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EDS und Psoriasis

S.Herter

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Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig😅

Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

Ein Erfolg hoch zehn.

Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

 

Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund😂)

Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

 

Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.



5 Comments


Recommended Comments

S.Herter

Posted (edited)

Das titelbild ist meine Zunge unschön verändert.....und hier noch, nachdem ich es am selben Tag abgezogen habe.

Und Nein, es war, ist definitiv kein Pilz. Ich habe pilzmittel genommen 2 Monate lang und dann darauf bestanden endlich einen Abstrich zu machen......negativ.....es wurde auch auf anderes geprüft, pathologisch nichts nachweisbar

P_20190104_141436_BF.jpg

Edited by S.Herter

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S.Herter

Posted (edited)

So hier noch Bilder meiner Pso.

Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

 

Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

 

Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

 

P_20180528_110340.jpg

P_20180606_174207.jpg

P_20190228_200305.jpg

Edited by S.Herter

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Drachenherz

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Hallo S.Herter,

hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

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MathiasM

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Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

Viele Grüße,

                    Mathias

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S.Herter

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Hallo ihr lieben.

@Drachenherz,  ja bitte, ich bin sehr gespannt was bei dir rauskommt!

Und auch ich werde jeden Schritt weiter berichten.

 

@MathiasM

Dankeschön. Ich habe noch nicht rein geschaut aber werde mir den link ganz sicher noch durch lesen!

 

Zu meinen neusten Infos.

Ich hatte eine Mandel-Entzündungntzündung. Und da ja wie oben schon beschrieben meine Zunge, ja der ganze Gaumen und Rachen schmerzen habe ich mich entschieden Antibiotika zu nehmen.

Diese haben super geholfen innerhalb eines Tages war ich schmerzfrei, wenn auch immer noch Geschmacks beeinträchtigt. Letzte Woche Mittwoch war die letzte Einnahme.

Sonntag war ich innerlich extrem unruhig und die haut, der ganze Körper hat gejuckt. Aber nicht Pso mäßig, eher nervlich.

Am Montag hat der hals wieder zu schmerzen begonnen. Heute beim Hausarzt......er ist a weng ratlos

Überweisung zum HNO und Neurologen. ELS kennt er schließt das nicht aus als Grund meiner Symptome.

Ich habe gleichzeitig noch einen Zahnarzt Termin gemacht. Weißheiszähne endlich rausnehmen und zahnherde ausschließen.

Augenblicklich sitze ich im bett. Bin sehr müde und könnte an die decke gehen weil meine rechte zungenseite samt spitze schmerzt, brennt und juckt......

(Noch Mal am Rande. Ich suche hiermit kein mitleid oder will mich ausweinen! Wenn ich es hier schreibe ist es eine Art Protokoll. Und in dieser Form gibt es auch die Möglichkeit Einwürfe von außen anzunehmen und anderen vielleicht auch anhaltspunkte und dergleichen geben zu können)

So......zrück zum Thema....allmählich bin ich mehr und mehr sicher, dass es am Kyntheum liegt. Mit meinen Voraussetzungen und dem Medikament spricht vieles da für.

Zum einen kann es sehr wohl Pso im Mund sein......also dieses entzündliche.....zum anderen (eben nochmal den beipackzettel gelesen) ist bei ,Kyntheum 250 mg, Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen und schmerzen des  Oropharynx

 

Zum Oropharynx zählen die Bereiche ab dem weichen Teil des Gaumens, die Mandeln und der Zungengrund (der Bereich an dem die Zunge angewachsen ist)

mh....egal wie es tut scheiße weh......ich habe kaum Geschmack und trotzdem die ganze Zeit einen metallisch, salzig, sauren Geschmack im Mund. Und mir ist spei übel.......

morgen ist wieder die spritze dran. Ich traue mich aber nicht sie weg zu lassen, da nach einer Woche nicht Einnahme, die ersten pluaque wieder kamen.

morgen wird noch der dermatologe angerufen bezüglich medi Umstellung......

 

schönen Abend euch allen.....

verzeit bitte schreib Fehler, sie werden bei Gelegenheit ausgebessert.

 

Grüße

 

 

 

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    • Netze1972
      Guten Morgen, natürlich war das nicht meine Entscheidung. Die behandelnden Ärzte der hiesigen Uniklinik waren der Meinung, dass es nicht weiter nötig wäre, da ich ja beschwerdefrei war. Rückblickend betrachtet war die Entscheidung wohl das Falscheste, was möglich war. Ich mache den Damen und Herren keine Vorwürfe.    Gruß Micha
    • GrBaer185
      Hallo Micha, darf ich fragen, warum Du Cosentyx abgesetzt hattest? Zieht Dein Hautarzt die Therapie mit einem anderen Biologicum in Betracht? Ein schönes Wochenende und viele Grüße
    • Netze1972
      Hallo zusammen, Ich war nach cosentyx-therapie komplett Beschwerdefrei. Ich war begeistert. Nach absetzen kam dann innerhalb von 2 Monaten die PSO mit voller Wucht zurück. Auch massive Gelenkbeschwerden. Neubeginn mit Cosentyx nicht mehr erfolgreich. Seit einem Jahr nun verschiedene Präparate im Einsatz. Schlimm sind die Schmerzen. Täglich 200 mg Tilidin, zeitweise bis zu 3000mg Ibuprofen, jetzt anstelle des ibu 200mg celecoxib. So komme ich trotz Schmerzen halbwegs durch den Tag.
    • GrBaer185
      Hallo Lupinchen, in welcher Form bekommst Du denn die Laborwerte zugesendet? Wie gibst Du sie Deinen anderen Ärzten dann zur Kenntnis weiter und wie archivierst Du sie bei Dir? VlG
    • Lupinchen
      Ich bekomme meine Werte automatisch jetzt zugesendet aus Erlangen. Früher habe ich sie mir vorort geben lassen, oder von meinem Hausarzt später dann kopieren lassen. Ist superwichtig, da viele mit behandelnde Ärzte die gerne mit heranziehen.  Meine frühere Rheumatologin war bei den Besprechungen immer sehr lasch, wenn sie überhaupt auf etwas einging. Meine Beschwerden mit den NW hat sie nie interessiert, wobei ich denke das viele int. Rheumatogen sich damit nicht auskennen. Auch war sie, ha
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