Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo zusammen,
bin neu hier und finde es sehr interessant beiträge von andern betroffenen zu lesen.
zu mir:
ich (bzw. meine eltern) bekamen die diagnose psoriasis als ich knapp 2 jahre alt war.
Vieles weiß ich also nur aus erzählungen von meiner mutter.
Meine eltern haben eine bestrahlung immer abgelehnt weil sie der meinung waren dass ich das lieber selbst entscheiden soll wenn ich alt genug bin (aufgrund von nebenwirkungen - hab pso am ganzen körper, inkl. kopfhaut). kortison hab ich 3-4 mal bekommen, dann wenn es ganz schlimm war.
mit 4 hab ich ausgeschaut wie ein krebs, ich kanns heute noch kaum glauben wenn ich die fotos sehe...
wirklich helfen konnte mir aber auch keine gefühlten 100 ärzte zu denen ich geschleppt wurde - im nachhinein mach ich meinen eltern aber natürlich keinen vorwurf, auch wenn ich es damals hasste, wollte sie ja nur dass ich hilfe bekomme.
mit 9-10 jahren wurde es immer besser und die hoffnung war da dass die pso in der pupertät komplett "auswächst". Daraus wurde dann aber leider doch nichts.
trotzdem bin ich heute, mit 20 Jahren, fast beschwerdefrei. Hab nur noch einzelne ganz kleine flecken über den körper verteilt. fällt fast nicht auf - schaut an den händen eher so aus als wäre ich irgendwo reingelaufen und an den beinen als wäre ich zu blöd um mich zu rasieren ;-) Ansonsten hab ich trockene, schuppende haut, mit 2 mal eincremen am tag sieht man es aber gar nicht - spüren wird man es hald immer..
Kann im sommer sogar schon normale bodylotion nehmen :-)
Für die schuppen am kopf nehm ich salicylsäure um die schuppen zu lösen 1-2 mal im monat.
Komm mit der krankheit - nachdem ich es auch gar nicht anders kenne - wirklich gut klar.
familie, freunde sind mir dabei eine große unterstützung.
ürbigens: ich war bisher in jeder beziehung ehrlich zum jungen nachdem ein gewisses vertrauen da war - problem war es nie. ganz im gegenteil: für sie wurde mein einschmieren (ich schaff dass in 5 min.) auch teil ihres tagesablaufs :-)
Ich freue mich schon hier den ein oder anderen tipp bzgl. psoriasis zu bekommen!