Ein Hallo aus Brandenburg

[pega]

Hallo zusammen,

habe mich grade angemeldet da ich auch schon seit ewigen Jahren an Handinnenflaechen und Fuessen betroffen bin.

Ich bin jetzt 34 und meine Haut fing vor 19 Jahren an Aerger zu machen. Damals hiess die Diagnose Neurodermitis oder Schuppenflechte, wir waren uns da irgendwie nie so einig. Ich bekam Cortison und habe ansonsten mehr schlecht als recht damit gelebt.

Diese Psoriasis hat mir viel in meinem Leben kaputt gemacht, besonders in Jugendjahren. Macht einen ja schon ziemlich fertig wenn man wegen kaputter Haende, was ja nun wirklich nicht grade nett ausschaut 3 Lehrstellen verliert....

Naja, ich fand nen super Mann und habe ein Kind bekommen welches Gott sei Dank bisher verschont geblieben ist.

Anfang 2001 sind wir fuer 6 Jahre in die USA gegangen, genauer gesagt nach NM und alles war wie weggeblasen, ich war so happy

Doch irgendwann fingen die Schmerzen an, ich bin beinahe durchgedreht. Bin von einem Arzt zum anderen, habe Spritzen bekommen, Salben von billig bis sauteuer. In Usa wie in Deutschland. Irgendwann hat mein Orthopaede mich an einen Rheumatologen ueberwiesen und nach mehreren Tests stand 2008 fest: Psoriasis Arthritis. Ohman das darf nicht wahr sein

Meine Haende und Fuesse waren Dauerkaputt, mein Selbstbewusstsein total am Boden. Da ich zusaetzlich noch Diabetis habe kommt Cortison fuer mich nicht in Frage. Ich bekamm MTX 20 mg einmal die Woche, Arcoxia 120mg nach Bedarf. Wenns zu schlimm wurde habe ich zusaetzlich noch bis zu 6 Ibu 800mg taeglich zu mir genommen.

Letztes Jahr sind wir von Hannover nach Brandenburg gezogen und ich wechselte meinen Rheumatologen.

Der verschrieb mir nun Remicade, das wird per Infusion verabreicht. MTX is wegen erhoehter Leberwerte erstmal abgesetzt. Nun hoffe ich das die infusion mir endlich Linderung verschafft Meine Haende und Fuesse sind grade ganz schlimm am zicken. Man mag kaum noch Einkaufen.

Was macht Ihr denn? Ich trage Handschuhe, sieht doof aus, aber wenigstens nich eklig

Naja, viel geschrieben, hoffe das verschreckt Euch nicht gleich. Jedenfalls erstmal ein dickes Hallo in die Runde Ich bin nicht gut im Vorstellen

Lg Tina

[Bibi]

hallo und guten Abend, pega -

ich war auch lange Jahre hilflos - hier im Lande -

meine Hautärztin hat mir sehr geholfen und hat mir fast alles verschrieben, was ich hier im Forum gelesen habe und mit dem Ausgedruckten zu ihr gegangen bin -

ja, lange Rede - ich habe Psoriasis, Krüllnägel und Psoriasis-Arthritis, das heisst dass ich kaum noch eine Sprudelflasche öffnen konnte vor Schmerzen und die Gelenke waren an fünf Fingern verkrümmt, rot entzündet und ich habe geweint vor Schmerzen.

Ich habe drei chronische Krankheiten - aber die beiden passen hier ins Forum -

Meine Dermatologin hat mich dann an einen Prof. überwiesen, ich habe die üblichen Therapien wie Bade-Licht-Therapie usw. mitgemacht, aber meine Haut schuppte weiter wie verrückt - trotz Cremes und Salben. Wirklich, diejenigen die das kennen - ich hatte einen kleinen Staubsauber am Bett und überall wo ich tagsüber war, habe ich jeden Tag Staubgesaugt und gewischt -

der Prof. hat mir geholfen nach den erforderlichen Voruntersuchungen - ich nehme nun seit 1 3/4 Jahren Humira und zum Glück vertrage ich es gut -

ich wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen - die Devise heisst, niemals aufgeben -

nette Grüsse sendet - Bibi -

[Kuno]

Hallo Pega,

ich begrüße Dich hier im Netz. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast. Du findest hier gleichermaßen Informationen und Leidensgenossen. Vielleicht hilft der Austausch etwas bei der Auseinandersetzung mit der Psoriasis.

Ich selbst habe bisher Glück gehabt. Ich habe zwar Krümelnägel am rechten Fuß und tiefe Risse am Hacken, Schuppen am Kopf, eine extrem trockene Haut, manchmal Hände mit kleinen Stellen, wo die Hornschicht verdickt ist und schuppt. Dennoch bin ich bisher mit örtlicher Behandlung zurecht gekommen.

Viele Grüße von Kuno

[pega]

Hallo Bibi und Kuno,

vielen Dank fuer Eure Beitraege

Leider kenne ich das Schuppen auch zur genuege, man weiss oft ziemlich genau wo ich grade war. Das Pulen ist aber auch schon wie eine Sucht, ich kann einach die Finger nicht davon lassen.

Ich finde es prima das es solch ein Forum gibt, man ist nicht allein

Bade-Licht-Therapien habe ich nie gehabt... wo bekommt nman die denn? Obwohl ich den Sch**** nun schon 19 Jahre habe kenne ich ausser Cremes eigentlich nix.

Uebrigens ist mir aufgefallen: Habe ich mich mal aufgeregt oder war richtig wuetend, explodierten auch meine Haende und Fuesse... Habt Ihr das auch bei Euch beobachtet?

Lg Tina

[manny]

Herzlich willkommen im Club.

manny

[pega]

Herzlich willkommen im Club.

manny

Welch ein zweifelhafter, ungeliebter Club

[Bibi]

hallo, pega -

ja, wo bekommt man was denn.....

wichtig ist ein Arzt, bei dem du dich wohlfühlst und der offen für deine Nöte ist.

Entschuldige, wenn ich es so schreibe, aber es muss auch mal weitergehen, denn es ist dein Leben - aber wie ich lese, bist du auf einem guten Weg -

du kannst deinen Arzt doch mal ansprechen auf die Bade- und Lichttherapie. Und wenn es dir richtig schlecht geht, dann kommt doch sicherlich auch mal eine Kur in Frage. Mache dich schlau, lies dich hier im Forum durch und konfrontiere deinen Arzt mit den Berichten - ausdrucken aber ohne Namen bitte - nicht, dass dein Arzt sich hier einschleicht - man weiss ja nie -

entschuldige bitte, aber man muss im Internet ja vorsichtig sein - B)

ich wünsche dir Erfolg und viel Durchhaltevermögen -

ja, mehr kann ich dir im Moment nicht raten - nette Grüsse sendet - Bibi -

[pega]

Hallo Bibi,

vielen Dank, wenn auch etwas spaet

Im Moment ist die ganze Hautsache wieder ganz schlimm, ich kann kaum laufen und meine Haende... naja Schwamm drueber.

Dabei habe ich grade einen tollen, kleinen Job angefangen und kann das gar nicht gebrauchen. Bisher weiss meine Chefin noch nichts von meiner *Pest* und ich hoffe das bleibt erstmal so bis ich mich dort wohl genug fuehle.

Irgendwas ist ja immer

Kur klingt ja toll, aber ich glaube ich wuerde das nicht durchhalten....

Lg

[Gehli]

Hallo Pega

Ein herzliches Willkommen !

Sicher findest Du hier Tip´s, nette Leute, neue Kontakte und Spaß, und vor allem: Du bist nicht alleine mit " Deiner PSO"

Liebe Grüße aus Berlin

Gehli

[Guest Bluemchen28]

Hallo,

ich schicke dir mal auch einen lieben Gruß aus dem Land Brandenburg zurück.

Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast.

Liebe Grüße

Bluemchen28

[Bibi]

hallo, pega -

hoffentlich konntest du Nutzen ziehen aus den vielen gutgemeinten Beiträgen - und du hast Mut bekommen, die Krankheit zu akzeptieren -

du solltest nicht von eklig oder 'Pest' schreiben - ich weiss wie du es meinst und es erinnert mich an früher, als ich die PSO noch nicht akzeptieren konnte. Jetzt im Nachhinein finde ich es bedauerlich, mein Lernprozess hat sehr lange gedauert. Hier habe ich immer Hilfe und Unterstützung bekommen und nette Menschen kennengelernt, das hat mir sehr geholfen. Nutze die Hilfe und ich wünsche dir viel Glück.

Warum solltest du eine Kur nicht durchhalten ?

Gib nicht auf - nette Grüsse sendet - Bibi -

[pega]

Danke fuer die liebgemeinten Worte

Ich hab die PSO ja nun schon seit fast 20 Jahren und ich glaube ich werde das nie akzeptieren, dazu hat der Kram zu viel kaputt gemacht

Aber manchmal hab ich gute Tage und denk mir: Hey, was solls.

Leider sind die echt eine Seltenheit.

Und dann immer die Angst mein Sohn bekommt das auch.....

Eine Kur wuerde ich nicht durchhalten weil ich absolut nicht von meiner Familie getrennt sein kann. Schlimm ne?

Wir hoffen jetzt das die Remicade Besserung verschafft, hach was waer das toll.

Lese mich hier so nach und nach durch und hab mir schon einiges aufgeschrieben was ich mal versuchen moechte. Und wirklich schoen zu wissen das ich nicht alleine leide, auch wenn das egoistisch klingt Ist aber nicht so gemeint.

Nu trink ich erstmal noch ein Taesschen Kaffee und schau noch ein wenig. Is ja nich grad wenig was es hier nachzulesen gibt

LG