Dieses Webinar anlässlich des Welt-Vitiligo-Tages richtet sich an alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten – sei es aus eigener Betroffenheit, als Angehörige oder aus Interesse.
Das IVDP am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) und das Hautnetz Hamburg e.V. lädt ein, gemeinsam mit erfahrenen Expertinnen und Experten den Ursachen von Vitiligo auf den Grund zu gehen, aktuelle therapeutische Möglichkeiten kennenzulernen und Impulse für den selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung zu erhalten.
Programm
18:00 Uhr: Begrüßung und Einleitung
18:05 Uhr: Was ist Vitiligo? Ursachen, Verlauf und häufige Fragen verständlich erklärt
18:30 Uhr: Neue Hoffnung durch moderne Therapien? Was heute möglich ist
18:50 Uhr: Wenn die Haut auffällt: Sicherer Umgang mit Blicken und Kommentaren
19:05 Uhr: Praktische Tipps für den Alltag: Hautpflege, Sonne und kosmetische Möglichkeiten
19:20 Uhr: Gemeinsam statt allein: Unterstützung und Austausch im Deutschen Vitiligo-Bund
19:30 Uhr: Fragen
Die Teilnahme ist kostenlos. Aber: Man muss sich anmelden, und zwar auf dieser Internetseite.
Das Webinar wird von zwei Pharmafirmen finanziell ermöglicht.
25.06.2026 16:00
bis
17:54
Hallo ihr lieben :-)
Ich bin erst seit ein paar Tagen hier registriert und habe bisher so einiges gelesen.
Nun möchte ich mich auch mal einbringen.
Ich habe die Pso seit meiner Ausbildung, also seit ca. 8 Jahren. Nach ca 1,5 Jahren waren es soschlimm, dass ich ins Krankenhaus geschickt wurde. Dort war ich 3 Wochen und anschließend noch 4-6 Wochen ein paar Mal die Woche zur PUVA-Therapie hin. Bis ich komplett frei von Schuppen und roten Stellen war. Dafür braun gebrannt (netter Nebeneffekt
).
Ein Jahr nach meiner Krankenhausentlassung kamen die Schübe immer mal wieder und ich musste wieder des öfteren den Arzt aufsuchen. Plötzlich ging die Ärztin in Rente und ich wurde an einen anderen Arzt übergeben. Nach Jahrelanger Behandlung mit Cortisonhaltigen Salben, Bestrahlung, und Salzwasserbäder (welche so gar nicht gewirkt hatten!!!), wechselte ich jetzt zum Oktober hin mal den Arzt. Und siehe da, ich erzählte mein Leid, welche Medi's ich durch hab und womit ich seit langer Zeit am besten zurecht komme. Dann kam sie...die Frage, vor di ich mich soooo lange gedrückt habe!!! Haben Sie schonmal Medikamente bekommen? - Nee, zum Glück bisher nicht, weil man immer sagte, ich sei zu Jung dafür, aber der Chefarzt ausm Krankenhaus sagte damals beim Abschlussgespräch, bekommt man die Schübe auf Dauer nur mit Salben nicht in den Griff, bekommen Sie Fumaderm. -.-
Mein neuer Arzt grinste und war derselben Meinung. Ich erzählte von der damaligen Krankenhaustherapie und wie lang ich bescherdefrei war und er gab mir direkt ne Einweisung...
Naja, am Donnerstag hatte ich dann ENDLICH den Termin zum vorstellen und das Gespräch war ähnlich, wie das beim Hautarzt. ;-)
Ich werde nun am Mittwoch stationär aufgenommen und es wird wieder systemisch behandelt und zudem soll ich noch auf Fumaderm eingestellt werden, wovor ich echt etwas bammel habe.
Ich selbst arbeite in der Apotheke und kenne mich da etwas aus. Hab schon mit der Firma telefonniert und mit einem Kunden, der Fumaderm schon lange einnimmt. Zudem sprach ich mit der Tante einer guten Freundin, die seitdem sie Fumaderm nimmt ein echt besseres Leben hat. Und sie kommt, genau wie unser Kunde aus der Apo, super zurecht mit den Tabletten.
Ich hab mich so die letzten Tage hier ein wenig durchgelesen und habe doch noch etwas bammel vor den Nebenwirkungen....naja, ich muss es wohl auf mich zukommen lassen.
Vielleicht könnt ihr mir noch etwas über eure Erfahrungen mit Fumaderm erzählen.
Sorry für den Roman, ich hoffe es liest überhaupt jemand ;-)
Lg, Goldi