Pustulosa-Behandlung: Erfahrungen mit Uniklinik Essen und Alternativen zu Vitamin-A-Präparaten gesucht

[pebbels]

Hallo Zusammen,

 

ich bin neu hier und langsam wie vermutlich viele am verzweifeln. Vor ca. 5 Jahren bin ich im Schwimmbad auf eine brennende Zigarette getreten und das hat die Pustulosa bei mir ausgelöst. Bis jetzt ist gottseidank nur der linke Fuß befallen und ab und an habe ich ein Pustel an der linken Hand, dass hält sich aber gottseidank auch noch in Grenzen. Morgens und Abends creme ich mit Kortison und gehe 3 mal die Woche zur Creme Puva. Bis jetzt schlägt nichts an.

 

Letztes Jahr auf Fuerteventura war die Pustulosa fast weg. Badepuva bekomme ich nicht. Ich habe nächsten Monat einen Termin im Uniklinik Essen. Hat da evtl. jemand Erfahrung mit?

 

Zur Zeit mache ich eine Darmpilzkur. Die Schübe kommen und gehen.

 

Ich mache viel Sport, Ernähre mich gesund und das Rauchen werde ich demnächst auch an den Nagel hängen.

 

Die zig Hautärzte möchten mir die ganze Zeit einen Vitamin-A Abkömmling verschreiben, da meine Kinderplanung noch nicht abschlossen ist, wehre ich mich dagegen wehement. Ich bin mittlerweile 33 und hatte noch nie Hauptprobleme. Ich bin auch die einzige die in meiner Familie an dieser Krankheit erkrankt ist.

 

Gibt es irgendwie eine Möglichkeit Erscheinungsfrei zu werden?

 

Ich würde mich über Erfahrungen sowie auch vllt. Gedankengänge bedanken :-)

 

Lieben Gruß

Nancy

Edited May 18, 2015 by pebbels

[Nüsschen]

Hallo Nancy,

 

willkommen bei den Schuppis. Erscheinungsfreiheit habe ich bei der Pustulosa eher nicht. Habe die (mehr rechts) an Händen und Füssen und eigentlich immer Plaques. Sind die Pusteln bei dir flüssig gefüllt? Bei mir sind sie trocken (Gott sei Dank). Mir hilft Ureacreme im Wechsel mit Wollwachsfett. Meine Cremes bekomme ich in der Discounter-Apo etwas günstiger. Hat aber nicht jeder die Möglichkeit.Tiefe Risse habe ich seitdem ich diese Behandlung mache nicht mehr. Einen Teil hilft auch die Fusspflege aller vier Wochen.

Die Badepuva während der Reha 2011 hatte bei mir durchschlagenden Erfolg, hielt aber leider nur 2 Wochen an. Mit Vitamin-A Abkömmling habe ich gar keine Erfahrungen.

Einfach durch das Forum lesen und direkte Fragen stellen. Habe hier viele gute Tips bekommen. Bei jedem reagiert die Pso aber auch anders.

 

LG Nüsschen

Edited May 18, 2015 by Nüsschen

[Milaaspra]

Hallo pebbels,

 

bei mir ist auch nur der linke Fuß betroffen, aber beide Hände. Letztes Jahr konnte ich über Monate nicht laufen. Hier im Forum bin ich dann auf einen Thread gestoßen über Kurkuma und habe 8 Monate Kurkuma zu mir genommen, sowie äußerlich mit Propolissalbe und Salzwasserbädern behandelt. Über Nacht schmiere ich mit Linola Fett Creme. Ich nehme seit 4 Monaten kein Kurkuma mehr und meine Haut ist an den Händen komplett Erscheinungsfrei, nur am Fuß ist noch eine leichte Abschuppung, die Pusteln sind weg und die Röte hat stark nachgelassen. Ich schmiere nur noch Nachts und am Morgen mit Linola Fett und einmal im Monat bade ich meinen Fuß in Salzwasser.

Stöbere dich durchs Forum und du wirst viele gute Tips bekommen. Mir hat es sehr geholfen auf Verständnis zu stoßen und sich austauschen zu können.

Jeder muss bei dieser Erkrankung seinen eigenen Weg finden, da leider nicht bei allen das gleiche hilft. Probier dich durch und du wirst deinen Weg damit finden.

 

Mir wollten die Ärzte auch Neotigason geben, aufklären sollte ich mich im Internet. Bekam dann eine Liste mit mehren solchen Hämmern um sie zu googeln .

Ich hab es auch abgelehnt, da ich davor schon starke Nebenwirkungen durch die Hormonspirale hatte, und die gerade los war. Ich wollte keine Nebenwirkungen, nicht schon wieder. Und für mich war diese Entscheidung goldrichtig. So habe ich mich mit dieser Krankheit mehr auseinander gesetzt und für mich meinen optimalen Weg gefunden.

 

Dir wünsche ich auch viel Glück und Erfolg auf deinem Weg und das er schnell endet !

 

LG Mila

[pebbels]

Vielen lieben Dank für eure Antworten, dass hat mich sehr gefreut.

 

Ich habe mittlerweile an Urea Cremes fast alles durch. Am Besten verträgt meine jedoch die von Aldi. Die Hände pusteln in letzter Zeit etwas mehr, aber es hält sich alles noch in Grenzen. Laufen ist bei mir hin und wieder auch ein Problem wenn der Fuß zu trocken ist und die Stellen aufreißen. Vllt. reagiert mein Körper auch auf die Angst die ich habe, dass die Hände auch ausbrechen. Cortison habe ich in allen stärken und es schlägt nichts an, und wenn dann nur vorübergehend. Die Creme Puva schlägt auch nicht an. Die Pille habe ich bereits abgesetzt das mochte mein Körper garnicht, und die Schuppi auch nicht, die ich dadurch größer geworden. Salzbäder mache ich auch hin und wieder, jedoch fehlt mir die Sonne damit es auch seine Wirkung entfalten kann. Die Kombination aus Salz und Sonne tut meiner Schuppi sehr gut und wenn ich noch 2 Wochen länger auf Fuerteventura gewesen wäre wäre sie komplett verheilt. Deswegen verstehe ich die Ärzte nicht, dass sie mir keine Badepuva anbieten.

 

Meine Pusteln sind mit Eiter gefüllt, und wenn sich eine neue Pustel bildet, dann juckt es und man weiß direkt ahh es kütt wat.

 

Ist eure Schuppenflechte besser geworden nachdem ihr mit dem Rauchen aufgehört habt? Bzw. raucht jemand von euch?

[Donna]

Hallo pebbels

Wäre eine Reha mal etwa für dich?

Die Uniklinik ist bestimmt nicht verkehrt. Ich bin in der Uniklinik Erlangen in Behandlung und sehr zufrieden damit.

Das einzige was du brauchst ist Zeit und Geduld.

Gruss Donna

[pebbels]

Eine Reha wäre traumhaft, aber da ich gerade den Job gewechselt habe und meine Probezeit gerade überstanden habe, ist dass wohl etwas schlecht gerade.

 

Bist du stationär in der Uniklink aufgenommen worden, oder wie läuft es dort ab?

[Donna]

Ich bin dort dauerhaft in ambulanter Behandlung.

Ich habe das Glück das die Rheumatologie und Hautklinik in einem Haus sind.

Den Ersttermin soll der Haus oder Hautarzt für dich ausmachen.

Dann brauchst du eine Überweisung und Karte weiter nichts.

Gruss Donna

[pebbels]

Ich habe am 18.06. den Termin, bis dahin hangel ich mich mit meiner PUVA über die Runden :-) Überweisung habe ich schon bekommen.

 

Ich hoffe das die mir dort helfen können.

 

Im Oktober bin ich in Mexico und ich denke dadurch wird es meiner Flechte auch wieder gut gehen

[Nüsschen]

Eine Reha wäre traumhaft, aber da ich gerade den Job gewechselt habe und meine Probezeit gerade überstanden habe, ist dass wohl etwas schlecht gerade.

 

Bist du stationär in der Uniklink aufgenommen worden, oder wie läuft es dort ab?

 

Krankheit ist Krankheit. Das sollte dein Arbeitgeber verstehen und dir keine Steine in den Weg legen. Bist du doch hinterher viel leistungsfähiger.

 

Ich habe am 18.06. den Termin, bis dahin hangel ich mich mit meiner PUVA über die Runden :-) Überweisung habe ich schon bekommen.

 

Ich hoffe das die mir dort helfen können.

 

Im Oktober bin ich in Mexico und ich denke dadurch wird es meiner Flechte auch wieder gut gehen

 

Mexiko ist sicherlich ein gutes Klima für die Pso. Hast du sicherlich auch Gelegenheit im Salzwasser zu baden und die Sonne zu geniessen. Die Sonne setzt Vitamin D frei, das gut für die Haut ist. Übrigens bietet nicht jede Stadt die Möglichkeit der Bade-PUVA - nicht einmal in Leipzig (Großstadt) gibt es diese Möglichkeit.

[pebbels]

Hallo Nüsschen,

 

vielen Dank für deine Antwort. Hier in NRW gibt es einige Hautarztpraxen die Badepuva anbieten, jedoch nicht als Wannenbad sondern nur als Dusche. Sie weigern sich mich damit zu behandeln und das finde ich gemein . Ich hoffe das mir die Uniklinik diese Möglichkeit bietet. Ich hoffe das mein Arbeitgeber da großzüig ist und ich keine Konsequenzen zu befürchten habe.

 

Ich habe mal wieder eine neue Pustel an der Hand, die häufen sich jetzt in kürzeren Abständen

[ostallgäuer]

Hallo Pebbels,

zu mindest aus meiner Sicht hat das Rauchen nicht unbedingt was mit der Pso zu tun. Ich habe vor 4 Jahren, nachdem ich 45 Jahre geraucht habe, aufgehört; meine Pso hat das überhaupt nicht gejuckt. Das Rauchen nicht gesund ist, ist hinlänglich bekannt, aber ein direkter Zusammenhang mit der Pso würde ich jedoch in Frage stellen.

[pebbels]

Ich habe mir auch vorgenommen mit dem Rauchen aufzuhören, aber bei mir spielt da eher die Luft und der finanzielle Faktor eine Rolle.

 

Ich habe auch schon oft gehört, dass die PSO ausbricht wenn man psychisch belastet ist. Sobald aber alles verarbeitet ist, und man zur Ruhe gekommen ist, dass sich dann auch die PSO in Luft auflöst.

[pebbels]

Meine linke Hand fängt nun auch an zu pusteln ich schäme mich richtig. Bis jetzt sind es nur ein paar Pusteln. Wie sich das entwickeln wird weiß man ja mittlerweile

[Milaaspra]

Hi pebbels,

 

du musst dich wegen gar nichts schämen!   Für die Pusteln kannst du doch nichts! Es liegt doch nicht an mangelnder Hygiene oder an mangelnder Pflege. Dein Immunsystem spinnt, aber dafür kannst du nichts!

Kopf hoch, ich weiss wie doof das aussieht! Ich gehe mit dieser Erkrankung sehr selbstverständlich um, erst wenn mich jemand darauf anspricht gehe ich auf sie ein oder auch nicht, kommt immer auf das Gegenüber an . Ich gebe selbstverständlich die Hand und verstecke meine Pso auch nicht. Ich finde um so selbstverständlicher ich damit umgehe, tun es die mir gegenüber auch. Es hat noch niemand die Hand weggezogen, oder komisch reagiert.

Nur ein Patient auf der Arbeit hat mich mal gefragt ob das ansteckend ist. Ich hab ihm nur gesagt, das es das nicht ist und sich um Schuppenflechte handelt. Die meisten wissen dann schon ungefähr was das ist.

 

Die Pusteln sehen natürlich komisch für viele aus, aber du weißt doch was du hast, und das musst du immer denken. Es ist nichts schlimmes, zumindest für andere nicht. Du leidest darunter, wenn es juckt und brennt und spannt. Du musst damit leben, nicht die anderen! Und wer sich vor dir ekelt, der sollte nicht mehr nießen, denn das ist ansteckend :D   und verdammt ekelig .

 

Also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist.     Auch die innere Einstellung zur Krankheit kann schon viel bewirken.

 

LG

Mila

[pebbels]

Hallo Mila,

 

vielen Dank für deine liebe Nachricht. Ich habe mir sehr gefreut, und fühle mich hier sehr wohl mit dem Wissen das ich nicht alleine bin :-)

 

 

1000 Dank

[Nüsschen]

Hallo Mila,

 

vielen Dank für deine liebe Nachricht. Ich habe mir sehr gefreut, und fühle mich hier sehr wohl mit dem Wissen das ich nicht alleine bin :-)

 

 

1000 Dank

 

Das geht nicht nur dir hier so. Fühle mich auch sehr gut aufgehoben und verstanden hier.

[Milaaspra]

Hi pebbels,

 

nicht dafür . 

Ich habe hier auch Zuspruch bekommen als es mir schlecht ging, das gebe ich einfach gerne weiter, wenn ich kann. Denn wir wissen ja alle wie es ist, und haben mal gute Tage und mal schlechtere. An schlechteren Tagen kann ich in meinen Socken Schneemänner baun , kann auch nicht jeder.

 

Schönen Abend wünsche ich allen Geplagten und nicht Geplagten

Mila

[clarus]

Ich habe mir auch vorgenommen mit dem Rauchen aufzuhören, aber bei mir spielt da eher die Luft und der finanzielle Faktor eine Rolle.

 

Ich habe auch schon oft gehört, dass die PSO ausbricht wenn man psychisch belastet ist. Sobald aber alles verarbeitet ist, und man zur Ruhe gekommen ist, dass sich dann auch die PSO in Luft auflöst.

Hallo pebbels,

schenke bitte solchen Aussagen keinen Glauben, denn dadurch wirst du nur verunsichert! Wenn die Pso erst einmal da ist, bleibt sie auch. Ihr Erscheinungsbild ist mal besser, mal schlechter. Geh deinen eigenen Weg und lies dich hier im Pso-Netz durch, es gibt gute Infos und Tipps hier.

Dann noch gute Besserung und viel Erfolg im Kampf gegen deine Pso!

 

Gruß

clarus

[pebbels]

Vielen Danke clarus :-)

 

Ja meine liebe PSO der Sommer kommt, es wird warm, die Nase juckt und die Pollen geben ihr übliches dazu. Meine linke hat erfreut sich immer mehr Pusteln am Handballen und ich denke mir gerade die ganze Zeit, dass es mir egal ist. Ich habe hier schon im Forum viele nützliche Tips bekommen, vorallen die Propolis Salbe ist in meinem Cremeregal mittlerweile der Dauerbrenner geworden. In 1 1/2 Wochen geht es dann in die Uniklinik und ich hoffe so sehr auf meine Bade-Puva, die wohl bei der Art PSO am effektivstenn ist, laut diversen Internetseiten. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich mehr über die PSO weiß als mancher Dermatologe. Wenn man was sagt sind sie eh alle beleidigt. Mein Freund geht mit meiner PSO sehr lieb um, dass hilft mir ungemein, naja er hat mich zwar mit erscheinungsfreien Händen kennengelernt, aber der linke Fuß ist ja schon seit Jahren befallen. Zur Zeit nehme ich Citirizin wegen den Pollen,

 

Ich habe mal eine andere Frage, was tragt ihr im Sommer für Schuhe? Ich laufe so oft es geht Barfuß nur iim Büro ist das leider nicht möglich :-(

[Nüsschen]

 

Ich habe mal eine andere Frage, was tragt ihr im Sommer für Schuhe? Ich laufe so oft es geht Barfuß nur iim Büro ist das leider nicht möglich :-(

 

Hallo Pebbels,

 

ich laufe im Sommer in Sandaletten oder Schlappen, aber eigentlich selten ohne Strümpfe. Die Strümpfe müssen meistens sein, weil ich bevor ich das Haus verlasse eincreme, sonst rutsche ich in den Schuhen herum. Es muss schon sehr heiß sein um ohne Strümpfe zu gehen. Im Büro ziehe ich die Schuhe in der Regel aus und Schlappen an. Auf die Füsse schaut dort kaum jemand und meine Kollegen haben sich daran gewöhnt.

 

LG Nüsschen

[pebbels]

Vielen lieben Dank für die Antworten. Ich habe diese Woche Urlaub und genieße die Zeit mal ohne Stress. Meine Hände habe ich soweit auch wieder in den Griff bekommen und bin mal gespannt was in 4 Tage in der Uniklinik raus kommt. Es wäre ja zu schön wenn die Ärzte dort einem Helfen könnten. Wenn ich bedenke, dass ich das ganze schon seit über 4 Jahren habe und ich erst seit einem halben Jahr weiß, dass ich eine Schuppenflechte habe, wo ich vorher noch nicht wusste wie man das überhaupt schreibt, finde ich das Gesundheitssystem gerade zu erschreckend. Gottseidank habe ich gute Hautärzte gefunden, die einfach nicht mehr weiter wussten und mich dann weiter verwiesen haben. :-)

[hilfe]

Hallo Zusammen,

 

ich bin neu hier und langsam wie vermutlich viele am verzweifeln. Vor ca. 5 Jahren bin ich im Schwimmbad auf eine brennende Zigarette getreten und das hat die Pustulosa bei mir ausgelöst. Bis jetzt ist gottseidank nur der linke Fuß befallen und ab und an habe ich ein Pustel an der linken Hand, dass hält sich aber gottseidank auch noch in Grenzen. Morgens und Abends creme ich mit Kortison und gehe 3 mal die Woche zur Creme Puva. Bis jetzt schlägt nichts an.

 

Letztes Jahr auf Fuerteventura war die Pustulosa fast weg. Badepuva bekomme ich nicht. Ich habe nächsten Monat einen Termin im Uniklinik Essen. Hat da evtl. jemand Erfahrung mit?

 

Zur Zeit mache ich eine Darmpilzkur. Die Schübe kommen und gehen.

 

Ich mache viel Sport, Ernähre mich gesund und das Rauchen werde ich demnächst auch an den Nagel hängen.

 

Die zig Hautärzte möchten mir die ganze Zeit einen Vitamin-A Abkömmling verschreiben, da meine Kinderplanung noch nicht abschlossen ist, wehre ich mich dagegen wehement. Ich bin mittlerweile 33 und hatte noch nie Hauptprobleme. Ich bin auch die einzige die in meiner Familie an dieser Krankheit erkrankt ist.

 

Gibt es irgendwie eine Möglichkeit Erscheinungsfrei zu werden?

 

Ich würde mich über Erfahrungen sowie auch vllt. Gedankengänge bedanken :-)

 

Lieben Gruß

Nancy

Hallo Nancy,

 

ich bin auch neu hier und lese Deinen Beitrag von der Erkrankung Deines linken Fußes. Letztes Jahr nach einem Sonnenbad brach die PPP Pustuluosa bei mir aus. Ich dachte als erstes an eine Sonnenallergie oder Ekzem. Der  Arzt diagnostizierte Psoriasis, die nur an den Händen oder Füßen ausbricht und bei mir eine in der Familie (Gene) öfters aufgetretene Erkrankung ist aber an anderen Körperteilen ( Kopf, Ellenbogen). Chronisch .

Pusteln mit weiß-gelblichen Inhalt und vermehrte Hautschuppen.

Ich creme ein...morgens : Soderm plus abends Daivonex Calcipotriolo seit ca. 8 Wochen und es hat sich keine wesentliche Besserung eingestellt.

 

Meine allgemeine Frage an Euch alle......was kommt danach? Da im Beipackzettel nur eine begrenzte Anwendung von max. 8 Wochen besteht.

 

Freue mich über einen Austausch und Erfahrungsberichte .

 

Mit freundl. Gruß

 

hilfe

[pebbels]

Hallo Hilfe,

 

wirklich helfen kann ich dir auch nicht, nur das Gefühl geben, dass du wie die anderen hier nicht alleine bist. Ich werde auch mit Daivonex behandelt und es ist wesentlich besser geworden als nur mit Kortison. Muss jetzt Ende August wieder in die Uniklinik und da wird entschieden ob ich weiter lokal behandelt werde oder ob ich regelrecht auf den Kopf gestellt und untersucht werde.

 

Ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung, wenn du die Chance hast oder in der Nähe wohnst, ich kann diese Klinik nur weiter empfehlen, ich wurde toll aufgeklärt und die Ärzte sind wirklich sehr sehr nett dort :-)

 

Meine Hände pusteln mittlerweile auch, aber damit kann ich nur gut leben :-) Und eine kleine Stelle habe ich jetzt auch am rechten Fuß :-) Man gönnt sich ja sonst nichts im Leben :-)

 

Cremen tue ich morgen und abends mit daivonex und zwischendurch mit Urea oder Eucerin PH5 Salbe je nachdem wie gut meine Haut drauf ist

Edited August 6, 2015 by pebbels

[hilfe]

Hallo pebbels,

 

Danke Dir für Deine Antwort.

Ich werde demnächst wieder zu einem Arzt gehen und meine Ferse zeigen, bin mal gespannt was er dazu sagt. Ich bin auch im Zweifel welche der beiden Salben besser hilft. Hatte im nachhinein den Eindruck,dass die gelben Pusteln , erst nach der Behandlung

vermehrt auftraten, wobei die Plaque sehr viel besser wurde.

 

Es ist eine langwierige Geschichte und es ist nicht heilbar , kann aber auch wieder für lange Zeit verschwinden.

Wenn es begrenzt bleibt wie bei mir an der Ferse kann ich noch zufrieden sein, aber es ist natürlich immer wieder mal ein Aufreger wert. Versuche ein wirksames Medikament (  Salbe) zu finden.

Hautärzte sind leider kaum zu erreichen, sehr  lange Wartezeiten. Essen ist schon etwas weit weg und warum wollen sie Dich in der Klinik sozusagen total durchchecken?

Von mir weiß ich das es genetisch bedingt ist.

Hast Du Juckreiz oder Schmerzen?

 

L.G.