Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.

Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.

Ja, Richard-Paul!

Keine Medikamente, auch keine Spritze, und auch kein Kortison (hat 1987 ein Arzt mal verschrieben, habe es aber nicht benutzt).

Nur Sonne + UV-Licht und Cremes (wenn es gejuckt hat) sind an meine Haut (PSO) gekommen! - Und mit viel, sehr viel Geduld (weil ich nachlässig war oder keine Zeit hatte) ist alles verschwunden!

LG

Richard-Paul

Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.

Habe weder Medis noch Spritzen bekommen, aber die Cremes und UV-Licht haben auch keinen durchschlagenden Erfolg gebracht. Es ist mal besser mal schlechter. Aber das wisst Ihr ja alle selber!

Daher die Hoffnung nicht Aufgeben, denn das Leben geht weiter

LG

clarus

Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.

Würdest Du sie denn wollen? Sind sie Dir mal verweigert worden? Und was machst Du derzeit?

Hallo Claudia,

momentan habe ich eine Creme-PUVA und nehme Daivonex. Es ist zur Zeit aus zuhalten, es war schon schlechter! Falls es wieder so kommen sollte, wird mir wohl nichts übrig bleiben und auf Medis oder Spritzen umzusteigen. Wurde mir vom Hautarzt schon vorgeschlagen, aber wenn ich die Palette der Nebenwirkungen hier verfolge, gibt es einem zu Denken!

LG

clarus

Würdest Du sie denn wollen? Sind sie Dir mal verweigert worden? Und was machst Du derzeit?

Nein,Claudia.Ich will weder Spritzen noch Tabletten.

Ich bin ja nun schon ein Weilchen hier und habe mich immer gewundert wieso mir mein Hautarzt noch nie Tabletten oder Spritzen angeboten hat.Und da ich eh keine will,habe ich auch nie danach gefragt.

Ich habe nun ein paar Wochen die Lichttherapie gemacht und nun mit der Balneo-Phototherapie begonnen.

Rehaantrag läuft.

Zudem habe ich mir die Creme von Weleda gekauft:Hautcreme ,Skin Food.Hab ich letzte Tage hier irgendwo gelesen.

Muss sagen die Creme riecht sehr gut und auch meiner Haut bekommt sie ganz toll.Die juckerrei lässt sofort nach,allein das ist schon Gold wert.

@ Clarus

Recht hast Du,e s ist mal besser ,mal schlechter und dann ist sie für ein paar Monate auch mal wieder ganz weg.

Da freu ich mich jetzt schon drauf

Rehaantrag läuft.

Wo willst Du denn gern hin?

Zudem habe ich mir die Creme von Weleda gekauft:Hautcreme ,Skin Food.

Ist doch ein guter Tipp. Ich schau mich auch mal danach um. So direkt habe ich sie jetzt nur auf der schweizerischen Seite von Weleda gefunden:

http://www.weleda.ch/de/kosmetik/haut-und-haarpflege/hautpflege/

Wird die gleiche sein wie hier: http://www.weleda.de/Naturkosmetik/Koerperpflege/Hautpflege/Hautcreme.html

Wonach riecht sie denn?

Ich würde gerne ans Meer.Wo ,ist mir ziemlich gleich,hauptsache Wasser und ich kann dort auch radeln.

Die Creme riecht ein bischen nach Zitrone,blumig,frisch.

Ich bin ja nun schon ein Weilchen hier und habe mich immer gewundert wieso mir mein Hautarzt noch nie Tabletten oder Spritzen angeboten hat.

Oder liegt es vielelicht daran, das du vielleicht, und dann zum Glück, nicht ganz so stark betroffen bist?

Will dir da aber defenitiv, nicht zu nahe "Treten", weil ich es nicht weiss.

Aber ich habe auch erst, die "starken" Medikamente bekommen, wo ich über 30% Körperbefall hatte.

30% ? schön wär`s .....

Bearbeitet (1. Februar 201313 J. von Pusteblümchen)

Na das war ja auch nur der Anfang, hatte irgendwann mal ca. 80% Körperbefall.

Mich würde mal interessieren ob es hier (ausser mir,PSO seid 1999) noch jemanden gibt der noch nie weder Spritzen noch sonst irgendwelche Tabletten(aussser Cortison) gegen die PSO bekommen bzw.genommen hat.

Vielleicht gilt das auch noch, obwohl es nicht aktuell ist. Meine erste Diagnose Psoriasis pustulosa bekam ich 1990. Behandelt wurde sie nur sporadisch mit Cignolin und Lichttherapie, die nicht viel brachten. Die Stellen unter den Füßen hielten sich in Grenzen. Mein erstes innerliches Medikament bekam ich im September 2002, aber es war eine Basistherapie gegen PSA mit Sulfasalazin.

Hautmäßig sehr schlimm wurde es dann Ende 2004. In dem Jahr bekam ich dann statt Sulfasalazin MTX.

Na das war ja auch nur der Anfang, hatte irgendwann mal ca. 80% Körperbefall.

80 % das ist normal wenn ich von einem extremen Schub berichte.

Und trotzdem will ich weder Spritzen noch Tabletten.

Als Beispiel nehme ich mal meine Hände: 2 mal sind meine kompletten Fingernägel vom Nagelbett an befallen gewesen.Sie sind ganz langsam komplett neu nachgewachsen.Nun sehen sie wieder sehr schön aus.Ganz ohne irgendwelche Pillen ,Salben oder Cremes.

Meine Füsse:Wer kennt das nicht wenn es extrem ist.Diese dicken Schuppenschichten.Sieht natürlich nicht grad erotisch aus ;-)

Da benutze ich die zusammengemixten Creme vom Arzt.Nach einer Woche sind selbst die dicken Panzerschichten Schnee ähmmm Schuppen von gestern ;-)

Ganz klar sind diese Schübe kein Zuckerschlecken und ich muss mich in dieser Zeit ganz besonders viel selbst bemuttern und mir und meinem Körper sehr viel Aufmerksamkeit schenken,aber das ist mir lieber als die Risiken und Nebenwirkungen von Spritzen und Tabletten in kauf zu nehmen für eine Krankheit deren Ursache bis heute nicht zu 100% nachweisbar sind.

Ich gehe nun mal ganz Laienhaft davon aus ,dass weder die Vererbung noch die Gene durch Spritzen und Tabletten zum guten verändert werden können.Die Schuppen sind nach aussen hin zwar unsichtbar,aber wer weiß was sie im inneren anrichten/auslösen.Die Nebenwirkungen an der Leber sind mit Sicherheit keine der beschriebenen Nebenwirkungen die nach 2 ,3 Tagen bemerkbar sind.

Mir tun ehrlich gesagt hier die Menschen leid die guter Dingen auf Medikamente und Spritzen gesetzt haben ,jedoch eher an Lebensqualtität eingebüßt statt gewonnen haben.Und das sind hier leider nicht wenige.

Finde es schön, dass du auf Crems und Salben ja dann ansprichst, wenn auch langsam.

Würde wenn es so geht auch auf innere Chemie verzichten.

Habe nie so einen starken Hautbefall gehabt. Das MTX bekomm ich wegen der Gelenke und trotz der Nebenwirkungen bin ich dankbar, dass es diese Chemie gibt .... die Haut lässt sich davon übrigens überhaupt nicht beeindrucken. Sie ist und bleibt wie gehabt ... der ist das MTX egal, der sind Salben, Crems u.s.w. egal ...

Pusteblümchen wünsch dir von Herzen, das die Reha bald genehemigt starten kann ... an der See mit allem drum und dran zum Heilen.

Alle Liebe Rike

Und trotzdem will ich weder Spritzen noch Tabletten.

Eine absolut legitime Meinung, ohne Frage. Aber...

2 mal sind meine kompletten Fingernägel vom Nagelbett an befallen gewesen.Sie sind ganz langsam komplett neu nachgewachsen.Nun sehen sie wieder sehr schön aus.Ganz ohne irgendwelche Pillen ,Salben oder Cremes.

Bei anderen wachsen die Nägel aber eben nicht neu nach, sondern sind immer bröselig, empfindlich, unansehnlich - darfst Dir was aussuchen

Meine Füsse:Wer kennt das nicht wenn es extrem ist.Diese dicken Schuppenschichten.

Wenn es nur die dicken Schuppenschichten wären... Ich kann nur unter Schmerzen laufen, wenn es schlimm ist. Unter starken Schmerzen.

Ich gehe nun mal ganz Laienhaft davon aus ,dass weder die Vererbung noch die Gene durch Spritzen und Tabletten zum guten verändert werden können.

Das sehe ich auch so.

Mir tun ehrlich gesagt hier die Menschen leid die guter Dingen auf Medikamente und Spritzen gesetzt haben ,jedoch eher an Lebensqualtität eingebüßt statt gewonnen haben.Und das sind hier leider nicht wenige.

Naja, aber für viele hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert, seitdem sie Medikamente nehmen.

Genauso gut könnte ich sagen: Bei Dir dürfen sich auch heftige Entzündungen im Körper austoben. Was diese Entzündungen in Deinem Körper langfristig anrichten, ist bestimmt nicht in 2, 3 Tagen bemerkbar.

Ich denke, jeder, wirklich jeder, neigt dazu, sein eigenes Weltbild zum "Durchschnitt" zu erklären und anderen, freundlich ausgedrückt, Gedankenlosigkeit zu unterstellen, wenn sie z.B. "Medikamente" nehmen. Du erträgst offenbar mehr als andere bereit sind zu ertragen.

80 % das ist normal wenn ich von einem extremen Schub berichte.

Auch wenn solche Zahlen ein Anhaltspunkt sind, so empfindet jeder Betroffene seine Psoriasis anders. Wenn zB jemand einen dicken Schuppenpanzer am Kopf hat, so kann er auch trotz niedrigerem PASI darunter extrem leiden.

Und trotzdem will ich weder Spritzen noch Tabletten.

Das steht dir völlig frei. Gezwungen wird niemand, eine systemische Medikation durchzuführen.

Als Beispiel nehme ich mal meine Hände: 2 mal sind meine kompletten Fingernägel vom Nagelbett an befallen gewesen.Sie sind ganz langsam komplett neu nachgewachsen.Nun sehen sie wieder sehr schön aus.Ganz ohne irgendwelche Pillen ,Salben oder Cremes.

Das habe ich trotz Geduld ohne systemische Medikamente nie erreicht.

Da benutze ich die zusammengemixten Creme vom Arzt.Nach einer Woche sind selbst die dicken Panzerschichten Schnee ähmmm Schuppen von gestern ;-)

Mit Salben habe ich fast gar nichts ausrichten können. Lediglich die stärksten Kortisonsalben der Stufe IV brachten anfangs kleine Erfolge. Eine Daueranwendung ist nicht zu empfehlen. Welche Folgen diese hat, sehe ich an meinen Händen. Mit einer systemischen Therapie habe ich viel zu lange gewartet und demzufolge ist meine Haut jetzt sehr dünn und empfindlich.

Ganz klar sind diese Schübe kein Zuckerschlecken und ich muss mich in dieser Zeit ganz besonders viel selbst bemuttern und mir und meinem Körper sehr viel Aufmerksamkeit schenken,aber das ist mir lieber als die Risiken und Nebenwirkungen von Spritzen und Tabletten in kauf zu nehmen für eine Krankheit deren Ursache bis heute nicht zu 100% nachweisbar sind.

Wenn man jeden Morgen wie ich gerädert aufstand, weil man nachts vor extremen Juckreiz nicht durchschlafen konnte und das Bettlaken blutig ist, sinkt die Lebensqualtät erheblich. Man ist nicht mehr leistungsfähig, weil ständig müde, unkonzentriert usw..

Da half auch kein "Bemuttern". Ich habe auch längere Zeit versucht, mit intensiver Pflege dem Zustand entgegen zu wirken. Auch wenn zB das fast tägliche Salzbad sehr entspannend war, so blieb doch eine nennenswerte Besserung aus.

Mir tun ehrlich gesagt hier die Menschen leid die guter Dingen auf Medikamente und Spritzen gesetzt haben ,jedoch eher an Lebensqualtität eingebüßt statt gewonnen haben.Und das sind hier leider nicht wenige.

Warum leid tun? Bei einer sinnvollen Medikation kann die Lebensqualität sich wieder deutlich erhöhen. Sicher soll der Arzt mit dem Patienten abwägen, welche Therapie notwendig ist. Wenn du meinst, dass manchmal mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird, stimme ich dir zu.

I.d.R. wird ein verantwortungsbewusster Arzt nicht voreilig seinen Patienten "zudröhnen". Ein wenig Selbstschutz können auch wir als Patienten aufbauen, in dem wir uns informieren wie zB in diesem Forum und letztendlich auch mal eine Therapie ablehnen könnten.

Richtig finde ich schon, die Nebenwirkungen nicht aus den Augen zu verlieren, aber den individuellen Leidensdruck und die Einschränkungen sollte man bei der Frage nach der Therapieart nicht vergessen.

Das habe ich trotz Geduld ohne systemische Medikamente nie erreicht.

...

Mit Salben habe ich fast gar nichts ausrichten können.

Genau diese Sorte habe ich auch. Ohne systematische (innerliche) Medikamente geht gar nichts und ohne die Aussicht auf "plötzliches Verschwinden" ist die Neigung zu einer innerlichen Behandlung - aus meiner Sicht sinnvollerweise - größer.

Ich würde gerne ans Meer.Wo ,ist mir ziemlich gleich,hauptsache Wasser und ich kann dort auch radeln.

Nicht falsch verstehen!

Wenn du wegen einer netten Psa nicht mehr in der Lage bist, ne Gabel zum Mund zu führen, dich nicht mehr auf den Beinen halten kannst, die Gurte für die Jalousie nicht mehr bedienen kannst, wenn also der Leidensdruck hoch genug ist, dann denkst du in erster Linie nicht mehr ans Meer und auch nicht ans Fahrrad fahren.

Abba ansonsten habe ich auch nichts gegen ein blaues Meer (darf es auch ein Moped sein?)

LG

Ich will hier weder etwas zum Durchschnitt erklären noch irgendjemandem Gedankenlosigkeit unterstellen.

In erster Linie wollte ich nur wissen ob noch jemand mit schwerer PSO ohne Tabletten und Spritzen zurecht kommt.

Bis jetzt,erkenne ich ausser mir noch 2 Personen.

@Siegfried

Ich hoffe das es bei mir nie soweit kommen wird.Selbstverständlich würde auch ich bei schwerer PSA wohl oder übel weder auf Tabletten noch auf Spritzen verzichten wenn ich dadurch ein schmerzfreieres Leben führen könnte.Alles andere wäre ja schon fast Selbstverstümmelung .

Moped am Meer ? hmmm,ich liebe dort die Stille .

Die Lösung wäre:Wer sein Moped liebt:der schiebt

Bearbeitet (2. Februar 201313 J. von Pusteblümchen)

Die Lösung wäre:Wer sein Moped liebt:der schiebt

wer sein Moped ehrt der fährt

wer sein Moped ehrt der fährt

Doch wer am Meer die Stille liebt,

der ganz bestimmt sein Moped schiebt.

@Rike

Herzlichen Dank

Ich hoffe das es bei mir nie soweit kommen wird.

Ich lese, wir verstehen uns trotz der guten 100 Kilometer Distanz.

Und trotz meiner Gehässigkeit ......., ich drücke dir mal die Daumen. ;-)

In erster Linie wollte ich nur wissen ob noch jemand mit schwerer PSO ohne Tabletten und Spritzen zurecht kommt.

Ja & nein.

Wenn ich mal davon absehe, dass ich ganz wenig "fremd gegangen bin": ich habe gute 40 Jahre versucht mich nur mit Cignolin zu konservieren.

Ich sach dir: wenn auch wirksam, aber ne scheiß Therapie

Moped am Meer ? hmmm,ich liebe dort die Stille .

Die Lösung wäre:Wer sein Moped liebt:der schiebt

Wenn wir jetzt nicht aufpassen, landen wir in Claudias Strafkolonie.

Aber was du dort oben schreibst bestärkt mich in meiner Meinung:

Vom Moped fahren haste einfach keine Ahnung!

LG

Bearbeitet (2. Februar 201313 J. von Gast)

Die Nebenwirkungen an der Leber sind mit Sicherheit keine der beschriebenen Nebenwirkungen die nach 2 ,3 Tagen bemerkbar sind.

Nein in dem Zeitraum nicht, da hast du recht.

Aber nach 6 Wochen, kann man da schon was Erkennen.

Und sollte der Arzt sehen, das durch ein bestimmtes Medikament, die Leber in Mitleidenschaft gezogen wird, muss er das Medikament eh wieder absetzen.

Also ist es da wieder ehr Unwahrscheinlich, aufgrund dessen, "Nebenwirkungen" an der Leber zu bekommen.

Zumindest bei uns Psoriatikern.

Ich lese, wir verstehen uns trotz der guten 100 Kilometer Distanz.

Und trotz meiner Gehässigkeit ......., ich drücke dir mal die Daumen. ;-)

Sehr grosszügig .Danke

Ja & nein.

Wenn ich mal davon absehe, dass ich ganz wenig "fremd gegangen bin": ich habe gute 40 Jahre versucht mich nur mit Cignolin zu konservieren.

Ich sach dir: wenn auch wirksam, aber ne scheiß Therapie

Und seid wann bekommst oder nimmst du weder Spritzen noch Tabletten ?

Wenn wir jetzt nicht aufpassen, landen wir in Claudias Strafkolonie.

pssssssssttttttt

Aber was du dort oben schreibst bestärkt mich in meiner Meinung:

Vom Moped fahren haste einfach keine Ahnung!

Ganz bestimmt würde ich mich wie ein Anfänger verhalten wenn ich wieder auf`s Motorrad steige,denn ich bin in der Tat schon Jahrelang nimmer selber gefahren.

Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Krankheit klar zu kommen. Ich habs mal nur mit Cremes und Bestrahlung versucht. Hat leider wenig Effekt gehabt. Im Gegenteil. Es kamen immer neue Stellen hinzu.

Und was das Moppedfahren angeht... Der Klang meiner Guzzis ist für mich ein guter Meerersatz. Und am Meer soll es leise sein? Hahaha

Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Krankheit klar zu kommen.

Hab ich diesen Satz nun schon gefühlte 1000 oder 10.000 mal hier gelesen ?

Eigentlich ist dies selbstverständlich und dies ist wohl auch den meisten hier vollkommen klar.

Ich habs mal nur mit Cremes und Bestrahlung versucht. Hat leider wenig Effekt gehabt. Im Gegenteil. Es kamen immer neue Stellen hinzu.

Dies ist natürlich Schade für dich.Deswegen bin ich aber doch nicht zum schweigen verpflichtet.

Und was das Moppedfahren angeht... Der Klang meiner Guzzis ist für mich ein guter Meerersatz.

Wenn es für dich so ist,dann soll es so sein

Und am Meer soll es leise sein? Hahaha

Wenn dort nicht grad ne Horde Guzzifahrer rumbrettert,kann es durchaus leise sein.

Ich gehe mal ganz stark davon aus das Du beim Motorradfahren trotz des lauten Motorengeräusches "die Stille" in Dir spürst.

Nur mal so zum besserem Verständnis was ich mit "Stille" meine.