Hallo, ich mit entsetzen festgestellt, das ich eine wahnsinns Zeit nur mit meiner Krankheit verschwende.

Mein Leben ?? mit der PSO,PSA, Nagel-PSO usw. kostet mich eine Menge Zeit. So richtig ist mir das aufgefallen, als ich bei meiner Schwester zu Besuch war.Seit die Kinder aus dem Haus sind habe ich mehr Zeit.

Wir haben mal in paar Tage Auszeit genommen, mit Einverständnis unserer Männer. Meine Schwester und ich sind ca. gleich groß, ca. gleiche Figur und haben beide kurze Haare. Was ich damit sagen will, ist, die Voraussetzung z.Bsp. der Körperpflege von der Masse und der Fläche sind fast gleich. Ich habe PSA, PSo , meine Schwester ist gesund. ( Dem Himmel sei dank )

ABER :

bis ich morgens in die Gänge komme ( Gelenkschmerzen ), geduscht und eingecremt bin( warten bis Daivobet eingezogen ist ), die Zähne geputz habe( weil meine Hände noch nicht funktionsbereit sind) , meine Bett abgesaugt, und , und und.

Dann die Wege zum Arzt,( HA, Augenarzt, Rheuma-Doc ) Untersuchungen, Rezept holen , Blut abnehmen, wieder in die Apotheke, weil Medis nicht auf Lager und , und und ...

Mal ganz davon abgesehen, was der normale Haushalt an Zeit kostet, weil alles langsamer geht.

Wie geht es euch dabei? Habt ihr auch das Gefühl, das das nicht gerecht ist ?

Liebe Grüße an alle.

Petra

Hallo Petra,

was ist schon gerecht? Bewusst war mir dieser Zeitaufwand bereits als Kind / Jugendliche. Während andere sich nach der Schule mit Freunden trafen, verbrachte ich 3 Nachmittage / Woche beim Hausarzt wegen PUVA. Meine Ferien verbrachte ich des öfteren in Kurorten natürlich ohne Begleitung eines Elternteils, denn das gab es damals noch nicht. Jeden Abend musste ich ein Balneum Hermal Bad nehmen, anschließend Lufttrocknen und ab zur Mutter zur Ganzkörperbehandlung. Bei Freunden schlafen ging gar nicht wegen der Öligen Cortisontinktur auf dem Kopf und den eingesalbten Körper in einem verfärbten Schlafanzug. Morgens vor der Schule ab unter der Dusche und anschließend ab zur Mama zum cremen aber ohne Kopf. Mittlerweile habe ich einen für mich guten Weg mit der PSO gefunden. Ich habe akzeptiert, dass sie mich nie in Ruhe lassen wird egal wieviel ich creme. Ich war noch nie ohne sie. Mittlerweile hat sich die PSA und die Nagel-PSO dazugesellt. Die fühlen sich bei mir auch sehr wohl, obwohl ich ihnen klipp und klar gesagt habe, dass ich sie nicht möchte und sie wieder gehen sollen.

Ich habe mir mal den Spaß mit mir selber gemacht und aufgeschrieben, wieviel Zeit ich im Monat für mich benötige:

6-12 Stunden bei den verschiedenen Fachärzten (Orthopäde, Dermatologe, Rheumatologe und meinem Hausarzt)

45 Stunden mit dem Cremen und einmassieren von 4 verschiedenen Präparaten vom Hautarzt + Basispflege

10 Stunden die ich mehr wie andere für den Haushalt benötige, da ich täglich Couch, Bett und Badezimmer saugen muss und mehr Schmutzwäsche durch rückstände von Cremes habe

3-5 Stunden, die ich im Monat verbringe um anderen meine Erkrankungen zu erklären und aufzuklären und mir dämliche TIPPS geben zu lassen, von Leuten die einen kennen der einen kennt der vermutlich PSO hat und die so und so behandelt und weg hat. Aber wer will den Leuten auch immer vor den Kopf stoßen und sagen dass es einen nicht intressiert.

Eine ganze Menge oder???

Hast du schon mal über die Ausgaben nachgedacht?

Zuzahlung bei Medikamenten und Krankengymnastik, spezielle Pflegemittel etc., IGEL-Leistungen wie tapen des Rückens....

Auch das habe ich mir mal für mich zusammengerechnet. Ergebnis: bis zu 250€ im Monat lasse ich mir die Versorgung meiner PSO, PSA und Nagel-PSO kosten.

Vor 2 Wochen war ich beim Hausarzt zum Gespräch. Ich wollte Rheasport und Krankengymnastik, sonst nichts. Er hat beides abgelehnt und Gesagt, dass wir das später verordnen, wenn ich die Berichte von den Fachärzten zusammen habe und ihm vorzeige. Ich total verdutzt und gefragt, warum er die Berichte möchte. Da sagt er mir, dass er mich schützen muss vor mir selber. Ich würde meine Erkrankungen immer herunterspielen und er möchte erst die Berichte um zu sehen warum die anderen Ärzte mir die Verordnungen nicht ausstellen. Er möchte nach Erhalt der Berichte, dass wir damit GdB beantragen und dann will er entscheiden, ob Rheasport im Moment überhaupt möglich ist.

Seltsamerweise sehe ich mich gar nicht so, wie andere mich wahrnehmen. Ich nehme meine Tbl. gegen die PSA, Creme fleißig und bin ständig müde und erschöpft. Aber meine Arbeit bekomme ich noch gut hin, bin danach wohl müde und ausgelaugt.

Die PSA, PSO und Nagel-PSO kostet mich jeden Monat ein Vermögen und verdammt viel Zeit, aber ich würde das doppelte bezahlen, wenn sie verschwinden würde.

Hallo Simone 84

Vieleicht ne dumme Frage, hast du schonmal über eine Befreiung der Zuzahlung nachgefragt ?

Anträge gibt es bei deiner Krankenkasse.

Gruss

Darttier

Zuzahlungsbefreiung gut und schön... die trägt aber nur die Verordnungen per Rezept... alles was an Cremes, Shampoos, andere Ernährung etc. draufgeht, zahlt man ja doch fleißig selbst...

Hallo Simone84

Ich habe meine PSO erst mit 17 bekommen, werde sie aber auch nicht wieder los. Ganz im Gegenteil,es kommt immer dicker. Aber das Leben geht ja immer weiter. Die Jahre vergingen und neben Familie und Arbeit verrinnt die Zeit. Wie schon erwähnt, sind meine Kinder alle aus dem Haus. Ich war nur wirklich entsetzt, weil ich so einen Vergleich noch nie im Leben hatte.Meine Schwester ist auch etwas älter als ich, so das wir früher nie so wirklich was zusammen unternommen haben. Jetzt im alter :-) ist mehr Zeit da. Aber sie mußte immer auf mich warten. Das tut sie auch gerne für ihre kleine Schwester. Gedanken, was mich das alles finanziell kostet, habe ich noch nie aufgerechnet. Gesundheit kann man nicht bezahlen.

Aber du schon Recht , es ist eine ganze Menge.

@Darttier, Ich glaube Befreiungen der Zuzahlungen kommt doch ganz auf die finanzielle Lage des Kranken an und welche Krankenkasse.

Schönen Feiertag. LG Petra

Hallo Tiger,

du hast recht , Simone schrieb das viele Cremes ,Salben vom Arzt verschrieben sind.

Hi Petra,

natürlich kommt es auf die finanzielle Situation des einzeln an,das muss jeder selbst herausfinden.

Da die befreiung bundeseinheitlich geregelt ist , ist die Krankenkasse egal. (auser Privatvers.)

Schönen Vatertag

an alle Väter

Hallo zusammen.

Für die Verschreibungspflichtigen Cremes Und Schaum für den Kopf zahl ich 20-30€ im Monat dazu. Meine Medikamente gegen die PSA muss ich nicht zuzahlen. Meine Ibus zahle ich selber, Diclofenac und Magenschutz ca. 30€ Zuzahlung aufs Jahr. Tapen beim Orthopäden einmal im Monat 15€ (IGEL-Leistung), Balneum Hermal Bad ca. 30€, Kertysol P.S.O Shampeeling 25€ im Monat, Basishautpflege 25€, Zuzahlung Krankengymnastik ca 18,50€ bei 6 Behandlungen; Spritgeld zu den Fachärzten und Physio... ca. 40€ im Monat und das sind nur ein paar Beispiele.

Ich werde von der Zuzahlung nicht befreit, da mein Einkommen zu Hoch ist. Chronisch Kranke müssen ja nur 1% zahlen, aber da schramm ich knapp dran vorbei. Es sind tatsächlich die ganzen Selbstzahlungen und Privatrezepte die soviel kosten.

Hallo, ich mit entsetzen festgestellt, das ich eine wahnsinns Zeit nur mit meiner Krankheit verschwende.

Warum mit Entsetzen? Wenn der Körper krank ist möchte er uns etwas mitteilen. Deshalb hat er Beachtung verdient.

Mein Leben ?? mit der PSO,PSA, Nagel-PSO usw. kostet mich eine Menge Zeit. So richtig ist mir das aufgefallen, als ich bei meiner Schwester zu Besuch war.Seit die Kinder aus dem Haus sind habe ich mehr Zeit.

Wir haben mal in paar Tage Auszeit genommen, mit Einverständnis unserer Männer. Meine Schwester und ich sind ca. gleich groß, ca. gleiche Figur und haben beide kurze Haare. Was ich damit sagen will, ist, die Voraussetzung z.Bsp. der Körperpflege von der Masse und der Fläche sind fast gleich. Ich habe PSA, PSo , meine Schwester ist gesund. ( Dem Himmel sei dank )

ABER :

bis ich morgens in die Gänge komme ( Gelenkschmerzen ), geduscht und eingecremt bin( warten bis Daivobet eingezogen ist ), die Zähne geputz habe( weil meine Hände noch nicht funktionsbereit sind) , meine Bett abgesaugt, und , und und.

Dann die Wege zum Arzt,( HA, Augenarzt, Rheuma-Doc ) Untersuchungen, Rezept holen , Blut abnehmen, wieder in die Apotheke, weil Medis nicht auf Lager und , und und ...

Mal ganz davon abgesehen, was der normale Haushalt an Zeit kostet, weil alles langsamer geht.

Wie geht es euch dabei? Habt ihr auch das Gefühl, das das nicht gerecht ist ?

Nein, dass Gefühl habe ich ganz und gar nicht. Wenn ich darüber nachdenke, wie viele Jahre ich meinen Körper geschädigt habe und vernachlässigt, dann hab ich ein schlechtes Gewissen. Ich widme mich meinem Körper jetzt seit ein paar Monaten sehr intensiv und tue ihm sehr viel Gutes. Alles was ich mache, passiert ganz bewusst und ich ich mache es mit Sorgfalt.

Mein Körper dankt es mir in kleinen Schritten.

lg. Alleswirdgut

Liebe Grüße an alle.

Petra

Verbringe meine Zeit auch lieber mit anderen Dingen, als in Salbentöpfen zu rühren.

Hallo zusammen,

ertsmal Danke für eure Antworten.

Mir geht es in erster Linie um den Zeitfaktor und das Empfinden des Zeitaufwandes, den ich könnte mich anderen, schöneren Dingen im Leben widmen.

@Supermom: Ich auch :-)

@Alleswirdwiedergut : natürlich bin ich entsetzt. Ich will mich ja nicht von meiner Krankheit gängeln lassen und Sie muß mit Mir leben und nicht Ich mit Ihr !!!

LG Petra

Vor 2 Wochen war ich beim Hausarzt zum Gespräch. Ich wollte Rheasport und Krankengymnastik, sonst nichts. Er hat beides abgelehnt und Gesagt, dass wir das später verordnen, wenn ich die Berichte von den Fachärzten zusammen habe und ihm vorzeige. Ich total verdutzt und gefragt, warum er die Berichte möchte. Da sagt er mir, dass er mich schützen muss vor mir selber. Ich würde meine Erkrankungen immer herunterspielen und er möchte erst die Berichte um zu sehen warum die anderen Ärzte mir die Verordnungen nicht ausstellen. Er möchte nach Erhalt der Berichte, dass wir damit GdB beantragen und dann will er entscheiden, ob Rheasport im Moment überhaupt möglich ist.

Seltsamerweise sehe ich mich gar nicht so, wie andere mich wahrnehmen. Ich nehme meine Tbl. gegen die PSA, Creme fleißig und bin ständig müde und erschöpft. Aber meine Arbeit bekomme ich noch gut hin, bin danach wohl müde und ausgelaugt.

Hallo,

ich verstehe die Aussage von deinem Hausarzt nicht. Gehst du zu den Fachärzten ohne Überweisung?

Wenn nicht, muss doch dein Hausarzt Berichte haben.

Ich lasse mir immer eine Überweisung ausstellen, damit mein HA alles bekommt. Ist bei Chronischen Krankheiten sehr wichtig. Man weiß nie was kommt.

Ich finde es gut das dein HA dich darauf hinweist den GDB zu beantragen.

Rehasport und KG ist meiner Meinung nach sehr wichtig, auch wenn es manchmal eine Qual ist. Mir tut die KG sehr gut und ich kann schon viel alleine zu hause machen. Bewegung ist das a und O , schade das dein HA das noch nicht weiß. Trotzdem ist toll, dass er sich auch informieren will und nicht einfach irgendwas verschreibt.

VG Hase

nur eine Frage: was ist Tapen?

ich bin freigestellt. durch die Medis, die ich durch den Crohn nehmen "darf".

was ich für zeit brauche für die krankheiten, ich habe es mir noch nie ausgerechnet

Bearbeitet (15. Mai 201313 J. von eva0062)

nur eine Frage: was ist Tapen?

Und hier die Antwort, die dir hoffentlich weiterhilft.

http://de.wikipedia.org/wiki/Tapen

Hallo Hase,

ich bekomme immer eine Überweisung für die Fachärzte. Leider schreiben die nicht immer Berichte da es eine dauerhafte Behandlung bleibt. So musste ich bei den anrufen und darum bitten, einen Bericht zu schreiben. Der einzige, der mir den Bericht immer direkt gibt ist der Orthopäde.

Natürlich kostet die PSO viel Zeit.

Aber die Zeit wird nicht kürzer, wenn man sie traurig verbringt oder es als "notwendiges Übel" sieht.

Ich versuche mit die Zeit für die Hautpflege schön zu gestalten.

Mal ein entspannendes Salzbad, mal ein entspannenderes Milch-Öl-Bad (ich nenne es sogar liebevoll "Cleopatrabad").

Dazu etwas Musik oder ein iPad mit in die Wanne nehmen und abschalten.

Muss ja nicht genervt in der Wanne liegen und denken "Schon wieder!"

Danach eincremen, Bademantel an und ab auf die Couch.

Die Creme interessiert es nicht, ob ich mich stresse, dass sie einzieht oder ob ich mich dabei wohl fühle.

Aber die Haut freut sich, wenn ich mich dabei nicht aufrege und unter Stress stehe.

Unsere Haut braucht die Zuwendung und Pflege. Und es ist ihr egal, ob wir gerade Lust dazu haben oder nicht.

Also immer schön das Beste draus machen ;-)

Ud bevor noch irgendjemand das meckern anfängt: Ich muss meine Haut vielleicht nicht so extrem pflegen wie andere. Ich habe vielleicht auch etwas mehr Freizeit als andere (keine Kinder), aber man findet immer eine Möglichkeit sich mit einem positiven Gefühl um seine Haut zu kümmern. Auch wenn es nicht immer leicht fällt, aber wer Erscheinungsfrei sein will muss dran arbeiten.

Hallo gam,

klasse.

Habe die gleiche Erfahrung gemacht und auch schon gepostet. Ich mache eine spez. Heliotherapie und habe mir das Sonnenbad als Ritual aufgebaut, welches ich regelrecht vermisse, wenn ich es nicht einhalten kann. Auch mit Zeit nehmen, lesen, entspannen usw.

PSO nimmt sich die Zeit sowieso ....

Allerdings kann ich auch leicht reden mit meiner leichten "Betroffenheit", andere sind sicher anders dran. Daß es dabei wesentlich schwerer ist, sich positiv darauf einzustellen, kann ich auch verstehen.

Gruss Thomas1234

Hallo alle zusammen,

@ gam :

ich versuch ja auch irgendwie das alles entspannter anzugehen. Aber nach kurzer Zeit in der Wanne läßt mich meine PSA nicht in ruhe. Bin im Moment völlig überdreht und unruhig. Meine Knochen tun weh und geben nur etwas ruhe wenn ich mich bewege. Das geht in der Wanne schlecht. Habe zwar im Moment genug Zeit, da ich AU geschrieben bin, meine Kinder aus dem Haus sind, ( die kommen nur mal am Wochenende ). So richtig runterfahren kann ich nicht.

Hab schon überlegt, ob ich mir nicht ein paar Valium rein schmeise.

LG Petra

Das Problem mit der PSA habe ich zum Glück nicht.

Habe „nur“ PSO. Deswegen kann ich da nicht mitreden.

Aber vielleicht gibt es da auch Mittel und Wege die Behandlungen mit Spaß und Freude zu machen?

Hallo alle zusammen,

@ gam :

ich versuch ja auch irgendwie das alles entspannter anzugehen. Aber nach kurzer Zeit in der Wanne läßt mich meine PSA nicht in ruhe. Bin im Moment völlig überdreht und unruhig. Meine Knochen tun weh und geben nur etwas ruhe wenn ich mich bewege. Das geht in der Wanne schlecht. Habe zwar im Moment genug Zeit, da ich AU geschrieben bin, meine Kinder aus dem Haus sind, ( die kommen nur mal am Wochenende ). So richtig runterfahren kann ich nicht.

Hab schon überlegt, ob ich mir nicht ein paar Valium rein schmeise. [[PROTECTED_14]]

LG Petra

Das kenne ich. Und es macht die ganze Familie irre, wenn Mutter nicht still sitzen kann. Frau fühlt sich am wohlsten wenn sie in Bewegung ist und wenn sie beim Telefonieren um den Tisch rennt... Merkwürdig!

...nur das MTX legt mich lahm...aber dann richtig!

Bearbeitet (17. Mai 201313 J. von Supermom)

Das kenne ich. Und es macht die ganze Familie irre, wenn Mutter nicht still sitzen kann. Frau fühlt sich am wohlsten wenn sie in Bewegung ist und wenn sie beim Telefonieren um den Tisch rennt... Merkwürdig!

...nur das MTX legt mich lahm...aber dann richtig!

Hey Supermom,

zur Zeit legt mich garnix lahm. Spritze erst wieder Sonntag abend. Komme mir vor wie so ein " Duracell-Häschen " aus der Werbung. Bin mal gespannt, wann meine Batterien zu ende gehen und was dann passiert.

LG Petra

Hey Supermom,

zur Zeit legt mich garnix lahm. Spritze erst wieder Sonntag abend. Komme mir vor wie so ein " Duracell-Häschen " aus der Werbung. Bin mal gespannt, wann meine Batterien zu ende gehen und was dann passiert.

LG Petra

...was für ein Anblick!!!!! Lass mich wissen, was passiert , wenn der Akku runter...damit ich vorbereitet bin!

...was für ein Anblick!!!!! Lass mich wissen, was passiert , wenn der Akku runter...damit ich vorbereitet bin! [[PROTECTED_22]]/emoticons/default_biggrin.png" alt=":D" srcset="https://www.psoriasis-netz.de/smileys/emoticons/biggrin@2x.png 2x" width="20" height="20" loading="lazy">

Da werden warscheinlich meine langen Ohren am Ar... hängen und meine Blume zum Kaktus

Ich werde von der Zuzahlung nicht befreit, da mein Einkommen zu Hoch ist. Chronisch Kranke müssen ja nur 1% zahlen, aber da schramm ich knapp dran vorbei. Es sind tatsächlich die ganzen Selbstzahlungen und Privatrezepte die soviel kosten.

Es gibt ja bestimmte Vorraussetzungen um als "chronisch krank" zu gelten. Ich bin seit Jahren "chronisch krank" aber lag bei meinen Zuzahlungen immer knapp unter den 1%, ergo habe die Zuzahlungen geleistet. Meine behandelnden Ärzte haben mir-wenn möglich -Medikamente verschrieben die von den Zuzahlungen befreit sind.

Simone, Du schreibst am 8.5. dass Du im Monat sehr viel Zeit bei Fachärzten verbringst, meine Frage dahingehend, bitte nicht falsch verstehen, aber, wenn eine Diagnose steht was machst Du jeden Monat bei den Fachärzten? Wills nur verstehen.

Gruss

Saltkrokan

Hallo Saltkrokan,

beim Rheumatologen muss ich meine Blut- und Urinwerte regelmäßig überprüfen lassen und Rezepte holen. Beim Orthopäden bin ich wegen meiner Schulter in Behandlung, Tapen etc.. Beim Dermatologen wegen Rezepte, Kontrolle der PSO und entfernung von Warzen.

Ok, sorry, hatte ich missverstanden.

War nur davon ausgegangen dass Du wegen einer Erkrankung dort vorstellig werden musst.