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Lukie' Blog

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Vom Himmel in die Hölle und dann noch tiefer.


Lukie

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Hallo, ich bin neu hier und absolut verzweifelt.

Ich hab mittlerweile schon einige Beiträge gelesen, deshalb bekommt ihr jetzt meinen:)

Ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wo ich anfangen soll...

Ich bin Lukie, 27, aus Bayern Mutter von drei Kindern und seit 4 Jahren alleinerziehend durch einen Schicksalsschlag. Seit Geburt meiner ersten Tochter stehe ich voll im Berufsleben, wenn auch Halbtags. Es hat mich ausgefüllt und abgelenkt. Es war eine harte Zeit die ich aber zum Glück mit meiner tollen Familie gemeistert hab, hoffe ich :)

Vor einem Jahr hab ich jemanden kennengelernt und nach langem hin und her auch meine Mauer fallen lassen.

Doch dieser jemand kostete mich meine Nerven und meine Kraft, mein Selbstbewusstsein, meine Selbstachtung und noch viel mehr.

Meine Geschichte, all die Lügen und der Schmerz, all seine Spiele passen hier gar nicht rein. Ich hab soviel geschafft und jetzt?

Jetzt ist mein Körper voll, voll mit Wunden, Schmerzen, Schuppen.

Anfang November 2012 bekam ich Punkte an den Unterschenkeln und dachte mir vorerst nichts, 1 Woche später war mein Körper davon besiedelt und es wurden auf Grund der Hautfarbe Windpocken diagnostiziert. 10 Tage Zink, keine Besserung... dann kam die Einweisung ins Uniklinikum Regensburg, auch die waren ratlos, Haare fallen aus, Kopf ist komplett dicht, Finger, Fussnägel und Sohle löst sich, in den Ohren, an Beinen und Armen, Händen.... Ich weiß nicht mehr weiter und ich kann nicht mehr.. war dort 14 Tage und bin seitdem daheim. Wie eingesperrt, ich hab einfach keine Kraft mehr, kann kaum aufstehen, versuche für meine Kinder das bestmögliche zu geben. Schlafen ist nur Stundenweise möglich, kann nichts anfassen. Ohne Familie und Freunde wäre aufgeschmissen.

Ich kann nicht mehr arbeiten.

ich weiß einfach nicht mehr was ich tun soll.

Wo ist meine Kraft hin?

wo bin ich?

und entschuldigt bitte meine wirren informationen...Ich weiß gar nicht mit was ich anfangen soll oder was überhaupt wichtig ist...

4 Comments


Recommended Comments

Hallo Lukie,

willkommen hier - und Deine Informationen sind gar nicht so wirr. ;)

Ist denn einwandfrei geklärt, was Du hast? Ist es eindeutig Schuppenflechte?

Hast Du jetzt einen Arzt, nach der Uniklinik? Was wurde Dir dort gesagt, wie die Behandlung weitergehen soll? Wie wirst Du denn derzeit behandelt?

Bist Du krankgeschrieben?

(Wenn Dir eine der Fragen zu persönlich ist, musst Du sie auch nicht beantworten.)

Viele Grüße aus Berlin

Claudia

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Hallo Claudia,

nach einer Gewebeprobe wurde es eindeutig zur Schuppenfflechte erklärt, hatte aber nie das Gefühl das sie sich sicher sind. Hab leider keinen Hautarzt mit dem ich zufrieden bin :( bin noch auf der Suche. Ja bin krankgeschrieben und nebenbei kann ich auch meine freiberufliche Tätigkeit nicht ausüben. Momentan creme ich mit Basodexan, Lipoderm, Basissalbe, Basiscreme, Lygal, Daivonex Creme und Lösung,Xamiol und Emovate, zusätzlich hab ich noch 2 gemixte Cremes gegen Juckreiz- nur hab ich kaum Juckreiz- nur Schmerzen. Ansonsten nehme ich Fumaderm, Cetretzin, und Morphi ein....

Ich fühl mich wie in einem Gefängniss :(

ganz liebe Grüße aus Niederbayern

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Hallo Lukie!

So wie Du Deine Situation schilderst, hast Du allen Grund, absolut verzweifelt zu sein! Das sind einfach zu viele und zu schwere Probleme auf einmal, die Dich belasten. Und wenn Du fast keine Kraft mehr hast, brauchst Du unbedingt Ermutigung und Hilfe von außen, um die nächsten Schritte anzugehen.

Welch ein Glück für Dich, dass Du Familie und Freunde hast, die Dir schon jetzt etwas abnehmen. Natürlich darfst Du sie nicht überbeanspruchen! Deshalb ist die Frage, wer Dir bei den dringend zu klärenden Problemen noch helfen kann:

1. Deine Krankheit:

Es darf nicht sein, dass Du nach zwei Wochen aus der Klinik entlassen wirst, ohne dass es sichtbare Therapie-Erfolge und Vorstellungen über die Weiterbehandlung gibt. Was steht denn in dem Bericht der Klinik an den Arzt, der Dich ins Krankenhaus eingewiesen hat? Gerade bei Hautkrankheiten müssen die Ärzte in schwierigen Fällen manchmal viel ausprobieren, bis sie erste Erfolge haben.

Hast Du einen Hautarzt, mit dem Du vernünftig reden kannst? Sonst musst Du oder einer Deiner Freunde nach einem anderen Ausschau halten. Du gehörst bei Deinem Zustand in ein Krankenhaus! Erst wenn Du einigermaßen wieder hergestellt bist, dürftest Du entlassen werden. Zur Not muss es die wirklich gute Hautklinik an der Uni München sein.

Ärzte in findet man auf der Seite der KV Bayern.

2. Deine Partnerschaft:

Den Mann, der Dir nicht gut tut, solltest Du möglichst weit weg von Dir halten, bis Du Deinen Hautzustand einigermaßen im Griff hast.

Es darf nicht sein, dass Du in einer Partnerschaft Dein Selbstbewusstsein und Deine Selbstachtung verlierst. Lügen, zugefügte Schmerzen und Demütigungen - alles das kann zwar mal vorkommen, aber eben nur „mal“ (soll eigentlich heißen „einmal“ oder "manchmal"). Niemand ist perfekt und in einer guten Beziehung kann man über Schwächen sprechen und sie aufarbeiten.

Wenn es aber ein Dauerzustand wird, muss man so eine Beziehung beenden. "Lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende!" Ich habe sehr viel Lebenserfahrung, was Beziehungen angeht – eigene und von anderen geschilderte. Ich kenne keinen Fall, in der eine Beziehung zu retten war, in denen ein Partner den anderen kleinmacht und kleinhält. Das ist ein Machtspiel, das sich nicht auflösen lässt.

Meine Generation hat gesagt, "die Macht der Männer ist die Geduld der Frauen". Es gibt immer noch zu viele Männer, die es nicht aushalten, wenn eine Frau selbstbewusst oder vielleicht sogar besser ist, als sie. Ich kann nur sagen: Finger weg von denen. Das ist wie mit Drogenabhängigen: Wenn sie sich nicht selbst ändern wollen, nicht selbst alles tun, um ihre Sucht zu bekämpfen, dann versprechen sie zwar viel, schaffen es aber nie.

Du solltest Dir mit Hilfe von Freunden eine Möglichkeit suchen, über Deine Partnersituation zu sprechen. Es kann natürlich ein Psychologen oder Partnerberater sein. Aber sicherlich gibt es auch in Deiner Gegend Frauenberatungsstellen, die Dir schnell weiterhelfen können. Schon, wenn man bei Google „Frauenhaus Niederbayern“ eingibt, gibt es interessante Hinweise.

Es ist mir völlig klar, wie schwer es mit 27 Jahren und drei Kindern ist, ohne Mann auszukommen. Aber das darf Dich nicht so verzweifelt machen, dass Du Dich auf einen Mann einlässt, der Dir nicht gut tut. Das passiert leider vielen, dass sie wegen der großen Sehnsucht in Beziehungen hineinschliddern, die viel mehr an ihnen zehren, wie die einsamen Tage und Nächte. Manchmal dauert es viel zu lange, bis man jemanden trifft, mit dem man sich wohlfühlt. Nicht jeder kann diese Zeit mit One-Night-Stands überbrücken.

Wenn Du glaubst, es könnte Dir helfen, darfst gerne bei uns im Psoriasis Büro Berlin anrufen. Wir machen das rein ehrenamtlich, neben unserer Berufstätigkeit. Wenn niemand im Büro ist, hinterlasse einfach auf dem AB eine Zeit, wann ich zurückrufen kann.

Bitte verzweifele nicht, sondern gehe Schritt für Schritt vor, Dir Hilfe zu suchen.

Das wünscht Dir

Rolf

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Hallo Rolf, erstmal Danke für deine Worte. Ich hab sie ein paar mal gelesen und viel darüber nachgedacht. Ich denke ich werde mich mal melden! Dankschön!

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    • Guest
      By Guest
      Hallo ihr Lieben,
      ich lese schon längere Zeit hier im Forum mit, aber jetzt muss ich euch einfach um Rat bitten. Vor ca. einem Monat habe ich die Diagnose PSO bekommen- ich habe hinter den Ohren trockene Stellen, aber bisher habe ich dem nichts beigemessen, ich habe mich dort immer als “nervösen Tick” gekratzt in den Prüfungsphasen, und wenn ich nicht gekratzt habe sind die Stellen weg. Ich bin jetzt 24 Jahre alt und habe das bestimmt schon seit 10, 15 Jahren. Jetzt kamen noch im Intimbereich zwei rote Flecken hinzu (kein Juckreiz oä) und meine Frauenärztin hat mich zum Hautarzt überwiesen. Erst hieß es Neurodermitis, dagegen hab ich mich gewehrt (Symptome sind ja ganz anders). Nun zu meinem eigentlichen Problem: seit Wochen kann ich kaum noch schlafen, weine viel... ich habe den Verdacht, dass die PSA Diagnose nicht mehr lange auf sich warten lässt. Ich habe häufiger mal Gelenkbeschwerden (keine schlimmen Schmerzen, aber doch unangenehm) und habe seit ein paar Jahren zwei hartnäckige gelbe Flecken auf den Nägeln- da wurde angenommen es ist ein Pilz und auch entsprechend ganz gut behandelt. Heute war es dann aber soweit, und ich habe die typischen “Tüpfel”, 4-5 Stück am Nagelrand entdeckt. Für mich bricht da tatsächlich gerade eine Welt zusammen. Ich habe gerade einen tollen Job angenommen und mein erstes eigenes Pferd, auf das ich seit 16 Jahren hinarbeite, steht endlich in Aussicht... und dann so eine Diagnose? Den Termin beim internistischen Rheumatologen habe ich am Dienstag, aber ich weiß aktuell einfach nicht, wie ich noch weitermachen soll. Zum einen bekomme ich die Krise, wenn noch eine Person sagt “du bist doch so jung, wieso machst du dir denn einen Kopf?”, und “Es gibt doch tolle Biologika” ist fast genau so schlimm. Ich bin 24, ich kann doch nicht die nächsten 60 Jahre solche Brummer schlucken?! 
       
      Ich musste mir das einfach mal von der Seele schreiben, weil ich das Gefühl habe sonst vor Kummer zu platzen.
       Vielleicht geht es hier ja jemandem ähnlich oder es gibt ein paar gute Tipps und aufmunternde Worte, wie ich am besten mit der Situation umgehen soll. Ich weiß das es nichts bringt sich über ungelegte Eier einen Kopf zu machen, aber ein Pferd ist so eine große emotionale und auch finanzielle Verantwortung, wie kann ich das machen wenn diese Diagnose in Raum steht?!
      Lieben Dank euch ❤️
    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • sonni180
      By sonni180
      Hallo ihr Lieben!
      Weiß nicht mehr weiter, heute ist so ein Tag an dem ich am liebsten verkriechen würde!!!Habe eine PSOArthritis und war im April im Krankenhaus(Dermatologie) weil meine Haut ziemlich verrückt spielte.Dort bekam ich Fumaderm+Mtx+400mg Celebrex und einen ambulanten Termin in einer Rheumaklinik. Der Rheumatologe sagte man mir, das ich in 6Wochen auf Tnf-alpha Blocker umgestellt werden sollte und dies stationär gemacht werde müßte.Doch das Fumaderm wirkte sich sehr gut auf die Haut aus und ich war sehr schnell fast erscheinungsfrei.Also wurde der Termin in der Rheumaklinik abgesagt.Nur die Gelenke machten sich nach ein paar Wochen mehr als bemerkbar.So das ich nochmal in die Rheumaambulanz sollte. Von Tnf alpha Blockern war wieder die Rede, nur das die Therapie dort "nur" eingeleitet werden könnte,aber nicht fortgesetzt..Da das den Rahmen Ihres Budgets sprengen würde. Der Arzt sagte,andere die wesentlich weniger hätten würden die Tnf alpha Blocker bekommen. (Denke das liegt immer im Auge des Betrachters,auch sie werden es nötig haben)Also wieder einen Termin in der Hautambulanz in der Hoffnung dort Hilfe zu bekommen, aber dort wurde ich dann auf 150mg Ciglosporin+400g Celebrex und 15mg Mtx eingestellt.
      War heute in einer Hautambulanz und hatte einen Notfall Termin beim Oberarzt, in der Hoffnung das es mir verschrieben wird, doch leider mit dem Ergebnis, daß sich nichts verändert hat und ich heute wieder mit Schmerzen ins Bett gehe.Außer das ich auch dort zu hören bekam, das es das Budget sprengen würde und er es dann aus eigener Tasche zahlen müßte, kam nichts dabei raus.
      Denken die eigentlich, das man scharf darauf ist irgendwelche Medikamente mit unabsehbaren Nebenwirkungen einfach in sich einwerfen zu wollen?
      Aber ich kann nicht mehr, wie weit soll meine Gelenkzerstörung noch fortschreiten?
      Was mache ich dann im Alter?Rollstuhl?
      Habe mir das lange überlegt, doch Risiken habe ich durch die Medis die ich jetzt bekomme, ja auch schon mehr als genug.Kann mir irgend jemand helfen?
      Weiß jemand ob in der Klinik in Essen Werden, Tnf alpha Blocker verschrieben werden, oder irgendeinen niedergelassenen Rheumatologen im Raum Bochum, Herne,Hattingen, Essen+30km Umkreis?
      Über jede Hilfe wäre ich dankbar! Oder Eure eigenen Erfahrungen, was Ihr erlebt habt!
      Liebe Grüße
      sonni180
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