Dosishalbierung Fumaderm wegen Lymphopenie -und dann?

[Waldfee]

Ich fange auch wieder mit dem hilreichen Tarmed an, wird auch anstandslos vom Hautarzt verschrieben. Es gehörte zur Standartbehandlung in der Klinik in Leutenberg und hatte mir auch immer wieder zu Hause weiter geholfen.

[Nettie]

Hallo,

dann gebe ich auch mal einen kleinen Zwischenbericht. Nachdem ich 6 Wochen nur zwei Fumaderm pro Woche genommen hatte, war eine erneute Blutkontrolle fällig. Meine Lymphozythen haben sich kein bisschen gebessert, sie liegen jetzt bei 450. Meine Kopfhaut fängt natürlich auch jetzt an zu jucken und Probleme zu machen. Jetzt darf ich nur noch eine Fumaderm pro Woche!!! nehmen. Sinken die Werte in den nächsten drei Monaten nicht, muss ich ganz absetzen.

Nachdem die Werte acht Jahre im Keller waren, erholen sie sich wohl nicht mehr so schnell. Ich hoffe nur, dass sie sich überhaupt wieder verbessern.

Drückt mir mal die Daumen!

Gruß Nettie

[Kringelblümchen]

Hallo,

dann gebe ich auch mal einen kleinen Zwischenbericht. Nachdem ich 6 Wochen nur zwei Fumaderm pro Woche genommen hatte, war eine erneute Blutkontrolle fällig. Meine Lymphozythen haben sich kein bisschen gebessert, sie liegen jetzt bei 450. Meine Kopfhaut fängt natürlich auch jetzt an zu jucken und Probleme zu machen. Jetzt darf ich nur noch eine Fumaderm pro Woche!!! nehmen. Sinken die Werte in den nächsten drei Monaten nicht, muss ich ganz absetzen.

Nachdem die Werte acht Jahre im Keller waren, erholen sie sich wohl nicht mehr so schnell. Ich hoffe nur, dass sie sich überhaupt wieder verbessern.

Drückt mir mal die Daumen!

Gruß Nettie

 

Hallo Nettie,

 

alle Daumen sind gedrückt, aber ganz ehrlich - wenn die Lymphos so lange so niedrig sind, würde ich gar nicht mehr mit 1 Fumi rummachen, sondern komplett absetzen, bis sich die Lymphozyten erholen. Ob Du - wenn Du sie überhaupt wieder nehmen kannst bzw. solltest - von Initial anfängst zu steigern oder von 1 Blauen pro Woche ist doch dann auch wurscht. Für die Plaques wirst Du so oder so, zumindest vorübergehend, wenn es sich verschlimmert, noch etwas anderes machen müssen, fürchte ich...

 

Viele Grüße vom

Kringelblümchen

[Nettie]

Hallo,

ich weiß, dass die Dosis eine Tablette wöchentlich kaum eine Wirkung hat, aber es geht wohl mehr um den psychischen Aspekt! Es könnte ja sein, dass die Werte wieder steigen ... Ich reduziere jetzt seit Februar drastisch und habe noch keine rote schuppende Stelle. Meine Kopfhaut juckt nur. Dazu meinte die Ärztin, dass könne auch andere Ursachen haben. Vielleicht kommt es nicht so schlimm zurück - hatte einen Befall von 80% und mir rollten sich die Fingernägel.

Meine Lebensumstände haben sich auch sehr geändert, ich habe einen BMI von 20, treibe vier Mal in der Woche Sport und habe keinen Stress mehr im Beruf. Die Ernährung habe ich auch komplett umgestellt. Die Ärztin meinte, dass sei alles sehr gut, um die Schuppenflechte in Grenzen zu halten. Aber diese Krankheit ist unberechenbar. Ich mache mir da keine Illusionen. Es gilt jetzt abzuwarten. Das fällt mir nicht leicht, aber da muss ich durch.

Die niedrigen Lymphozyten haben mir kaum Probleme gemacht, nur dürfen die Ärzte das jetzt nicht mehr tolerieren. Das muss ich akzeptieren!

Dank an Kringelblümchen!

[Kringelblümchen]

Hi Nettie,

 

ich kann Dich schon verstehen, ich hab auch immer Angst, dass es wieder so schlimm wird. Und vor einem fiesen Rückfall ist man wohl nie gefeit. Aber sieh es doch mal so: es wäre doch super, wenn Du ganz ohne systemische Therapie auskommen würdest! Und wenn es wieder losgeht - dann fängt man eben wieder an. Ich hatte mal eine Fumaderm-Pause gemacht, weil ich einfach kein Bock mehr hatte, meine Werte waren immer in Ordnung. Aber dann wurde es doch wieder schlimmer, nichts half so recht, und so ging ich nach ca. 1 Jahr zu meiner Hautärztin zurück und sagte, ich möchte doch wieder meine Fumis haben... kein Problem. Ich hatte tatsächlich weniger Nebenwirkungen, als beim ersten Einschleichen, und die Wirkung kam zwar nicht ganz so schnell wie beim 1. Mal (soweit ich mich erinnern kann..), aber sie kam. Und das Daivobet, was ich nebenher noch geschmiert habe, half auch besser als vorher. Gut möglich, dass da auch die positive Einstellung gegenüber der Fumis dabei geholfen hat. Ich denke, wenn Du mit einer so geringen Dosis noch keine Verschlechterung hast und sich so vieles in Deinem Leben geändert hat, was vorher die Pso begünstigt hat, stehen Deine Chancen ganz gut, nicht plötzlich mit 80% Befall morgens aufzuwachen. Ich würde es versuchen, vielleicht wirst Du überrascht. Und es ist doch schön, zu wissen, dass es ein Medikament gibt, das Dir so gut hilft! Dann ist doch die Chance auch groß, dass etwas anderes, sollten sich Deine Lymphos nicht bald erholen, auch helfen wird. Ich hoffe, Du kannst da etwas optimistisch werden und die guten Seiten der wenigen oder keinen Medikamenteneinnahme sehen und genießen.

 

Und für die Lymphos alles Gute!

 

Liebe Grüße vom
Kringelblümchen

[Nettie]

Hallo Kringelblümchen,

dein Beitrag lässt mich jetzt doch alles etwas lockerer sehen. Ich hoffe, es gelingt mir auch langfristig. Bei jedem läuft die Erkrankung anders ab und auch der Fumadermentzug.

Wünsche allen ein schönes Wochenende!

Gruß Nettie

[krupuk]

Ich bin raus. Bin gestern abends noch angerufen worden. Lymphos trotz Reduzierungen dritte mal in Folge abgestürzt. Das war's. Ich soll sofort komplett absetzen.

[Nettie]

Mist! Auch bei mir hat die drastische Reduzierung fast gegen Null seit Wochen keine Reduzierung der Lymphos gebracht.

Und habt ihr eine weitere Therapie geplant oder musst du auch erstmal abwarten, wie sich deine Krankheit jetzt entwickelt? Allerdings sind es bei dir nur drei Monate, die du Fumaderm genommen hast. Da ist die Folge absehbarer.

Ich war auch mit Fumaderm sehr glücklich und völlig symptomfrei, über Jahre. Alles was dann noch folgen könnte, ist dann nicht mehr so harmlos. Aber so rumlaufen wie früher möchte ich auch nicht mehr.

Meine Erfahrung, irgendwie geht es dann doch ganz gut weiter.

Wünsche dir auch alles Gute und hoffe, dass wir uns hier weiter austauschen!

[krupuk]

Hi Nettie, freue mich total, dass du schreibst. Ich bin gerade absolut down. Ich hab erst mal nen weiteren Termin in 14 Tagen zur Blutuntersuchung. Was dann kommt, ist mir völlig unklar. Ich hatte meine Haut so schön im Griff - aber andererseits war ich auch ständig (!) krank, hatte immer im Wechsel: Erkältung, Herpes und Pso-Schübe. Eigentlich non stopp seit drei Monaten. Dafür schöne Haut. Ich meine, hey?! ...

[krupuk]

Tut mir natürlich Leid, dass es auch bei dir erst mal keine Besserung gab. Doof alles...

[Manfred B.]

Och Mensch, das ist doch alles blöd. Da hat man ein Medikament, was einem hilft und dann so was..

 

Meine Lymphozyten bleiben im Moment konstant bei rund 800 bei 2 Fumaderm Initial am Tag. Ist auch nicht toll, aber zumindest verringern sie sich im Moment nicht. Gestern war ich wieder zur Blutkontrolle, habe aber die neusten Werte noch nicht. Meine Haut hält sich aber trotz der Reduzierung "noch" gut, bis auf 2,3 kleine neue Flecken. So kleine Schübe hatte ich aber immer mal, auch unter den blauen Fumis.

 

Leute, gebt nicht auf, resigniert nicht! Die Enttäuschung ist bestimmt im ersten Moment groß, aber es gibt immer einen Weg. Wünsche euch die notwendige Kraft, alles durchzustehen!!!!!

 

Schreibt bitte hier weiter und haltet uns auf dem Laufenden. Jeder Hinweis ist wichtig und kann u. U. motivieren. Danke!

[Kringelblümchen]

Hi Nettie, freue mich total, dass du schreibst. Ich bin gerade absolut down. Ich hab erst mal nen weiteren Termin in 14 Tagen zur Blutuntersuchung. Was dann kommt, ist mir völlig unklar. Ich hatte meine Haut so schön im Griff - aber andererseits war ich auch ständig (!) krank, hatte immer im Wechsel: Erkältung, Herpes und Pso-Schübe. Eigentlich non stopp seit drei Monaten. Dafür schöne Haut. Ich meine, hey?! ...

 

Hallo Krupuk,

 

tut mir leid, dass es bei Dir mit den Fumis nicht hinhaut. Aber schöne Haut gegen andere ständige Krankheiten einzutauschen ist ja auch irgendwie nicht so der Bringer, oder? Ich hoffe, Deine Lymphos erholen sind jetzt schnell, damit die nächste Therapie losgehen kann. Nicht verzweifeln, vielleicht ist das nächste dann das Richtige für Dich, womit Du schöne Haut UND keine Erkältungen etc. bekommst. Ich drücke auch Dir die Daumen und bin gespannt, wie es weitergeht!

 

Schöne Grüße vom

Kringelblümchen

[ichbingi]

Hallo!

 

Tut mir leid, dass manche von uns mit dem Fumaderm aufhören/so gut wie aufhören mussten. Ich finde das Medikament echt gut und wenn man sich durch die Anfangzeit mit dem schlimmen Nebenwirkungen gekämpft hat, würde man sich wünschen, dass das Blut/die Leber auch mitmacht.

 

Bei mir haben sich die Lymphozyten beide Male nach der Reduzierung und Pause wieder erholt. Ich hätte gewünscht gedacht, dass das bei Euch auch so wäre.

 

Ich habe nun Cortisonshampoo und Schaum für meine Kopfhaut, ich hoffe das hilft. Ansonsten komme ich mit einer Tablette soweit OK klar. Ein paar Stellen machen da nicht viel aus. Ich denke, meine Erhaltungsdosis ist irgendwo zwischen 1 und 2 Tabletten aber mal gucken. Weniger ist natürlich besser.

 

Viele Grüße und alles alles Gute auch mit Minimaldosis/ohne Fumaderm,

ichbingi

[ichbingi]

Zu früh gefreut.

 

Heute kam der Brief aus der Klinik -Lymphozyten wieder gesunken. Jetzt soll ich jeden zweiten Tag eine Tablette nehmen und abwarten.

Was ist mit uns allen bloss los???

 

Viele abgeschlagene Grüße,

ichbingi

[Manfred B.]

Was ist mit uns allen bloss los???

 

 

Hallo ichbingi,

 

na ja, zu diesem Thema haben bisher gerade mal 10 oder 11 betroffene Personen etwas geschrieben. Ich würde unser momentanes Problem nicht zu hoch bewerten. Ist für uns zwar sehr ärgerlich, aber ändern können wir es nicht. Eigentlich bin ich froh, das mein Blut regelmäßig kontrolliert wird. Wer weiß, mit welchen Krankheiten wir uns sonst noch herumschlagen müssten..

[HeinzB]

Was ist mit uns allen bloss los???

ichbingi

Na, eigentlich haben wir es ja vorher gewusst weil ich denke, dass jeder sich vorher erkundigt hat welche Nebenwirkungen das Medikament hat und die Verringerung der Lymphozyten war mit dabei. Jetzt sind wir enttäuscht, dass es uns trifft aber nur weil die Fumaderm so gut anschlägt und wir uns durch diese Bauchkrämpfe und Durchfall u.s.w. Durchgekämpft haben. Ich nehm mich da nicht aus. Ich hab erst kürzlich geschrieben, dass es mir riesig geht, leider hab ich jetzt nen neuen Schub gehabt und die Pso hat sich wieder zurück gemeldet. Ich hab mit meinem Arzt gesprochen aber ich darf nicht mit der Dosis rauf, na, warte ich bis zur planmäßigen Blutkontrolle und Frage dann nochmal.

Mir gefällt der Gedanke auch nicht aber wenn es nicht anders geht muss man damit aufhören.

Edit: Update erfolgt weiterhin.

Edited May 4, 2016 by HeinzB

[Nettie]

Von diesem Problem sind sehr viele Patienten betroffen, die lange Fumaderm genommen hatten. Ich habe meine Ärztin nämlich gefragt. Die Werte, die jetzt zu Reduzierung und Abbruch führen, wurden bis vor kurzem toleriert. Ich habe es gefühlte zehn Mal schon geschrieben, dass die Leitlinien sich geändert haben und die Ärzte sich jetzt danach richten müssen. Meine Hautärztin sagte mir, ich hätte die schlechten Werte acht Jahre lang gehabt und mir ging es gut dabei. Sie findet es für mich sehr schade, dass ich bei bleibenden Werten das Medikament absetzen muss. Die Alternativen sind weitaus komplikationsreicher und wie das langfristig sich auswirkt, weiß man noch nicht. Das ist alles ein großer Mist.

Aber ich finde mich langsam damit ab. Die Frage ist, wie geht es weiter. Da bin ich auch bei euch gespannt.

@ ichbingi: Das tut mir jetzt richtig Leid, dass du auch Probleme bekommen hast. Aber noch ist alles offen.

Gruß Nettie

[HeinzB]

Update:

Hallo Leute,

habe heute neue Blutwerte bekommen, bin auf 2 pro Tag und muss jetzt ganz absetzen. Das hab ich nicht erwartet. Bin im Moment auch down und grübel was jetzt aus meiner Haut wird. Es sind, wie @Nettie schon mehrfach beschrieben hat, die neuen Richtlinien die uns zwingen das Medikament abzusetzen. Wir haben jetzt neuen Kontrolltermin in 3 Wochen abgemacht dann auch wieder Blutwerte und schauen wie sie sich gemacht haben um die Blauen weiter nehmen zu können oder auch nicht. Was dann kommen soll weiß ich nicht muss ich mal abwarten welchen Vorschlag er macht.

Bei dem Gedanken das alles so wird wie vorher wird mir Schlecht. Erst verlier ich meinen Minijob dann macht das Amt Stress ohne Ende und jetzt noch das hier, alles schwer zu verarbeiten, da kann meine Haut ja nicht besser werden. Update folgt bei Zeiten.

LG Heinz

[Nettie]

Hallo Heinz,

da kannst du nur abwarten. Die Belastungen, die du sonst noch hast, sind natürlich blöd und das gerade jetzt. Aber manchmal kommt eben alles zusammen. Die Blutwerte sind langsam gestiegen und werden auch ihre Zeit brauchen um wieder zu fallen. Ich glaube nur, dass die bei einer weiteren Einnahme von Fumaderm wieder steigen und das dann eine neue Lösung her muss. Mich belastet das auch sehr! Ich habe eine neue Kontrolle Anfang Juni, seit Februar haben sich meine Blutwerte trotz drastischer Reduzierung bisher kein bisschen verändert. Die Warterei und Ungewissheit strapaziert auch meine Nerven. Dann wird es bald richtig Sommer und die Situation erst richtig blöd.

Mal gucken wie es weitergeht bei den Einzelnen. Wir können nur hoffen, dass es irgendwann wieder eine Besserung gibt.

LG Nettie

[ichbingi]

Hallo Heinz,

 

es tut mir leid zu hören, dass Du Fumaderm nun absetzen musstest. Das ist echt doof.

Ich hoffe, dass Du während der 3 folgenden Wochen keine Verschlimmerung der Krankheit feststellen wirst, bis entschieden wird, wie es weitergeht. Kleinere Stellen kann man sicherlich auch gut mit Salben behandeln, aber es ist schon echt blöd, dass auch wenn Fumaderm wirkt, man es wegen Nebenwirkungen nicht mehr nehmen darf.

 

Halte durch, irgendwie wird alles immer!

 

Viele Grüße,

ichbingi

[Manfred B.]

Wollte mal ein kurzes Feedback senden, da ich gerade vom Check aus der Uniklinik komme.

 

Lymphozyten schwanken zwischen 700 und 900 hin und her. Da sich meine Haut seit 3-4 Wochen in einem guten Zustand befindet, haben meine Ärztin und ich uns darauf verständigt, Fumaderm Initial auf 1 Tablette am Tag zu reduzieren. Sollte sich meine Haut verschlechtern, kann ich selbstständig wieder auf 2 pro Tag erhöhen. Blutkontrolle zukünftig alle 2 Wochen.

 

Werde wieder berichten..

[ichbingi]

Hallo Manfred,

 

hast Du Deine Blutwerte von heute auch schon bekommen oder waren das alte Werte vom letzten Check?

Bin gespannt, wie Du mit einer Initial am Tag zurecht kommen wirst. Positiv ist auf jedenfall, dass deine Haut im guten Zustand ist.

 

Ich gehe morgen in die Uniklinik und werde berichten, ob meine jetzige Dosishalbierung was gebracht hat. Ob sich das Blutbild verbessert hat, meine ich. Ich habe selbst das Gefühl, dass mir eine Tablette alle zwei Tage zu wenig ist. Ich habe als Neuigkeit rote schuppige Stellen an beiden Augen, was echt doof ist.

 

Viele Grüße und danke für Deinen Bericht,

ichbingi

[Manfred B.]

Hallo Manfred,

 

hast Du Deine Blutwerte von heute auch schon bekommen oder waren das alte Werte vom letzten Check?

..

ichbingi

 

Hallo ichbingi,

 

die Werte sind ca. 2 Wochen alt, von der heutigen Blutabnahme habe ich logischer Weise noch keine Werte. Diese sind frühesten morgen verfügbar.

[ichbingi]

Hallo Manfred,

 

bei mir sind die Blutwerte meistens sogar nach 3 Stunden da, deswegen frage ich nach.

 

Viele Grüße,

ichbingi

[ichbingi]

So, heute war ich in der Uniklinik. Habe Salbe für meine mittlerweile betroffenen Augenränder bekommen (Elidel). Die Ärtin meinte, sie ruft an, wenn was mit Blutbild nicht in Ordnung ist. Als ich gerade nach Hause kam, war ein Anruf aus der Klinik da. Also ist was mit den Blutwerten. :-(

 

Lässt sich zeigen, ob ich wieder halbieren muss oder ganz absetzen.

 

Viele Grüße,

ichbingi