Hallo an die Runde,

 

gestern war ich in der Hautklinik und die Ärztin hat mich nachmittags angerufen, dass meine Blutwerte nicht gut sind, und ich die Fumaderm Dosis halbieren soll. Von 5 Tabletten auf 2 runter. Habe ganz schönen Schreck gekriegt.

 

Ich war so stolz auf mich, dass ich es trotz Bauchkrämpfe und Durchfall bis 5 Fumaderm am Tag geschafft hatte (heute hätte ich auf 6 gesteigert) und dann das. Die Lymphozyten sind auf knapp 700/Mikroliter runter und auch der Beipackzettel sieht eine Dosishalbierung vor.  Die restlichen Blutwerte waren laut Ärztin OK, aber habe die nicht auf Papier.

 

Und nun? Hatte jemand von Euch das auch so? Wie ging es bei Euch weiter?

 

Ich habe Angst, dass ich nun eine blöde Infektion bekomme und auch einen neuen Schub. Ich hatte vor 3 Wochen eine Nebenhöhlen-OP und da man da nichts zunähen kann, habe ich immer noch Wunden in der Nase und also gute Angriffsfläche für Keime, die ich vielleicht bei niedrigen Lymphozyten gar nicht abwehren kann. Meine 2 Kinder schleppen häufiger was aus dem Kindergarten und Schule mit nach Hause.

 

Soweit ich weiss, schaut man nach 2 Wochen wieder nach den Blutwerten und wenn die Werte nicht gestiegen sind, dann sofortiger Abbruch von fumaderm. Und dann??

 

Danke fürs Zuhören und berichtet gerne, ob Ihr was ähnliches hattet und dann wieder Fumaderm nehmen durftet.

 

LG,

ichbingi

 

Hallo ManfredB,

 

ja, das böse Klingeln des Telefons und wenn noch die bekannte Nummer aus der Klinik angezeigt wird, weiss man schon vorm Abnehmen, dass es nichts Guten heisst... Gut ist allerdings, dass zügig auf die Veränderungen im Blutbild reagiert wird. 

 

Bei mir hat Fumaderm auch gut angeschagen und deswegen ist es wirklich schade, dass das mit den Blutwerten passiert.

Gerade habe ich noch Pause und in einer Woche wird wieder Blut abgenommen und entschieden, ob ich mit einer Tablette weitermachen kann.

 

Bei mir war so, dass bei den hohen Dosen (war schon mal bei 5 Tabletten), die Flush fast weg waren und als ich wieder auf 2 Tabletten reduzieren musste, kamen die plötzlich wieder jeden Tag.

 

Hast Du auch Muskelschmerzen oder fühlst Du Dich häufig müde und schlapp? Immer wenn es der Fall bei mir war, waren die Blutwerte nicht mehr in Ordnung. Ich weiss aber nicht, ob da ein Zusammenhang ist.

 

Ich wünsche Dir auf jedenfall, dass die Blutwerte wieder besser werden und Du mit einer Tabletten auch gut zurecht kommst!

 

Viele Grüße aus dem Süden :-)

ichbingi

Hallo ichbingi,

 

vorab danke für die guten Wünsche!

 

Muskelschmerzen habe ich nicht, es sei denn, ich habe den ganzen Tag im Garten gewühlt..    ..und müde und abgespannt bin ich eigentlich nur vom Job. Die Blutwerte waren bisher auch immer im absoluten grünen Bereich.

 

Soweit ich bisher gelesen und gehört haben, muss wohl jeder Fumaderm-Nutzer früher oder später die Dosis reduzieren bzw. die Tabletten ganz absetzen, wobei die Zeitspanne von einigen Wochen bis hin zu einigen Jahren geht. Aber kann das der Sinn eines Medikamentes sein? Ich hoffe ja nur, das es keine Spätfolgen hat, Fumaderm eingenommen zu haben. In sofern kann ich zwar den Skeptikern irgendwo auch teilweise Recht geben, aber gibt es sinnvolle Alternativen, außer ganz wenige Einzelfälle?

 

Na ja, erst mal abwarten und nicht gleich schwarz malen..

Ich muss sagen, dass ich eher bei den neuen Medikamenten (Biologicals) Angst vor Spätfolgen hätte, da sie noch so frisch auf dem Markt sind. Ich habe gelernt, dass Krebs zumindest 10-15 Jahre braucht, um zu entwickeln (d.h. nach dem die ausschlaggebenden Mutationen im Körper stattgefunden haben). Bin aber kein Arzt, in Detail habe ich alles nicht verstanden. Andererseits, alles, was das Immunsystem unterdrückt, wie auch Kortison, macht anfälliger gegen Krebs. Ich denke, jeder muss für sich entscheiden, was man nehmen möchte oder eben nicht.

 

Ich habe vorher häufig gedacht, was soll dann eine kleine Pille anrichten, aber es ist schon recht erstaunlich, wieviel Fumaderm tatsächlich wirkt. Meine Ärztin hat letzte Woche gesagt, ich soll meinem Knochenmark etwas Zeit geben, um sich zu erholen und das hat mich auch etwas zum Nachdenken gebracht. Ob Fumaderm in Knochenmark die Bildung mancher weissen Blutkörperchen hindert, weil es davon zu wenige im Blut gab? Schon irgendwie heftig, da die Probleme nur an der Haut sind.

 

Wenn man bloss das alles verstehen würde... :-)

 

Viele Grüße,

icbingi

Hallo,

immerhin ist Fumaderm seit dreißig Jahren erprobt und unterdrückt das Immunsystem längst nicht so wie die Biologics. Deshalb möchte ich Fumaderm auch unbedingt weiternehmen. Ich habe am Mittwoch ein Gespräch in der Klinik. Bei mir waren die Leukozyten in Ordnung, aber die Lymphozyten fraglich. Deshalb wurde noch eine zusätzliche Blutuntersuchung gemacht, die nur in der Klinik durchgeführt werden kann. Am Mittwoch ist dann die große Entscheidung. Ich nehme jetzt nur jeden 3. Tag eine blaue und habe bisher keine Schuppenflechte, nur die Haut ist trockener geworden. Jeden dritten Tag eine blaue zu nehmen, sei angeblich wie nichts. Aber ich mach es ja erst eine sehr kurze Zeit.

Gruß Nettie

Hallo,

komme gerade aus der Klinik. Meine Blutwerte sind trotz der massiven Reduzierung so schlecht geblieben. Ich muss Fumaderm sofort absetzen, weil ich jetzt bei jeder Infektion in einen lebensbedrohenden Zustand geraten kann. Ich bin sehr geschockt.

Da ich auch noch Betablocker nehme, ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Schuppenflechte wiederkommt sehr hoch. Ob ich die anders ersetzen kann, muss jetzt auch noch geklärt werden. Angeblich soll jeder Betablocker die Schuppenflechte auslösen können. Mir wurde gesagt, dass ich bessere Chancen ohne Betablocker hätte. Auch das noch!

Mir wurde ein Rezept für eine Creme in die Hand gedrückt und jetzt muss ich einfach abwarten. Wirklich nicht schön!

Liebe Grüße Nettie

Hallo Nettie,

für was mußt Du die Betablocker nehmen? Wenn es um hohen Blutdruck geht, gibt es vergleichsweise andere Medis ohne Betablocker. So war es bei mir, mußte verschiedene Medis ausprobieren, aber nun paßt es.

Bei Herzsachen würde ich nochmal mit Deinem Internisten reden, ob da statt ACE-Hemmer und Beta-Blocker noch andere Möglichkeiten gibt. Beta-Blocker können tatsächlich Schübe auslösen. LG Waldfee

Hallo Waldfee,

nehme Betablocker nicht gegen Bluhochdruck sondern gegen Herzrhythmusstörungen. Habe also zwei Baustellen, werde das mit meinem Kardiologen besprechen. Danke für deine Antwort. LG Nettie

Hallo Nettie!

 

Das tut mir leid zu hören, dass Du mit Fumaderm abbrechen musstest. Berichte bitte weiter, wie es bei Dir weitergeht! Ich drücke Dir die Daumen, dass die Schuppenflechte sich in Grenzen halten wird!!!!

Ich gehe am Freitag zur Klinik, dann wird entschieden, ob ich Fumaderm wieder nehmen darf. Ich berichte dann auch wieder.

 

Viele Grüße und trotdem einen schönen Abend,

ichbingi

Hallo ichbingi,

vielen Dank für deine tröstenden Worte! Ich habe gefragt, ob ich Fumaderm demnächst wieder nehmen kann. Die meinten nicht, weil die Blutwerte wieder in den Keller gehen würden. Ich berichte wie es weitergeht. Ich hatte übrigens eine schwere Schuppflechte mit Befall am ganzen Körper, auch stark an Händen und Füßen. Die Fingernägel rollten sich auch.

Ich muss jetzt abwarten...

LG Nettie

Hallo an alle,

habe heute bei meinem Arzt angerufen wegen den Blutwerten, er hat gesagt, dass die Werte sich langsam bessern und ich auf 2 Blaue pro Tag steigern darf. Ihr könnt euch vorstellen wie froh ich bin, dass ich nicht ganz absetzen muss. Hab ihn jetzt nicht ausgefragt wie die Werte genau sind aber er hat gesagt das nur noch ein Wert im Grenzbereich ist, in 2 Wochen ist Kontrolltermin da werde ich ihn mal ausfragen. Meine Haut wird zwar langsam aber stetig besser dann kann ich auch bei kleiner Menge weitermachen. Das mal als Update.

Fumaderm hat mir ein Stück Lebensqualität wiedergegeben auch wenn die Nebenwirkungen manchmal ziemlich heftig ausfallen.

Ich werde dann weiter berichten.

LG Heinz

Hallo Heinz,

 

das sind doch ermutigende Nachrichten!

 

Viele Grüße,

ichbingi

Heute war ich in der Klinik und darf ab jetzt wieder Fumaderm nehmen, da der Lymphozytenwert gestiegen ist. Bin gespannt, ob es nach 3 Wochen Pause wieder schlimme Nebenwirkungen gibt. Ich fange heute mit einer Tablette an.

 

Viele Grüße,

ichbingi

Hallo Heinz,

Das sind gute Nachrichten, freut mich!

LG Nettie

Natürlich auch für ichbingi, hatte deine Nachricht überlesen.

Das gibt mir Hoffnung, das ich Fumaderm auch weiter nehmen kann/darf. Nächste Blutkontrolle ist erst Ende März und zur Zeit nehme ich nur eine täglich. Aber was heißt nur? Haut ist okay und habe weniger Nebenwirkungen. Warum also nicht ständig bei einer Tablette täglich bleiben? Na ja, erst mal abwarten, was die Zeit so bringt..

Hallo Manfred,

Ich habe acht Jahre nur eine Tablette genommen und die Werte waren die ganze Zeit so schlecht wie jetzt. Nur darf kein Arzt jetzt die Werte so hinnehmen, weil es neue Vorschriften gibt. Ich war kaum erkältet oder sonstwie krank und mir ging es immer gut. Um so schlimmer, wenn ich jetzt auf Fumaderm verzichten soll. Als ich jeden zweiten Tag nur eine Tablette nahm, hat sich mein Hautbild auch nicht verschlechtert. Ich hätte das eigentlich auch viel früher machen können. Es ist erstaunlich mit welch niedriger Dosis man auskommen kann.

Wünsche allen ein schönes Wochenende

LG Nettie

..

 

 Es ist erstaunlich mit welch niedriger Dosis man auskommen kann.

..

 

 

Korrekt! Hatte selbst mit Fumaderm Initial schon guten Erfolg und null Nebenwirkungen.. 

 

Auch Dir ein schönes WE!

Hallo,

Habe gestern ein langes Gespräch mit meiner Hautärztin hier vor Ort gehabt. Meine Werte haben sich leicht gebessert, aber noch lange nicht gut genug. Ich soll jetzt Fumaderm zwei Tabletten pro Woche nehmen. Erstmal sechs Wochen und dann wird man sehen. Mit dieser Entscheidung geht es mir viel besser. Es kann aber auch langfristig auf einen völligen Verzicht rauslaufen. Ich muss abwarten, ob mein Blut sich erholt. Immerhin habe ich die schlechten Werte seit Jahren, da dauert es bestimmt lange bis alles wieder o.k. Ist.

Eigentlich hätte ich mir den Besuch in der Klinik auch komplett sparen können, das hat mich alles nur runtergezogen. Ich hab das nur gemacht, weil ich von denen ein o.k. haben wollte.

Gruß Nettie

Hallo Nettie,

 

das ist doch gut, dass Du Fumaderm doch noch weiternehmen darfst! Ich wünsche Dir, dass die Dosis reicht und dein Blut sich langsam erholt. Mir hat meine Ärztin gesagt, dass sie auch Patienten hat, die mit Fumaderm initial zurechtkommen und nicht mal die blauen Tabletten nehmen müssen.

 

Weisst Du, wie Deine Blutwerte sind bzw. was die kritischen Werte sind? Würde mich mal interessieren, falls Du sie weisst.

 

Ich habe wieder die selben Magenprobleme wie an Anfang und das ist doch etwas blöd gerade. Ich dachte, ich könnte nach 3 Wochen Pause einfach so wieder einsteigen. Heute morgen bin ich wieder mit dem bekannten Flush aufgewacht. Immerhin bleibt das noch gleich :-) Das mit dem Magen beruhigt sich hoffentlich auch wieder bald.

 

VIele Grüße und ein schönes Wochenende!

ichbingi

Hallo ichbingi,

den Flush konnte ich vermeiden, weil ich sowieso Aspirin nehmen muss. Dann tritt der nicht auf. Falls es sehr schlimm ist, kannst du mit deinem Arzt darüber reden und du nimmst dann Aspirin zusammen mit Fumaderm. Aber das Aspirin hat auch Nebenwirkungen. Ich nehme Aspirin protect, das greift nicht den Magen an.

Meine Lymphozyten liegen bei 450, normal sind 1000 - 4050.

Meine Lymphozyten (Automat) liegen bei 10,2%, normal 25.0 - 45.0.

Soviel zu den Werten. Das ist ein Differentialblutbild, das normalerweise nicht gemacht wird.

LG Nettie

Bearbeitet (13. März 201610 J. von Nettie)

Hallo Nettie,

 

ja, das mit Aspirin kenne ich auch. Ich habe die Apirin protect 100 mg auch da und nehme die ab und zu mal, wenn es unerwünscht ist, dass ich Flush bekommen sollte auf der Arbeit. Zuhause ist eh egal.

 

Ja, Deine Lymphozyten sind echt niedrig. Da macht es sicherlich Sinn, die Dosis zu reduzieren. Merkst Du dann, dass Du häufiger Infektionen bekommst oder ist alles in der Hinsicht wie immer? Und Du meinst, Du hattest solche niedrigen Werte schon lange? Ich bin jetzt wieder bei 800 mit Lymphozyten und durfte deswegen wieder anfangen.

 

LG und ein schönes Wochenende und weiterhin gutes Hautbild wünscht

ichbingi

Hallo ichbingi,

meine Lymphozyten lagen sogar häufig nur bei 300. Ich hatte kaum Infektionen, mache viel Sport und bin recht fit.

LG Nettie

Das gibt mir Hoffnung, das ich Fumaderm auch weiter nehmen kann/darf. Nächste Blutkontrolle ist erst Ende März und zur Zeit nehme ich nur eine täglich. Aber was heißt nur? Haut ist okay und habe weniger Nebenwirkungen. Warum also nicht ständig bei einer Tablette täglich bleiben? Na ja, erst mal abwarten, was die Zeit so bringt..

 

Heute der nächste Anruf, nachdem ich gestern zur Kontrolle und Blutannahme in der Klinik war. Meine Lymphozyten haben sich trotz der Halbierung vor ca. 3 Wochen immer noch nicht erholt. Muss jetzt auf Fumaderm Initial zurück wechseln (2 Tabl. tägl.) und wöchentlich zur Blutkontrolle. Hoffentlich hält das meine Haut aus. An den Händen (Daumen) und auf meiner Kopfhaut (leichte Schuppung) stelle ich jetzt schon leichte negative Veränderungen fest. 

Hallo Manfred,

schön, dass du dich hier gemeldet hast. Ich bin auch gespannt wie das bei mir weitergeht. Mein Kopf juckt, aber das ist auch alles. Meine Hautärztin meinte, dass sich die Lymphozyten nur langsam erholen, sie sind auch genauso langsam angestiegen.

Ich habe Kontrollen im Abstand von sechs Wochen und werde berichten, was dann geschehen ist.

Wird der Wert weiterhin schlecht sein, werde ich auf eine Fumaderm pro Woche reduzieren müssen. Das ist alles ein einziger Mist. Biologics würde ich nur im alleräußersten Notfall nehmen, das greift mir zu sehr ins Immunsystem ein und macht mir Angst (meine Ärztin findet das auch nicht gut).

Ich hoffe, wir bleiben hier in Kontakt und tauschen uns auch. Irgendwie ist das hilfreich.

Liebe Grüße aus dem Pott!

Hallo Nettie,

 

auch Dir Danke für Deinen Beitrag. Leider sind wir hier im Verhältnis ja nur relativ wenige Betroffene, die ihre Situation beschreiben. In sofern sind die Beiträge natürlich interessant, aber wohl eher nicht unbedingt für jeden einzelnen von uns relevant.

Seit einigen Jahren durchforste ich jetzt schon das Internet über die Schuppenflechte und lese so viele unterschiedliche Geschichten, und doch habe ich ein "Spiegelbild" von mir und meinen Symptomen, meinen Nebenwirkungen, Dosierungen, Erfolgen und Misserfolgen noch nicht gefunden.

 

Fumaderm hat mir definitiv in den letzten 6 Monaten geholfen und auch wenn die Nebenwirkungen (Magen/Darm-Beschwerden u. Flush's) nicht immer leicht zu ertragen waren, stehen diese in keinem Verhältnis zu den Hautverbesserungen im letzten halben Jahr.

 

Na ja, noch werde ich die Hoffnung nicht aufgeben..

 

Ach ja, wie kann es eigentlich sein, das einige Betroffene mehrere Jahre die Höchstdosis nehmen, ohne das sich die Blutwerte verändern, und bei anderen schon nach einigen wenigen Wochen/Monaten bei Einnahme von nur 1 oder 2 Tabletten die Werte in den Keller rutschen?