Hallo Leute,

ich bin selber über 25, habe auch selber keine PSO, aber meine Tochter hat es leider von meiner Mutter geerbt. Deshalb habe ich mal eine Frage an diejenigen von Euch, die Fumaderm nehmen:

Wie wart Ihr, als ihr mit der Fumaderm-Therapie begonnen habt?

Gruß, Tina

Hallo Tina 32! Meine Tochter ist 11 Jahre alt. Sie nimmt Fumaderm Initial seit 2 Jahren. Angefangen mit 3 Tabletten am Tag. Im Sommer 1 Tablette. Jetzt nimmt sie wieder 3 Tabletten. Von den Nebenwirkungen hatte sie nur am Anfang paar Mal Flash.

Liebe Grüße Nadel234

Hallo Nadel234,

schön, von Dir zu hören. Bisher habe ich nämlich noch nichts gelesen, dass auch andere Kinder Fumaderm bekommen.

Wenn ich es richtig gelesen habe, reichen bei deiner Tochter die Initial, um die Haut massiv zu verbessern. Seit ihr gar nicht auf die "Blauen" umgestiegen, oder wieder zurückgegangen?

Wir sollen wohl, so die Aussage der Ärzte, im Januar auf die "Blauen" umsteigen und dann steigern, wie bei jeden Erwachsenen. Da hab ich doch meine Bedenken.

Gruß, Tina

Hallo Tina32 !

Unsere Hautärztin meint, dass die blaue Fumaderm zu heftig für ein Kind wäre. Deswegen sind wir bei Initial geblieben. Vor 5 Monaten hat meine Tochter einen sehr heftigen Schub bekommen. Bis dahin war sie erscheinungsfrei. Deshalb wurde die Dosis von einer Tablette pro Tag bis auf 3 Tabletten erhöht. Zusätzlich in den letzten 3-4 Monate hat sie die Lichttherapie gemacht und Psorcutan Beta. Teilweise wurde es besser und dann wieder schlimmer. Jetzt nur Ecural Creme und Initial Fum. Zurzeit sieht ihre Haut gut aus. Gegen den Juckreiz hat Fenistil Gel und Aerius 2,5 mg Schmelztablette gut geholfen. Nach der Lichttherapie kratzt sie sich auch nicht mehr. Hilft Initial bei deiner Tochter nicht mehr oder warum muß sie auf Blaue umsteigen? Und noch eine Frage: Seid Ihr in einem Hautarztpraxis oder in einer Uni-Klinik in der Behandlung?

Liebe Grüße Nadel234

hallo,

Die Fumaderm initial dürfen kinder nehmen aber eben auch unter beobachtung und die Fumaderm " Für Erwachsene" also die Blauen sind erst ab 18. Ich selbst leide scho seit 5 jahren an Pso und ich durfte vor meinem 18 die Tabletten nicht nehmen dafür wurde auch keine verantwortung vom Hersteller übernomen, hab ich damals gesagt bekommen, weil die auch echt zu häftig wären für ein Kind unso. Also kann Fumaderm nur Empfehlen, solange eben die Gesundheit anderweitig Gefähredet wird :-). Wünsch dir Viel Glück bei der Behandlung von deiner Tochter!

Liebe Grüße Peter

Bearbeitet (28. Dezember 201114 J. von peter2910)

Lieber Peter,

ich weiß nicht, woher du die Informationen hast, dass Kinder die Fumaderm Initial nehmen dürfen.

Laut Beipackzettel: "FUMADERM initial darf nicht eingenommen werden (...) von Personen unter 18 Jahren". FUMADERM übernimmt als Hersteller sowieso keine Verantwortung bei Anwendung bei Kindern.

Also ist deine Aussage entweder deine persönliche Meinung oder die persönliche Meinung deines Arztes.

Das große Problem ist ja, dass alle wirksamen Medikamente nicht für Kinder zugelassen sind. Auch ein Kortisonpräperat wie ecural ist nur für eine Anwendungsdauer von weniger als 3 Wochen für Kinder zugelassen. Leider wirken aber Kortisone der Stufe 2, wie z.B. Advantan nicht.

Hallo Nadel,

ich weiß nicht, ob die initial nicht wirken, da wir ja gerade in der Einstiegsphase sind und eine Verbesserung erst frühestens nach 6 Wochen zu sehen sein soll.

Aber gerade wegen der Ankündigung der Ärzte, dass sie auf die Blauen steigern wollen, habe ich ja Meinungen aus dem Forum gesucht.

Wir sind übrigens in der Psoriasis-Sprechstunde, d.h. ambulant, an der Uni-Klink. Z.z. alle 14 Tage, ist ziemlich anstrengend, da wir knapp 2 Stunden für eine Strecke fahren, aber wenn es hilft!

Gruß an alle, Tina

Hallo Tina32!

Falls deine Tochter die Blauen bekommen sollte,berichte bitte, wie sie die Tabletten verträgt.Vielleicht ist das die bessere Behandlung für ein Kind, als Enbrel und MTX.

Liebe Grüße nadel234

Hallo Nadel,

Ich werde mich melden und berichten.

Nach einem heftigen Schub trotz ecural (vermutlich wegen Weihnachten) wird es jetzt wieder besser. Deshalb weiß ich nicht, wie es medikamentös weiter gehen wird. Wir werden sehen.

Ich wünsche allen einen guten Rutsch

Tina

Moin an alle,

noch gibt´s nichts neues, wir sind immer noch bei den initial, allerdings bei 6 Stück pro Tag.

Dafür sind wir vom Kortison weg und die Stellen werden blasser.

Mal sehen, wie´s weiter geht.

Gruß, Tina

Hallo Tina 32!

Uns geht es bisschen besser. Wir sind bei 3 Fumaderm Initial geblieben + zusätzlich Ecural 1-mal täglich und UV-Bestrahlung 3-4 mal pro Woche + Pflegesalben + Ölbad. Oberkörper und Arme meiner Tochter sind fast frei, aber an den Knien mehr als sonst. Wie seid Ihr auf 6 Tabletten pro Tag umgestiegen? Von 3 sofort auf 6? Oder langsam die Dosis gesteigert? Wie sind die Nebenwirkungen? Warum hat dein Arzt nicht auf die Blauen-Tabletten umgestellt?

Liebe Grüße,

Nadel234

Hallo Nadel 234,

zu deinen Fragen: 1) Wir haben langsam gesteigert, jede Woche eine mehr.

2) Nebenwirkungen: keine.

3) Wir baten um langsame Seigerung, da wir bis jetzt eben keine Nebenwirkungen kennen.

Jetzt sollen wir aber mit den Blauen anfangen, mal sehen!

Aus ecural haben wir uns langsam ausgeschlichen und sind jetzt seit 2 Wochen ohne.

Nur noch Hautpflege-Cremes.

Aber meiner Tochter geht es gut damit, die Stellen werden immer blasser und jucken auch nicht mehr.

Sorry für die knappe Antwort, jetzt ist Kinderbettzeit.

Gruß Tina

Hallo an alle,

wir haben die erste Woche mit den blauen Fumaderm rum und bisher keine Beschwerden. Dabei haben wir von 6 Initial auf 3 Initial und eine Blaue abends gewechselt. Gestern sind wir dann auf 1-0-1 der blauen Fumaderm umgestiegen. Weiterhin keine Probleme (Klopf auf Holz!)

Die Stellen werden immer blasser, Bauch und Rücken sind frei, es juckt nichts mehr, es wird einfach besser.

Bei dieser Dosierung von 1-0-1 sollen wir nun aber erstmal bleiben, da ja schon gute Erfolge zu sehen sind.

Aber natürlich in (jetzt) 3 Wochen wieder zum Hautarzt, Blut abnehmen und dann mal weiter sehen.

Viele Grüße an alle Leidensgenossen, Tina

Hallo !

Meine Tochter nimmt jetzt 4 Tabletten Initial und soll erstmal 2-Wochen dabei bleiben. Die Haut juckt in letzter Zeit stark und es wird nicht besser. Wahrscheinlich werden wir die Dosis auf 5-Initial steigern.

Tina32, ich freue mich, dass es deine Tochter besser geht und sie keine Nebenwirkungen hat.

Liebe Grüße nadel234

Hallo Tina!

Wir hatten doch auch schon Kontakt im Forum "Psoriasis & Nachwuchs", oder ?! Ich find das so schlimm zu lesen, was Eure Kinder da für Medikamente nehmen müssen!! Meine Hautärztin hat mir vor einem Jahr - da war mein Sohn gerade 6 - ganz ehrlich und auch fachlich erklärt, dass sie nichts für uns tun kann. Kein Medikament oder ähnliches ist (zumindest für ambulante Behandlung) für Kinder in dem Alter zugelassen und sie würde das auch unter keinen Umständen verantworten wollen. Alle Achtung dachte ich mir!! Es war zwar ein harter Schlag, dass wir statt Medikament oder Creme eine stationäre Einweisung in eine Akutklinik bekamen, aber es war das einzig richtige und vernünftige in der Situation! Ich finde ein Arzt sollte gerade bei Kindern so aufrichtig sein und wissen, wann andere Schritte notwendig sind. Das hat mich bei meiner Hautärztin beeindruckt! In dieser Klinik wurde uns kompetent geholfen. Habt ihr schonmal was von PROTOPIC gehört? Ist eine Creme, die eigentlich für Neurodermitis zugelassen ist, aber eben grad bei Kindern auch bei Pso ganz gut wirkt.

Liebe Grüße,

Glück

Moin Glück,

Ja, wir hatten schon Kontakt.

Ich bin auch nicht so sonderlich froh über diese Medikamente, aber es hilft.

Wir sind an der Uni-Klinik unter der direkten Aufsicht des Professors, weil sie eben noch so jung ist und fühlen uns dort gut aufgehoben. Wir hätten auch stationär eingewiesen werden können, aber es war gerade kurz vor Weihnachten, als es am schlimmsten war. Da haben wir uns für den anderen Weg entschieden.

Meine Frage nun an dich: Wie wird denn in einer Akut-Klinik behandelt? Was wird gemacht und was hat bei euch zur Besserung geführt?

Hallo Nadel,

es tut mir leid, dass es deiner Tochter nicht gut geht. Ich wünsche euch viel Kraft.

Bei geht es weiterhin gut. Meine Tochter findet es gut, nicht mehr täglich 6 Tabletten schlucken zu müssen und sie verträgt die anderen echt gut.

Viele Grüße an alle, die mitlesen

Tina

Hallo nochmal!

Du hattest ja gefragt, wie das in der Akutklinik so ist und was da gemacht wurde, also:

Der Begriff "Klinik" darf nicht so wörtlich gesehen werden. Es ist mehr eine Kur-Einrichtung!! Ich hatte mit meinem Sohnemann ein nettes Doppelzimmer mit Fernseher, Telefon und Badezimmer. Die ersten Tage sind ein wenig stressig. Man hat eben zuerst den Eingangs-Arztbesuch und dann wird schrittweise ein Behandlungsplan festgelegt. Bei uns hat man sich auch sehr große Mühe gegeben, weil wir wirklich schlimm dran waren und mein Sohn eben noch so jung war. Sowohl Oberärztin als auch Professor haben sich mit uns befasst. In den ersten Tagen wurde eben "abgeschuppt" mit Excipial Lipo Lotion - unter Folienverbänden. Das ist natürlich für ein Kind nicht gerade feierlich, aber wirkungsvoll war es schon. Nachdem dann die entzündete Haut frei war, hat man uns mit PROTOPIC Creme behandelt. Parallel gab es täglich Solebäder und UV-Bestrahlung. Alles wurde sehr gut vertragen!! Die ganze Behandlung hat man weitestgehend selbst in der Hand. Man bekommt die Cremes ausgehändigt und macht dann selbst was geht. Ansonsten ist aber immer Hilfe da. Zu den Anwendungen holt man sich eben die Termine. 1x am Tag hat man Visite beim behandelnden Arzt. Und man "dirigiert" da eben alles selbst. Es gibt Schulungen für Kinder und Erwachsene. Freizeitangebote usw.!! Von Krankenhaus also keine Spur!

Wenn Du sonst noch was wissen möchtest, jederzeit gerne!!

Liebe Grüße und alles Gute Euch!!

Glück

P.S.. Hab Dir auch im Forum "Pso und der Nachwuchs" geantwortet!!

Bearbeitet (19. Februar 201214 J. von Glück05)