Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo
Bin seit gestern endlich auch registriert - lese schon seit einiger Zeit eure Beiträge und ich finde dieses Netzwerk toll. PSO ist ja derart je nach Person unterschiedlich, da ist es so schwierig, überhaupt Aussagen zu machen und sämtliche Hautärzte, die ich aufgesucht habe, erscheinen mir immer so... hilflos? Ich weiss, wir reagieren alle anders, aber es ist auch als Patient frustrierend so wenig genaue Aussagen zu erhalten... Naja, das kennt ihr ja sicher alle auch.
Ich leide seit 6 Jahren erst an der PSO (bin 52), aber schlimm.... ich habe seit 5 Jahren keinen Sommer ohne langärmelige (SEHR langärmelige) T-Shirts mehr verbracht, alle Blusen, Jacken usw. haben Make-up Ränder von meinen Versuchen, die schlimmen Stellen an den Händen zu überdecken und dieses "Verstecken" wird auch zu einer echten psychischen Belastung. Cortison hilft mir persönlich garnicht, ausser dass die Haut dünn wie Pergament wird und bei jeder Gelegenheit aufplatzt. Ach ja, ich habe PSO an Händen und Füssen und unter den Nägeln. Eine Sache hilft supergut bei mir: PUVA! Also, Bad + UVA-Bestrahlung, 3x die Woche - ich habe diesen Sommer zum ersten Mal seit 5 Jahren kurzärmelige Sachen tragen können und war glücklich! Dann haben wir PUVA abgesetzt und ... nach 2 Wochen nur kam alles zurück.... nun mache ich PUVA wieder seit 3 Monaten, aber wie es scheint, sollten wir im Januar eine Pause machen und nun wird mir Neotigason vorgeschlagen... Die Nebenwirkungungen und genschädigenden Eigenschaften schrecken mir fürchterlich ab!! Aber dazu mein Thread "Neotigason und Hepatitis C". Es ist mein erster Versuch mit Medikamenten - hatte immer auf Cremes und die Bestrahlung gesetzt, aber es scheint, der Moment ist gekommen, was anderes auszuprobieren.
Es ist so schön, endlich nicht mehr zu kratzen ;-) und schöne = ohne PSO Hände und Füsse zu haben.... und wenn ich denke, das kommt zurück, wenn wir die PUVA beenden, dann würde ich ja schon Medikamente probieren, aber gibt es denn nichts ohne so schwerwiegende Nebenwirkungen? Hier habe ich über so viele Medikamente gelesen - das hatte mir kein HA je gesagt, dass es so viel gibt...
Naja, freue mich jedenfalls, jetzt auch hier registriert zu sein und hoffe, jemand kann was zu NEOTIGASON und HEPATITIS C sagen...
Liebe Grüsse aus dem gerade verschneiten Bern
cloclo