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Floyd0706' Blog

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Woche 8


Floyd0706

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Bin frustriert!
Seit nunmehr acht Wochen benutze ich das Gerät an Händen, Ellenbogen und Knien.
Das einzige was sich ändert ist die Hautfarbe.Das sich die betroffenen Stellen weicher anfühlen liegt wohl an der Urea Creme die ich benutze.
Als ich diese mal abgesetzt habe,war schnell wieder alles beim alten.
Ich verstehe es nicht!
Hier meine Geschichte :
Die Psoriasis wurde bei mir mit 21 diagnostiziert. Als ich 22 wurde, zog ich zu meinen Eltern nach Arizona in den USA. Das ist ein Wüstenstaat für die,die sich in Amerika nicht auskennen.
Nach ungefähr sechs Monaten, war meine Psoriasis so gut wie abgeheilt.
Nach ca.zwei weiteren Monaten,soweit ich mich erinnern kann, war nichts mehr von der Krankheit übrig!
Ich lebte neun Jahre in den USA und hatte...... nichts.
Als ich 1996 dann wieder zurück nach Solingen zog,dauerte es nicht lange und
die Flecken kamen wieder!!
Von da an hatte ich eine Therapie nach der anderen. War sogar in Rötz in einer Hautklinik für vier Wochen. Es folgten Teersalben, Solebäder,Sauerstoff Kuren und die anderen üblichen Salben und Tinkturen die so üblich sind.
Wieder in SG habe ich dann zwei mal die Woche eine Ganzkörper UV Bestrahlung bei meinem Hautarzt bekommen. Nichts hat geholfen. Schließlich habe ich dann aufgegeben und den Dingen ihren Lauf gelassen , mich meinem Schicksal ergeben.
Ab und zu mal im Netz nach neuen Behandlungen gesucht,das war's dann aber auch.Nun dachte ich dass vielleicht dass Blue Light hilft. Aber nööö,wieder nix.
Was ich nicht kapiere ist,es wird so viel an unseren Genen geforscht,selbst Aids und Krebs sollen bald behandelbar sein.
Sch.... selbst die Augenfarbe seines ungeborenen Kindes kann man sich inzwischen aussuchen!!Es werden Milliarden mit Arzneimitteln verdient.
Aber die Psoriasis bleibt weiterhin ein Feld wo sich nicht wirklich etwas entwickelt. Ist eben nicht lethal!
Anscheinend ist nicht genug Geld mit uns zu verdienen ,um mal wirklich in die Materie des Warum und Woher zu investieren.
Sorry,dass ich mich so fatalistisch anhöre, aber ich bin mitlerweile an einem Punkt angelangt wo ich mal austeilen muss!!!
So,jetzt geht's mir wieder besser.
Lange Rede , kurzer Sinn, ich werde das Gerät wohl zurück schicken.
Ich kann nur hoffen dass ich es noch mal erleben darf , dass doch mal eine Heilung daher kommt.
Na ja , ich wünsche euch allen Mitleidenden jedenfalls alles gute für die Zukunft und verbleibe mit,
Freundlichen Grüßen
Euer Frank S.

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2 Comments


Recommended Comments

Schottlandfan aus NRW

Posted

Hallo

wie wäre es mit der Lösung wieder nach Arizona zu gehen . Hört sich irgendwie blöd an, aber das Klima dort scheint (aus welchen Gründen auch immer) gut für Dich bzw. Deine Haut gewesen zu sein.

Mir persönlich reichen immer 2 Wochen Urlaub an der holländischen Nordsee und bei der Juli- oder Augustsonne zieht sich meine Schuppenflechte zurück. Es gibt sogar heile Hautstellen mittendrin in der "erkrankten" Haut. Eine Erklärung hat dafür keiner, aber ich habe dazu folgende Theorie:

 

Könnte es sein, dass durch unsere Umweltverschmutzung soviel "Dreck" in der Luft ist, der bestimmte für unser Auge unsichtbare "Lichte" der Sonne blockt. An der Küste und in Arizona ist die Luft doch wesentlich "sauberer", so dass hier das volle Lichtspektrum uns bzw. unsere Haut erreichen kann. Das Blaulicht von Phillips könnte ein erster richtungsweisender Ansatz zur Bestätigung der Theorie sein, vielleicht kommt demnächst eine besondere Lichtmischung (und nicht nur blau) raus, die effektiver wirkt als das Blaulicht.

Denn letzten Winter habe ich mir mit der Bodylotion von Lidl (Cien 10% Urea) und einer Infrarotlampen-Bestrahlung (max. 10 Minuten aus ca. 15 cm Entfernung) beholfen und eine Art Linderung erfahren.

 

Grüße aus NRW

 

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Hallo Frank!

 

Deinem resignierten Schluss-Kommentar muss ich deutlich widersprechen: Es gibt keine andere Hautkrankheit, bei der es seit 2004 so viele Fortschritte gibt, wie die Psoriasis! Selbst bei der viel weiter verbreiteten Neurodermitis hinkt die Medizin 10 bis 15 Jahre der Therapie der Schuppenflechte hinterher!

 

Eine Vielzahl neuer (innerlicher! ) Medikamente hilft heutzutage Menschen, die vor einigen Jahren noch als nicht mehr therapierbar galten. "Hilft" heißt nicht "heilt". Niemand kann eine Psoriasis heilen! Und da stehen wir nicht allein: Es gibt viele Krankheiten, die die Medizin nicht heilen kann. Aber inzwischen kann man eine Psoriasis so stark lindern, dass viele so gut wie keine sichtbaren Stellen mehr haben. "Viele" bedeutet nicht "alle". Aber die Zahl derjenigen, bei denen eines der vielen Medikamente anschlägt, ist doch enorm angestiegen. Ich selbst rede, schreibe und diskutiere über meine Krankheit, ohne sie zu merken: Eines der Biologika hilft mir, fast völlig erscheinungsfrei zu sein.

 

Auch die Aussage, damit könne man kein Geld verdienen, stimmt nicht: Gerade weil die Pharmaindustrie Wirkstoffe entdeckt hat, mit denen man selbst eine schwere Psoriasis gut behandeln kann, kommen immer neue Medikamente auf den Markt. Daran verdienen die Pharmakonzerne mehr als genug! Mein Medikament kostet die Krankenkasse im Jahr mehr als 20.000 Euro.

 

Natürlich musste ich mich darum kümmern: Zuerst mich darüber gut informieren, was mir helfen könnte. Dann einen Arzt finden, der bereit ist, meine Psoriasis auch mit teuren Medikamenten zu behandeln 

Wer unter seiner Psoriasis leidet, hat heutzutage sehr viele Behandlungsmöglichkeiten. Aber: Nicht alles wirkt bei jedem und es immer noch Psoriasisformen (wie an den Händen und Füßen), die schwer therapierbar sind.

 

Trotzdem: Es gibt nichts Gutes, außer man tut es! Wer es aufgibt, sich um seine Krankheit umfassen zu kümmern, riskiert Begleiterkrankungen bis hin zu Depressionen. Wer nur auf die Pharmaindustrie oder die Ärzte schimpft, gerät schnell in die Hände von Geschäftemachern oder Wundergläubigen. Die versprechen "Heilung". Die gibt es aber nur in seltenen Fällen. Selbst in der Naturheilkunde gibt es - meines Erachtens nur für leichte bis mittlere Psoriasis - gute Ansätze zur Behandlung. 

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    • Burg
      Hallo @Waldfee, ja, die Menge ist beachtlich! Bei mir pro 1x Aufstehen und Gang ins Bad, füllte das Aufgefegte einen kleinen Kindersandeimer voll. War die Erythrodermie bei Dir auch auf fast der gesamten Körperoberfläche? Bei mir schauten nur noch das Gesicht und die Hand- und Fußinnenflächen heraus. Das war aber bis heute ein einmaliges Ereignis. Ich hatte ja auch über 3 Monate im Krkenhs Zeit, mir Gedanken über meine Einstellung gegenüber der PSO zu machen. Meine Unterhemden hatte ic
    • butzy
      Bei mir war es ein schnell auftretender Schmerz, hauptsächlich linke Bauchseite mit ziehen nach unten. Des weiteren ein Druckschmerz. Durchfall bzw. Verstopfung hatte ich eher nicht. Bei der herkömmlichen Behandlung mit verschiedenen Antibiotika war nach 2 Tagen schon eine Besserung da. Auffällig war halt das es alle 3 Monate, ca. 2-3 Wochen nach der Stelara Spritze auftrat. Ob da wirklich ein Zusammenhang besteht ist noch nicht abschließend geklärt. In unserer Nähe ist auch ein EDZ, m
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      Und genau dieses Gespräch hat mich durch eine Reaktion verunsichert. Nach der Frage ob es mit MTX eine größerer Gefahr bestehen würde wie bei jemand ohne MTX veränderte sie abrupt ihre Körperhaltung und sagte nein wäre es nicht. Als ihr dann sagte sie solle das dann bitte auf dem Aufklärungsbogen vermerken, zog sie die ganzen Papiere von mir weg.  Sie meinte dann nur,  ich sollte mir das überlegen wenn ich so skeptisch bin und anrufen wenn ich nen Termin wollte. Wartezeit zirca 2
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      @butzyWie hat sich die Darmentzündung bemerkbar gemacht - mit welchen Symptomen besteht ein Verdacht auf Darmentzündung? Ich war zuletzt im End- und Dickdarm-Zentrum Mannheim , das ist eine größere, spezialisierte Facharztpraxis, auf der Webseite heißt es : "Das edz (in Zusammenarbeit mit der Chirurgischen Klinik des Universitätsklinikum Mannheim UMM) ist seit April 2011 als „Exzellenzzentrum für Koloproktologie“ von der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie (DGAV) z
    • butzy
      Auch in einem Krankenhaus, da ist man auf der sicheren Seite, falls doch einmal etwas schief läuft. Vor 5 Jahren wurde neben der Darmspiegelung auch gleich eine Magenspiegelung durchgeführt. Der Arzt sagte mir, er werde, zwischendurch,  auch die Schläuche wechseln. 😁 Das Absätzen von Stelara fand ich auch sehr spannend, aber meine Hautärztin meinte auch es wäre notwendig. Wenn es dann wirklich wieder sein muss kann man ja evtl. mit einem anderen Mittel wieder anfangen.
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    1. 1. Verläuft Deine Psoriasis in Schüben?


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