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Hallo allerseits,
ich bin neu in diesem Forum und hoffe verzweifelt darauf, dass mir irgendjemand hier einen Rat geben kann! Ich bin Anfang 20, Student und trotzdem im Grunde genommen „vollzeitig“ beschäftigt.
An Psoriasis leide ich nun schon ca. 10 Jahre—es hat bereits früh angefangen. Ein weiteres betroffenes, mir bekanntes Familienmitglied, das an Psoriasis leidet, ist mein Großvater väterlicherseits; viel ist mir dazu leider nicht bekannt, da mein Großvater im Ausland lebt und der Kontakt zu ihm nur sporadisch ist. Da Psoriasis eine erblich bedingte Krankheit ist, kann man nachvollziehen, woher sie kommt. Bei mir sind es leider nicht nur ‚ein paar Stellen‘. Man kann sagen, ich habe die dümmste Stelle – weil sofort sichtbar – erwischt: bei mir hat alles an meinem Kopf angefangen, direkt in der Mitte der Stirn. Mit der Zeit zog es sich langsam weiter entlang meines Haaransatzes, über meine Schläfen, schließlich hinten über meinen gesamten Kopf — hinter den Ohren, unter dem Haaransatz an meinem Hinterkopf, bis zu meinen Augenbrauen, meine Schläfen hinunter bis zu der Höhe meines Mundes. Zeitgleich begann es an meinen Fingern, und mittlerweile sind alle Finger- sowie Zehennägel betroffen. An meinem Nabel fing es ebenfalls an und hat sich dort etwas ausgebreitet. Auch unter meiner ‚Bauchfalte‘ (am Unterbauch) hat es sich längst entlang gezogen. Man denkt, das würde reichen… doch jetzt habe ich auch eine Stelle inmitten des Halses, unter meiner Brust entdeckt und möglicherweise auch einige Stellen an meinem Rücken, von denen ich fürchte, dass auch sie mit Psoriasis befallen sind.
Ich versuche, all die Medikation und ‚Experimente‘ –stets von Ärzten empfohlen-, die ich mitgemacht habe, kurz zu halten: ich habe etliche Salben probiert (wie Curatoderm, Psorcutan Triamgalen, Betagalen, zuletzt Advantan…) und alle von ihnen haben natürlich Cortison enthalten. Auch wurden Dinge wie das Clobex Shampoo, zuletzt aber Physiogel, eingesetzt. Ich entschied mich dann für die Verwendung von Totes-Meer-Shampoo und Sebamed-Akut-Salbe. Seit 2007 verwende ich den dermalight80-Lichtkamm und eine Art Nagellack (erst Batrafen Lösung, zuletzt Sililevo). 2009 wurden mir meine chronisch erkrankten Mandeln entfernt – laut Arzt hätte dies zu einer Besserung der Hautkrankheit führen können. Eine Besserung fand zu keiner Zeit statt. Im April 2010 wurde ich in eine Hautklinik eingeliefert (10 Tage, 2x tägliches Eincremen und Bestrahlen, baden = Bade PUVA-Therapie). Dieser Krankenhausaufenthalt verbesserte deutlich die Rötung meiner Schuppenflechte; allerdings nur für wenige Tage (weniger als 1 Woche) nach Entlassung. Danach verschlimmerte sich die Krankheit erneut, brach weiter aus und die zusätzlichen Bäder, deren Kosten die Krankenkasse anteilig übernahm, brachten keinen weiteren sichtbaren Erfolg.
Zur Bade PUVA-Therapie sei zu sagen, dass mir diese Klinik zu keiner Zeit von einem mich behandelnden Arzt empfohlen wurde: Durch Zufall kam mir eine Hautklinik in Nähe meines Wohnorts unter die Nase. Zuerst war ich skeptisch, habe mich dann aber dazu überwunden, zu einem Infotag über Hautkrankheiten zu gehen. Der Chefarzt kam direkt zu mir und sprach etwas von ‚Härtefall‘—mit meinem gesamten Kopf befallen ist es kein Wunder, dass man es bemerkt und anstarrt—und ich entschied mich, dort in die Behandlung zu wechseln, was schließlich zu meinem Krankenhausaufenthalt im April führte. Ich kann mich noch daran erinnern, wie der Arzt zu mir sagte: „Sie wollen doch nicht bis zum Sommer SO rumlaufen!“…
Die Psoriasis brachte nicht nur gesundheitliche, sondern auch psychische Schwierigkeiten mit sich. Es war nicht immer leicht, die Blicke der Mitmenschen zu ertragen, wie sie einen anstarren und unter sich reden. Als damaliger Schüler der Förderstufe gab es diesen ‚Kodex‘ unter den Schülern, was natürlich auch direkt in das Heranwachsen in einen Teenager übergreift. ‚Anders Sein‘ ist nicht etwas, was Kinder verstehen oder unterstützen. Ich habe es damals selbst nicht verstanden, da ich die ersten zwei Jahre mit der Psoriasis bei einer Ärztin in Behandlung war, die – Pardon – nicht sehr viel Ahnung hatte. Meine Diagnose wurde mir in etwa mit einem Fremdbegriff („Psoriasis“) und einer Broschüre erklärt. Was ich dagegen tun konnte, was überhaupt möglich war, wo genau es herkam, wie es überhaupt funktionierte – all die Fragen, die sich mir in diesem Moment auftaten, musste ich selbst in Erfahrung bringen. Es war eine seltsame, weltfremde Erfahrung. Der einzige in der nahestehenden Familie, der an dieser Krankheit leidet – keiner aus der Familie, der sich konditionslos hinter mich stellte und mich unterstützte. Natürlich wurde ich von meiner Familie unterstützt – jedoch lediglich in dem Sinne, in dem es einer Familie möglich ist, damit umzugehen. Es wurde ab und an danach gefragt, was genau es sei, wann es weg ginge, ob es weg ginge. Als 11-jähriger wusste ich darauf keine Antwort. Mit einer alleinerziehenden, psychisch labilen Mutter ist es schwierig, nach Unterstützung zu fragen. Ich war damit alleine. Ich war damit alleine und ich musste die Hänseleien, Sprüche und Blicke ertragen. Es war natürlich nicht nur die Psoriasis, sondern auch Übergewicht, weshalb die anderen Kinder auf mir herumhackten. Die Unterstützung war also mäßig, bis gar nicht vorhanden. In dieser Zeit lernte ich auf die harte Weise, mich von anderen Menschen abzuschotten und Dinge mit mir selbst auszumachen, da die Enttäuschung über das Fehlen von Unterstützung und der Schmerz über den sozialen Umgang mit Kindern meines Alters zu groß war. Ich war damit alleine, wusste nicht, wohin ich mich wenden sollte – und dies war meine Art und Weise, damit umzugehen. Das war meine Antwort darauf und ist es heute auch noch.
Es ist schwer, darüber zu sprechen, und ich tue es nicht gerne. Ich habe wenige bis keine Menschen, die sich aktiv für mein Wohlbefinden mit meiner Krankheit interessieren. Und ich muss ehrlich gestehen, dass ich mich teilweise selbst nicht mehr aktiv dafür interessiere. All die Jahre ohne einen Lichtblick haben es schwer gemacht, weiterhin auf eine mögliche Besserung zu hoffen – egal, wie minimal. Trägheit und Mutlosigkeit brachten mich dazu, den einen oder anderen Arzttermin abzusagen und einfach weiterzumachen, als sei nichts. Vortäuschung und Oberflächlichkeit bezüglich der Krankheit sind eine weitere Art und Weise von mir, damit umzugehen. Ich war noch nie in psychischer Behandlung, doch gerade in letzter Zeit denke ich öfters darüber nach. Ich bin ein lebensfroher Mensch und interessiere mich für die Menschen in meinem Umfeld – das einzige, was ich ab und an vernachlässige, das bin ich selbst. Ich habe es nicht anders gelernt. Ich bin mir nicht sicher, wie weit diese Beeinträchtigung der Psyche reicht, doch sie ist da.
Ein weiterer wichtiger Punkt, den ich kurz erwähnt habe, ist mein Übergewicht. Ich esse nur bestimmte Lebensmittel und Gemüse/Obst/anderweitig Gesundes gehören leider nicht zu meinem Speiseplan. Ich lebe eher fett- und fleischreich und auch dies könnte ein Kriterium sein, was den Verlauf meiner Krankheit negativ beeinflusst. Auch ist mein Leben sehr stressig, da ich neben einem Vollzeitstudium noch zwei unterschiedlichen Jobs nachgehe, um meine Wohnung zu finanzieren.
Nun ist dieser Text um einiges länger geworden, als erwartet… dafür entschuldige ich mich und Hut ab an alle, die es soweit geschafft haben. Ich weiß nicht mehr weiter. Die Krankenkasse wird nur begrenzt weitere Behandlungen bezahlen, und wenn sie es tut, wird es nicht das Ausmaß haben, das nötig ist, um eine bleibende, sichtbare Besserung herbeizuführen. Der Infotag in der Hautklinik hat mir den gewaltigen Behandlungsunterschied zwischen „normaler“ und privater Krankenversicherung aufgezeigt.
Gibt es wirklich keine Hoffnung, nur weil ich ‚normal‘ versichert bin? Kennt ihr anderweitige Möglichkeiten, die mir helfen könnten? Gibt es nicht eine Art ‚Härtefallantrag‘, den man an die Krankenkasse stellt? Meine Schuppenflechte ist ein Extremfall. Kann ich nicht in Zusammenarbeit mit einem Psychologen oder gegebenenfalls einem engagierten Hautarzt ein Schreiben an die Krankenkasse verfassen?
Ich möchte und kann das so nicht mehr. Ich erwarte keine Wunderheilung – ich bin vernünftig und weiß, dass es dies nicht gibt – aber die knappe Woche nach meinem Klinikaufenthalt war das, was ich gerne wieder erlangen möchte. Ein Rückgang der Schuppen und vor allem eine deutliche Reduktion der Rötung. Ich erwarte nicht, dass alles weggeht, doch wenn es blasser und weniger auffällig werden könnte – das wäre bereits ein großer Erfolg.
Ich bedanke mich im Voraus für die Zeit und für jegliche Antworten, die kommen mögen.
Vielen Dank!