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👋 Herzlich Willkommen im Psoriasis-Netz. Du bist hier in der größten unabhängigen Gemeinschaft für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis im deutschsprachigen Raum.

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Ein Blog von Claudia in Allgemeines
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Über diesen Blog

Keine Panik! Größtenteils harmlos. 42. Und mehr.

Einträge des Blogs

An diesem Wochenende lud die Bundesregierung zum Tag der offenen Tür. Wir waren – wenig überraschend – im Gesundheitsministerium. Diesmal ging es nicht ins Gebäude an der Friedrichstraße, sondern in die "Filiale" an der Glinkastraße. Die "Ahnengalerie" der bisherigen Minister (siehe Foto) war nicht unser vorrangiges Ziel – sondern eine Gesprächsrunde mit der Gesundheitsministerin. Karl Lauterbach und Jens Spahn hatten wir zu ihren Ministerzeiten live erlebt, und so wollten wir wissen, wie Nina W
Claudia
Lange hatte ich Ruhe von meiner Psoriasis. Entweder hat Cosentyx gut und lange nachgewirkt oder der lange Sommer 2023 hat sein Übriges getan. Wie auch immer, jetzt legt die Psoriasis wieder los. Heute hatte ich frei und endlich Zeit, zum Hauatarzt gehen. 14:50 Uhr: Ich treffe beim Hautarzt ein. 15 Uhr beginnt die Öffnungszeit. Im Treppenhaus beginnt die Schlange auf der halben Treppe. Die Praxis ist im 2. Stock. Draußen sind die Traktoren zu hören, die von der Bauerndemo kommen - teilweise
Claudia
Was passiert mit unseren Gesundheitsdaten? Was bringt das, wenn die innerhalb der EU geteilt und gesammelt werden? Wie sieht’s mit der Sicherheit aus? All das waren Themen, die von zwölf Bürgerinnen und Bürgern, zwei Experten und einem Moderator am 10. Juli 2021 diskutiert wurden – und eine der Bürgerinnen war ich. Das Ganze ist Teil der Debattenreihe „Konferenz zur Zukunft Europas“, die gerade in der ganzen EU läuft. In den Ländern gibt es viele solcher Bürgerforen zu ganz unterschiedliche
Claudia
Morgen, am 10. Juli 2021, gibt es einen "EU-Zukunftsdialog" zum Thema Gesundheit. Konkret heißt das Motto "Deine Gesundheit – Deine Daten / Gesundheitsdaten bewegen die EU". Ich diskutiere also ab 11 Uhr  über solche Fragen: Welche Ideen habe ich für den Umgang mit meinen Gesundheitsdaten? Wie sollte die künftige Gesundheitsversorgung in einer digitalisierten und innovativen EU ausgestaltet sein? Wie können die Vorteile unserer persönlichen Gesundheitsdaten nicht nur für un
Claudia
Vor Ewigkeiten schon gab es einen Aufruf: Wer den BER testen will, solle sich melden. Gesucht wurden insgesamt 25.000 Leute, verteilt auf mehrere Termine. Bei der Menge rechnete ich mir eine reale Chance aus, dabeisein zu können. So meldete ich mich an. Rolf tat es mir nach. Dann kam Corona und ich dachte, der Test würde bestimmt abgeblasen. Wurde er aber nicht, nur die Teilnehmerzahl wurde verringert. Aber man musste sich noch einmal bewerben. Wieder wurde unsere Teilnahme bestätigt – und
Claudia
Sportlich aktive Menschen sind widerstandsfähiger, habe ich gehört. Wenn ich nicht eh schon laufen würde, wäre das jetzt zum Beispiel ein guter Zeitpunkt, damit zu beginnen, ist mir so eingefallen. Oder mit dem Walken. Also mit allem, was draußen stattfindet und ohne Anfassen und Anpusten ist. Ich hab grad für einen inzwischen abgesagten Lauf trainiert und mache trotzdem weiter. Alle anderen Sport-Möglichkeiten – also bei mir Kieser Training und der Tischtennis-Verein – haben ihren Betrieb
Claudia
Ich durchforste gerade ältere Unterlagen – und stieß dabei auf einen Bericht von mir darüber, wie sich meine Therapie der Schuppenflechte in den letzten 25 Jahren verändert hat. Ich denke, das passt zum heutigen Tag der deutschen Einheit. Wie ich den Wandel erlebte Mit der Schuppenflechte bin ich groß geworden, in Berlin-Pankow, damals noch DDR. Lange waren die Hautärzte unsicher, ob es sich bei meiner Hauterkrankung um eine Psoriasis oder ein Ekzem handelt. Die Diagnose kristallisier
Claudia
Ich habe hier ja früher schon über meine Erfahrungen mit dem Laufen (im Sinne von Joggen) berichtet. Seit ein paar Monaten laufe ich wieder regelmäßig. Für den Wiedereinstieg sorgte ein Angebot meines Arbeitgebers. Insgesamt (nur) zehnmal trifft sich eine Laufgruppe, sogar angeleitet von einem Lauftrainer. Es ist schon gut, wenn einem ein Profi mal auf den Laufstil schaut und Tipps gibt. Früher dachte ich ja immer "Oh nee, mit Kollegen wirst du niemals laufen, so rot, wie du immer dabei wir
Claudia
Hallo Ihr, mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch".  Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke i
Claudia
Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen ande
Claudia
Heute lag in der Post ein Brief. Darin war Altpapier. Zerschnittene und zerrissene Teile aus Jugendzeitschriften, teils aus der Bravo. Harmlos, absolut harmlos. Aber: Mehr war da nicht. Kein Brief, nicht Sinnvolles. Nur dieses Altpapier.   Natürlich ohne Absender.   Nun habe ich durchaus eine Idee, wer seinem wirren Ärger auf diese genauso wirre Weise Luft macht. Diese Idee hat etwas mit dem Psoriasis-Netz zu tun – deshalb halte ich das hier fest.   Dir sei klar gesagt: Spaß ist das nicht.
Claudia
Heute blieb ich an einer Werbung hängen: Shorts für untendrunter, mit integrierter Creme. "Man", dachte ich, "das guckst Du Dir mal an". Die Firma mit dem sattblauen Creme-Döschen mit dick weißer Schrift hat neuerdings eine Art Unterhose im Angebot, in der die Creme gegen, sagen wir mal, unschöne Haut schon drin ist. Dahinter stecken eingewebte Mikrokapseln mit Q10, das nach und nach abgegeben wird, bis zu 30 Wäschen lang. "Unschöne Haut", wie fast jede Frau sie irgendwann mal da so hat, an Ob
Claudia
Seit Tagen trommelten die örtlichen Radiostationen, die Regionalzeitungen: Sonntag ist Halbmarathon! Nicht ohne gleich hinzuzufügen: Es soll aber den ganzen Tag regnen. Richtig regnen. Und ich war angemeldet für diesen Lauf! Seit Tagen horchte ich mehr in mich hinein als sonst. Und dann vor drei Tagen: Halsschmerzen. Und ein wenig Schnupfen. "Das war's", dachte ich. "Gehst Du mal trotzdem zum Flughafen Tempelhof, holst Dir die Startunterlagen. Wenigstens die willst Du dann haben." Seit Donners
Claudia
Es ist ein Experiment, und nein, es hat keinen staatstragenden, politischen, hoch wissenschaftlichen Hintergrund – es ist einfach ein Experiment: Wie reagieren Menschen, die unerwartet auf einen Roboter stoßen? Die ihn noch dazu mitnehmen sollen? Ich finde das Experiment und den Hitchbot (auf dem Foto in der Mitte) jedenfalls nett und bin gespannt, wie er bei uns durchkommt. Er wird wohl mehr im Süden des Landes unterwegs sein, begonnen hat seine Reise in München. Also: Das Hofbräuhaus kennt er
Claudia
2014 ist fast vorbei. Mein letzter Lauf ist es auf jeden Fall – mein letzter Lauf für dieses Jahr. Der Silvesterlauf lag für mich einfach perfekt – zum Abschluss eines Jahres, in dem ich erstmal das ganze Jahr laufen konnte. Im Vorjahr war das wegen eines Unfalls nicht möglich. Vorgestern waren in Berlin 10 Zentimeter Schnee gefallen. Lautlos, nachts – und für mich überraschend. Beim Aufstehen dachte ich „Oh. Schnee. Was ist dann mit dem Silvesterlauf?“. ( Früher hätte ich eher gedacht: „Oh. S
Claudia
MTX macht es mir schwer, mit ihm warm zu werden. Mir ist manchmal sehr schwindlig. Sehr sehr schwindlig. Einer U-Bahn kann ich oft nicht beim Ein- oder Ausfahren zusehen, ich muss mich wegdrehen. Machmal laufe ich vor mich hin und denke "Ey, ob Du gleich umkippst?". Tu ich am Ende nicht, klar, aber es vernebelt den Blick. Mir ist manchmal übel - nicht so, dass ich mich übergeben müsste, aber eben so latent leicht übel. Inzwischen war ich wegen des Schwindels beim HNO-Arzt, der beim ersten Besuc
Claudia
Nach neun Wochen MTX ist die Lage verwirrend An den Händen bricht die Psoriasis schon wieder etwas mehr durch, aber wirklich auf so kleiner Sparflamme, dass ich es ertragen könnte, wenn es so bliebe. Nur kenn ich ja meine Pappenheimer... Sollten sie mich noch überraschen – um so besser. Bisschen Zeit gebe ich ihnen und dem MTX noch. Für Neu-Leser: Ich kann noch nicht beurteilen, ob die Besserung der Haut noch eine Folge einer "Kortison-Folien-Kur" ist oder schon eine Wirkung vom MTX. Aber et
Claudia
Es ist Montagvormittag. Gegen 11 Uhr stehe ich in der Hautarztpraxis. Ohne Termin, aber das ist in dieser Praxis nicht ungewöhnlich. Mit meiner Ärztin will ich über mein Medikament, die Nebenwirkungen und den letzten Blutbefund sprechen. „Gehen Sie ruhig noch mal runter“, sagt der Mann an der Anmeldung. „Die Wartezeit ist im Moment etwa drei Stunden.“ Die Praxis ist so gelegen, dass man sich da locker eine Stunde Zeit vertreiben kann – zumal der Supermarkt für heute ein Sonderangebot angekündigt
Claudia
In der vergangenen Woche warf ich alle Sparsamkeit über den Haufen: Ich spritzte mir diesmal die niedrigere Dosis MTX (12,5 mg) statt der einen noch vorhandenen 15 mg. So wie vorher ging es einfach nicht weiter. Noch eine Woche mit dem für mich extremen Schwindel hätte ich nicht gewollt. Man kann schließlich nicht dauernd verpeilt in der Gegend rumwanken Und so hatte ich in der vergangenen Woche einen verdammt klaren Kopf Sprich: kein Schwindel mehr da. Dienstag konnte ich meine Jogging-Runde
Claudia
Mein Anfang mit MTX scheint inzwischen in geordneten Bahnen zu verlaufen. Sonntagabends der Pen, Montags etwas neben der Kappe, Montagabend Folsäure, ab Dienstag geht's bergauf. Gestern lief ich recht spät abends noch eine 8-Kilometer-Joggingrunde, den Pen setzte ich erst ganz kurz vor dem Schlafengehen an. Heute war mir nicht so "schwummrig" wie sonst in den vergangenen Wochen. Ob es da einen Zusammenhang gibt? Keine Ahnung. Nach dem nächsten Pen wird dann die Dosis reduziert - auf 12,5 mg. D
Claudia
Die letzte Woche war nicht schön, was MTX betrifft. Am Montag (also am Tag nach MTX) war mir "kodderig", das schrieb ich aber bereits Ab Mittwoch protestierten aber Magen und Darm gegen das Medikament mehr als mir lieb war. Konkret: Ich hatte ständig Magenschmerzen, mal mehr, mal weniger, aber immer da. Und öfter Durchfall. Was lästig ist, wenn man z.B. von daheim bis zur Arbeit 45 Minuten Weg hat Meine Kollegen nervte ich mit Zwiebackknabbern, und jedem, der "Bleib mir fern mit Magen-Darm-V
Claudia
Meine erste Woche mit MTX ist vorbei. Für Schnellleser: Alles in allem war sie unspektakulär Mit den Nebenwirkungen ist das ja so eine Sache. Zum einen wartet man ja auf jedes Zeichen seines Körpers, zum anderen können manche auch sonstwoher kommen. Ein bisschen was war für mich schon zu spüren. Gegen Mitte der Woche hatte ich öfter das Gefühl, als sei mein Gesicht etwas entzündet - nicht wie Sonnenbrand, sondern eben wie entzündet, leicht. Ich sitze aber auch in einem Großraumbüro, das ich m
Claudia
Gestern habe ich mit der MTX-Therapie angefangen. Vorher hatte ich immer lauter Gründe, den Beginn herauszuzögern. "Wir fahren doch dann im Herbst weg, ich fang das hinterher an." "Grad kann ich keine Nebenwirkungen gebrauchen, es ist doch zu viel auf der Arbeit los." Ja, so ging das Woche für Woche Vor allem die Psoriasis an den Händen wurde schlechter und schlechter. Rolf drängelte, weil er meinte, sie sähen doch wirklich schlimm aus. Meine Hautärztin zuckte schon immer zusammen, wenn sie me
Claudia
Am 8. Januar rief bei Domian ein Mann an, der Probleme mit seiner Schuppenflechte hat. Im Laufe des Gesprächs kam raus, dass bei dem Anrufer immer noch ein Problem zum anderen kam. Aber vielleicht hört und seht Ihr besser erst mal selbst: (vorspulen zu Minute 41:30!!!) Der Nacht-Talker reagierte ganz normal, aber wo können andere Menschen so richtig ihrer Meinung freien Lauf lassen? Richtig, zum Beispiel bei Twitter. Ich habe miese, dumme und noch halbwegs verständnisvolle Sprüche, die
Claudia
Das neue Jahr ist einige Stunden alt. Und es verspricht uns auf Trab zu halten 🙂 Wir haben einiges vor. Ein Vorbote davon in eine neue Rubrik in unserer Bildergalerie hier. "So sieht's aus" ist oder wird sozusagen die erweiterte Version unserer Galerie im redaktionellen Teil. So wurde ja auch hier schon nach Prominenten mit Psoriasis gefragt. Da findet Ihr im entsprechenden Album nun auch hier Beispiele. Im letzten Jahr haben fast alle unsere Verzeichnisse den Weg hierher in die Community g
Claudia

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