Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo Ihr,
ich bin grade 51 geworden und habe seit ca.2 Jahren die Diagnose,PSA.
Heute weiß ich,nach vielem Lesen im Rheumaforum und nun auch hier,dass ich schon von Kindheit an Schuppenflechte hab,die allerdings meist nur auf dem Kopf,hinter den Ohren,am Haaransatz und manchmal an den Augenbrauen auftritt und mein Hautarzt hat noch irgendwo welche Stellen entdeckt,also nicht wirklich mehr dramatisch,denn es ist nicht mehr schlimm*auf Holz klopf*.
Früher hatte ich richtig dicke Borken auf der Kopfhaut,und ich wußte nicht,dass man das behandeln konnte:überlegen:. Tja,irgendwann war es dann weniger,dafür hab ich nun das mit den Gelenken und Muskeln und Sehnen. Wobei mir hier beim Lesen aufgefallen ist,dass ich das wohl auch schon viele Jahre habe,wenn nicht schon ,Jahrzehnte:nanu.
Bin aber nie der große Arztgänger gewesen,was ich in den letzten 4 Jahren aber alles nachgeholt habe .
Ich habe schon über 1 Jahr MTX 10mg in Tablettenform genommen,ohne Folsäure(fand der Rheumatologe unnötig:wütend-alt:)Dann habe ich einige Monate MTX gespritzt,aber alles ohne irgendeinen Erfolg,aber immer mit Schmerzmedis wie Tramal. Dann bekam ich von diesem tollen Rheumatologen Arava,was mir bei der 3 Packung echt geholfen hat. Ich hatte überhaupt keine Schmerzen mehr,brauchte kein Tramal,kein Cortison mehr,nur die ein Tablette am Tag.
Ok,ich bekam Durchfall,Haarausfall,aber das war mir echt egal. Leider kam dann der Husten,der nachher so schlimm wurde,dass ich mich kaum mehr normal unterhalten konnte.
Den Rheumadoc drauf angesprochen,sagte er ziemlich wütend,das kann nicht vom Arava kommen,er arbeitet da schon soviele Jahre mit(er ist glaub ich,jetzt 70),auf meinen Hinweis,dass es auch im Beipackzettel stehen würde,seine Kollegen das bestättigt hätten und ich auch im Internet nachgesehen hab,flippte dieser Mensch echt aus. Es ging soweit,das er mich mit einer Überweisung zum Lungenarzt und dem Hinweis,ich bräuchte nicht wiederkommen,aus der Praxis schmiß. Er hat auch meinem HA einen seiner vieklen Briefge geschrieben,indem er sich bitterlich drüber aufregte,dass ich im Internet nachgucke:cool:und das ginge ja wohl gar nicht.
Na ja,seit letztem Jahr habe ich nun eine sehr kompetente Rheumatologin,die sich wirklich viel Mühe gibt,auch wenn die Kassen ihr immer wieder Steine in den Weg legen(hm,komisches Deutsch)
Ich habe von ihr Immunosporin bekommen,nachdem ich das Arava ausgewaschen habe,aber leider wirkt es nicht wirklich und schon wieder habe ich Nebenwirkungen,wie vermehrter Haarwuchs,Zahnfleischbluten,sogar beim Biss in eine Banane,Wadenkrämpfe und sowas.
Also wieder Mist. Jetzt mach ich grade nen Ärztemarathon mit,Szinthigramm hab ich schon,jetzt bekomm ich in diverse teils ,schon krumme Finger Radiosyovorthese,also Spritzen darein und,was ich hier das erste Mal gelesen habe,Orthovoltherapie für meine entzündeten Fersen.
Ich bin mal gespannt,denn ich schlucke inzwischen Tilidin,und das nicht grade wenig,weil ich es sonst kaum aushalte,eben Weichei :überlegen:,denk ich manchmal.
Ach ja,ich bekomm noch von meinem Lieblingschirugen Spritzen in die Muskeln und Sehnen am Becken,weiß grade nicht,wie das richtig heißt,denn ich kann kaum sitzen,weil dann alles wehtut.
Muß dazu sagen,dass ich eigentlich kein Jammermensch bin,was ich vielleicht doch öfter mal machen sollte
,wenigstens bei den Ärzten.
So,das reicht erstmal für den Anfang
. Ihr habt hier wirklich ein tolles Forum aufgebaut.Respekt!
Ach ja,und den Threat :Mother Africa Music hab ich heute entdeckt und höre seitdem tolle Musik,meine Lieblingmusik und sogar Osibisa
:)
Viele Grüße und einen schönen Abend noch
Sigrun