Kurz einmal von den Nebenwirkungen abgesehen, WAS HILFT WIRKLICH?!

Fumaderm Tabletten ?

MTX ?

sonstiges ?

 

Wer hat mit welchem Medikament eine langfristige "Beschwerdenfreiheit" erreicht ?

Salben, Salzbäder, Lichttherapie ist doch alles nur oberflächlich und hilft nur minimal.. ich habs Satt und möchte sie los werden!

Hoffe auf einfache Antworten was bei euch geholfen hat und ihr empfehlen würdet.

 

Danke im Voraus.

Grüße Olli

Hallo Olli

Das Muss jeder für sich heraus finden. Da jeder anders auf die Medis reagiert.

Ich musste sämtliche Basis Medikamente durchmachen. Die ich alle nicht

Vertragen habe. Ich bin beim 3 ten Biologika (Stelara) hängen geblieben.

Das nehme ich nun schon 3 Jahre vertrage es auch recht gut.

Andere kommen aber auch sehr gut mit Fumaderm oder MTX klar.

Das musst du für dich ausprobieren.

Ich wünsche dir viel Erfolg und Geduld dabei. 

Gruss Donna

Servus Olli,

hast einen Labrador? Paßt. Ich auch. Wegen Deiner Frage. Es gibt kein Allheilmittel für unseren Mist. Ich hab Fumaderm und Mtx hinter mir. Beides nicht vertragen. Ohne Schmieren kommst Du nicht aus. Außer Du willst Dir deine Organe mit noch stärkeren Mitteln zerstören.

Gruß vom

Harley

leider gibt es keine einfachen LÖsungen-ein Mensch ist leider kein Auto....

 

ausprobieren und Geduld---

Den Alleskönner gibt es nicht...leider. Die größten Erfolge, als ich nur Pso hatte, war nach den Aufenthalten am Toten Meer, später auch in Bad Bentheim. Ich bevorzuge die israelische Seite am TM. War jetzt aber länger nicht mehr dort. Habe jetzt mehr mit PsA zu tun und da suche ich auch noch nach etwas wirklich "Gutem". Ich spritze Enbrel und bin zuversichtlich, dass es noch besser wird. Die Pso ruht so gut wie. Unter MTX ging es mir hautmäßig super, Gelenke so lala, aber die Nebenwirkungen waren mir zu viel. Kann aber bei Dir ganz anders sein. Auch Fumaderm nehmen hier einige mit gutem Erfolg. Das relativ neue Biologic Stelara scheint hier auch vielen zu helfen, auch wenn man Beides hat.

Also überlege was Du machen willst, systemisch oder topisch, oder Beides, regelmäßig doch lieber zur Reha, oder einfach eine Kombination aus allem.

Noch nie waren unsere Möglichkeiten so gut wie jetzt.

 

Gruß Lupinchen

Bearbeitet (23. März 201511 J. von Lupinchen)

Den Alleskönner gibt es nicht...leider. Die größten Erfolge, als ich nur Pso hatte, war nach den Aufenthalten am Toten Meer, später auch in Bad Bentheim. Ich bevorzuge die israelische Seite am TM. War jetzt aber länger nicht mehr dort. Habe jetzt mehr mit PsA zu tun und da suche ich auch noch nach etwas wirklich "Gutem". Ich spritze Enbrel und bin zuversichtlich, dass es noch besser wird. Die Pso ruht so gut wie. Unter MTX ging es mir hautmäßig super, Gelenke so lala, aber die Nebenwirkungen waren mir zu viel. Kann aber bei Dir ganz anders sein. Auch Fumaderm nehmen hier einige mit gutem Erfolg. Das relativ neue Biologic Stelara scheint hier auch vielen zu helfen, auch wenn man Beides hat.

Also überlege was Du machen willst, systemisch oder topisch, oder Beides, regelmäßig doch lieber zur Reha, oder einfach eine Kombination aus allem.

Noch nie waren unsere Möglichkeiten so gut wie jetzt.

 

Gruß Lupinchen

Hallo Lupinchen,

Du hast recht. Den Alleskönner gibt es nicht. Enbrel ist aber auch nicht gerade Traubenzucker. Ich versuche, innerlich keine Medikamente mehr zu nehmen. Obwohl meine Pso und Psa ziemlich zu schaffen machen. Aber ich möchte nicht an Organversagen ........weißt schon. Und Du schreibst, noch nie waren unsere Möglichkeiten so gut wie jetzt? Na, ich weiß nicht.

Grüße vom

Harley

Harley48 -

 

wer viele lange Jahre lang Kuren und Rehas gemacht hat und vollgestopft wurde mit Kortison - nur um als 'Heilerfolg' entlassen zu werden -

 

naja, das nur in Kurzform - ich meine nicht, dass es gute Ärzte hier so weitergemacht hätten - meine jedenfalls nicht .

 

Sie haben alles versucht, was mir helfen könnte - ich habe hier im Forum gesucht und die Meinungen, die vielversprechend klangen, ausgedruckt und mit meinem Arzt besprochen - alles wurde versucht - und nichts hat geholfen -

 

nun spritze ich ca. alle zwei Wochen Humira und ich habe seit sechs Jahren  wieder eine Lebensqualität - ich bin immer noch fast ohne Nebenwirkungen -

meine Blutwerte sind in Ordnung - ich bin so froh, dass mich endlich mal ein Arzt ernst genommen hat und mir geholfen hat -

 

natürlich musste ich Salzbäder machen und Bestrahlung, aber es hat nichts geholfen und das mache ich nie wieder - ich meine, die Bestrahlung ist schädlicher und man stirbst nicht an Organversagen - die Blutwertuntersuchung ist Pflicht - die mache ich gern - obwohl ich Ärzte sonst meide wie die Pest - habe eine Phobie und mein Blutdruck steigt ins untermessliche -

 

so, nun habe ich dich vollgetextet -

 

mache was draus und sehe nicht immer nur - au weia - was könnte kommen - mache etwas und dann siehst du ja,  ob es deiner Krankheit etwas zur Linderung verhilft -

 

ich hoffe, du berichtest weiter -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Nabend und vielen Dank für die zahlreichen Antworten. :daumenhoch: :daumenhoch:

Genauso habe ich mir das vorgestellt    Und ich nehme auch einige hilfreiche Tips mit.

Frei nach dem Motto: "Versuchen macht Kuchen" werde ich jetzt einfach mal mit Fumaderm anfangen und gucken ob ich damit klar komme, ansonsten geht´s mit Stelara und wie sie alle heißen weiter.. Sonnen und Salzbäder als stetige Begleiter.. Aber salben hinterlassen bei langer Anwendung dünne Haut und hässliche Äderchen.. außerdem stehe ich da ja ne Stunde vor inzwischen..

Möchte also die sch** an der Wurzel packen..

by the way - Um Spritzen komme ich wohl nicht herum bei den oben genannten Mitteln oder ?

 

Danke nochmal. Scheint sich gelohnt zu haben hier anzumelden.

Bearbeitet (23. März 201511 J. von Ollicabana)

Hallo Olli

Wünsche dir viel Erfolg .Und das du schnell für dich das richtige findest.

Hoffe du hältst uns weiterhin auf den Laufenden.

Gruss Donna

Harley48 -

 

wer viele lange Jahre lang Kuren und Rehas gemacht hat und vollgestopft wurde mit Kortison - nur um als 'Heilerfolg' entlassen zu werden -

 

naja, das nur in Kurzform - ich meine nicht, dass es gute Ärzte hier so weitergemacht hätten - meine jedenfalls nicht .

 

Sie haben alles versucht, was mir helfen könnte - ich habe hier im Forum gesucht und die Meinungen, die vielversprechend klangen, ausgedruckt und mit meinem Arzt besprochen - alles wurde versucht - und nichts hat geholfen -

 

nun spritze ich ca. alle zwei Wochen Humira und ich habe seit sechs Jahren  wieder eine Lebensqualität - ich bin immer noch fast ohne Nebenwirkungen -

meine Blutwerte sind in Ordnung - ich bin so froh, dass mich endlich mal ein Arzt ernst genommen hat und mir geholfen hat -

 

natürlich musste ich Salzbäder machen und Bestrahlung, aber es hat nichts geholfen und das mache ich nie wieder - ich meine, die Bestrahlung ist schädlicher und man stirbst nicht an Organversagen - die Blutwertuntersuchung ist Pflicht - die mache ich gern - obwohl ich Ärzte sonst meide wie die Pest - habe eine Phobie und mein Blutdruck steigt ins untermessliche -

 

so, nun habe ich dich vollgetextet -

 

mache was draus und sehe nicht immer nur - au weia - was könnte kommen - mache etwas und dann siehst du ja,  ob es deiner Krankheit etwas zur Linderung verhilft -

 

ich hoffe, du berichtest weiter -

 

nette Grüsse sendet - Bibi -

Serbvus Bibi,

das mit dem Kortison (innerlich) hab ich ja auch schon hinter mir. Nach dem Ausschleichen schlimmer als vorher. Und die "Einstiegsdroge" Fumaderm hab ich absolut nicht vertragen. Und.....hat auch null Wirkung gebracht. Die hab ich dann nach einem halben Jahr abgesetzt. Dann kommt natürlich MTX. Die Nebenwirkungen waren erheblich schlimmer als bei Fumaderm. Ich hatte Leberwerte wie ein Vollalki. Und nachdem ich ohnehin Probleme mit meinen Nieren habe, habe ich das auch nach einem halben Jahr beendet. Ich finde, daß es verständlich ist, daß ich auf weitere , innerliche Medikamente verzichte. Soviel zu dem von mir angesprochenen Organversagen. Jeder muß wissen/versuchen, mit dieser Mistkrankheit einigermaßen klar zu kommen. Ich mach da nur noch von Außen was. Es ist zwar ziemlich beschwerlich. Die Schmiererei und so. Aber da weiß ich wenigstens, daß ich IM Körper nicht noch zusätzlich Schaden anrichte.

Es freut mich natürlich für Dich, daß Du Humira so gut verträgst und es Dir auch Beschwerdefreiheit bringt. Aber für mich kommt so ein "Zeugs" nicht mehr in Frage.

Aus dem Profil von Olli geht nicht Viel hervor. Also, Alter und so. Aber man sollte schon darauf achten, ab welchem Alter man mit den "harten" Sachen anfängt.

Alles Gute weiterhin.

Gruß vom

Harley

Moin, man kann nicht verallgemeinern und sagen, dass dieses oder jenes Medikament Organe zerstört. Das ist falsch und wird auch durch die ständige Wiederholung nicht richtiger. Ich bin über eine Studie an MTX gekommen. Und das hilft mir sehr gut. Nebenwirkungen im Vergleich zu Fumaderm sind kaum feststellbar. Logisch, dass man regelmässig Leberwerte und Blut checken lässt. Und bei mir ist alles ok. Bestrahlungen mit UV und die ein oder andere Salbe können übrigens das Hautkrebsrisiko steigern. Also: Verlass Dich lieber auf eine gute Beratung bei Fachleuten. Die heissen normalerweise Doktor, manchmal auch Professor. Denn was dem einen hier hilft, muss noch lange nicht das Richtige für Dich sein. Viel Erfolg.

Moin, man kann nicht verallgemeinern und sagen, dass dieses oder jenes Medikament Organe zerstört. Das ist falsch und wird auch durch die ständige Wiederholung nicht richtiger. Ich bin über eine Studie an MTX gekommen. Und das hilft mir sehr gut. Nebenwirkungen im Vergleich zu Fumaderm sind kaum feststellbar. Logisch, dass man regelmässig Leberwerte und Blut checken lässt. Und bei mir ist alles ok. Bestrahlungen mit UV und die ein oder andere Salbe können übrigens das Hautkrebsrisiko steigern. Also: Verlass Dich lieber auf eine gute Beratung bei Fachleuten. Die heissen normalerweise Doktor, manchmal auch Professor. Denn was dem einen hier hilft, muss noch lange nicht das Richtige für Dich sein. Viel Erfolg.

Servus, ich will hier überhaupt nichts verallgemeinern. Und wieso Wiederholung? Ob Du das mit der Studie über MTX auch richtig wahrgenommen hast? Das ist ein Hammermedikament! Es dürfte auch Dir klar sein, daß ALLE Medikamente über Leber und Nieren "verarbeitet" werden, oder? Und ich war sehr oft in Beratung von "Fachleuten". Und es waren Doktoren und auch ein Professor und halt auch Kliniken. Oder meinst Du, ich mache hier Alles im Selbstversuch? Für wie doof hältst Du mich? Wie es in Deinem letzten Satz richtig rüber kommt, jeder muß für sich das Richtige finden und auch die Risiken abwägen. Und Hautkrebs durch eine Lotion mit Hydrokortison? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen. Schon eher andere Krebsarten mit innerlichen Medikamenten wie MTX. Ist vermutlich ebenso wenig nachgewiesen, wie Kortison auf der Haut. Daß Du MTX gut verträgst ist schön für Dich. Mir war den ganzen Tag speiübel und hatte Durchfall ohne Ende. Außerdem war ich den ganzen Tag total müde. Und -entschuldige die Wiederholung- meine Leberwerte waren katastrophal. Dir alles Gute weiterhin.

Moin Gemeinde 

Ich denke auch das man da abwägen sollte. Die Modernen Biologicals sind ja bei weitem nicht so, ich nenne es mal breit gefächert, wie zb MTX, Ciclosporin und Co

Ich persönlich habe auch schon die komplette Palette der Basistherapien durch, und wenn ich da an verschiedene innerliche Medikamente von damals denke, kommt mir hingegen mein Stelara vor wie ne tüte Gummibärchen    Natürlich auf die Nebenwirkungen bezogen.

Ich Persönlich würde auch ein paar Nebenwirkungen in kauf nehmen, wenn ich dadurch meine Lebensqualität deutlich verbessern kann. 

Es liegt halt an jedem selber, wie er "seine Pso" angeht.

Harley, ich glaube, dass ich MTX durch meine Arbeit bei der Einführung des Medikaments in der Indikation Rheuma besser kenne als die meisten. Und ich halte Deine Behauptung, dass MTX Organe zerstört oder Du an Organversagen... (Deine Worte) für stark überzogen - ja sogar für unverantwortlich. Manche Menschen kommen mit dieser Threapie seit Jahren bestens klar und haben gute Erfolge mit MTX. Schließlich wird jede Therapie unter sorgfältiger Beobachtung durchgeführt. Bei Dir kam es eben zu schweren Nebenwirkungen. Die dürften nach dem Absetzen der MTX-Therapie wohl verschwunden sein, auch Deine Leberwerte sollten wohl wieder OK sein. Ich gehe mal sehr davon aus, dass Du Dich auch an das Alkoholverbot während der MTX-Therapie gehalten hast. Schade, dass diese Therapie nichts für Dich ist, MTX zählt zu den am besten erforschten Therapien gegen Psoriasis.

Und mit Cremes kann alles mögliche gemeint sein. Natürlich ist ein Hydrocortison eher unbedenklich als ein Kortikoid Klasse III. Aber alle Cortisonhaltigen Präparate sind sicher keine Niveacremes: Aber ich und viele andere hier haben schon ganz andere Kaliber geschmiert, die Cremes z.b. die Haut lichtempfindlicher machen oder sonst einige Nebenwirkungen haben. Die Brennsalbe hab ich erst letzte Woche entsorgt. Die UV-Bestrahlung ist jedenfalls nicht ohne Risiko. Schon garnicht für einen hellhäutigen Typ wie mich, der schon X-Muttermale hat. So hat eben alles Vor- und Nachteile. Ich würde aber nie behaupten, dass Salbentherapien nutzlos wären. Mancher kommt damit klar. Bei mir hat das wg. der viele Psostellen und der großen Flächen keinen Sinn und wenig Effekt gehabt.

Ich jedenfalls habe nach vielen Gesprächen und Beratung an der Uniklinik den Test mit MTX gestartet. Leberwerte sind top, Blut auch. Ich merke kaum was, leichte Müdigkeit am Tag nach der Spritze. Aber das kommt ja auch auf die Dosis und die körperliche Konstitution an. Mit Fumaderm kam ich sicher nicht so gut klar. Ich hab keinerlei sichtbare Pso-Stellen mehr, ich fühl mich prima. 

 

Mein Rat an alle: Nicht so viel auf Einzelfälle geben. Jeder muss für sich selbst herausfinden, welche Therapie am besten funktioniert. Wenn es der Morgenurin aus dem Mittelstrahl ist - super. Und man mit einem Doc herausfindet, dass es Fumaderm oder MTX sein sollte - versuchen! Nur der Versuch macht kluch. 

Moin Moin, 

 

ich selbst lasse innerliche Medikamente derzeit auch nicht an mich heran. 

Deine Argumentation und Einstellung finde ich aber gut, daher mein *Plus*. 

 

Liebe Grüße - Uli