Behandlung mit Bade-Puva beginnt

[Rolf1963]

Tag zusammen,

meine ersten 2 Bäder mit Bestrahlung jeweils 9 sek ( soll weiter steigen ) hab ich hinter mir.

Bin mal gespannt ob es was bringt.

Den Antrag auf Behinderung werde ich nächste Woche stellen,hab mit meiner Hautärztin geredet.

Mal sehen was dabei rum kommt.

Nur der UV Kamm, da meinte sie das er wohl nur für den Kopf bestimmt wäre und ich mit der Kasse reden sollte ob die die Kosten übernehmen.

Na ja ich warte wohl erst mal die restlichen 33 Badepuvs ab.

Werde weiter Bericht erstatten.

MfG

Rolf

[Richard-Paul]

Nur der UV Kamm, da meinte sie das er wohl nur für den Kopf bestimmt wäre und ich mit der Kasse reden sollte ob die die Kosten übernehmen.

MfG

Rolf

Hallo,

vom UV-Kamm kann man den Kamm abnehmen (was auch ich mache), und benutze den UV-Lichtkamm für Körper und Kopf (bei allerdings sehr kurzen Haaren; ansonsten ist der Kammaufsatz notwenig) ohne Aufsatz. In wenigen Tagen ist - wieder mal - alles verschwunden; nur eine kleine Stelle, die ich eigentlich garnicht beachtet hatte, hat sich erst mal "ausgeweitet", bevor sie auf dem Rückzug ist. - Beachte bitte: bei UV-Bestrahlung (auch PUVA) ist viel, viel Geduld [vor allem auch, weil die PSO am Anfang erst mal schlimmer aussehend wird] erforderlich. - Viel Erfolg.

Lg

Richard-Paul

[Guest Maryjoe183]

Hallo

bei mir wurde auch mit 10joule begonnen(Waldmann Lichtquelle) , hab nun 35 Behandlungen hinter mir.

Zufrieden bin ich nicht, weil meine Beine nicht frei von Pso sind.

Nun mehr als 35 BPT gibt es nicht, dann muss man 6 Monate warten um wieder damit anzufangen, was ich dann auch mache.

Nun geht der Hautarzt mit Prednisolon 20 mg dem Rest zu Leibe mit einem Schema über drei Wochen.

Alles Gute für Deine Therapie

[Matjes]

Hallo Marlies,

Prednisolon und dann 20mg 3 Wochen lang? hmmm , ich würd sagen, lass die Finger davon! Hilft dir nicht weiter .

Wenn du es absetzt , egal wie vorsichtig, kann es einen neuen Schub auslösen. Kenn mich ganz gut mit Prednisolon aus wegen der Gelenke, aber mein Hautdoc würde es am liebsten sehen, wenn ich es gar nicht mehr nehme, weil es für die Haut nix taugt, macht sie zu unruhig.

Habe jetzt während meiner Reha zu Anfang Clobetasol- Salbe unter Folie über Nacht auf den Unterschenkeln bekommen. War von Anfang an nicht sehr begeistert darüber,

wollte aber auch nicht gleich als Meckertante dastehen.

Klar war der erste " Erfolg " innerhalb kurzer Zeit da, aber nach Absetzen des Ganzen genausoschnell wieder da und hat sogar noch eins drauf gesetzt.

" Auffangen" mit anderen Salben, wie es gesagt wurde, hat nix gebracht.

Zur Zeit sehe ich in etwa wieder so aus, wie ich weg gefahren bin.....ich bin begeistert!

Lieben Gruß, Martina

[Guest Barb]

Nun geht der Hautarzt mit Prednisolon 20 mg dem Rest zu Leibe mit einem Schema über drei Wochen.

Prednisolon und dann 20mg 3 Wochen lang? hmmm , ich würd sagen, lass die Finger davon!

Hallo

da ich so eine "Prednisolon-Kur" auch schon hinter mir habe, gehe ich mal davon aus, das ein Missverständnis vorliegt. Maryjoe meint wohl mit Schema, dass sie einen Plan bekommen hat, wie das Kortison von der hohen Dosis langsam innerhalb von drei Wochen auf Null runtergefahren wird.

Nach der Erfahrung, die ich gemacht habe, würde ich eher Matjes zustimmen und nur im großen Notfall noch einmal solch eine Therapie machen. Trotz genauer Befolgung der Einnahme hatte ich nur vier Tage nach dem Ausschleichen hautmäßig einen schlimmen Schub.

Liebe Grüße

[Guest Maryjoe183]

Hallo ihr beiden Martina und Barbara

ja das ist ein Schema wo mit 60 mg am ersten Tag angefangen wir, dann 3 Tage 40 mg, 3 Tage 30 mg, dann 4 Tage 15 mg und so weiter bis auf 5 mg die letzten Tage.

Hab gestern damit angefangen, meine Hände sehen nach den 60 mg schon gut aus, nur meine Unterschenkel werden nun auch blasser.

Am Anfang wo die Füße auch blühten konnte ich keine Socken anziehen, nun gehts wieder, obwohl ich heute ohne Socken in Sandalen raus war, und mit einem Shirt ohne Arme.

Was meint ihr wie die Leute schauten:ob ich nicht friere? Nee sagte ich. Ok ich mach das auch wegen der Haut.

Ich hoffe dass das Prednisolon doch was bringt, und die Sonne draussen auch.

Obwohl man unter Cortison nicht so viel in die soll.

Liebe Grüße nach H und HM

Marlies

[Guest Barb]

Hallo, Marlies,

dann wünsche ich dir, dass der Erfolg lange anhält.

Bei mir waren das damals nicht gerade glückliche Umstände. Meine letzte halbe Prednisolon habe ich an einem Mittwoch, dem ersten Tag in der Reha, eingenommen. Samstag ging dann ein neuer Schub los. Vielleicht kam da der Stress hinzu, weil ich noch nie in einer Reha war. Außerdem wäre ich sonst zu meinem Rheumatologen gegangen und hätte gefragt, ob man die Dosis noch mal leicht erhöhen und langsamer ausschleichen.könnte. Die Möglichkeit hatte da leider nicht.

Liebe Grüße

[Guest Maryjoe183]

Hallo Barbara

bisher sehen die Pso Stellen aus als hätte blaue Flecken, naja ist so mein Eindruck. In der Wärme sieht man kaum was, aberwen die Haut kalt wird dann schon.Auch Hände und Füße sehen echt besser aus nach den 3 Tagen hochdosietes Cortison.2 Tage noch 40 mg, dann 3 Tage 30 mg, und so weiter abwärts. Ich hatte noch nie so einen Schub dass ich nun Cortison brauche.Ok nach meinem Brustkrebs die Chemotherapie hat meine Haut lange frei gehalten.

Nun der Stress mit den einklemmten Radialis und Ulnarisnerven in der Schulter, dass ich nicht greifen kann, das ist echt Stress.

Nun am 20.03 das, ich hoffe letzte MRT , dann in die MHH zur Plexussprechstunde. Ich hoffe dass dann edlich was passiert, nach einer Odyssee von einem 3/4 Jahr

LG

Marlies

[nick_nb]

Hallo!

Meine Erfahrung mit derBade-Puva:

Ich bin jetzt 36 und habseit meinem 7. Lebensjahr Pso. Ich weiß was es heißt mit Pso leben zu müssen.Und ich hab fast alles durch: X Salben, Diäten, Salzbäder, Kortison und undund.

Und ich kann heutesagen: Das Einzige was bei mir hilft ist die Sonne. Je mehr desto besser. Ichhab vor kurzem eine Bade-Puva begonnen, weil sie der Sonnenbestrahlung amähnlichsten ist und ich muss sagen: Super!!! 20 Minuten baden, danach in dieBestrahlungskammer. Angefangen bei 13 Sekunden bin ich jetzt nach 20Bestrahlungen (1 Minute und 45 Sekunden) fast ganz erscheinungsfrei. Insgesamtsind es 35 Behandlungen.

Ich hatte dieSchuppenflechte überall (Pso vulgaris). Ich hab übrigens 5 Tage vorBehandlungsbeginn mit 5%iger Salicyl-Salbe entschuppt, das ist wichtig, dassdas Licht an die kranken Stellen kommt. Dann jeden 3. Tag etwa Salicylsalbeaufgetragen. Anfangs kommen die Schuppen gern wieder, aber die Haut darunterwird bald besser. Jetzt brauch ich kein Salicyl mehr. Klar, geheilt ist mannie, die Schuppenflechte kommt zu 90% wieder. Aber für ne lange Zeit erscheinungsfrei.Und das braucht man einfach als Psoriatiker. Und wie ich gehört habe, zahlenauch die gesetzlichen Krankenkassen die Behandlung. Ich hoffe, einigen wiederMut gemacht zu haben!!!

[Cantaloop]

Bin auch gerade dabei... in der Uniklinik Köln. Dazu noch die allseits beliebte Brennsalbe, salivaseline und pflege. Die Stellen sind nach 5 Tagen schon kleiner geworden.

[Anderleb]

Habe heute auch meinen ersten Termin zum PUVA-Bad...

[MetOnkel]

Halli Hallo,

nur zur Info:

die maximalen Puva Bäder sollten die 300 in einem Menschenleben nicht überschreiten. Das Hautkrebsrisiko steigt sonst erheblich.

Darüber hat mich erst mein jetziger Hautarzt aufgeklärt, ich hatte schon ungefähr 170 Bestrahlungen. Der Effekt war großartig, hielt jedoch nur 6 - 8 Monate an, dann kam die Pso mit voller Wucht zurück.

Grüße, Michael

[Anderleb]

Na bin mittlerweile beim 8. PUVA-Bad angekommen und eine Besserung ist sichtbar, jedoch behandle ich abends noch mit Psorcutan BETA-Salbe bzw. am Kopf mit Xamiol. Daher ist nicht genau zu sagen was nun die Besserung wirklich bringt, die Bäder oder die Creme. Bekomme 3 x die Woche ein Bad. Na ich schau mal weiter... (Zur Hautpflege nach der Besteahlung hat mir der Arzt zu "Excipial U Lipolotio" von Spirig geraten...kennt das jemand?)

LG

Andi

[Anderleb]

Der Doc und ich sind gleichermasen über den guten Erfolg der Bäder/Bestrahlung erfreut. Hab heute gesehen das ich bei 2.00 mJ/cm2 UVA angekommen bin. Ich habe jetzt mal die letzten Wochen meine Ellbogen nicht mit Psorcutan behandelt und die Bestrahlung entfaltet dort genau die gleichen guten Ergebnisse.....

[juralise]

Hallo, ich habe seit 4 Jahren mit 54 Jahren Pso bekommen, andauernd neue rote Flecken am ganzen Körper, ständiges Kopfjucken, Schuppenrieseln von Kopf und Körper den ganzen Tag lang und alles verstreut in der ganzen Wohnung, und dazu noch Schwellungen in verschiedenen Gelenken. Das ist sehr belastend, und ich stelle mir vor, dass vor allem junge Menschen noch mehr darunter leiden. Habe wie die meisten erst ma viel probiert: Salben, Heilpraktiker, Essensumstellung, Fumaderm (totale Darmprobleme) und Sonnenbank bzw. Bestrahlungen beim Hautarzt erst mal ohne Bad.

DAS HALF ALLES NICHT, Ich muss NIck_NB vollkommen recht geben:

NUR SONNE und ersatzweise PUVA hilft jedenfalls betr. die HAUT!!!!!

Mir half erstmalig ein 14-Tage Badeurlaub am roten Meer mit viel Baden im Meer und Sonnen baden (Ägypten), es folgeten daher verschiedene leider echt kurze Badeurlaube in Ägypten, jedesmal Besserung sozusagen zum Zugucken, toll! Von Mai nach Ägyptenurlaub bis Oktober in diesem Jahr war das Hautbild dann fast zu 100 % gut. Dann gab es leider wieder einen dicken Schub. Daher habe ich - wie im letzten Herbst - jetzt seit Oktober wieder 3 mal die Woche die PUVA bei einem Kölner Hautarzt, sehr zeitaufwendig, aber nach 30 Bädern/Bestrahlungen ist die Haut nun wieder super. Ein echtes Wohlfühlereignis, das ich allen Mitbetgroffenen von herzen wünsche! Dafür lohnt sich auch der Zeitaufwand trotz stressigem Beruf.

Für den Kopf habe ich mir einen Bestrahlungskamm gekauft; im Wechsel mit Öl-Salicylsäure zum Lösen der Schuppen hält es die leider nicht komplett beseitigten Kopfschuppen zumindest im erträglichen Belastungsmass. Hier wäre ich für praktische hilfreiche Tipps dankbar.