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firefly1990
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Hallo ihr Lieben :-)

 

Manche kennen mich und meine Geschichte vielleicht noch.

 

Nachdem ich ja total verzweifelt vor 1 1/2 Monaten eine Therapie mit Immunosporin begonnen habe, bin ich heute erscheinungsfrei! Die Dosierung war anfangs schon nicht gerade hoch und wird nun weiter gesenkt.

 

Ich bin so glücklich und möchte euch danken, da mir dieses Forum in schlechten Zeiten immer geholfen hat, nicht aufzugeben.

 

Ich habe sehr gute Erfahrungen mit unraffinierter Shea Butter gemacht, welche man mit diversen Ölen anreichern kann. So blöd es klingt aber insbesondere das "Mama Öl" von Bübchen im Wechsel mit Lotio Alba ist auch sehr gut gegen den Juckreiz sowie gegen die Rötung.Vielleicht das als kleiner Tipp am Rande... :-)

 

Also nochmal Danke Danke Danke für eure Tipps und euren Zuspruch!!!

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Hallo Firefly, mich freut es ebenso. Alles Gute dir und das du weiterhin Erfolg hast. Tat mir schon leid, dien Leiden.

Schöne Adventszeit wünsche ich dir.

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Hallo Firefly,

freut mich sehr zu hören, dass es dir besser geht nach all dem Mist dieses Jahr. :)

Deinen Tipp werde ich mal ausprobieren, wenn es wieder schlimmer werden sollte. Im Moment geht es mir wirklich gut, die Pso ist nicht ganz weg, aber so das ich keine Einschränkungen mehr habe.

Ich wünsche dir alles Gute und das es laaaaaaaaange so gut bleibt :daumenhoch: .

 

Liebe Grüße

Mila

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Im Moment geht es mir wirklich gut, die Pso ist nicht ganz weg, aber so das ich keine Einschränkungen mehr habe.

Ich wünsche dir alles Gute und das es laaaaaaaaange so gut bleibt :daumenhoch: .

Hey mila, sorry dass ich erst jetzt antworte! Es freut mich zu hören, dass es auch dir gut geht. Und das in der eigentlich problematischeren Jahreszeit :-) danke für deine guten wünsche, jetzt fehlt mir nur noch ein positiver schwangerschaftstest zu meinem glück gg nehme jetzt nur noch 150 mg ciclosporin aufgeteilt auf 2 einnahmen und die pso ist weiterhin supi. Vllt kann ich ja sogar bald auf 50mg morgens und 50mg abends reduzieren... ich habe einen höhenflug :-D dir weiter alles gute!!

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Dass ich hier negative Kritik bekomme, ist mir klar:

 

Hallo firefly,

denkst du auch an die chemisch/biologischen Nebenwirkungen im nächsten Jahr/Zukunft?

 

Mögliche Nebenwirkungen sind Schädigung der Nieren, der Leber und des Magen-Darm-Trakts. Außerdem kann Ciclosporin zu Zahnfleischwucherung, Hirsutismus, zu Ödemen und zu Bluthochdruck führen.

Die regelmäßige Einnahme hoher Dosen von Ciclosporin, wie es bei Transplantationspatienten der Fall ist, führen zu einer Schwächung des Immunsystems. Dadurch steigt das Risiko einer Krebserkrankung signifikant an. Gegenüber der Normalbevölkerung ist die Krebserkrankungswahrscheinlichkeit um den Faktor drei bis fünf höher. Daneben besteht – ebenfalls durch die Immunsuppression bedingt – eine erhöhte Gefahr von Infektionen. Die Blutfettwerte können erhöht sein. Starke Sonneneinstrahlung ist bei Einnahme zu meiden. So schließt sich bei Einnahme aufgrund einer Hauterkrankung eine gleichzeitige Lichttherapie (UV-Bestrahlung) aus. Ciclosporin kann zu Fibroadenomen führen.

 

LG

Richard-Paul

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 jetzt fehlt mir nur noch ein positiver schwangerschaftstest zu meinem glück gg nehme jetzt nur noch 150 mg ciclosporin aufgeteilt auf 2 einnahmen und die pso ist weiterhin supi. Vllt kann ich ja sogar bald auf 50mg morgens und 50mg abends reduzieren...

 

Ich melde da mal, einfach ungefragt, Bedenken für das erhoffte Kind an.  Verständlich die Sehnsucht danach...  Für mich nicht verständlich, bei dieser Medikation dieses Risiko ( für das Kind) einzugehen... Vielleicht nochmal vordenken?

 

Gruß:

 

Hardy

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Hallo richard paul!

Deine anmerkungen finde ich gut und sie haben ihre daseinsberechtigung!!! Ich bin mir der nebenwirkungen bewusst und bin froh dass die dosis bereits jetzt eher gering ist. Mein ziel ist eine weitere verminderung. Bisher habe ich keine nebenwirkungen und ich hoffe es bleibt so. Ich möchte aber nochmal ausdrücklich sagen dass immunosporin natürlich kein leichtfertig einzusetzendes medikament ist. Leider macht es aber meine pso erforderlich und ich habe schon wirklich alles versucht.

Zu dir hardy ;-) auch dir danke für deine bedenken. Es ist wichtig dass das angesprochen wird. Aufgrund des kinderwunsches habe ich bereits vor nem jahr humira abgesetzt. Leider war ich im oktober zu 95 % mit pso überzogen und meine ärztin beriet mit Ärzten aus anderen krankenhäusern was man nun tun könnte, ohne dass ich meinen wunsvh an den nagel hängen muss. Biologics kommen nicht in frage, da sie zu lange im körper bleiben bis sie abgebaut sind. Immunpsporin hingegen hat eine kirze halbwertszeit und bei sofortigem absetzrn nach einem positiven test an sich keine negativen folgen für das ungeborene kind. Erst bei einnahme auch bis zum zweiten trigeminon müssen engmaschigr kontrollen stattfinden da fehlbildungrn nicht auszuschließen sind. Doch die weitere einnahme kommt für mich nicht in frage!!!!

Liebe Grüße

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 Immunpsporin hingegen hat eine kurze Halbwertszeit

Hallo firefly,

 

Du hast geschrieben: „Bisher habe ich keine Nebenwirkungen und ich hoffe es bleibt so.“  Das wünsche ich Dir auch, vor allem auch in Bezug auf Deinen Kinderwunsch. Es gibt nichts Schöneres, als ein eigenes, gesundes Kind in den eigenen Armen zu halten.

 

Ich möchte nochmals „Halbzeitwert“ ein wenig erklären:

Auch Ciclosperin besteht aus Atomen. Alle Atome geben mehr oder weniger (umgangssprachlich) eine radioaktive Strahlung ab, die den Zellkern unserer Zellen mehr oder weniger angreifen. Die Aktivität (Strahlung) zerfällt in einer bestimmten Zeitspanne, die man Halbzeitwert nennt. Der Halbzeitwert einzelner Atome kann Millisekunden oder auch Billionen von Jahren dauern.

D.h. bei einem Halbzeitwertwert von 2 Jahren (die Zahl „2“ dient hier nur zur Erklärung) ist nach einem Jahr nur noch die Hälfte der Strahlung vorhanden; die andere Hälfte ist weiterhin vorhanden; diese „zerfällt“ (einfach ausgedrückt: zerfällt in ein weniger strahlendes Atom; = ein Nuklid) im zweiten Jahr wieder um die Hälfte, sodass noch 25 % der radioaktiven Strahlung vorhanden ist. Im dritten Jahr ist noch 12,5 % der Anfangsstrahlung vorhanden; im vierten Jahr noch 6,25 % der Strahlung, usw.

 

Von einem biologischen Halbzeitwert spricht man, wenn der Gehalt der Wirkung einer Substanz unter Einbindung der biologischen Prozesse (z.B.  Stoffwechsel, Ausscheidung) sich in einer bestimmten Zeitspanne um die Hälfte verringert hat.  >> z.B. Penicillin hat bei einem Erwachsenen einen Halbzeitwert von 30 Minuten.

 

Alles wieder mal vereinfacht dargestellt.

 

LG

Richard-Paul    

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Hallo firefly,

 

Du hast geschrieben: „Bisher habe ich keine Nebenwirkungen und ich hoffe es bleibt so.“  Das wünsche ich Dir auch, vor allem auch in Bezug auf Deinen Kinderwunsch. Es gibt nichts Schöneres, als ein eigenes, gesundes Kind in den eigenen Armen zu halten.

 

Ich möchte nochmals „Halbzeitwert“ ein wenig erklären:

Auch Ciclosperin besteht aus Atomen. Alle Atome geben mehr oder weniger (umgangssprachlich) eine radioaktive Strahlung ab, die den Zellkern unserer Zellen mehr oder weniger angreifen. Die Aktivität (Strahlung) zerfällt in einer bestimmten Zeitspanne, die man Halbzeitwert nennt. Der Halbzeitwert einzelner Atome kann Millisekunden oder auch Billionen von Jahren dauern.

D.h. bei einem Halbzeitwertwert von 2 Jahren (die Zahl „2“ dient hier nur zur Erklärung) ist nach einem Jahr nur noch die Hälfte der Strahlung vorhanden; die andere Hälfte ist weiterhin vorhanden; diese „zerfällt“ (einfach ausgedrückt: zerfällt in ein weniger strahlendes Atom; = ein Nuklid) im zweiten Jahr wieder um die Hälfte, sodass noch 25 % der radioaktiven Strahlung vorhanden ist. Im dritten Jahr ist noch 12,5 % der Anfangsstrahlung vorhanden; im vierten Jahr noch 6,25 % der Strahlung, usw.

 

Von einem biologischen Halbzeitwert spricht man, wenn der Gehalt der Wirkung einer Substanz unter Einbindung der biologischen Prozesse (z.B.  Stoffwechsel, Ausscheidung) sich in einer bestimmten Zeitspanne um die Hälfte verringert hat.  >> z.B. Penicillin hat bei einem Erwachsenen einen Halbzeitwert von 30 Minuten.

 

Alles wieder mal vereinfacht dargestellt.

 

LG

Richard-Paul    

Danke für die erklärung! Leider bin ich kein spezialist und daher verlasse ich mich darauf was mir meine ärztin sagt. Und wenn die mir sagt dass das mit dem immunosporin ok ist, nehme ich das so hin, muss aber dazu sagen dass ich mich wirklich eingehend selbst informiert hsbe auch über ihre infos hinaus. Mir idt einfach wichtig dass ich keine risiken eingehe das tu ich bri sofortigem absetzen nicht. :-) danke für die guten wünsche, denke schon im januar kann ich auf 100 mg pro tag vermindern :-D

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Hallöchen Firefly,

 

ich drücke dir die Daumen, dass beides so klappt wie du dir das wünscht. Das du nicht den idealen Weg gehen kannst hat dieses Jahr ja gezeigt. Darum verstehe ich warum du den jetzigen Weg gewählt hast. Du hast diesen Kinderwunsch und deine Haut lässt dir keine andere Wahl! Ich traue dir auch zu, dass du dich gut informiert hast und Risiko und Nutzen abgewähgt hast. Ich hoffe das es bald klappt mit dem Baby, denn es gibt nichts schöneres, als den eigenen Nachwuchs in den Armen zu halten. :wub:

Frohe Weihnachten und alles alles Gute für das kommende Jahr! :daumenhoch:

 

Liebe Grüße

Mila

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Habe immer still mitgelesen, weil ich nichts zu Deinen Fragen beitragen konnte.

 

Wünsche Dir jetzt auch weiterhin eine erscheinungsfreie Zeit, und recht bald einen positiven Test.

 

Fröhliche Weihnachten, und ein glückliches neues Jahr.

 

Liebe Grüsse

Siggi

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hallo, firefly1990 -

 

ich finde es prima, dass du wieder hier berichtest -

 

alle guten Wünsche weiterhin und dass es so bleibt - du bist ja kein 'Dummi' und schluckst das Medikament Ciclosporin ja nicht unkontrolliert. Ich meine, bei dem Medikament sind auch regelmässige Blutkontrollen notwendig.

 

Wie dem auch sei, dein Arzt wird dir sicherlich sagen, wie lange man das Medikament ausschleichen sollte, um sich dem Kinderwunsch hingeben zu können -

 

ich wünsche dir alles Gute - im nächsten Jahr bekommen wir hoffentlich Fotos vom Nachwuchs - :daumenhoch: -

 

ganz nette Grüsse sendet - Bibi -

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hallo, firefly1990 -

 

ich finde es prima, dass du wieder hier berichtest -

 

alle guten Wünsche weiterhin und dass es so bleibt - du bist ja kein 'Dummi' und schluckst das Medikament Ciclosporin ja nicht unkontrolliert. Ich meine, bei dem Medikament sind auch regelmässige Blutkontrollen notwendig.

Hallo bibi :-)

Blutkontrollen werden alle vier wochen gemacht, zusätzlich kommen aber auch noch urinuntersuchungen dazu, die ebenfalls alle vier wochen etwa stattfinden. Kann man aber später auch alle 8 wochen machen. Ich bin gewiss kein dummi :-D und zugegeben die ersten einnahmen hatten ein sehr schlechtes gefühl hinterlassen. Aber ich habe keine wahl. Habe es ja monatelang auf dem natürlich weg probiert mit pflanzlichen mitteln. Danke für die lieben wünsche!

Auch an siggi und hardy natürlich und wünsche euch dasselbe!

Siggi erscheinungsfrei zu sein ist natürlich das größte glück aber mir hat es schon gereicht dass ich keine schlafstörungen mehr habe aufgrund des juckreizes :-) ich möchte das immunosporin soweit senken, dass ich zwar stellen bekomme , jedoch so überschaubar, dass dieser Juckreiz gering bleibt. Glaube das ist ein guter weg und man sollte sich immer auch an kleinen verbesserungen freuen. Ihr kennt das ja sicher nur zu gut ;-)

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Ciclosperin ? Und alle schreien hurra ! Firefly, ich wünsche dir auch alles gute und möge dein kinderwunsch in erfüllung gehen. Nur, wer dir ciclosperin empfohlen hat, gehört eingesperrt. Test, die die berliner charitee vor jahren durchgeführt hat, sagen ganz klar, nach spätestens 6 monaten ist der großteil des atoms abgebaut. Dann wird die P.S. erschreckend zurückkommen. Das immunsystem rächt sich für solche verheerenden eingriffe. Das braucht aber nicht in eine schwangerschaft einzugreifen. Trotz meiner harten ausführung, die jedoch ehrlich ist. Genau wie alle toten meer geheilten. Hunderte kenne ich denen es geholfen hat. Nicht einen davon jedoch auf dauer. 3 mal war ich in israel. Alles umsonst. Außer mein konto, das hat spürbar abgenommen.

Also, tee, kaffee, nikotin, alkohol, fettiges essen. Zucker und vor allem zitrusfrüchte. Weglassen. Wenig stress, der sofort in unser immunsystem eingreift. Und regelmäßig schlafen. Macht 50 % linderung mit einfacher kamillevaseline.

Die komplette heilung wird demnächst, wieder von einem betroffenen bekanntgegeben. Leider. Und die lustigmacher und schlauspruchklopfer stehen auf der matte. So ist es halt.

Wünsche dir jedoch alles gute und jeden hier on bord frohe feiertage. induruwa

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Nur, wer dir ciclosperin empfohlen hat, gehört eingesperrt.

Mensch, und wo sperren wir all die Ärzte und die Forscher hin, die Ciclosporin seit Jahrzehnten bei Psoriasis untersucht bzw. verschrieben haben? Und was machen wir mit den Betroffenen, denen es geholfen hat? Wir könnten alle nach Asien schicken, klar. ;)

 

Test, die die berliner charitee vor jahren durchgeführt hat, sagen ganz klar, nach spätestens 6 monaten ist der großteil des atoms abgebaut. Dann wird die P.S. erschreckend zurückkommen.

Dafür hätte ich gern eine Quelle, für beide Bestandteile der Aussage. Mit Link.

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Mögliche Nebenwirkungen sind Schädigung der Nieren, der Leber und des Magen-Darm-Trakts. Außerdem kann Ciclosporin zu Zahnfleischwucherung, Hirsutismus, zu Ödemen und zu Bluthochdruck führen....

 

Wenn Du schon aus Wikipedia kopierst, ordne das doch bitte ein. Es geht darin mehrheitlich um die Anwendung nach einer Transplantation – in höherer Dosis als bei der Psoriasis.

 

Nicht falsch verstehen: Der Hinweis auf mögliche Nebenwirkungen ist immer nicht nur in Ordnung, sondern wichtig. Panikmache – egal, ob in Großschrift oder klein – hilft aber auch keinem.

 

Gerade kürzlich fand ich eine Übersicht der Kassenärztlichen Vereinigung über die innerliche Therapie der Psoriasis. Die ist für Hautärzte gedacht, damit sie nachlesen können, welche Therapien wie angewendet werden. Zu Ciclosporin steht dort u.a.:

 

Ciclosporin sollte möglichst nur ... für maximal drei bis sechs Monate eingesetzt werden. Bei einer Langzeittherapie, spätestens nach ein bis zwei Jahren, ist vor allem wegen der Nephrotoxizität (= giftigen Wirkung auf die Nieren), der Blutdruckerhöhung und eines erhöhten Malignomrisikos (= Krebsrisikos), das bei allen systemischen Immunsuppressiva besteht, die Indikation zur Fortsetzung der Therapie kritisch zu überprüfen.

 

Sprich: Allerspätestens nach zwei Jahren sollte geguckt werden, ob's  nicht doch was Besseres gibt.

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Hallo induruwa!

Dass diese ärzte eingesperrt gehören sehe ich absolut nicht so. Von anfang an ging es nur darum eine Therapie zur überbrückung zu finden. Seit gestern nehme ich nur noch 100 mg, werte sind super und mir geht es super. Ich arbeite im kindergarten und bin seltener krank als meine kolleginnen, die keine imununterdrückenden medis nehmen. Vor der einnahme hatte ich kein leben mehr, ich konnte vor juckreiz nicjt mehr schlafen und war extremst eingeschränkt. Prozentual ausgedrückt waren über 90 % der haut betroffen. Ich bin wlweder naiv noch leichtgläubig aber ich finde deinen kommentar nicht wirklich fundiert. Ich frage mich auch was das für eine unart unserer Gesellschaft ist, ständig alles schlecht machen zu müssrn. Ich habe endlich wieder freude am leben.

Ich habe weiter oben geschrieben, dass ich mir darüber im klaren bin

, dass immunosporin keine brausrtablette ist sondern schon auch ernst zu nehmmen ist im bezug auf nebenwirkungen etc. Mein ziel ist wie gesaht langsam zu verringern um schließlich ohne auskommen zu können, auch ohne eintreten einer schwangerschaft. Ich denke dass wir hier kritisch das immunosporin beleuchtet haben und auch ich nicht grade werbung gemacht habe. Aber erfolge werden jawohl noch mitgeteilt werden dürfen.

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 Vor der einnahme hatte ich kein leben mehr, ich konnte vor juckreiz nicjt mehr schlafen und war extremst eingeschränkt. Prozentual ausgedrückt waren über 90 % der haut betroffen.

 

Hallo Firefly,

 

viele Psoler kennen diesen extremen Juckreiz nicht, da er eben nicht bei jedem auftritt. Ich muss zeitweise zwei bis dreimal in der Nacht aufstehen, um juckreizstillende Salben aufzutragen. Daher kann ich Deine Befindlichkeit in etwa nachempfinden- und habe bei weitem nicht soviel Erscheinungen wie Du.  Das es Dir erstmal gutgeht ist das wichtigste- und Du bist gut informiert- und reduzierst bereits. So what.

 

Liebe Grüsse

Siggi

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  • 2 weeks later...

@Richard Paul

Bei einer Halbwertszeit von 2 Jahren ist der Gehalt/die Strahlung nach zwei Jahren hab so gross. Evt. oben korrigieren.

 

Hallo Yankee,

 

Du hast sehr gut aufgepasst.  

Ich habe meinen eigenen Fehler noch in der selben Nacht bemerkt; - nur die Zeit zum Korrigieren war schon vorbei (ich lag schon im Bett)! 

 

Ich habe am 12.12. geschrieben: "D.h. bei einem Halbzeitwertwert von 2 Jahren  [Korrektur heute: ... bei einem Halbzeitwert von 1 Jahr (die Zahl "1" dient nur ...] (die Zahl „2“ dient hier nur zur Erklärung) ist nach einem Jahr nur noch die Hälfte der Strahlung vorhanden; die andere Hälfte ist weiterhin vorhanden; diese „zerfällt“ (einfach ausgedrückt: zerfällt in ein weniger strahlendes Atom; = ein Nuklid) im zweiten Jahr wieder um die Hälfte, sodass noch 25 % der radioaktiven Strahlung vorhanden ist. Im dritten Jahr ist noch 12,5 % der Anfangsstrahlung vorhanden; im vierten Jahr noch 6,25 % der Strahlung, usw.

 

Ergänzung heute: Anderes Beispiel: bei einem Halbzeitwert von "10" Jahren ist die Hälfte der Strahlung nach  10 Jahren "verschwunden"; nach 20 Jahren ist noch 25 % der Strahlung vorhanden; usw.

Bei einem Halbzeitwert von 1.000 Jahren ist nach 1.000 Jahren noch die Hälfte der Strahlung vorhanden; usw.  

 

Ich bitte um Entschuldigung. (Indirekt habe ich dies jemand im Forum mitgeteilt).

 

LG

Richard-Paul

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