Absolute Beginners: Infos zur Diagnostik / Therapie der Schuppenflechte m. Gelenkbet.

[salparadise]

Hallo liebe Leute!

Nun ist es so weit. Ich habe mich entschlossen, einen Arzt wegen der Gelenkbeschwerden, die ich seit 2 Monaten habe zu konsultieren.

Seit 18 habe ich eine „milde“ Form der Hautpsoriasis. Leider bin ich keine 18 mehr (lach!!!).

Eigentlich wollte ich nicht zum Arzt, aber die Tips von Euch auf dieser Seite haben mich veranlasst, doch zu gehen. Ich möchte auch nicht, dass meine Gelenke zerfressen werden. Und eigentlich wollte ich doch wenn ich in die Midlife-crisis komme einen Marathon laufen! So durchs Brandenburger-Tor, und alle jubeln….Na, ja, wäre auch nicht schlimm wenn dieses Ziel modifiziert werden müsste. Ne Fahrradtour wäre auch nicht schlecht….

Also „Flucht nach vorne“!

Ich werde versuchen, meinen Weg durch die PSA Diagnostik hier zu berichten, da sicher einige Infos nötig werden und wenn ich mir die beschaffe, kann ggf auch einer von Euch davon profitieren. Aber bitte: es wird alles subjektiv aus meiner Sicht sein! Also für die „absolute Wahrheit“ müsst Ihr Euren Arzt fragen.

Über gelegentliche Rückmeldungen freut sich

SAL

PS.: und wenn bei der Diagnose was anderes herauskommt wechsele ich die home-page

[salparadise]

Hi, jetzt antworte ich mir schon selber.... virtuelles Selbstgespräch, tja wenn man in die Jahre kommt.....

Also gestern ging es los: Termin beim Rheumatologen geholt. Ich habe den genommen, der bei mir vor Ort ist. Montag kann ich zum Termin.

Zuerst mußte ich mir aber einen Hausarzt suchen um eine Überweisung zu holen und 10 euro zu bezahlen.

Dazu mußte ich gestern 45 Minuten im Wartezimmer mich gedulden. Heißt Patient nicht "der Geduldige"? Ey, ich war es nicht. Aber klasse Zeitungen so im Wartezimmer: ich bin nun schon voll informiert, nein nicht über die PSA, sondern über die Königshäuser und bestimmte Schaupieler. In Erinnerung ist mir Brad Pitt auf einem Motorrad geblieben, dass der Vater von Michael Jackson großes mit seinen Enkelkindern plant und irgend so eine abgemagerte Schauspielerin...

dann habe ich noch meine Kassenkarte liegen lassen, die Frage blieb allerdings unbeantwortet, wann die Schweinegrippe-impfe kommt und ob ich mich schon mal gegen Grippe impfen lassen sollte, nicht dass der Rheumatologe nachher mit MTX kommt, und ich mich vorher besser impfen hätte lassen sollen....

war ein cooler Tag!

So und Ihr fragt euch, was der so schwafelt, konkrete Infos wollt Ihr?

Vielen meiner Fragen konnte ich anfänglich mal bei diesem Artikel auf rheuma-online beantwortet finden:

http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html

Schönen Tag noch....

Euer Sal

[petroscha]

@salparadise du bist direkt zu beneiden, so schnell einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen.

Bei mir hat meiner die Pso als gesichert bestätigt (kein Wunder, er hats ja schriftlich von meiner Hautärztin), er hat PSA ausgeschlossen (trotz vorgelegter Befunde) und er ist sich sicher, dass ich eine somatoforme Schmerzstörung habe...

Ich habe Ende September einen Termin bei einer genetischen Sprechstunde...

Aber gut tut es, wenn andere auch ihre Schwierigkeiten schildern. Das macht Mut weiter zu kämpfen.

Warum gibt es auch keine eindeutigen Beweise...

[irmi]

Grüß dich petroschka.

Habe gerade deinen Beitrag gelesen und sofort nachgeschaut was denn somatoforme Störung bedeutet.

Na ja,

Kennt der Arzt dich ?

Und was machst du jetzt

Ich stehe auch kurz davor mir einen Termin bei einem Rheumaspezialisten zu holen.

Doch ein orthopäde der sich mit dem thema schuppenflechte auskennt soll da auch zuständig sein.

Ich bin ja mal gespannt wie es bei dir weitergeht.

Viele liebe Grüße und passt gut auf was man mit dir macht :smile-alt:

[salparadise]

Hallo Irmi und Petroscha und auch hallo alle anderen!

Also Irmi, ich glaube auch das ein Orthopäde bei der PSA von nutzen sein kann, wenn er sich ein bisschen auskennt....

Aber Petroscha! Das sind doch 3 verschiedene Paar Schuhe:

a) Psoriasis mit oder ohne Gelenkbeteiligung

somatoforme Störung: die gibt es, hat aber mit der Psoriasis nichts zu tun! man kann natürlich auch beides haben, aber das eine schließt das andere nicht aus.

c) das mit der genetischen Beratung habe ich NICHT kapiert. Klar alles ist irgendwie "genetisch", vor allem das Leben. Auch die Psoriasis ist bestimmt "multifaktoriell multigenetisch" bedingt. Aber was nutzt es, zu wissen, welche Gene der vielen verantwortlichen man hat. Genetische Beratungen machen doch nur Sinn bei komplexen Erkrankungsbildern, die am ehesten mit einem Gen oder wenigen Genen zu tun haben. Dazu zählt die Psoriasis nicht. Wenn es also bei der genetischen Beratung tatsächlich um die Psoriasis gehen soll und nicht um etwas anderes wäre ich nicht zu euphorisch einen klaren Aufschluss zu bekommen.

Soweit seit gegrüßt euer Sal:smile-alt:

[Perose]

Hallo Sal, ist es nicht schon schlimm genug, dass man PsO hat, muss jetzt auch noch PsA dazu kommen? Komischerweise habe ich die Erfahrung gemacht, dass bei ganz schlimmer PsO sich das Geschehen meist nur auf die Haut begrenzt. Oder erst Jahrzehnte später in den gelenken auftritt.

Bei denen, die das genetisch geerbt haben bzw. die eine leichte Form der PsO haben, schlägt es meist schneller auf die Gelenke.

Die 45 Minuten beim Hausarzt haben Dich schon strapaziert?

Es ist wirklich erstaunlich, dass Du schon nach weniger als einer Woche zum Rheumadoc darfst. Bei meinem ersten Doc habe ich 2 Monate gewartet, bei meinem 2. 10 Wochen, beim dritten (dem jetzigen) 10 Tage (ich hatte mehr oder weniger mit Suizid gedroht). Und dieser hat endlich eine richtige Diagnose gestellt (bzw. hilft mir MTX).

Ich hoffe, dass es für Dich ein gutes Omen wird.

LG Petra

[petroscha]

Nun hänge ich mich hier noch mit rein. Grüße an alle

salparadise, das mit der genetischen Sprechstunde resultiert aus der Aussage meiner ehem. Hausärztin "was ihr Bruder hat, müssen sie nicht auch haben".

Familiäre Umstände haben mich erst 2006 einen meiner 2 Brüder kennenlernen lassen. Zu dieser Zeit hatte ich bereits fast 30-jähriges Jubiläum mit Gelenkproblemen (Schulter, Ellbogen, ISG...). Diese fingen an, als sich meine Pso verminderte.

Der eine Bruder hat genau diese Probleme wie ich, nur nicht so ausgeprägt, weil er eher in Behandlung war. Der andere Bruder hat MS, schon ganz schlimm...

Mein Mädel hat auch bereits Probleme und ihr will ich meinen langen Leidensweg ersparen... Mit einem Gennachweis könnte ihr vielleicht unbürokratischer geholfen werden. Das ist meine naive Meinung.

[salparadise]

Hi Petroscha!

Klar, verstehe jetzt besser das mit der Genetik. Aber ich glaube bei der Beratung wird nix bei rauskommen. Aber lass dich dadurch nicht entmutigen.

Gibt es einen Zusammenhang zwischen MS und PSO oder PSA? das wäre akademisch gesehen ggf interessant. Aber ehrlich, ich will das gar nicht so gerne wissen....

Am Ende vergeht einem noch die Lust am kinderkriegen...

Eins steht fest, dieser ganze Psoriasismist kann einem ganz schön auf den Geist gehen.

Aber, wir halten durch!

Gruß Sal

[salparadise]

Hi Petra!

Oh man, dass sind ja Wartezeiten. aber 10 Tage geht ja! ich klage nie mehr über 45 minuten wartezimmer. Ist das ein Rheumatologe? Und wie kommst Du mit MTX klar?

Viele Grüße Sal

[petroscha]

Hi salparadise,

ich verstehe deine Bedenken, gerade wenn man jung ist.

Noch mal zum mehr ins grübeln kommen - meine Nichte hat einen offenen Rücken und mein Enkel Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.

Gerade bei meinem Enkel haben wir gerätselt - warum, woher nur... (da kannte ich meine Brüder noch nicht persönlich).

Es gibt da einen genetischen Zusammenhang.

[Perose]

Liebe petroscha, die Aussage Deiner Ärztin stimmt was das Vererben von Krankheiten angeht. Wir sind 4 Abkömmlinge, davon haben 2 von beiden Eltern das Ärgste "geerbt", so daß wohl für die beiden anderen nichts mehr übrig war. Oder es kommt noch viel später, da die anderen beiden erheblich jünger sind.

Ich wünsche Dir, dass es nichts Genetisches ist, denn da kann man meist nicht viel dran ändern. Da ist die Veranlagung zur PsA noch das Geringste.

LG Petra

[petroscha]

Ich wünsche Dir, dass es nichts Genetisches ist, denn da kann man meist nicht viel dran ändern. Da ist die Veranlagung zur PsA noch das Geringste.

LG Petra

Ich habe die längste Lebenszeit bereits hinter mir. Aber mit den unbehandelten Problemen möchte ich Betroffene wachrütteln, nicht den Kopf in den Sand zu stecken - von allein wird es nicht besser.

Irgendwie gefällt mir die viele Chemie, wie z.B. MTX nicht. Da heisst es, noch mehr auf die Innereien zu achten.

Ich möchte nicht zu schwarz malen, aber die Schwiegermutti meines Mädels ist kürzlich gestorben. Die angegebenen Nebenwirkungen haben zu getroffen...

Es ist ratsam, eine Balance zwischen Schuppenflechte und Gelenkbefall zu halten. Beides weg zu bekommen ist nur mit starker Chemie möglich.

[Perose]

Ist das ein Rheumatologe?

So ist es , es waren alles interistische Rheumatologen.

Und wie kommst Du mit MTX klar?

Am Anfang hatte ich das Medi MTX (Spritzen), da hatte ich mit Nebenwirkungen, vor allem Entzündungen im Mundbereich und öfter mal `ne Sitzung, zu kämpfen. Jetzt heißt das Medi Metex (Spritzen), soll angeblich das Gleiche sein, keine Nebenwirkungen, dafür aber wieder etwas mehr Schmerzen.

Ich hätte lieber wieder das MTX.....

LG Petra

[Perose]

Ich habe die längste Lebenszeit bereits hinter mir.

Das habe ich auch(es sei denn, ich werde älter als 100), aber ich würde alles geben, um wenigstens noch ein paar schöne Jahre zu haben und eventuell meine Rente noch genießen zu können.

Da nehme ich dann auch keine Rücksicht auf die paar Nebenwirkungen. Und Du bist ja alle 4 Wochen in ärztlicher Kontorlle (Labor). Sollte sich da was ereignen, dann wird sofort eingegriffen.

Es ist ratsam, eine Balance zwischen Schuppenflechte und Gelenkbefall zu halten. Beides weg zu bekommen ist nur mit starker Chemie möglich.

Also die Hautsache hat mich nicht in meinem normalen Leben behindert, die Gelenksache schon. Ich war nicht mehr ich selbst.

Seit 12 Monaten kann ich zu meinem Leben wieder Leben sagen. Vorher war es ein täglicher Kampf, Krampf, Schmerz, Angst, Schmerz, .,.,.,.,.,.,.

Dann lieber Chemie.

LG Petra

Edited September 10, 2009 by Perose

[petroscha]

Also die Hautsache hat mich nicht in meinem normalen Leben behindert, die Gelenksache schon. Ich war nicht mehr ich selbst.

Seit 12 Monaten kann ich zu meinem Leben wieder Leben sagen. Vorher war es ein täglicher Kampf, Krampf, Schmerz, Angst, Schmerz, .,.,.,.,.,.,.

Dann lieber Chemie.

LG Petra

Die Pso habe ich schon ewig akzeptiert, sie ist eben da.

Mich stört eher, dass ich Alltagsprobleme mit den Gelenken habe. Früh u.a. kaum eine Tasse halten kann und ehe ich in die Gänge komme ist bald Mittag.

Ich bin selbstständig und arbeite von zu Hause aus. Dadurch habe ich freie Zeiteinteilung und trotzdem bereiten mir gerade Hände, Arme und Schulter Schwierigkeiten.

Wie hast du den Kreislauf durchbrochen? Arbeitest du noch?

lg Petra

[salparadise]

[B]Hallo![/b]

Da ich Montag zum Rheumatologen "darf" habe ich mir mal die Infos zu MTX, Enbrel und wie hieß das andere Arava reingezogen. :ähäm

Oh mann, was tut man sich da an... Nja hier im CHat sind ja viele mit MTX und die lebercirrhose ist ja selten. Aber kann mir vielleicht einer von euch mal mailen, dem es ähnlich geht wie mir: mmir tun halt die Füße weh an Morgen, ich kann aber noch sport machen und führe ein total normales Leben (was man so normal nennt, zumindest hat die PSA bislang keinen Eifluss darauf gehabt). Ich habe einfach keinen Bock auf all die Chemie, die Angst vor Nebenwirkungen und die regelmäßigen medizinischen Kontrollen: das wird mich ggf wirklich Krank machen.:mad:

Wenn ich dann schon lese von entzündeten INjektionsstellen und den ganzen Mist.

Ist das alles mit der sog. "röntgenprogression" zu rechtfertigen oder das kleinere Übel bei Schmerzen, die ich vielleicht in dem Maße nicht habe?

Oh Ihr Lieben, wenn es nur die Haut wäre wär mir der ganze Kram schnuppe....

und wenn einer gute erfahrungen hat mit was anderem als MTX und CO (meine etwas ohne Nebenwirkungen) bei PSA bitte melden...

Grüße SAL

[Perose]

Mensch, Sal, lies Dir doch mal den Beipackzettel von Aspirin durch. Die Konzerne müssen das drauf schreiben, denn wenn nur ein Patient Nebenwirkungen hat, die da nicht drauf stehen, kann der die verklagen.

Und was haben Genussmittel für Nebenwirkungen. Schon ein Schluck Alkohol kann zum Beispiel ein ungeborenes Kind dermaßen schädigen, dass es kein normales Leben mehr führen kann.

Du kannst unbesorgt sein, der Doc wird nicht gleich mit Raketen auf Dich schießen. Ich habe auch vorher erst verschiedene NSAR genommen, Vioxx, Bextra, Celebrex und dann Arcoxia.

Erst wenn das nicht ausreicht, greift man zu den harten Medis.

Und ausserdem gibt es noch andere langwirkende Mittel, z. B. Sulfasalazin u.ä.

Also keine Panik, das Medi wird schon angemessen sein.

Gruß Petra

[traumtaenzer]

Hallo,

bin zum erstenmal hier und bin froh (für euch tut´s mir leid - bitte nicht in den falschen Hals bekommen) das ich nicht allein bin. Ich habe schon ein paar Jahre leichte Psoriasis. Aber im Januar kamen dann starke Schmerzen in den Fingergeleken von beiden Händen und Knien dazu. Nur wusste ich nicht das sowas von der Psoriasis kommen kann!!!!!!!! Bin von meinem Hausarzt als eingebildeten Kranken hingestellt worden. Gott sei Dank habe ich einen tollen Rheumaartz gefunden - mußte allerdings 2 Monaten auf den Termin warten:mad:!!

Nehme seit 6 Wochen Lantarel - mal schauen ob´s was hilft.

Mein Großvater hatte sehr starke Psoriasis und MS

Mein Bruder hat auch MS und ich den restlichen Mist. Ich persönlich habe sehr viel Angst um meine Kinder!!!

Gruß Tanja

[Winz]

Gibt es einen Zusammenhang zwischen MS und PSO oder PSA? das wäre akademisch gesehen ggf interessant. Aber ehrlich, ich will das gar nicht so gerne wissen....

Gruß Sal

Hallo Sal,

beantworten kann ich das nicht. Aber ich weiß, daß MS auch mit MTX behandelt wird, so wie PSA.

Gruß

Winz

[Winz]

Komischerweise habe ich die Erfahrung gemacht, dass bei ganz schlimmer PsO sich das Geschehen meist nur auf die Haut begrenzt. Oder erst Jahrzehnte später in den gelenken auftritt.

Bei denen, die das genetisch geerbt haben bzw. die eine leichte Form der PsO haben, schlägt es meist schneller auf die Gelenke.

LG Petra

Hallo Petra,

also beim mir läuft da alles im Zeitraffer ab. Ich habe im April 2007 Pso bekommen und zwar bis zu 90% Befall. Und seit Mitte 2008 habe ich nun auch noch PSA. Bin gespannt, was da noch alles kommt.

Grüße

Winz

[Red]

Hallo zusammen,

ich klinke mich hier mal ein, da ich ebenfalls in 4 Wochen einen Termin beim Rheumatologen habe und der Verdacht auf PSA besteht.

PSO diagnostizierte man mir in 2007. Seit 2004 hatte ich aber schon diverse Muskelentzündungen und Probleme mit den Gelenken. Geschwollenen Handrücken mit Entzündung im Mittelfinger usw. Konnte bisher keine gezielte Diagnose bekommen. Nun gehts in der rechten Hüfte los und mit zeitweisen Durchblutungsstörungen im rechten Zeigefinger sowie zeitweise Schmerzen unter dem Brustbein. Dazu kommen probleme mit der HWS und im Bereich der Lendenwirbelsäule.

Ich werde mal weiterberichten wie es mir so bei den Ärzten in Zukunft geht und ob ich nun eine zuverlässige Diagnose bekommen werde. Vielleicht zeigen sich hier ja irgendwo Parrallelen in der Behandlung und bei den Symptomen.

Gruß Red!

[petroscha]

Ich melde mich auch mal wieder.

Bei mir hat sich noch nichts Neues ergeben - außer das bei mir alles somatoform wäre...

Ich habe mich an eine Uniklinik gewandt und bin von dem Kooperationsarzt an eine Praxis rund 120 km von mir entfernt verwiesen worden.

Mein Wunsch ist eine Krankenhauseinweisung, damit endlich mal nicht nur quartalsweise etwas dran kommt. Übrigens, für meinen auch nachts schmerzenden Knöchel soll ich die Schwellung mit Wassertabletten therapieren... Nächster Termin - Januar...

Nochmal zur Uniklinik - da ist ein Prof., dessen Frau in dieser Praxis als Rheumadoc tätig ist - mit einem interessanten Forschungsthema. Er widmet sich den genetischen Ursachen der rheum. Arthritis. In den vergangenen Monaten 18 Monaten wären mehrere genetische Marker entdeckt worden. Es spielen 30-50 Gene eine Rolle, wobei jedes einzelne Gen nur einen geringen Einfluss hat - das Zusammenspiel der Gene ist ausschlaggebend.

Also ich spiele gern Versuchskarnickel...

[Red]

Hallo zusammen,

ich hatte heute meinen Termin beim inten. Rheumatologen.

Muß jetzt noch zum MRT und CT, aber alle Anzeichen deuten auf PSA hin, so der Arzt. Mehr kann er mir erst nach den Untersuchungen sagen, aber er meinte das ich wohl ein Kandidat wäre.

Wegen der Schmerzen habe ich erstmal 5 Kapseln Celebrex 200mg zum antesten bekommen. Die weitere Behandlung ist wie gesagt von der MRT und CT abhängig. Nächster Termin ist am 25. 1. 2010.

Dann gibt es mehr Infos.

Schönes Wochenende für alle,

LG Red!

[Red]

Hallo zusammen,

CT hat keine besonderen Auffälligkeiten ergeben..d.h. warten bis zum 22.12 bis zum MRT, dann ggf. Kernspin.

Die Schmerzen nehmen zu. inzwischen auch die Kniegelenke und die Fingergelenke beider Hände. verdammt nocmal..seit 5 jahren keine vernünftige Diagnose..langsam dreh ich durch. jeden Tag gehe ich 1 Schritt rückwärts.

Wie lange noch?

[ena77]

Hallo Red,

mir gehts fast so ähnlich wie dir! Habe zwar keine Hautprobleme aber alle anderen die du beschreibst quälen mir auch schon ewig!

Ich finde es halt immer wieder frustierend wenn mal wieder ein neues Gelenk, Muskel oder Sehne dazukommt!

Seit 4 Wochen bekommen ich Cortison 15mg. Damit gehts mir relativ gut. Leider sind die Schmerzen immer noch da aber zum Aushalten.

Morgen habe ich einen Termin beim Rheuma-Doc in der Hoffnung das ich entlich eine Diagnose und eine Basistherapie habe.

In den letzten 3 Monaten war ich 5mal in der Kernspint und hatt 1 Ganzkörpersinzigramm! Mir reichts es auch schön langsam.

Also halte noch durch.

viele liebe grüsse

Verena