Hallo,

in der Zeitschrift Pso aktuell berichten wir oft über die Ergebnisse klinischer Studien mit neuen Wirkstoffen bei Psoriasis.

Nun wollen wir uns das Ganze gerne mal aus Sicht der Patienten ansehen und suchen für ein Gespräch jemanden, der uns ein von seinen/ihren Studienerfahrungen erzählen mag: Wer nimmt gerade an einer laufenden Studie mit Psoroasis oder Psoriasisarthritis teil und hätte Zeit für ein paar Fragen per Mail oder ein Telefonat? Oder wer war Proband in einer abgeschlossenen Studie, mag vom Nutzen oder den Anstrengungen dabei erzählen?

Besonders neugierig wären wir auf Studien zur Psoriasisarthritis, wo nicht nur auf das Hautbild, sondern auch auf die Gelenke geschaut wird. Gerne wahren wir die Anonymität, es geht nur um einen persönlichen Erfahrungsbericht.

Wir freuen uns auf Mails hier direkt oder an txt@onlinehome.de

Danke!

Hallo,

darf man, wenn man an einer Studie teilnimmt öffentlich darüber erzählen?

Dies würde mich mal jetzt interessieren.

Liebe Grüße

Bluemchen28

@ Blümchen

HAllo, das hängt sicherlich von der einzelnen Studie ab. Aber persönliche Dinge und Haltungen zu erzählen kann man schon sehr schwer verbieten. Denn es ist doch für die Öffentlichkeit wichtig zu erfahren, wie es Menschen ergeht, die an einer Studie teilnehmen.

Aber Du hast Recht: Die Pharmaindustrie hat oft ein großes Interesse, dass nur veröffentlicht wird, was genehm ist. DA dürfen dann selbst die Wissenschaftler nicht veröffentlichen, was sie gefunden haben. Bei manchen inhaltlichen Dingen wird möglicherweise das Patent berührt. Da könnte es auch kritisch werden.

Auf jeden Fall müsste dazu etwas im Vertrag stehen, den die untersuchende Institution mit den Probanden abschließt. Selbst habe ich vor ewigen Zeiten nur an ganz banalen Studien teilgenommen.

Grüße von Kuno

Hallo,

in der Zeitschrift Pso aktuell berichten wir oft über die Ergebnisse klinischer Studien mit neuen Wirkstoffen bei Psoriasis.

Nun wollen wir uns das Ganze gerne mal aus Sicht der Patienten ansehen und suchen für ein Gespräch jemanden, der uns ein von seinen/ihren Studienerfahrungen erzählen mag:

Wer bitte ist Schreiberin (-noch recht neu hier,-)-wir- und wessen Adresse ist txt@onlinehome.de?

Danke im Voraus für die Info.

Grüße bruno

Hallo,

ich bin einer der Autorinnen von PSO aktuell, die Redaktion ist das wir. ;-)

PSO aktuell - Der Ratgeber bei Schuppenflechte (Psoriasis)

Ich bin neu hier im Forum, weil ich als Wissenschaftjournalistin zwar über Psoriasis schreibe, aber als nicht Betroffene nicht im Selbsthilfenetzwerk unterwegs bin.

Ich habe mich hier mit einer privaten Mailadresse angemeldet, die im Forum nicht offen sichtbar ist. Und auch nicht sichtbar werden soll, weil sie nicht angespammt werden soll. Also keine Heimlichtuerei, nur Internetvorsichtigkeit.

Nachfragen zur Anfrage gerne als direkte Mail, übers Forum oder an meine Mailadresse txt@onlinehome.de. Die gehört auch mir, und ich antworte direkt und privat udn mit Namen. ;-)

Viele Grüße sagt die Schreiberin

Schreiberin,

vielen Dank für Dein promptes reagieren und Deine faire Auskunft.

Grüße bruno