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Pasi purzelt!

PSOnkel

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Nun denn, werte Erbsenzähler: Ist für den Einen der PASI (Psoriasis Area Severity Index) eine hinreichende Messung des "Schweregrades basierend auf den Maß der Körperoberfläche, der Rötung der Haut, der Dicke und der Schuppung der chronischen Plaques-Psoriasis", so ist es für den Anderen doch eine sehr ungenaue, vage Validierung der "4 Lokalisationen Kopf, Stamm, untere und obere Extremitäten". So weit, so gut. Lag mein PASI vor vier Wochen, vor der ersten Enbrelspritze, noch bei 27,7, so durfte meine Tübinger Hautärztin nun noch einen Wert von 12,2 notieren. "Ob der nun bei 12,2 oder bei 12,6 liegt, darauf will ich mich gar nicht festlegen lassen", so die junge Medizinerin. Mir ists eh schnuppe, was der Scorer sagt. Hauptsache, es geht weiter so: PASI purzelt. Und dem PSOnkel gefällts. Ja, sehr.



2 Comments


Recommended Comments

btw, hab noch mal meinen PASI vom November 2011 rausgekramt (zur Akutaufnahme in Bad Bentheim). Stolzer Wert von 39,7. Klingt "irgendwie" schon nach Highscore, oder wie, oder was? ;-)

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    • DerDa4
      By DerDa4
      Hallo Ihr Lieben und leidgeplagten Schuppis, 
      ich habe schon öfter die Seite besucht und das Forum durchwühlt nach Informationen, Erfahrungen anderer und Anregungen zu und im Umgang mit meiner PSO vulgaris. Nun endlich dachte ich, ist es an der Zeit, sich hier einmal anzumelden und aktiver zu werden. 
      Ich habe heute einen kurzfristigen Termin bei meinem Hautarzt eingefordert, da sich nach der empfohlenen Therapie mit Daivonex die Schuppenflechte EXTREM verschlechtert hat. Die Praxis ⚕️ hatte aber 3 Wochen urlaubsbedingt geschlossen. 
      Ich freue mich auf Erfahrungsaustausch, Meinungen und Hilfen im Umgang mit unserer Erkrankung.
      Gibt es schon einen Termin für ein Treffen in Berlin? Dem Kalender konnte ich nix entnehmen. 
       
      Bis dahin,
      David
       
      PS: Cremen nicht vergessen 😉
       
    • sia
      By sia
      ...irgendwas anderem.
      Wer hat das schon gemacht und wie lief das jeweils ab? Musstet ihr "ausschleichen"? Waren Wochen/Monate ohne Behandlung zwischen den unterschiedlichen Medis? Oder konnte nahtlos weiter behandelt werden? Zu was wurde gewechselt?
      Ich habe im Netz schon gesucht, konnte aber kaum was offizielles finden. Anscheinend gibt es da kein Protokoll. Weiss jemand vielleicht was?
      Danke für Input
    • Herr-G-aus-M
      By Herr-G-aus-M
      Hallo,
      da ich leider keinen Namen habe, kann ich nicht im spezifischeren Forum fragen....
      Mir kam zu Ohren, es gibt ein zu injizierendes Medikament bei Pso (ins Fettgewebe vermutlich, also nicht iv) und das soll hochwirksam sein, aber sehr, sehr teuer. An die 1000 Euro je Spritze. Vermutlich erfolgt die Abgabe daher nur in einer Klinik.
      Kann jemand ahnen, welched Medikament das sein kann?
      Ich sprech eigentlich gut auf Daivobet an, aber aber einer gewissen Größe der Areale ist das Auftragen von Salbe eine Geduldsprobe und erfordert ne Menge Disziplin.
      Sich einmal im Quartal ne Spritze holen und Ruhe ist, das wäre zu schön, um wahr zu sein.
      Aber dann hat alles ja auch noch seine Nebenwirkungen.
      Ich wüsste daher nicht, ob ich wirklich umsteigen würde. Daivobet ist immerhin lange bewährt und einschätzbar.
      Kennt jemand diese teure Spritze? Ich vermute mal, die sind vllt. alle sündhaft teuer....
       
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    • Margitta
      Wir hatten uns hier im Ort getroffen, es war für mich die einfachste Möglichkeit und wir haben es auch gleich mit einem gemütlichem Beisammensein verbunden. Beim nächstem mal treffen wir uns wieder in Ostheim am 25. Sept um 19:30 im kleinen Raum gegenüber vom Rathaus. Eva Maria hat leider noch keinen Mitstreiter gefunden, einen kleinen Raum für ca 10 Pers. hätte sie inzwischen, wäre nur eine Notlösung so finde ich. Ich habe jetzt vor so lange sich mein Mann in der Anschlussheilbea
    • Claudia
      Wir haben uns jetzt 2x nach Corona getroffen. Beim ersten Mal hätten wir nur 7 Personen in den Raum lassen dürfen – da haben wir das Treffen auf den Spielplatz verlegt – zum Glück hat das Wetter mitgespielt. Wir hatten Desinfektionsmittel und Mund-Nasenschutz dabei und alle haben weit genug auseinander auf Bänken und Stühlen gesessen. Beim zweiten mal durften schon mehr Leute in den Raum, und dann ging das auch. Natürlich haben wir auch hier auf Abstand geachtet und wieder
    • Waldfee
      Hallo Margitta, ich finde es so toll von Dir, daß Du noch Gesprächsrunden organisierst und versuchst, die Gruppe zusammen zu halten. Daß Du da einen Gang wegen Deinem Mann runterschalten  mußt, ist doch klar. Habe selbst 2 Jahre all das miterlebt, wie Du schreibst. Man ist so auf alles fixiert, was die schweren Krankheiten vom Mann ausmachen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und wieder viele Lichtblicke , privat und mit Deiner Selbsthilfegruppe. LG Waldfee
    • Claudia
      Hi @Arno Nühm, machst du denn auf dem Kopf irgendwas – sei es eine Ölpackung, eine Lösung o.ä.?
    • GrBaer185
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