jetzt ist alles fertig und ich muß nicht mehr lernen........das war manchmal schon ganz schön krass.

Im Moment rufen sehr viele für Jordanien an, die vielen Bekanntmachungen zeigen jetzt wohl ihre Wirkung. Bin mal gespannt, wieviel es zu diesem Zeitpunkt wohl werden. Ich finde den Zeitpunkt ganz gut, zumal man das Jahr in Jordanien gut ausklingen lassen kann und wenn wir heimkommen, freuen wir uns auf Weihnachten.

Wünsche allen ein schönes heißes Wochenende. Werde wohl das ganze Wochenende auf dem Bulldog sitzen, weil wir unser Pferdeheu mal gemäht haben.

Bis Bald

Marion

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Heute ist ein sehr gemütlicher Tag. Habe heute morgen noch einen neuen Dirndlschurz genäht für unser großes GauTrachtenfest.

Waren gestern mit unseren Junges im Bierzelt bei den Schwindligen 15, war echt super. Die Jungs wollten gar nicht mehr heim. Denen hat das lange fortgehen, Radler trinken und unmengen an feschen Mädels natürlich gefallen. Bis nächsten Sonntag ist jeden Tag im Bierzelt (4000 Mann Zelt) Abends was los. Hoffentlich halte ich das noch aus !???

Gestern hat mich eine Frau angerufen, die ihr Leben nur auf Ihre kranke Tochter (17 Jahre und mit Pso) abgestimmt hat und über eine Spendenaktion nun mitfliegen kann. Sie war überglücklich, das sie die Genehmigung dafür bekommen haben und nun mitkönnen.

Antenne Bayern hat auch eine Stiftung und die setzt sich auf für absolute ganz schwere Fälle ein. Wer also so einen Fall kennt, kann sich gerne melden, dem kann ich die Unterlagen gerne zusenden.

Find ich toll, das es doch immer wieder kleine Wunder für Betroffene gibt.

Jetzt muss ich meine Männer in Schale bringen, weil die wieder fort müssen. Heute ist Festakt der Trachtler.

www.bernbeuren.de/ Vereine / Trachtenverein

Schönen Sonntag noch

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

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In 9 Wochen sind wir in Jordanien am toten Meer. Meine Haut wartet schon sehnsüchtig auf das Wasser und die Sonne. Ich glaube, sie war in den letzten 25 Jahr noch nie so schlimm, wie dieses Jahr.

Als Ursache glaube ich, ist es der Stress mit der Schule in den letzten 1 1/2 Jahren gewesen. Haus, Hof, Familie und dann noch Schule, ich denke, das war zuviel. Schule ist ja jetzt vorbei, Prüfungen auch, alles ist jetzt fertig.

In 2 Wochen geht es zuerst mal in den Urlaub. Wir fahren nach Kroatien mit den Jungs. Die haben jetzt schon angefangen zu packen....vor lauter Freude. Bis dahin haben wir noch viel Arbeit auf dem Hof, aber das wird schon noch alles klappen.

Schönes Wochenende allen

Marion

www.hautkontakt-auerberg.de

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Eine tolle Woche hatten wir in Kroatien, sehr viel Spaß mit den Jungs, nachts mit dem Wassertaxi gefahren, was für eine Gaudi hatten wir und vorallem bei was für einem Wellengang.... aber das ist leider auch schon wieder vorbei. Die Schule hat wieder angefangen und die Jungs dürfen wieder etwas lernen, was auch gut ist.

Mein Countdown für Jordanien läuft so langsam an. Viele Anrufe kommen, jeder will wissen, was er braucht, was muss man mitnehmen, was gar nicht, wie bezahle ich unten.....usw.

Die ganzen Unterlagen an alle sind zum Glück schon raus, aber die ein oder andere Frage bleibt halt nie aus, aber das sind immer sehr nette Gespräche und man lernt sich am Telefon schon mal kennen.

Zimmerliste liegt dem Hotel auch schon vor, aber viele Kurzentschlossene melden sich im Moment und wollen auch noch mit.

Ich freue mich vorallem auf die Ruhe und die Sonne. Die Temperatur über 30 Grad reichen mir im Oktober vollens aus, wenn ich daran denke, das in den Bergen schon der erste Schnee zu sehen war. Die Jungs sind schon wieder ganz gierig auf`s Skifahren und ich auch.

An alle eine schöne Woche wünsche ich.

Marion

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Es ist nicht mehr lange, dann geht es endlich los. Wir sind für diese Jahreszeit eine ganz schöne Gruppe geworden von fast 20 Betroffenen. Für diese Jahreszeit ein tolles Ergebnis und es rufen immer noch Leute an, die unbedingt mitwollen.

Leider habe ich erfahren, das ein lieber Mitarbeiter unten vom Hotel, nicht mehr da ist. Das hat mich dann doch ziemlich getroffen, weil wenn man etwas brauchte, war er immer da....schade.

Bin mal gespannt auf das ganz neue Hotel, ich werde wohl den Genuss haben, es offiziell besuchen zu können, da es erst seit 2 Wochen anscheinende offen hat. Freu mich drauf.

So langsam muss ich mich an das Koffer packen machen, weiß noch gar nicht genau, was ich alles mitnehmen soll. Bestellungen von unten habe ich auch schon, das wird wieder lustig am Flughafen und das ganze mit jetzt nur noch 23 kg.

Schöne Woche noch allen

Marion

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Heute ist der Tag, wo es endlich losgeht. Bei dem Wetter hier, kann man nur noch in die Sonne flüchten. Habe gestern mit Jordan telefoniert, die haben noch über 30 Grad, das reicht mir und meiner Haut vollkommen aus.

Wir sind eine Gruppe von 18 Betroffenen, für diesen Termin ein absolute Superzahl, denn in 8 Wochen ist immerhin Weihnachten. Wir haben viele nette Leute dabei, mit dem meisten habe ich schon ein paar Mal Kontakt gehabt und wir werden es uns da unten richtig gut gehen lassen.

Werde ab und zu auf unserer Facebook Seite der SHG die Eindrücke von unten mitteilen und Bilder auch reinstellen, sofern es für die Leute in Ordnung ist. Man muß ja heutzutage ganz genau aufpassen, was man macht, den es gibt immer welche, die einem ans Bein ....wollen.

Bin dann mal weg für 3 Wochen am Toten Meer.....

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    • Kaddy
      By Kaddy
      Hallo und guten Morgen zusammen,
      ich muss heute meinem Frust mal ein bisschen Luft machen und möchte außerdem eure Meinung zur Therapie hören.
      Zunächst muss ich aber wohl mal ein bisschen ausholen....
      Ich bekam die Pso 2005 nach einer Gürtelrose. Zunächst wurde ich mit Daivobet behandelt, später kamen Bestrahlungen 3mal wöchentlich dazu. Brachte alles nichts. Mein Hautarzt verschrieb mit dann Fumaderm, was aber nach einigen Monaten wegen der Nebenwirkungen abgesetzt wurde. Danach gings ja erst recht rapide bergab.
      2006 bin ich das erste Mal ans Tote Meer gefahren und kam komplett erscheinungsfrei zurück. So glücklich wie damals war ich vorher schon lange nicht mehr.
      Die Erscheinungsfreiheit hielt bis Ende Oktober gut an, dann kamen wieder kontinuierlich jeden Tag neue Flecken hinzu.
      Wieder sollte ich nur Kortison schmieren. Zusätzlich hab ich Salzbäder gemacht und war 2mal in der Woche im Solarium.
      Später hab ich auch mit Folie geschmiert, weil es ja bekannt ist, dass so die Wirkung wesentlich stärker ist. Brachte aber auch nichts.
      In 2007 habe ich mit die Mandeln entfernen lassen. Mein Hautarzt meinte, er hätte im Blut Entzündungsherde gefunden und das müsste behoben werden.
      Danach ging es meiner Haut tatsächlich etwas besser... leider hielt das nicht lange an.
      Ich bin dann wieder mit der Gruppenreise nach Jordanien geflogen. Diesmal war es aber enttäuschend. Ich war zwar erscheinungsfrei dort, aber nach dem 3. Tag in Deutschland gings schon wieder los.
      Wahrscheinlich war es einfach nicht sonnig genug (es war April). Morgens musste ich mit Bademantel auf der Liege liegen, weil es einfach zu kalt war.
      Seit Mitte 2007 bin ich nun in der Uniklinik in Behandlung. Erst musste ich wieder 6 Wochen Kortison schmieren, allerdings mit Aussicht auf eine Studienteilnahme, was ich ja auch anstrebte.
      Ich kam in die Inflixmab-Studie... allerdings in die MTX-Gruppe.
      Mein Arzt erklärte mir, dass das für mich nur Vorteile hat. Schließlich könnte ich nach der Studie das MTX auf Rezept bekommen. Remicade hätte er mir ja nicht verschreiben können.
      Ich war eigentlich auch ganz glücklich über die MTX Studie. Ich war in der Zeit mitten in der Prüfungsvorbereitung und hatte einfach keine Zeit alle 4 Wochen einen halben Tag in der Klinik zu verbringen. Oft überschnitten sich die Termine mit Klausurenterminen.
      Das MTX schlug sagenhaft an bei mir. Schon in der ersten Wochen verschwanden die Schuppen nach und nach und nach gut 4 Wochen war ich erscheinungsfrei und richtig happy.
      Es folgen 5 tollen Monate bis Ende November :ähäm
      Trotz MTX fing ich an zu blühen. Nicht wirklich schlimm, aber immerhin.
      Anfang Dezember nahm der Arzt mir dann die Tabletten weg. Es würde jetzt eine 4 wöchige Beobachtungszeit ohne MTX folgen und dann wäre die Studie vorbei.
      Nun gut, ich hatte ja die Hoffnung, dass ich die Tabletten wie damals versprochen nach den 4 Wochen auch bekomme.
      Auf die Frage, was denn nach diesen 4 Wochen passieren würde sagte er mir, dass ich das MTX auf Rezept bekomme.
      Nach diesen 4 Wochen hatte sich mein Pasi-Wert verdoppelt. Dementsprechend unglücklich war ich. Und was sagt er? 7 Wochen Kortison bitte.... :wein
      Für mich brach wirklich eine kleine Welt zusammen. Ich wollte nicht schon wieder schmieren und ich hatte mich einfach darauf vorbereitet mit einem Rezept nach Hause zu gehen.
      Er meinte aufgrund meines Alters (25) könnte man das Medikament nicht über lange Zeit nehmen.
      Hallo??? Mein Alter kannte er doch auch schon vorher. Und das Argument mit dem Kinder kriegen ist in meinen Augen auch nicht wirklich eins. Ich habe mich für diese Studie entschieden und bin mir den Risiken bewusst. Außerdem weiss ich sowieso nicht, ob ich jemals Kinder möchte. Ich möchte einfach nicht, dass sie so leiden müssen wie ich es tue. Gerade in der Schule beim Schulsport o.ä....
      Naja, egal... anderes Thema.
      Ich schmiere also nun seit 4 Wochen mit Folie...
      Jeden Tag gibt es neue Flecken, mittlerweile auch schon im Gesicht und auf dem Kopf :ähäm
      Gut, dass man das MTX vielleicht in meinem Alter nicht über lange Zeit nehmen darf (wegen Schädigung der Organe o.ä.) könnte ich mir ja noch vorstellen, aber dann soll er doch mal klare Ansagen machen und nicht „und dann schaun wir mal“ (!) sagen.
      Ich hätte überhaupt kein Problem damit, wenn ich das Medikament nur 6 Monate im Jahr nehmen darf... dann aber bitte so, dass ich im Sommer erscheinungsfrei bin.
      Ich könnte es ja auch verstehen, wenn ich das MTX erst wieder nehmen darf ab einem bestimmten Pasi-Wert. Aber dann soll er doch verdammt noch mal sich klar ausdrücken...
      Wenn ich dieses „Schaun wir mal“ nur höre, könnte ich ihm stundenlang in die Fresse kloppen *sorry* :ähäm
      Wisst ihr wie das ist? Zahlt die Krankenkasse das erst ab einem bestimmten Pasi-Wert? Oder ist das von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden?
      Ich kann mir das eigentlich gar nicht vorstellen...
      Ich fühle mich von dem Typen so verarscht und es gab echt einen Knicks im Vertrauensverhältnis.
      Und, was noch viel schlimmer ist... ich hab keine Ahnung wie es weiter gehen soll.
      Ich habe auch in 2008 Urlaub eingetragen für einen evtl. Jordanienaufenthalt im Juni/Juli.
      Was mach ich bloß, wenn er mit tatsächlich am 17.März MTX verschreibt und nach drei Monaten sagt... „so, jetzt ist alles abgeheilt... absetzen“ ??? Dann ist der Urlaub vorbei und ich sitz da mit meinem Talent im Hochsommer mit Flecken und kann wegen Urlaub von Kollegen und Chef nicht nach Jordanien. B)
      Versteht ihr die Problematik?
      Selbst wenn er mir verspricht, dass ich die Tabletten ein halbes Jahr nehmen kann, weiss ich einfach nicht ob ich ihm das glauben soll/kann...
      Das nächste Problem ist eindeutig die Psyche... ich weiss ja selbst, dass ich positiv denken muss und lernen muss die Pso zu akzeptieren. Aber das fällt mir sooo sagenhaft schwer.
      ... es juckt wie verrückt, ich hab schmerzen B) und das ganze zieht mich dermaßen runter
      Meine Familie und auch mein Freund meinen ich soll zu einer Selbsthilfegruppe gehen um vielleicht dort zu lernen, wie ich es akzeptieren kann.
      Aber ich halte von so was eigentlich nicht viel.
      Gut, ich hab es noch nie ausprobiert, aber ich stelle mir wirklich vor, dass die Schuppis dort im Kreis sitzen und über ihre Probleme reden. Das hat für mich einiges mit den anonymen Alkoholikern zu tun. Ich möchte hier keinem zu nahe treten, aber so denke ich darüber.
      Ausserdem macht es wirklich Sinn dort hinzugehen, wenn man sich sowieso innerlich und unbewusst dagegen wehrt?
      Denn ich bin mir einfach nicht sicher, ob ich die Pso nicht akzeptieren kann oder es einfach nicht will :confused:
      Was denkt ihr darüber? Wart ihr schon mal bzw. seit ihr immer noch in einer Selbsthilfegruppe? Hat es euch was gebracht?
      Ich freue mich auf eure Antworten...
      Kaddy
    • Marion1971
      By Marion1971
      Nach vielen Fragen macht die SHG doch wieder eine 9. Gruppenreise für Hauterkrankte ans Tote Meer/ Jordanien
      Veranstalter: Selbsthilfegruppe Auerberg, Marion Socher
      Wann: 24. Oktober 2012 bis 14. November 2012 ab München oder Frankfurt, 3 oder 4 Wochen
      Wohin: Totes Meer / Jordanien
      Infos: www.hautkontakt-auerberg.de
      Auskünfte gibt es auch bei Marion Socher Tel.: 08860 -922101
      Gruppenreise 2012-oktober.doc
    • Redaktion
      By Redaktion
      Interview mit Romana Weiss vom Jordanischen Fremdenverkehrsamt in Wien (Februar 2011)
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      Danke, Deine Rückmeldung dimmt meine Aufregung etwas runter. Bin nämlich gleich dran mit Comirnaty. 😳 Hoffentlich ist der Stoff auch tatsächlich da und drin in der Spritze.  
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      @Elli_M Ich war natürlich so blöd und habe zwei Tage mit der Diät locker gelassen, weil ich mich sicher fühlte, und weitere drei Tage später bekam ich die Quittung in Form eines kleinen Rückfalls. Normalerweise bemerke ich schon zwei Stunden nach dem Essen was, spätestens am Folgetag ist mein Gesicht wieder rot, also hm. Von den Nebenwirkungen der Impfung wollte ich noch berichten: Am ersten Tag war ich sehr erschöpft, als ich nach Hause kam und auch im weiteren Verlauf sehr abges
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