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  1. Claudia

    Von Nerd auf 5 bei 30°

    Anfang des Jahres fing das an. Vom Sportstudio war ich genervt - zu oft waren die Geräte zu begehrt, zu oft bildeten sich "Schnattergruppen", die einem die Ohren vollschwatzten, wogegen auch der beste Kopfhörer nicht half. Also sah mich das Sportstudio nicht mehr. Okay, im Moment ist es wegen U-Bahn-Bauarbeiten auch schlechter erreichbar, und leider liegt der Umweg dann doch zu nahe an meinem Zuhause, so dass ich oft auch eine Ausrede hatte, eben doch gleich nach Hause zu gehen statt zum Sport. Also musste ein anderer Sport her, weil: ohne geht es nicht, wenn man den ganzen Tag am Computer arbeitet. Der Frühling war da - und die Idee, es mal mit dem Laufen zu probieren lag nahe. Im April ging's los. Doch kaum hatte ich mit dem ersten zaghaften Training begonnen, hatte ich am ersten schönen Frühlingstag einen Unfall – mit Besuch in der Rettungsstelle, Nähen des kleinen Fingers (und seither zeitraubenden Terminen bei der Ergotherapie). Jedenfalls war mein Training erstmal futsch. Trotzdem wollte ich es wissen und legte Ende Mai wieder los. Ich suchte mir, Spielkind wie ich auch bin, eine App fürs Smartphone und wählte Runtastic. Hinzu kam ein Brustgurt zum Messen der Herzfrequenz während des Laufens. Ich neige dazu, zu schnell zu laufen und werde damit wirklich effektiv gebremst. Später wechselte ich die App und lief fortan mit Runkeeper. Grund für den Wechsel war zum einen, dass Runtastic nicht mit meinem alltäglichen Begleiter, dem Fitbit Ultra, zusammenarbeitet - und zum anderen Eleyne Sie hatte gerade auch mit dem Laufen begonnen, und in ihrem Blog schrieben wir immer wieder mal hin und her. Inzwischen pausiert sie, gesundheitlich bedingt. Geholfen hat mir auch ein Trainingsplan, bei mir einer für Anfänger, die 5 Kilometer am Stück laufen wollen. Im Schnitt alle zwei Tage ging ich in den letzten acht Wochen auf die "Piste", vor der Haustür los, über Asphalt und durch Parks. Neben "meinem" Trainingsplan gibt es sehr gute bei Runner'sWorld, die man in sein bevorzugtes Kalenderprogramm im Computer importierten kann oder natürlich schlicht ausdrucken. Und ich hatte mir selbst ein Ziel gesetzt: die Vattenfall City-Nacht auf dem Ku'damm. Die war gestern. Hätte ich vor einem Jahr im Leben nicht daran gedacht, zu laufen, so hätte ich natürlich schon gar nicht mit solch einer Hitze gerechnet: Bei meinem ersten "amtlichen" Lauf waren gestern Abend um 20 Uhr um die 30 Grad. Der Start war suboptimal - weil zu schnell. Fixere Läufer drängelten ganz schön stark und trieben mich zusätzlich an. Dabei steht in jedem Ratgeber, dass man bei "Rennen" am Anfang schön langsam laufen soll. Naja, ich muss es mir beim nächsten Mal noch mehr einbläuen. Die ersten zwei Kilometer waren die schwersten. Ans Aufhören dachte ich zu keiner Zeit, es war nur einfach - ja, schwer eben. An Kilometer 2 stand die erste Wasserversorgung – und eine Dusche, über die Straße gespannt, die eine wahre Erholung war. Und dann konnte ich auch das Geschehen am Rande genießen. Samba-Trommler waren da, und Leute, die einfach jeden mit Klatschen oder Rufen anfeuerten. Inzwischen war ich ja auch in einer übersichtlichen (weil langsamen) Gruppe angekommen, deren Mühe von manchem Anfeuerer extra belohnt wurde. Bei Kilometer 3 wusste ich: Das schaffst Du. Wenn Du bis hierher gekommen bist, ist der Rest nicht schlimm. Sehr geholfen hat mir eine Art Armbanduhr, die ich derzeit testen darf. Die mio Alpha zeigt einem die Herzfrequenz, ohne dass man einen beengenden Brustgurt umschnallen muss. Außerdem warnt sie, wenn man will, mit buntem Blinken, wenn man außerhalb der Herzfrequenzbereiche läuft, die gut sind. Im Ziel gab's schließlich wieder jede Menge Wasser, das man innerlich und äußerlich anwenden konnte – sprich: das innerlich für den Durst und äußerlich auf Kopf, Arme und Beine angewendet wurde. Alles in allem war die Hitze gar nicht so ein Problem – und Dabeisein alles. Das "Feeling" jedenfalls ist unbeschreiblich. Und das Fazit? Heute habe ich mich zum Silvesterlauf angemeldet. Kommt jemand mit?
  2. Hallo ihr Lieben, ab morgen geht es für 10 Tage in die Parkklinik in Weißensee. Dort gibt es mitlerweile eine Rheumasprechstunde und eine angeschlossene Tagesklinik. Dort werde ich ab morgen 10 Tage lang von Kopf bis Fuß untersucht und dann auf ein passendes Medikament für die PsA eingestellt. Ich war erstaunt das ich nur 2 Wochen auf einen Termin dort gewartet habe. Da die Rheumatologie wohl noch recht unbekannt ist , ist sie wohl auch noch nicht so überlaufen. Alle üblichen Untersuchungsverfahren sind in der Parkklinik möglich. Zeitgleich beginnt dort auch eine Physiotherapie sowie Schwimmtherapie damit meine versteiften Gelenke wieder etwas beweglicher werden. Denn außer bei der PsA habe ich auch noch bei einigen Begleiterkrankungen laut hier gerufen.. Ich bin sehr gespannt was dabei raus kommt. Täglich von 7.30 bis 16.00 Uhr.. Wenn ihr möchtet werde ich Euch gern über meine Erfahrungen berichten und ggf die Kontaktdaten hier einstellen. Also bis dahin.. Winke , winke?
  3. Hallo, bin ebenfalls neu hier. Habe seit ca. 1 Jahr Psoriasis Artrithis und bin sehr unzufrieden mit den Ärzten, bei denen ich bisher war. Hat vielleicht jemand eine Emfehlung für mich? Lebe in Berlin-Kreuzberg.
  4. Hallo und noch ein gesundes neues Jahr wünsche ich euch allen. Mein Sohn leidet seit frühester Kindheit an Neurodermitis ( so wurde bisher jedenfalls diagnostiziert), aber zum Glück nur in leichter Form. Symptome waren seit seinem vierten oder fünften Lebensjahr zumeist nur entzündete und schuppige Stellen an den Augenlidern, die nie ganz weg waren ( nur mit Cortisonsalben wie Elidel, Protopic u.ä.) und immer wieder kommen. Seit ca einem Jahr hat er immer wieder schuppige Ekzeme auf der behaarten Kopfhaut und am Haaransatz, die wir mit Karison Crinale behandelt haben. Letzte Woche hat meine Hautärztin nun erklärt, dass er an einer Schuppenflechte leide und mir Clobex Shampoo und BetaGalen Lotion verschrieben. Ich bin jetzt ein wenig unsicher, da in unserer Familie bisher kein Fall von Psoriasis bekannt ist und die Medikamente eigentlich nicht für Kinder geeignet sind. Meine Fragen an euch: Soll ich noch einen anderen Hautarzt aufsuchen um mir die Diagnose bestätigen zu lassen? Wenn ja, kennt ihr einen guten Hautarzt für Kinder mit Psoriasis in Teltow-Fläming, Potsdam oder Berlin? Sind die Medikamente okay für meinen Sohn (10 Jahre)? Kann ich eine Rehakur für ihn beantragen? Kennt ihr eine gute Kureinrichtung z.B. an der Ostsee? Liebe Grüße Mama 75
  5. Ich begrüße Euch in der Gruppe für Berliner! Habt Ihr Ideen, worüber Ihr hier informiert werden möchtet? Wollt Ihr etwas loswerden? Nur zu.
  6. Claudia

    Berlin – Besuch auf der IGA

    Hat jemand Lust, am Freitag, den 11. August, mit auf die Internationale Gartenausstellung in Berlin zu kommen? Unsere Selbsthilfegruppe (Psoriasis Forum Berlin) plant für diesen Tag einen Ausflug dorthin. Da könnten wir uns prima anschließen.
  7. Kann mir jemand helfen und hat ne gute Idee wo ich am Besten hingehe? Ich habe endlich nen Überweisungsschein und die Bitte vom Hautarzt zur Weiter- bzw Mitbehandlung... Jetzt muss ich mal wo anrufen Aber wo? :mad: Dank euch!! Melanie
  8. i-micha

    Berlin/Prenzlauer Berg

    Kann jemand einen Hautarzt in Berlin/Prenzlauer Berg empfehlen??? Mein letzter nimmt nun nur noch Privatpatienten, die letzten Worte meines vorletzten waren "vielleicht ist es ja auch Krebs" (da gehe ich garantiert NIE WIEDER hin!!!) und mein potentiell nächster hat mich gerade weggeschickt - keine Termine bis April - Na toll... :-(
  9. Guest

    ...Berlin

    Ich suche ein paar empfehlungen zur behandlung in Berlin da ich mit meiner Ärztin nicht mehr zufrieden bin, kommt mir manchmal vor als ob ich mehr weis als Sie. Habe die Schuppenflechte auf der Kopfhaut, z.Z wird mir SalicylÖl verschrieben, was aber irgendwie keinen erfolg bringt. Wenn ich auf andere Präparate hinweise kommt immer nur das argument mit den kosten "Kann ich nicht verschreiben, ist zu Teuer" <br> <br> Nun frage ich mich wie mir dann geholfen werden soll ich kann es mir ja nicht selber kaufen da verschreibungsflichtig, Ich hoffe ich bekomm hier ein paar tips, wie gesagt in Berlin/Neukoelln. Ansonsten muss ich alle Hautärzte abklappern<br>
  10. Claudia

    Berlin: Usertreffen

    until
    Wir treffen uns zum Essen und Reden. Alles Weitere, Verabredung etc. steht hier.
  11. Lelle

    Und wieder Neuer :)

    Hallo liebe Leidensgenossen, ein Berliner ist zu euch gestossen Ich hoffe ich kann hier einige Tipps bekommen und auch anderen welche geben. Mehr zu mir gibts auf Anfragen
  12. Hallo ihr Lieben, ich habe mich heute endlich getraut mich hier anzumelden. Ich leide seit geraumer Zeit an Nagelpsoriasis an allen Fingernägeln und ein paar Fußnägeln. Meine Nägel haben Tüpfelchen, leichte gelbliche Verfärbungen (Pilztest war negativ) und lösen sich minimal ab, aber eben nicht so extrem, dass sie abfallen. Die Diagnose wurde vor 6 Monaten bestätigt und ich habe MomeGalen bekommen, was ich unter die Nägel gebe und Sililevo-Lack, welchen ich ca. wöchtentlich auftrage, da ich im Alltag einen hautfarbenden Lack trage. Ich kann leichte Verbesserungen feststellen, was die Tüpfelchen angeht, aber Querrillen und 'Ölflecken' sind leider noch sichtbar. Ich bin 29 Jahre alt und hatte bisher noch nie Schuppenflechte auf der Haut und weiss nun nicht, ob ich eventuell Psoriasis-Arthritis bekommen werde und wie ich das alles angehen soll. Ich leide an extremer Craniomandibulärer Dysfunktion und habe dadurch automatisch viele körperliche Beschwerden, welche seit über einem Jahr intensiv behandelt werden - der Gedanke, dass jetzt noch eine andere Geschichte aufflammen könnte macht mir natürlich Sorge. Deshalb wollte ich fragen, gibt es denn Leute, welche NUR Nagelpsoiasis ohne andere Psoriasisformen haben? Was könnt ihr bei Nagelpsoriasis neben guter Pflege empfehlen? Würdet ihr trotzdem nach einem guten Arzt suchen und falls ja, könnt ihr jmd. in Berlin empfehlen? Ich freue mich über jede Antwort und hilfreiche Gedankengänge.
  13. hallo, ihre lieben - ich bin mal wieder ein paar Tage in Berlin und Helga und ich würden uns freuen, wenn ihr dann Zeit hättet - der Termin steht - wir freuen uns, wenn einige von euch Zeit und Lust haben - mal schauen, wie viele sich anmelden, dann bitte ich sicherlich Claudia um Hilfe bezüglich des Lokales. Claudia - entschuldige bitte, ich bin da etwas hilflos ehrlich und hoffe auf deine Hilfe. Ist ja noch ein paar Wochen bis dahin - wir kontaktieren uns - sehr zentral ist ja das Brauhaus am Alex - das finde ich gut - nur so als Idee..... nette Grüsse sendet - Bibi -
  14. Claudia

    Berlin im August oder September?

    Hallo Berliner, wollen wir ein Sommertreffen im August oder September anpeilen?
  15. Guest

    Ich war heute erstaunt

    Heute hatte ich einen Termin bei einem neuen Hautarzt. Mein Freund ist schon in der Praxis Patient und hatte mir einen Termin mitgebracht. Bei meiner früheren Ärztin gab es nur Cortison. Ich erklärte ihm, dass ich in der Hautklinik in Leutenberg war, und wieder Medikamente zum Nachbehandeln der Psoriasis benötigte. Er meinte gleich: " Ach bei der Shimshoni." Diese Klinik habe ich mir auch schon angesehen. Natürlich verschreibe ich ihnen die Medikamente, welche im Kurzbericht stehen. Von Kortison sehen wir ab. Ich war echt überrascht. Sehr kompetent und freundlich. Die Praxis ist auch behindertengerecht. Liebe Grüße Bluemchen28
  16. Am 11. März 2013 besuchen wir mit unserer Berliner Selbsthilfegruppe die Hautklinik im Vivantes-Klinikum Friedrichshain. Jeder kann dabei sein. Einfach um 19 Uhr zum Treffpunkt kommen: Landsberger Allee 49, 10249 Berlin-Friedrichshain, 1. Etage Tagesklinik Verpflichtet zu nix Wer mag, kann sich mit einer persönlichen Nachricht hier mit mir in Verbindung setzen.
  17. Guest

    Kleines Treffen in Berlin

    Hallo, Ich organisiere ein kleines Treffen. Wann? 30. Juni 2013, um 16.30 Uhr Wo? im Maximilians in Berlin Friedrichstrasse 185-190 Der Tisch ist auf "Blume" reserviert. Teilnehmer bitte eintragen. Liebe Grüsse Bluemchen28
  18. Hallo Ihr, wir planen ein Treffen und laden Euch ein, den Termin schon mal gut sichtbar in Euren Jahresplaner einzutragen Termin ist der 6. bis 8. September 2013. Am 6. September gibt es abends eine kleine Feierlichkeit von und für unsere Berliner Selbsthilfegruppe, das Psoriasis Forum Berlin - sie wird 20 Jahre alt. Wer dann schon in der Stadt ist, ist herzlich eingeladen. Das Wochenende am 7. und 8. September gehört dann ganz uns - allen Nutzern vom Psoriasis-Netz, die dabei sein wollen. Einfach so. Was wir so an Programm bieten, hängt auch davon ab, was Ihr machen wollt. Ideen und Wünsche sind sehr willkommen. Wir schlagen in den nächsten Wochen und Monaten aber auch etwas vor, zu dem Ihr Eure Meinung sagen könnt (und sollt). Zu der Zeit läuft die Internationale Funkausstellung. Das bietet auf der einen Seite jedem die Gelegenheit, sich dort die neuesten Kracher aus der Unterhaltungselektronik anzusehen, auf der anderen Seite empfiehlt es sich aber auch, rechtzeitig über eine Hotelbuchung nachzudenken. So, nun geht mal in Euch Es grüßt Claudia
  19. Quantrum09

    Hallo aus Berlin

    Halli hallo, Mensch hätt ich die Seite mal schon früher entdeckt, es gibt ja noch viel mehr von uns "Panzertieren" Mein Name ist Julia, ich bin 23 Jahre alt und wohne in der Nähe von Berlin. Schuppenflechte vulgaris habe ich seit meinem 12ten Lebensjahr. Seit dem wurde an mir schon viel ausprobiert; diverse Salben mit und ohne kortison, 1 Jahr lang wöchentliches UV Licht brutzeln lassen, Bäder und Waschungen, Tabletten und Spritzen... doch geholfen hat so wirklich eigentlich nichts. Nun habe ich die Sache selber in die Hand genommen und bin seit einem halben Jahr komplett Kortison- und Medikamentenfrei, ich gehe 1mal wöchentlich zum Heilpraktiker und versuche nun auf diesem Weg meine Panzerung zu mildern. Ich habe Stellen am ganzen Körper, besonders Ellenbogen und Knie sind hartnäckig, auch auf dem Kopf ist es seeehr lästig und auf dem Bauch und Rücken sehe ich aus wie ein Dalmatiner Bisher habe ich erst wenige Mensch mit Psoriasis getroffen und bin sooo froh diese Community gefunden zu haben. Endlich jemand der (leider) die gleichen Probleme hat! In diesem Sinne, ich grüüüüße euch! Lg Jule
  20. Am Sonnabend ist auf dem Tempelhofer Feld ein Selbsthilfe-Festival. Das wird etwas anders als die Selbsthilfe-Märkte sonst so. Diesmal stellt sich nicht einfach jede Gruppe an einem Stand vor. Meist heißt das ja, dass Aktive aus den Gruppen mit lauter Zetteln, Broschüren und mehr hinter einem Stand stehen oder sitzen und Vorbeikommende über ihre Arbeit informieren. Bei uns bleibt dann der eine oder andere stehen und sagt "Gucken Sie doch mal hier, ich hab das auch" oder "Eine Bekannte / eine Freundin hat das, kann ich für sie Informationen mitnehmen?". Für das Selbsthilfe-Festival sollte sich jede Gruppe eine Aktion ausdenken. Wir fragten in unserer Berliner Selbsthilfegruppe, im Psoriasis Forum Berlin e.V., nach Ideen – und wunderbarer Weise meldete sich Lisa Eichas. Sie ist Kunst-Studentin und hatte in ihrer Ausbildung schon zum Thema Schuppenflechte Arbeiten geschaffen und gezeigt. Eine davon hat sie nun umgesetzt. So tragen wir beim Selbsthilfe-Festivals erstmals quasi eine Psoriasis spazieren – auf einem T-Shirt. Ich finde, es sieht zwar auffällig, aber überhaupt nicht komisch oder gar nach "ihhh" aus. Lisa hat die T-Shirts selbst im Siebdruckverfahren bedruckt. Die nachempfundenen Psoriasis-Stellen sind rot umrandet und erhaben – wie Schuppenflechte-Stellen eben oft so sind. Der Sonnabend ist also ein idealer Tag, um über das Tempelhofer Feld zu flanieren, uns dort zu besuchen und dann gleich weiterzuziehen zum Christopher Street Day, zur Fete de la Musique und und und... Ach, und abends ist da so ein Fußballspiel... Wer uns wirklich besuchen will: Der nächstgelegene Eingang ist am S- und U-Bahnhof Tempelhof.
  21. Claudia

    Kleines Usertreffen

    Wir wollen den Sommer nicht verstreichen lassen, ohne uns getroffen zu haben. Also: Ein kleines Treffen für alle Berliner und Zugereisten steht an. Mehr gibt's hier:
  22. Hallo Ihr Lieben, mein Name ist Matthias, ich bin 52 Jahre alt und komme aus Berlin. Ich habe seit dem 13.09. (also seit 8 Wochen) eine Psoriasis Guttata. Ich kann gar nicht sagen, ob ich vorher einen Infekt hatte. Eher nicht. Hatte aber viel Stress. Im Laufe der ersten drei bis vier Wochen haben sich über den ganzen Körper diese roten Stellen ausgebreitet. Auf den Waden, oben am Oberschenkel, am Rumpf,am Rücken und an den Armen (aber nur innen), nicht außen. Hand- und Fußrücken hatte ich vorher schon kleine Stellen. Gesicht ist frei. Mein Vater hatte auch Pso, aber nicht so eruptiv, an den "üblichen" Stellen halt, aber eher moderat. Anfänglich hat es höllisch gejuckt und es bildeten sich auch rote Pusteln mit Schuppen. Die Plaques sind mittlerweile abgeschuppt, und haben sich von dunkel nach hell am Rumpf und Rücken und an den Armen verfärbt. An den Beinen sind sie noch etwas dunkler. Sie haben sich insofern zurückgebildet, dass sie gar nicht mehr tastbar sind, eher wie Flecken "unter der Haut". Wenn ich ich anstrenge oder friere, blühen sie dunkelrot auf. Wenn ich entspannt im Bett liege, dann gibt es Momente, wo an den Armen fast gar nichts mehr zu sehen ist. Die Farbe ist dann eher so bläulich-rot, sieht manchmal aus wie viele kleine "blaue Flecken"(Hämatome). Hab mal ein Foto vom Arm eingestellt. Ich hab MomeGalen-Fett Creme bekommen und an den Armen seit drei Tagen ausprobiert (Kann mich ja nicht grossflächig damit eincremen). Es schlägt auf jeden Fall an. Die Stellen werden immer heller, schuppen tut nichts mehr. Zwischen Arm und Oberschenkel sieht man schon einen gewissen Unterschied. Ab Montag bekomme ich eine Balneo-Phototherapie. Die Ärztin sagte, bei einem so großflächen Befall wäre das das Mittel der ersten Wahl mit einer topischen Creme. Ansonsten habe ich seit zwei Wochen meine Ernährung umgestellt und bade abends in klaren Wasser mit Kokosöl Das ist so ziemlich der schönste Moment am Tag, wenn man nach 60 Sekunden unter Wasser mal komplett beschwerdefrei ist, ansonsten ist der Juckreiz ab und an, am Rumpf und am Rücken spannt es etwas, auch durch die trockene Luft, eher abends. Tagsüber mit der Kleidung habe ich keine Beschwerden Alleine wenn ich meine Wäsche im Schlafzimmer aufhänge und das Fenster zu mache, geht der Juckreiz weg, die Luft ist zu trocken. Tja, jetzt bin ich mal gespannt, wie das weiter geht. Ich werde mich mal durch das Forum stöbern und lesen. Vielen Dank fürs Lesen! Gruss, Matthias
  23. Bibi

    Treffen in Berlin

    hallo, ihr lieben - ich bin mal wieder in Berlin - Helga und ich freuen uns, wenn wir bekannte Menschen und auch unbekannte Menschen kennenlernen - das Treffen ist am Sonntag, dem 16.06. mittags um 12.00 h in diesem Lokal - https://www.roma-ristorante.de/ Danke dir , Claudia - dass du dieses Lokal vorgeschlagen hast - das ist sicherlich ruhiger als dieser 'Touristenbums' im Brauhaus - zu laut, zu stressig - das Essen war gut, und die Bedienung war sehr nett und 'aufgeräumt' bezüglich des Stresses rundherum - aber der Geräuschkegel rundherum war schon heftig - ja, lange Rede - wir freuen uns auf Menschen, die Lust haben, mal mittags nicht kochen zu brauchen und gleichgesinnte (PSO) Menschen kennenlernen möchten - nette Grüsse sendet - Bibi -
  24. Hallo zusammen,ich bin auf denExpertenrat unter http://www.zukunft-b...Itemid-926.html gestoßen. Dort beantwortet eine Dermatologinnamens Frau Dr. Simon Fragen zum Thema Psoriasis. Da ich im echten Leben jaauch nicht jeden an meine Haut lasse (ich gestehe da etwas eitel zu sein;) ), wüssteich gerne, ob jemand die Dame kennt? Über ein paar Erfahrungen, die über den soweitguten ersten Eindruck der Seite hinausgehen, wäre ich sehr dankbar! Grüße Johas
  25. Suche guten Hautarzt in Berlin. Was verstehe ich unter einem guten Hautarzt: - sollte mit Patient zusammenarbeiten - sollte dem Patient zuhören - sollte interessiert sein - sich vor oder während des Gespräches schnell einen Überblick über seine Behandlungen und Einweisungen verschaffen können - sollte nicht hauptsächlich mit Kortison arbeiten - sollte natürlichen/sanften Mitteln gegenüber nicht völlig abgeneigt sein - sollte Klinikberichte etc nicht verschlampen - sollte keine zusätzlichen Diagnosen ohne Absprache mit Patienten z.B. auf Einweisungsscheine schreiben Wenn möglich Nähe steglitz. Danke für Rat.
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