Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo,
möchte mich kurz vorstellen.
Leide seit Kindheit an einer leichten Psoriasis im Kopfhaut Bereich.
Diese war aber nicht besonders ausgeprägt, so dass ich gut damit leben konnte.
Leider hat sich das vor paar Jahren geändert.
Angefangen hat das ganze mit merkwürdigen Krankheitsschüben, die an eine Vergiftung oder eine Allergie erinnert haben.
Eine Ursache konnte aber zuerst nicht gefunden werden, vor allem weil meine Bluttwerte eigentlich OK waren.
Dann kamen massive Gelenk-Beschwerden dazu, Sehnenscheidenentzündugen an den Händen. Schmerzen in den Schultern und Fingergelenken.
Habe aber auch massive Magen/Darm Beschwerden gehabt, konnte teilweise wochenlang kaum was essen.
Die Ärzte-Odysee, die ich hinter mir habe zu beschreiben, würde wahrscheinlich den Rahmen des Forums sprengen
In Rahmen der Ursachenforschung kam heraus, dass ich an multiplen Nahrungsmittelunverträglichkeiten leide.
Es folgte eine Ernährungsumstellung, die leider zu spät kam um meine Leber-Entzündung zu verhindern.
Ende letzten Jahres, nach einem gesundheitlichem Zusammenbruch, die Diagnose NASH (Nicht Alkoholosche Fettleber Entzündung).
Habe mich halbes Jahr von Magerschinken, Magerquark, Reis und Wasser ernährt. 30 Kilo abgenommen.
Während der Diät sind meine Gelenkschmerzen vor allem in den Händen und in den Schultern immer schlimmer geworden.
Meine Hausärztin meinte, es würde daran liegen, dass ich so viel abgenommen habe
,
ich sollte mich nicht so anstellen, es wird wieder besser werden.
Naja, habe dann versucht mit Schwimmen und leicht dosierten Schmerzmitteln die Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Hat aber nicht funktioniert, vor paar Wochen sind die Schmerzen unerträglich geworden, so dass ich meine HÄ "freundlich" drum gebeten habe mich zu einem Orthopäden zu schicken.
Der hat mich zu einem Ganzkörperknochenszintigramm geschickt.
Dann die Diagnose Psoriasis-Arthritis.
Nun ja, da ich auf Grund meiner NMU's schon sehr viel an Lebenqualität verloren habe,
hat mich diese Diagnose richtig hart getroffen.
Habe im Moment ein wenig Probleme mit dem ganzen klar zu kommen.
Vor allem, weil ich leidenschaftlicher Musiker bin und die PsA meine Finger befallen hat
Mein Termin zum Reumatologen habe ich erst Ende September, bis dahin muss ich mit Schmerzmitteln und Cortison-Spritzen leben.
Freu mich aber darauf, hier in diesem Forum mit anderen Betroffenen darüber reden zu können.
keep on rocking,
Angus.