Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo liebe Forenmitglieder,
ich bin weiblich, 38 Jahre alt und momentan auf der Suche nach der Lösung meines Problems. Aber vielleicht sollte ich vorher weiter ausholen. Vor einem Jahr habe ich 25 Kilo abgenommen und dachte, dass jetzt alles besser wird. Nach kurzer Zeit bekam ich aber starke Rückenschmerzen, die in Schüben kamen und unglaublich stark waren. Ich ging zum Orthopäden, der auch Röntgen- Aufnahmen machte, aber keinen Befund geben konnte. Er überwies mich zu einer Rheumatologin und einer Neurologin. Gleichzeitig wurden Blutwerte gemacht.
Die Blutwerte waren super, der Entzündungswert ganz leicht erhöht. Rheumawerte waren unauffällig. Die Rheumatologin meinte, ich hätte eine Überbeweglichkeit und dass meine Rückenschmerzen daher rühren, dass ich jetzt weniger Gewicht auf den Rippen mit mir rumtrage, der Körper müsste sich erstmal dran gewöhnen. Gleichzeitig wurde vom Orthopäden ein Abnahme- Verbot ausgesprochen. Weiter sollte ich jetzt erstmal nicht mein Gewicht reduzieren, erstmal eine Pause machen. Aufs Schwimmen verzichten.
Nach einem halben Jahr ging es wieder und ich fing an, Sport zu treiben wie zum Beispiel Zumba. Vor zwei Wochen erwischte es mich dann aber total. Ich hatte schon gemerkt, dass ich morgens immer total verspannt irgendwie war, mein Rücken schmerzte trotz neuer Matratzen und irgendwie fühlte ich mich nicht gut. Plötzlich schwoll mein vorletzter Zeh auf doppelte Größe an, schmerzte wie verrückt, ich konnte fast nicht mehr laufen. Er war dunkelrot gefärbt, aber nicht überwärmt. Der Hausarzt meinte, es könnte eine aktivierte Arthritis sein, machte wieder Blutwerte (alles ok, nicht mal der Entzündungswert erhöht) und schickte mich zum Unfall- Chirurgen zum Röntgen. Der sagte, es wäre eine leichte Abnutzung erkennbar, aber sonst alles unauffällig. Ich bekam wegen der schlimmen Schmerzen, die auch weiterhin in Schüben kamen, eine Cortison- Spritze. Danach ging es mir 3 Tage gut, ich konnte laufen, sollte es aber nicht, sondern meinen Zeh schonen und hochlegen, mich nicht groß bewegen. Der Zeh schwoll ab und ich dachte, alles wäre überstanden. Aber nach diesen 3 Tagen ging es schlimmer los als zuvor. Ich hatte solche starken Schmerzen, dass ich das Gefühl hatte, ich möchte den Zeh abhaken. Ich kann es nicht anders beschreiben. Auch in der Nacht fand ich kaum noch Schlaf, wurde von den schweren Schmerzanfällen immer wieder aus dem Schlaf geweckt.
Ich bekam eine weitere Cortison - Spritze und der Arzt meinte, dass er mir nicht groß helfen kann derzeit. Ich muss heute nochmal zum Orthopäden, der sich den Zeh anschauen soll.
Am Wochenende habe ich dann das Netz durchstöbert und gesehen, dass es unheimlich viele Formen von Arthritis gibt. Immer wieder verwarf ich die Seiten, weil die Symptome nicht mit meinen übereinstimmten. Bis ich auf Proriasis- Arthritis stieß. Irgendwie war es, als wenn es klick machen würde.
Ich habe seid längerer Zeit einen schuppigen Knöchel am Fußgelenk. Ich hab mir dabei nicht viel gedacht, immer mal wieder vorgenommen, das mit dem Hautarzt abzuklären. Aber wie das so ist als Mutter von zwei kleinen Jungs und neben dem Beruf, Sachen die nicht wirklich belasten, schiebt man gerne beiseite. Als ich diese Stelle mit Bildern verglich, die ich im Netz fand, war da doch eine gravierende Ähnlichkeit zu sehen. Auch weitere Punkte kamen hin:
- PSA tritt zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auf
- Schmerzen in den Finger- und Zehengelenken
- Schmerzen im unteren Rücken
- normale Blutwerte
....
Ich möchte dieses meinem Orthopäden heute mitteilen, ohne als Laiendoktor abgestempelt zu werden. Ich möchte ernstgenommen werden, denn bislang haben die Ärzte immer eher das Gegenteil getan und meine Schmerzen abgetan. Ich komme mir ja selber blöd vor, wenn ich sage, mir schmerzt mein Zeh. Viele sagen dann, eingewachsener Fussnagel oder ob ich mich gestoßen habe, was aber nicht der Fall ist. Diese Schmerzen kann ich schlecht mit etwas anderem vergleichen. Sie sind so intensiv, dass meine ganze Lebensqualität verloren geht.
Ich mache mir viele Gedanken, wie es weitergehen soll. Dass dieses nur der Anfang ist, es noch schlimmer wird.
Vielen Dank, wenn Ihr bis jetzt durchgehalten habt und bis zum Ende gelesen habt. Ich musste das irgendwie mal loswerden, denn ich habe das Gefühl, es kann keiner nachvollziehen, wie es mir geht und welche Schmerzen das sind.
Liebe Grüße
Mel