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Beiträge zum Thema 'UKE'.
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Hallo Leidensgenossen, nach meinem Umzug in Hamburg habe ich mich nach einiger Zeit endlich mal wieder auf dem Weg zum Hautarzt gemacht. Meine komplette Krankengeschichte hört sich so an, wie viele es hier beschreiben. Hat mit ca. 17 Jahren angefangen, mal besser, mal schlimmer geworden. Momentan bin ich besonders an Ellenbogen, Unterschenkeln, Kopf und am Rest des Körpers durch punktuelle Stellen betroffen. Als ich mich also im Juli endlich dazu durchgerungen hatte, dies noch mal vor einem Arzt zur Schau zu stellen, war ich genau 2 Minuten in dessen Besprechungszimmer. Salbe und Bestrahlung. Seitdem versuche ich 2x die Woche zur Bestrahlung zu gehen und die Salbe (Betamethasonvalerat 0,05; Acid. salicylic 1,0) benutze ich auch täglich. Der Kontakt zum Arzt beschränkt sich aber in diesen 5 Monaten bisher auf die 2min meines ersten Termins. Auf bisherige Terapien und meine Kopfhaut ist er überhaupt nicht eingegangen. Eine Strategie oder Betreuung ist überhaupt nicht vorhanden. Bisher habe ich mich noch nicht bei ihm persönlich beschwert, plane dies aber gedanklich. Parallel suche ich nach neuen Möglichkeiten in Hamburg. Da ich meine aktuelle Erfahrung in anderen Städten ähnlich gemacht habe, möchte ich nicht weiter wahllos die nächstbesten Hautärzte durchprobieren. Ich habe langsam den Eindruck, dass die "normalen" Hautärzte nur noch so etwas wie Schönheitschirurgen sind. Ich suche einen Arzt oder auch Heilpraktiker, der die Komplexität der Krankheit kennt und auch Dinge wie Ernährung oder andere Einflüsse des täglichen Lebens betrachtet. Gibt es hier Jemanden, der Erfahrungen mit dem UKE oder Dermatologikum* in Hamburg gemacht hat? Ich freue mich auf Empfehlungen von Euch, oder auch Hinweisen (persönliche Nachricht) welchen Besuch ich mir sparen kann. Viele Grüße Britta *Bin allerdings gesetzlich versichert.
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Hallo ihr Lieben, ich habe mich heute hier im Forum angemeldet und musste feststellen, dass auf die Frage nach guten Ärzten in Hamburg keine so wirklich zufrieden stellenden Antworten existieren. Deswegen dachte ich mir, ich schreibe mal einen „kleinen“ Erfahrungsbericht. Im November diesen Jahres werde ich 25 Jahre alt und leide seit meinem 5. Lebensjahr (1994) an starker Psoriasis Vulgaris. Begonnen hat alles mit einer kleinen Stelle auf dem Rücken, gefolgt von sich rasch verbreitenden zusätzlichen Stellen am ganzen Körper. Bis zu meinem 11. Lebensjahr hat meine Mutter mit mir zahlreiche Hautärzte aufgesucht und ich musste die verschiedensten Therapien über mich ergehen lassen. Im Alter von 6 Jahren war ich eine Zeit lang stationär im UKE in der Behandlung, kurz darauf folgte eine Mutter-Kind Kur in der Schwarzwald-Klinik. Lichttherapien, Kortisonsalben, Vitamin-D-Salben.... alles kein Erfolg. Nachdem ich mit 11 noch eine sechswöchige Kur auf Sylt hinter mich gebracht hatte (kurzzeitige Besserung während der Seeluft, nehme ich an), trennten sich meine Eltern und bis zu meinem 15. Lebensjahr fanden deshalb keine weiteren Behandlungen statt. Unter anderem deshalb, weil nichts geholfen hatte und der Aufwand im Verhältnis zu den nicht zufrieden stellenden Ergebnissen es einfach nicht wert war. Mit 15 hörte ich dann zum ersten Mal von Fumaderm. Zu der Zeit habe ich mit meiner Mutter in Schnelsen gewohnt und wurde immer unglücklicher mit der Pso. Daraufhin machte sie einen Termin bei der nächstgelegen Hautärztepraxis (http://www.hautaerztehamburg.de/) und ich wurde Dr. Kuwert vorgestellt. Dieser war wirklich sehr nett und berichtete uns von Fumaderm, das er mir nach einem ausführlichen Beratungsgespräch auch verschrieb. Bei Dr. Kuwert habe ich mich wirklich sehr wohl gefühlt. Er war sehr nett und hilfsbereit. Ich weiß nicht mehr genau wie lange es gedauert hat, aber nach ca. 3 Monaten Fumaderm war ich Beschwerdefrei (Dosis 6 Tabletten am Tag). Nebenwirkungen hatte ich bis auf gelegentliche Hitze-Flashs nicht. Zu meinem Bedauern mussten wir nach etwa einem Jahr Behandlung umziehen und ich wechselte den Hautarzt, sehr zu meinem Nachteil. Die neue Hautärztin wollte nach einiger Zeit die Dosis runter setzen, um Kosten zu sparen. Sie war doch tatsächlich der Meinung, ich würde ihr Budget sprengen. An sich wäre die Herabsetzung nicht das Problem gewesen, jedoch hat die Wirkung schon bei einer Dosis von 5 Tabletten am Tag nach stark gelassen und die Hautärztin hat weiter herab gesetzt. Irgendwann wurde es mir zu doof und Teenager wie ich war, habe ich die Behandlung komplett abgebrochen und bin nie wieder zu dieser Ärztin gegangen. Ab 2008 bin ich über eine Bekannte an die Forschungsabteilung von SciDerm geraten und habe dort 3 Jahre an einer Studie mit einem Biologica teilgenommen. Zu Beginn bekam ich zwei Monate MTX gespritzt, mit nur mäßigem Erfolg. Da MTX keine vielversprechenden Ergebnisse lieferte, hatte ich mir das neue Biologica verdient. Mit diesem verabreichten Präparat war ich wieder komplett Beschwerdefrei. Die Studie wurde aber leider nach 3 Jahren abgebrochen, weil das durchführende Unternehmen befunden hatte, dass diese zu kostenintensiv sei. Seit 2011 leide ich deshalb wieder stark an meiner Pso. Zunächst war ich von Anfang 2012 bis Ende 2012 in einer neuen Studie mit Enbrel. Dieses hat zunächst vielversprechende Erfolge gezeigt, die allerdings nach 2 Monaten nachließen und nach 4 Monaten komplett ausblieben, was zum Abbruch der Studie führte. Deshalb habe ich mich im März diesen Jahres entschlossen, die Psoriasis-Sprechstunde im UKE aufzusuchen. Nach fast 20 Jahren, bin ich also wieder am Anfang gelandet (die Patientendaten waren sogar noch im System verzeichnet =)). Dort fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ärzte und Schwestern kennen sich sehr gut mit der Krankheit aus, sind hilfsbereit und versuchen eine geeignete Behandlungsmethode zu finden. Zunächst haben wir noch einmal Fumaderm über 2 Monate ausprobiert, da es früher bereits so gut geholfen hatte. Leider hatte ich diesmal sehr starke Nebenwirkungen. Danach habe ich über 4 Monate Ciclosporin (Dosis: 150mg – 0 – 150mg) bekommen. Zuerst waren gute Erfolge erkennbar, aber ab dem dritten Monat kamen bereits verheilte Stellen wieder zum Vorschein. Da ich MTX und Enbrel bereits im Rahmen der Studien erhalten hatte und diese nur mäßigen Erfolg hatten, durfte ich jetzt direkt auf Stelara umstellen und habe heute meine erste Spritze bekommen. Ich bin sehr gespannt. Mein Fazit zu Hautärzten: Mit Dr. Kuwert habe ich gute Erfahrungen gemacht, dieser ist für mich allerdings sehr schlecht zu erreichen nach dem Umzug. Die Pso-Sprechstunde des UKE kann ich wärmstens empfehlen. Termine sind zwar rar und man hat eine Wartezeit von 2-3 Monaten, aber es lohnt sich. Mit Glück hat auch jemand abgesagt und man erhält früher einen Termin. Die Ärzte bei SciDerm sind im Übrigen auch sehr freundlich und bemüht zu helfen. Aber nicht immer sind passende Studien zur Hand, man läuft Gefahr in Placebo-Gruppen zu landen und der Erfolg ist wie bei jedem anderen Medikament auch nicht garantiert. So, das war mein doch nicht so kurzer Erfahrungsbericht zu Ärzten in Hamburg, ich hoffe ich konnte einigen helfen. =)
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Hiho, da ich grad wieder mit einem Rheumaschub kämpfe (seit langer beschwerdefreier Zeit) bin ich auf der Suche nach einem Rheumadoc in Hamburg. Ich habe gesehen, dass das UKE eine Rheumaambulanz hat - das finde ich sehr interessant und mich würde interessieren ob jmd von Euch schonmal dort war und weiß wie die da so sind. Ich nehme aber auch gerne Empfehlungen für gute Rheumadocs in Hamburg entgegen. Bin gespannt auf Eure Meinungen/Empfehlungen ...
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Erfahrungen austauschen über das Leben mit Schuppenflechte, Psoriasis arthritis und dem ganzen Rest