Laut Rö-Befund leichte/mäßige PSA - Rheumatologe lachte

[HeyDuhu]

Hallöchen,

so lange ich zurück denken kann, habe ich "komische" Zehnägel gehabt. Beim Baden in der Öffentlichkeit hab ich sie immer versucht zu verstecken. Dann fingen vor einigen Jahren auch meine Fingernägel an sich zu verformen und ich ging zum Hautarzt. Dort wurden Proben entnommen und mir wurde mitgeteilt, daß es sich nicht um Nagelpilz handelt, sondern das es Nagelwachstumsstörungen sind. Gut, mit der Diagnose konnte ich erstmal leben.

Desweiteren habe ich seit 1994 (nach der ersten Schwangerschaft) mit stärkerem Schuppenbefall und rötlichen, juckenden Flechten im Gesicht (Mundwinkel bis Nasenflügel) zu tun. Diagnose eines damaligen Dermatologen : meine körpereigenen Bakterien in diesen Bereichen vertragen sich nicht mehr. Auch gut.

Meine Flechten verbreiteten sich in der letzten Zeit auch auf meine Augenbrauen und sogar auf meine Lider. Letzteres ist total unangenehm, mit anschwellen, brennen, jucken, Wundheit und Schuppung.

Ich besuchte mal wieder den Hautarzt, zeigte meine Stellen und brachte in diesem Zusammenhang meine Nägel mit ins Spiel. Ich hatte schon seit längerer Zeit den Verdacht, daß meine Nägel etwas mit Schuppenflechte zu tun haben könnten. Was von meiner Freundin (eine Podologin) auch erhärtet wurde. Der Arzt schaute sich alles zusammen an und stellte die Diagnose : Schuppenflechte

Bei meinem nächsten Besuch erwähnte ich (nach Gespräch beim Orthopäden) von meinen Gelenkschmerzen in den Fingern und mittlerweile auch in den Zehen und bekam einen Ü-Schein zum Hand- u Fussröntgen. Diagnose : leichte bis mäßige PSA

Nun folgte der Ü-Schein für den Rheumatologen. Der Besuch dort machte mich furchtbar wütend. Er sah sich den Befund an, sah sich meine Fingergelenke an, tastete sie ab, schaute sich meine Fingernägel an, die waren das einzige, was er als interessant befand und dann setzte er sich wieder auf seinen Stuhl. Nun teilte er mir unter lachen mit, das es in seinen Augen keine PSA ist, da ich ja nicht mal die Schuppenflechte an Ellbogen und Schienbein, also den typischen Stellen hätte.

Ich bin dort, wie gesagt, sehr wütend raus. Ich habe am 17.7. noch woanders einen Termin. In mir herrscht aber das totale Chaos. Ich habe noch andere Beschwerden, die im Zusammenhang mit der Diagnose stehen können, wie z.B. Schmerzen in meiner Schulter seit Ende letzten Jahres, Hüftschmerzen und auch Rückenprobleme.

Ich weiß grad nicht so recht, wie ich mit dem Ganzen umgehen soll.

Kann mir vielleicht jemand von Euch nen Rat geben?

Danke schonmal.

[Donna]

Hallo HeyDuhu

Eine Weise Entscheidung das du dir noch andere Meinung von einem Arzt einholst.

Hast du vom Hautarzt etwas für deine PSO bekommen?

Der Termin am 17.7 ist ja sehr naheliegend. Ist der Termin bei einen Rheumatologen,

Das ist nicht offensichtlich. 

Gruss Donna

[petroscha]

Hi HeyDuhu,

es kommt mir alles so bekannt vor.

Aus welchem Bundesland kommst Du? In Sachsen zB kann es zu solchen Vorfällen kommen...

Bleibe daran und kämpfe für deine Gesundheit.
Es ist richtig, sich eine weitere Meinung einzuholen.

lg

[HeyDuhu]

Oh super, vielen Dank für Eure schnellen Antworten.

Donna, der Termin ist in einer Rheumaklinik in der Ambulanz. Normalerweise hätte meine Allgemeinärztin ein Antragsformular ausgefüllt dorthin schicken müssen, aber als ich meinen Rö-Befund erwähnte, bekam ich sofort den Termin, da es ja dort schon schwarz auf weiß drauf steht. Und vom Hautarzt habe ich eine Salbe für meine Schuppen bekommen und eine Salbe für meine Lider, das war's

Petroscha, ich bin aus Berlin.

LG

[Donna]

Hallo HeyDuhu

Finde ich persönlich eine gute Idee.Ich bin in Dauerbehandlung in der Uniklinik in Erlangen.

Bin sehr glücklich damit. Ansonsten kann ich nur Petroscha zustimmen und dir raten am

Ball zu bleiben. Geduld braucht man auch wenns manchmal Nervt.

Gruss Donna

[HeyDuhu]

Hallo Donna,

ich werde auf jeden Fall am Ball bleiben, auch wenn ich doch schon irgendwie Schi... habe, vor dem was da wahrscheinlich auf mich zukommen wird und vor allem vor den Medikamenten.

Gruß HeyDuhu

[Donna]

Hallo HeyDuhu

Natürlich sind diese Medis keine Sahnebonbons. Sie können

einen aber das Leben trotzdem erleichtern. Lass es auf dich zukommen

drück dir die Daumen das du das richtig für dich findest.

Gruss Donna

[HeyDuhu]

Ich danke Dir :-)

[HeyDuhu]

Oh man, es wird Zeit, das endlich der 17. ist und ich meinen Termin in der Sprechstunde der Rheumaklinik wahr nehmen kann. War gestern beim Orthopäden, mit dem ich eigentlich sehr zufrieden bin, doch als ich ihm gestern meine Gedanken bezüglich der PSA und von dem Besuch bei dem ersten Rheumatologen erzählte und das ich denke, das meine ganzen Beschwerden ja auch damit evtl. zusammen hängen könnten, schaute er sich auch meine Ellbogen an und meinte dann auch, das er nicht glaubt, das ich PSA habe. Meine Nagelpsoriasis hat ihn gar nicht interessiert. 

 

Ist der Rö-Befund doch nicht richtig? Wäre ja schön und ich wäre da bestimmt nicht böse. Doch in meiner Broschüre die ich über die PSA habe, steht drin, das es am wahrscheinlichsten ist, das man bei bestehender Nagel-PSO auch die PSA bekommen kann. Was wollen die Ärzte immer mit meinen Ellbogen und so? Ich habe auch das Gefühl, gar nicht ernst genommen zu werden. Als ob man mich mit meiner "Einbildung von PSA" belächelt.

 

Morgen muss ich wegen eines anderen Befundes zu meiner neuen Allgemeinärztin, die auch Internistin ist. Ich werde mit ihr über das ganze reden, mal sehen, was sie sagt. Sie ist auch die Jenige, die mir Druck gemacht hat, als ich mit dem Rö-Befund zu ihr kam. Sie nimmt das sehr ernst und hat mir auch gesagt, wenn ich keinen frühzeitigen Termin bekomme, bekomm ich ne Einweisung, damit ich schnellstens medikamentös eingestellt werde.

 

Mach ich mir einfach zu viele Gedanken und befasse mich zu sehr damit? Hach ich weiß auch nicht. Bin mit der momentanen Situation total unzufrieden.

 

LG Susanne

[drkeys]

Susanne, es ist schon okay... man macht sich viel Gedanken gerade wenn es um so eine Diagnose geht.

 

Was steht denn in Deinem Röntgenbericht überhaupt drin? Allein an einem Rötgenbericht kann man eine PsA nicht sicher diagnostizieren. Woran macht der Bericht das denn fest?

Gibt es Blutabnahmen oder sonstigen Untersuchungsergebnisse von Ärzten?

UND ... ein Orthopäde ist der falsche Arzt für eine PsA Diagnose ... es sei denn der macht den ganzen Tag nix anderes ..

 

Was hat der Rheumatologe denn gesagt warum Du Schmerzen hast?

 

Eine PsA kann man außerdem auch ohne sichtbare PSO bekommen ... ist zwar selten aber nicht ausgeschlossen .

 

Lass Dich mal nicht verrückt machen von allen den "Experten". In der Rheumamabulanz werden die schon rausfinden was Du wirklich hast.

[Lupinchen]

Oh man, es wird Zeit, das endlich der 17. ist und ich meinen Termin in der Sprechstunde der Rheumaklinik wahr nehmen kann. War gestern beim Orthopäden, mit dem ich eigentlich sehr zufrieden bin, doch als ich ihm gestern meine Gedanken bezüglich der PSA und von dem Besuch bei dem ersten Rheumatologen erzählte und das ich denke, das meine ganzen Beschwerden ja auch damit evtl. zusammen hängen könnten, schaute er sich auch meine Ellbogen an und meinte dann auch, das er nicht glaubt, das ich PSA habe. Meine Nagelpsoriasis hat ihn gar nicht interessiert. 

 

Ist der Rö-Befund doch nicht richtig? Wäre ja schön und ich wäre da bestimmt nicht böse. Doch in meiner Broschüre die ich über die PSA habe, steht drin, das es am wahrscheinlichsten ist, das man bei bestehender Nagel-PSO auch die PSA bekommen kann. Was wollen die Ärzte immer mit meinen Ellbogen und so? Ich habe auch das Gefühl, gar nicht ernst genommen zu werden. Als ob man mich mit meiner "Einbildung von PSA" belächelt.

 

Morgen muss ich wegen eines anderen Befundes zu meiner neuen Allgemeinärztin, die auch Internistin ist. Ich werde mit ihr über das ganze reden, mal sehen, was sie sagt. Sie ist auch die Jenige, die mir Druck gemacht hat, als ich mit dem Rö-Befund zu ihr kam. Sie nimmt das sehr ernst und hat mir auch gesagt, wenn ich keinen frühzeitigen Termin bekomme, bekomm ich ne Einweisung, damit ich schnellstens medikamentös eingestellt werde.

 

Mach ich mir einfach zu viele Gedanken und befasse mich zu sehr damit? Hach ich weiß auch nicht. Bin mit der momentanen Situation total unzufrieden.

 

LG Susanne

Die Nagel-Pso ist ein wichtiger Indiz für die Diagnosestellung, weil es schon mal vorkommen kann das man eine PsA entwicket ohne Hauterscheinungen zu haben. Das wusste sogar mein Orthopäde....immerhin. Wenn man auf dem Rö-Bild etwas sieht ist es schon chronisch. Kann bis zu 15 Jahren dauern, vorher kann man aber schon alle Begleiterscheinungen haben. Meine Pso war am Anfang nur eine kleine Stelle am Hinterkopf.

Edited July 7, 2015 by Lupinchen

[Kringelblümchen]

HeyDuhu ,

 

oh män, die Ärzte manchmal. Hoffentlich weiß Deine Internistin weiter und klemmt sich dahinter. In Berlin sind wir ja eigentlich ganz gut versorgt, an der Charité gibt es sogar ein Psoriasis Studienzentrum, schau mal hier. In welche Rheumaklinik gehst Du denn? Ich hoffe, für Dich klärt sich bald alles, vor allem die Diagnose und dann die Behandlung. Hab nicht schon vorher Angst vor den Medis, vielleicht verträgst Du ja auch alles sehr gut. Ich drück die Daumen!

 

Liebe Grüße vom

Kringelblümchen

[Majaline]

Hast du einen schriftlichen Nachweis über die NagelPSo. Wenn ja, dann würde ich das mitnehmen zur Rheumaklinik und auch zu jedem anderen Arzt, der kein Hautarzt ist.

Was sagte denn der Orthopäde, woher deine Beschwerden seiner Meinung nach kommen?

[Donna]

Hallo Susanne

Würde solche Sachen mit einem internistischen Rheumatologen besprechen.

Es ist sehr wichtig das du eine Hausärztin hast die dich ernst nimmt.

Warte einfach den Termin in der Rheumatologie ab. 

Gruss Donna

[HeyDuhu]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank erstmal für Eure Worte. Ich musste mich selber erstmal wieder abbremsen und zur Ruhe kommen, deshalb so lange keine Reaktion von mir. Der zweite Besuch bei einem Rheumatologen war deutlich besser. Ich wurde ernst genommen und nicht ausgelacht.

Es wurde bereits dieser HLA B27 Tests gemacht mit einem Negativ -Ergebnis. Aber wenn ich das jetzt richtig sehe, kann ich trotzdem noch die PSA haben?

Zum Röntgen musste ich auch noch, die Kreuzbeinumgebung. Wahrscheinlich eine Sacroiliitis. Gehe aufgrund des Befundes morgen zum MRT.

Und zu guter Letzt dann noch der Verdacht der Rheumatologin, eine Fibromyalgie.

Aus einer Sache, die mir schon Kopfzerbrechen verursacht hat, sind nun drei geworden. Aber meine Ärztin steckt mich am 17. ins KKH wo ich dann auf den Kopf gestellt werde und hoffentlich schnell dann auch eine endgültige Diagnose bekommen werde und die dazugehörige Behandlung.

LG Susanne

[Donna]

Hallo Susanne

Finde ich gut das du die Untersuchungen im  Krankenhaus machen lässt.

Lass dich nicht verunsichern und berichte weiter.

Gruss Donna

[HeyDuhu]

Vielen Dank Donna ☺

Morgen ist es nun so weit und meine Gefühle und Gedanken überschlagen sich. Ich mache zig Kreuze, wenn ich endlich klare Ergebnisse habe.

Bis dahin, für Euch alles Gute erstmal

[Supermom]

...wünsche dir von Herzen eine klare Diagnose und dann einen Weg, den du mit gehen kannst.

Lass dich nicht unterkriegen!

 

Drück dir die Daumen

[HeyDuhu]

Vielen Dank Supermom

[HeyDuhu]

Huhu 

 

Hier mal wieder ein kleiner Zwischenbericht ...

 

Mein KKH-Aufenthalt liegt nun hinter mir und wirklich klarer bin ich trotzdem nicht im Kopf 

 

Meine Rheumatologin, die ja dort auch in dem KKH arbeitet, meinte zu mir beim ambulanten Termin, das 3-5 Tage im KKH gut wären, da man das dort dann besser diagnostizieren könnte. Also hab ich auch dafür Sorge getragen, das meine Tochter für diese Zeit untergebracht ist. Ich war ganz schön verblüfft, als mir am zweiten Tag, der Arzt bei der Visite mitteilte, dass es ja eigentlich viel länger dauern würde, festzustellen, ob ich PSA oder Fibro oder beides habe. Prima, dachte ich, das hätte meine Ärztin ja wissen müssen, immerhin ist sie ja auch genau auf dieser Station die Oberärztin und ich hab ihr das extra gesagt, das ich mein Kind unterbringen muss 

 

Am dritten Tag war Oberarztvisite, wo sie natürlich bei war und ihre Diagnose war dann sehr schnell gestellt, Fibromyalgie. Meine Röntgenbilder von Händen und Füßen wurden dort nochmal unter die Lupe genommen und sie sind der Meinung, das dort nichts auf PSA hindeutet. Klar kann ich über diese Diagnose glücklich sein, da ich ja nun nicht diese Hammermedis nehmen muss, aber ich zweifel daran, ob sie sich die Bilder wirklich ganz genau angesehen haben. Ihre Art und Weise fand ich sehr oberflächlich. Als ich mich am vorletzten Tag mit dem Stationsarzt unterhalten habe, weil mich die Diagnose der Fibro doch ganz schön belastet hatte, da ich eine Patientin mit Fibro im Zimmer hatte, die gar keine Antriebskraft mehr besaß und mir vom ersten Tag an in den Ohren lag, das sie eigentlich gar nicht mehr Leben möchte, aber halt ihr Körper ja nach außen hin was ganz anderes zeigte, als sie sich innerlich eigentlich fühlte. Und die Frau sah wirklich super aus mit ihren fast 70 Jahren. Jedenfalls sprach ich mit dem Doc darüber und erwähnte auch meine Ängste davor, dass das evtl. meine "Zukunft" ist. Er sagte mir dann nochmal, das man eigentlich noch mehr Untersuchungen gemacht hätte, wenn ich länger dort bleiben könnte und das  5 Tage definitiv zu wenig sind um ein genaues Ergebnis zu bekommen. 

 

So, nun bin ich entlassen worden und habe immer noch, für mich, keine genaue Diagnose

Ich habe im KKH mit einer Sozialarbeiterin sowas wie eine Eil-Reha beantragt und warte nun seit 2 1/2 Wochen auf die Genehmigung.

 

Vorgestern war ich bei meiner Hautärztin, weil ich so komische kleine Stellen am Daumen habe, um abklären zu lassen, ob das auch mit Schuppenflechte zu tun hat und ja, hat es. Naja, solange es so kleine Stellen sind, gehts ja. Wir kamen dann auch aufs KKH zu sprechen und sie verstand auch nicht, wieso die im KKH sagen, das da nichts von PSA (Hände u. Füße) zu sehen ist, wenn die von der Röntgenpraxis sagen, das da was ist. 

 

Jetzt hoffe ich inständig, das mir die Reha genehmigt wird und ich da endlich Klarheit bekomme.

 

Alles Gute Euch weiterhin.

[Fussballfan]

Ist denn schon mal eine Gewebeprobe bei dir entnommen worden? Um sicher zu stellen das es sich um PSO handelt wäre das sicher mal sinnvoll. Auch von den Nägeln kann man so eine Probe machen . Ein guter Dermatologe weiß das und wird das bei Unklarheit auch veranlassen.

 

So weit ich weiß kann kaum eine Röntgenpraxis beurteilen um welche Erkrankung es sich handelt. In den meisten Fällen erkennen sie  auf den Aufnahmen  ( MRT ) ob schon ältere Vernarbungen zu sehen sind.

 

Warum bist du denn nicht länger in der Klinik geblieben ?  " Nur " wegen deinem Kind oder hatte das auch noch andere Gründe ?

 

Bei mir hat es Jahre gedauert bis die endgültige Diagnose mal stand , ich hatte teilweise das Gefühl das man nicht ernst genommen wird.

 

LG

Fussballfan

[HeyDuhu]

Hallo Fussballfan,

 

endschuldige, aber "nur" wegen meinem Kind, ist wohl mehr als genug Grund dafür, nicht länger dageblieben zu sein, wenn es nicht mehr möglich ist, sie woanders unter zu bringen.

 

Von meinen Nägeln wurden schon mehrfach Proben entnommen und ich leide, gerade mit meinen Nägeln, seit meiner Kindheit daran. Auf dem Kopf  und im Gesicht fing es nach der Schwangerschaft mit meinem ersten Kind an und dieses Kind ist bereits 21 Jahre. Als es mit meinen Fingernägeln dann so richtig los ging, da hieß es nach einer Probeentnahme erstmal, dass das "nur" Nagelwachstumsstörungen sind. Das es doch Schuppenflechte ist, wie ich es schon seit geraumer Zeit vermutet habe, bestätigte mir mein Hautarzt erst dieses Jahr. Die Schuppenflechte liegt auch bei mir in der Familie, habe ich aber alles schonmal weiter oben aufgeschrieben gehabt.

 

Die Schmerzen an meinen Gelenken habe ich jetzt auch bereits bestimmt seit über 10 Jahren und nie hat mich da einer wirklich ernst genommen, da ja nie irgendwelche Entzündungen oder sonstwas zu sehen waren. Gerade bei meiner Hausärztin konnte ich erzählen was ich wollte, nur wenn ich eine offensichtliche Grippe/Erkältung hatte, dann hat sie mich ernst genommen.

 

Also von daher hab ich auch schon etliche Jahre hinter mir, in denen ich nicht ernst genommen wurde, nur oberflächlich behandelt wurde und nie wirklich was diagnostiziert wurde. Jetzt kam alles erst ins Rollen, dank meiner Hautärztin und meines Wechsels zu einer anderen Hausärztin, die mich sehr ernst nimmt.

 

Gruß Susanne

[Lupinchen]

Nagelspo ist ein wichtiger Indikator für das Vorhandensein einer PsA. Komisch dass das Deine Ärzte nicht wussten.  Das Blutbild zeigt nicht alles gleich an und einen Rheumafaktor allein für die PsA hat man nicht.

 

Gruß Lupinchen

Edited September 9, 2015 by Lupinchen

[drkeys]

Mag sein, dass PSO und auch Nagel PSO ein Indikator sein kann für eine PsA ... MUSS aber nicht, denn man kann ja auch eine PsA ohne PSO entwickeln, auch wenn das seltener ist.

Was mich wundert ist, wenn Du Gelenkbeschwerden hast ... sind denn da noch nie irgend welche CT/MRT Bilder mit Kontrastmittel gemacht worden? Da kann man sehr deutlich und auch sehr schwache Entzündungen und sehr frühe

Veränderungen am Knochen erkennen. die Blutwerte sind da eher Nebensache.  Auch Ultraschall zeigt Entzündungen ganz gut.

 

BTW, ich habe sehr leicht Nagel PSO und keine nachweisbare PsA(auch wenn einige Ärzte das seit 20 Jahren vermuten . Ich habe eine bestätigte MB diagnose mit PSO Beteiligung. Die PSO existiert bei mir seit der Geburt und ist eher schwach. Mein Bruder hat auch MB aber keine PSO. Mein Onkel sehr stark PSO ... da gibt es alles mögliche und unmögliche. Das macht Ärzten die Diagnose grundsätzlich recht schwer vor allem wenn keine Knochenveränderung zu erkennen sind.

Edited September 10, 2015 by drkeys

[HeyDuhu]

Hallo drkeys,

 

das hab ich auch gelesen, das PSA auch ohne PSO vorkommt und das es auch sehr schwer zu diagnostizieren ist. Ich habe mir meine Röntgenbilder, von Händen und Füßen, mit einer ganz lieben Ärztin ansehen können, die mich mal wegen meinem Rücken (Bandscheibe) schmerztherapiert hat. Sie hatte mir eine kleine Stelle gezeigt, die durchaus auf PSA schließen lässt. Sie meinte zwar auch, dass es, zum Glück, noch ein sehr frühes Stadium ist und das es auch noch in eine andere Richtung gehen könnte. Das ist es, was mich eigentlich so skeptisch macht, bezüglich der Aussage vom KKH. Ich frage mich ständig, ob die sich das wirklich richtig angesehen haben oder doch nur einen kurzen Blick drüber geworfen haben und gut ist. Ich weiß, ich werd es eh nicht erfahren.

 

Im MRT war ich wegen Verdacht auf Sakroiliitis, aber ohne Kontrastmittel. An meinem linken Arm wurde an der Schulter, dem Ellbogen und das Handgelenk Ultraschall gemacht, aber keine Entzündungen gefunden, d.h. außer im Handgelenk, da war wohl was ganz kleines, was wohl aber keine große Rolle spielt. Meine Füße wurden auch durchleuchtet und da sieht man am rechten Fuß eine deutliche Arthrose, die sich auch auf einem weiteren Röntgenbild des Sprunggelenkes zeigt. Das macht mir auch heute extrem zu schaffen und mir ist vor einer halben Stunde zum ersten Mal aufgefallen, das es geschwollen ist. Heut ist eh ein sch... Tag, seit heut früh Schmerzen über den ganzen Körper verteilt. Bewege ich meinen Kopf, meldet sich meine HWS, beide Arme, vom Ellbogen abwärts zeigen, das sie da sind, jetzt beim schreiben meine Finger, meine Wirbelsäule, meine Füße und mein linkes Schulterblatt. Ich hab meiner Oma vorhin nebenbei erzählt, das mir mein rechter Fuß weh tut und das bestimmt von der Arthrose kommt, da hab ich dann mal wieder zu hören bekommen, das ich mich viel zu viel damit beschäftige. 

 

Ich frage mich jetzt, bezüglich meines Sprunggelenks, ob mir da evtl. Diclofenac-Salbe helfen könnte. Hat da jemand Erfahrung mit? Dann würd ich mir die morgen besorgen.

 

@Lupinchen: Doch das wissen die, aber meine schmerzenden Gelenke sind nicht errötet, nicht warm und auch nicht angeschwollen, also keine typischen Anzeichen für PSA laut der Ärzte.

 

Gibt es denn hier auch jemanden, der Fibro hat? 

 

LG Susanne

Edited September 10, 2015 by HeyDuhu