Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo, ihr Lieben,
vielleicht könnt ihr mir ja weiterhelfen. Ich nehm Ciclosporin seit drei Monaten ca.
Angefangen habe ich mit einer Dosis von 300 mg, der Höchstdosis? Im November wurde es aufgrund meines erhöhten Blutdrucks auf 250 mg runtergesetzt und Ramipril verordnet ( ACE-Hammer). Soweit, so gut, die Haut wurde bereits im November etwas schlechter, als ich eine zweiwöchige Grippe hatte und damit gekämpft hatte....als ich die Erkältung los war, wurde die Haut nach zwei Wochen ca. wieder besser, war damit zufrieden wieder... Dann hatte ich im Dezember eine Ohrenentzündung, war sehr schmerzhaft, aber die Haut hat nich so stark darunter gelitten wie zuvor bei der Erkrankung.
Als ich jedoch kürzlich einen Magendarmvirus oder eine Lebensmittelvergiftung hatte, wurde die Haut erneut schlimmer. Ich habe dies natürlich auch im Krankenhaus erzählt und gefragt, ob wir mit der Dosis runtergehen können, weil es nich ganz so schlecht wurde, so empfand ich es jedenfalls. Die Ärztin war einverstanden und sagte, wenns schlimmer wird, kann ich die Dosis ja wieder erhöhen. Sie sagte auch (was mich mittlerweile dermaßen aufregt) , dass ich Cortison schmieren soll: Tricreme is das und diese Advantan jetzt, zuvor Ecural. Aber ich weiß, dass die Haut durch Cortison kaputt geht und da ich dies bereits seit Sommer letzten Jahres nehme, finde ich, es is an der Zeit, es komplett wegzulassen. Denn ich habe die Erfahrung gemacht, dass dadurch ein sogenannter Reboundeffekt ensteht, obwohl ich es langsam ausgeschlichen habe. Cortison kann nich die Dauerlösung sein.
Somit bin ich nun bei einer Dosis von 200 mg pro Tag angelangt. Der Blutdruck is super, sogar fast zu niedrig:-) Leber- und Nierenwerte sind leicht angestiegen, aber noch im Normbereich. Ihr könnts euch sicher schon denken: es kam eine erneute Erkältung hinzu: habe so grünen Schleim im Hals, das is vor allem morgens, bedeutet das, dass ich eine Entzündung im Körper habe? Ansonsten is mit mir alles in Ordnung. Gehe ja regelmäßig zu den Kontrollen.
Meine Frage ist auch: kann die Haut auch unter Ciclo bei einer Erkältung beispielsweise sehr schlimm werden? Ich habe wieder die Arme stark betroffen und im Gesicht habe ich solche Pusteln. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. Ich muss dazu sagen, dass ich mich am Freitag und darauf die Tage ziemlich dolle aufgeregt habe... ich denke, es kommt alles zusammen...aber vor allem durch die Erkältung. Die habe ich dauernd, so denke ich, weil das Immunsystem stark herabgesetzt is unter Ciclo..ich weiß nich, ob ich das noch lange nehmen kann, weil mir auch oft übel is, wenn sich eine Erkältung anbraut und ich dann denke, ich muss mich übergeben, was vorher nich so extrem war. Außerdem hab ich oft Kopfschmerzen, sie sind aber oft erträglich.
Was mir noch ganz wichtig is, zu fragen: kann es sein, dass die Wirkung des Ciclos nach ein paar Monaten nachlässt, weil der Körper sich zu sehr dran gewöhnt hat? Ich denke, wenns weiterhin schlechter wird, müssen wir auf ein Biologica zurückgreifen. Es bringt ja doch alles nichts an systematischer Therapie. Ich wollte schließlich mehr Lebensqualität haben, aber die hab ich jetzt wieder nich. Werd diesmal aber net zu lange warten, wenn ich merke, es belastet mich zu sehr, gehe ich sofort zum Arzt. Es darf nich wieder so ausarten wie im September.
Ich bin dankbar über jede Rückmeldung. Alles Liebe euch!
Wünsche eine angenehme Nacht.
Liebe Grüße,
KarryPerry