Hallo Alle,

 

da ist mir doch noch was eingefallen.

Während eines Klinikaufenthalts wurde mir eine Blutwäsche/-reinigung ans Herz gelegt, die bei der Pustulosa wahre Wunder bewirken soll.

Leider nicht ganz günstig und selbst zu bezahlen, versteht sich   .

Mein behandelnder Arzt meinte, das würde keinen Sinn machen, solange ich nicht mit der Raucherei aufhöre.

Ich hab dann schnell mal nachgerechnet, wie viele Schachteln Zigaretten ich mir für das Geld kaufen könnte ... und mich fürs Rauchen entschieden  .

Allerdings habe ich mir von Mitpatienten sagen lassen, dass in verschiedenen Kliniken Studien durchgeführt werden.

Hat jemand da schon Erfahrung mit und weiß jemand, ob und wo sowas auch in Berlin stattfindet?

 

Viele Grüße

 

 

Wendike

Aderlass ist pure Esoterik bewirkt Nichts, habe ich schon probiert...... wird dir von den Alternativlern (Selbsttäuscher) als altes Wissen (Hildegard von Bingen) verkauft.

Mfg Alex

Ich hab jetzt nachgeforscht ... was mir vom Klinikchef empfohlen wurde, nannte sich Apherese.

Mit meinen Worten ausgedrückt, wird das entnommene Blut(Plasma) quasi gefiltert und Zellen, die bei der pustulösen Form eine Rolle spielen, werden entnommen. Das um diese Zellen reduzierte Blut(Plasma) wird dann wieder zurückgeführt.

Für mich klingt das jetzt nicht so "unlogisch".

Gruß

Wendike

Ich hab jetzt nachgeforscht ... was mir vom Klinikchef empfohlen wurde, nannte sich Apherese.

Mit meinen Worten ausgedrückt, wird das entnommene Blut(Plasma) quasi gefiltert und Zellen, die bei der pustulösen Form eine Rolle spielen, werden entnommen. Das um diese Zellen reduzierte Blut(Plasma) wird dann wieder zurückgeführt.

Für mich klingt das jetzt nicht so "unlogisch".

 

 

Wenn das *böse, böse Immunsystem* die entnommenen Zellen nicht immer wieder auf's neue generieren würde,

würde ich Dir fast Recht geben! So einfach geht's leider sicher nicht!

 

Nen Gruß - Uli

Hallo Uli,

mir wurde ja dazu gesagt, dass man damit gute Ergebnisse erzielt hat, wobei ich natürlich keine Ahnung habe, wie lange das dann vorhält.

Ich finde, es sollte im Grundgesetz stehen, dass jeder, der die Schuppenflechte länger als zehn Jahre hat, es einfach auch mal einfach haben darf .

Gruß

Wendike

Ich finde, es sollte im Grundgesetz stehen, dass jeder, der die Schuppenflechte länger als zehn Jahre hat, es einfach auch mal einfach haben darf .

 

 

Ähm - was? Stehe ich auf gerade der Leitung oder kapiere ich den Satz nicht?

 

Kommt vermutlich auf s Selbe raus!

 

Gruß - Uli

OK, Apherese -

Die Dialyse ist eine Form der Apharese. Seit einiger Zeit wird diese Form der Behandlung auch für andere Erkrankungen verwendet. Z.B. besteht die Möglichkeit Zellen die vermehrt bei Entzündungen auftreten gezielt  aus dem Blut zu entfernen. Das ist z.B. für Transplantations- und eben auch für Psoriasis-Patienten interessant. Das nennt sich dann 'Leukopherese'.

Es gibt einige Studien, die eine (zeitlich begrenzte) Verbesserung der Symptome zeigen konnten:

 

Efficacy of granulocyte and monocyte adsorption apheresis for treatment of palmoplantar pustulosis.

Fujisawa, T. et al.

 

Abstract

Palmoplantar pustulosis (PPP) is characterized by neutrophilic pustules with erythema, which are limited to the hands and feet. Although granulocyte and monocyte adsorption apheresis (GMA) has shown remarkable effects on generalized pustular psoriasis, there are few reports of PPP treated with GMA....

 

Zur Zeit ist die Datenlage noch relativ klein. Ob die Ergebnisse immer gut sind, wie lange genau eine Verbesserung eintritt, welche Nebenwirkungen auftreten ist bis jetzt noch nicht ganz klar. Auf jeden Fall ist es eine relativ aufwendige und auch belastende Behandlung.  Man muss also den 'Kosten-Nutzen-Effekt abwägen. Soweit ich gelesen habe, wird die Apharese bis jetzt nur bei schweren Formen der Psoriasis angewendet bei der auch sämtliche andere Ansätze (z.B. Metotrexat, Fumarsäureester, Cyclosporin A, Retinoide oder auch Biologics) keinen Effekt hatten.

 

 

 

@uli: Du sagtest "So einfach ist es sicher nicht" und ich finde, dass es auch ruhig mal so einfach sein könnte und damit es gerecht bleibt, sollte das ins Grundgesetz;-p.

@sia: Vielen lieben Dank für die ausführliche Information.

HeyHey,

 

also zum Thema Aderlass: das hat bei seltenen Erkrankungen ( Polycythaemia Vera, Polyglobuli etc.) auch heute noch seine Daseinsberechtigung und wird trotz moderner Medizin noch immer gemacht. Der gesundheitliche "Effekt" vom Blutspenden ist ja auch nachweisbar, sagt man.

Aber als Therapie gegen Schuppenflechte nun nicht wirklich nachvollziehbar und Blödsinn.

 

Zum Thema: gemeint ist hier sicher eine Plasmapherese. Diese wird als Behandlung auch bei anderen Erkrankungen zum Teil mit Erfolg eingesetzt. Sie funktioniert nicht wie eine Dialyse sondern das Plasma wird durch Filter gereinigt oder bei der Photopherese durch UV-Licht. Ob dies nun wirklich hilft ist in keiner mir bekannten Studie (in Bezug auf Schuppenflechte) bekannt.

 

Thema Rauchen: nun ja alles was nicht gut ist,  ist nicht gut! von Ernährung über Plastikmöbel bis zum Rauchen. Aber einen direkten Bezug auf irgendeine Krankheit wird es nicht geben. Selbst Lungenkrebs ist durch Rauchen klar wahrscheinlich begünstigt, aber das Rauchen ist nur einer von diversen möglichen Ursachen. So wird es auch mit deiner Schuppenflechte sein. Ausschließen kann man letztendlich,  bei der Vielzahl der Möglichkeiten und auch aufgrund der Tatsache, dass wir nicht wissen was die Ursache ist , ersteinmal alles und gar nichts. Bist du sonst ein total gesund lebender Mensch hör auf zu rauchen und teste es!!!!

 

Ach zum Thema Rauchen im Krankenhaus.....dieses " die Krankenschwestern rauchen sowieso alle"....also wenn man keine Ahnung hat. Da rauchen weder mehr noch weniger als bei uns Medizinern oder dem Rest der Gesellschaft. Die rauchende dicke Schwester, die nur Kaffee trinkt etc. die gibt es nicht mehr. Nur noch Stress und Stress und Stress.........also Vorurteile, egal in welcher Form sind nun wirklich nicht angebracht und Klischees sowieso nicht, die sind oftmals völlig falsch!

 

Thank u & good night

...ist in keiner mir bekannten Studie (in Bezug auf Schuppenflechte) bekannt....

Wer lesen kann ist schon im Vorteil, gell

 

Ther Apher Dial. 2015 Aug;19(4):336-41. doi: 10.1111/1744-9987.12342.

Granulocyte and Monocyte Adsorption Apheresis for Generalized Pustular Psoriasis: Therapeutic Outcomes in Three Refractory Patients.

Fujisawa T et al.

 

Abstract

Generalized pustular psoriasis (GPP) ..The GPP severity scores of all three patients were reduced in all courses (N = 9); they were reduced by more than 3 points in six courses and by 2 points in three courses. ...

-------------------------------------

J Am Acad Dermatol. 2004 Feb;50(2):242-6.

Treatment of psoriatic arthritis with granulocyte and monocyte adsorption apheresis.

Kanekura T et al.

 

Abstract

Granulocyte and monocyte adsorption apheresis (GCAP) is a new extracorporeal apheresis treatment modality that removes pathogenic granulocytes. Recently, we found that GCAP is useful for treating pyoderma gangrenosum and pustular psoriasis. We thought that this treatment may also be effective for treating other disorders attributable to activated granulocytes and studied the efficacy of GCAP in 4 patients with psoriatic arthritis. ...

------------------------------------

J Clin Apher. 2006 Oct;21(3):158-64.

Lymphocytapheresis in the treatment of psoriasis vulgaris.

Liumbruno GMet al.

 

Abstract

Psoriasis is a common autoimmune chronic inflammatory skin disease that affects approximately 2% of the world's population; ... apheresis in psoriasis, a small series of psoriasis vulgaris (PV) patients underwent lymphocytapheresis (LCA) with the aim to remove lymphocytes. Five patients were submitted to weekly LCA. ...All the patients showed improvement of skin lesions. ... No side effects linked to apheresis were reported. ... produce interesting results in PV, and PASI ...Further studies ... are needed. .

hallo, sia -

 

kannst du das bitte mal ins deutsche übersezten - mein englisch ist schon über vierzig Jahre her - und ich habe es beruflich nicht gebraucht -

 

ich kann nach dem Weg fragen, mich bedanken usw. - aber das war es auch schon -

 

danke im voraus - nette Grüsse sendet - Bibi -

 

Das ist aus der Zusammenfassung dreier wissenschaftlicher Veröffentlichungen (in Fachzeitschriften) und es geht um die Ergebnisse kleiner Studien zur 'Apherese' - das ist ein Blutreinigungsverfahren bei dem Filter schädliche Blutbestandteile  entfernen. Die Dialyse bei Nierenpatienten ist dem vergleichbar.

 

Ther Apher Dial. 2015 Aug;19(4):336-41. doi: 10.1111/1744-9987.12342.

Granulocyte and Monocyte Adsorption Apheresis for Generalized  : Therapeutic Outcomes in Three Refractory Patients.

Fujisawa T et al.

 

Abstract

Generalized pustular psoriasis (GPP) ..The GPP severity scores of all three patients were reduced in all courses (N = 9); they were reduced by more than 3 points in six courses and by 2 points in three courses. ...

 

Hier geht es um die Apherese bei generalisierter Psoriasis pustulosa (GPP). Die serum biomarkers die diese Form anzeigen konnten durch die Behandlung reduziert werden

 

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J Am Acad Dermatol. 2004 Feb;50(2):242-6.

Treatment of psoriatic arthritis with granulocyte and monocyte adsorption apheresis.

Kanekura T et al.

 

Abstract

Granulocyte and monocyte adsorption apheresis (GCAP) is a new extracorporeal apheresis treatment modality that removes pathogenic granulocytes. Recently, we found that GCAP is useful for treating pyoderma gangrenosum and pustular psoriasis. We thought that this treatment may also be effective for treating other disorders attributable to activated granulocytes and studied the efficacy of GCAP in 4 patients with psoriatic arthritis. ...remarkable clearing of joint pain

 

hier werden Ergebnisse für Psoriasis artritis besprochen - es wurde von bemerkenswerter Verbesserung der Gelenkschmerzen berichtet

 

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J Clin Apher. 2006 Oct;21(3):158-64.

Lymphocytapheresis in the treatment of psoriasis vulgaris.

Liumbruno GMet al.

 

Abstract

Psoriasis is a common autoimmune chronic inflammatory skin disease that affects approximately 2% of the world's population; ... apheresis in psoriasis, a small series of psoriasis vulgaris (PV) patients underwent lymphocytapheresis (LCA) with the aim to remove lymphocytes. Five patients were submitted to weekly LCA. ...All the patients showed improvement of skin lesions. ... No side effects linked to apheresis were reported. ... produce interesting results in PV, and PASI ...Further studies ... are needed. ..

 

Hier wird auf das Fehlen von Nebenwirkungen hingewiesen und auf die Notwendigkeit von weiteren Studien verwiesen.

 

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Wichtig wäre dabei sicher eine größere Probanden-gruppe, damit man auch eine ordentliche Statistik machen kann und die Langzeitwirkungen müssen untersucht werden

 

Hey SiA,

Irgendwie wusste ich das jemand diese ausgräbt.

Aber eine Studie bei 4 Patienten ist ja nicht wirklich eine Studie.der verweis auf weitere Studien ist ja bei jeder wissenschaftlichen Arbeit Standard.

Dazu ist die Sachlage ja bei Arthritis wieder ganz anders als bei der psoriasis wo nur hauterscheinungen zu sehen sind.

Und leichte Besserungen bei dem Risiko ist ja nicht wirklich aussagekräftig!

Somit keine neuen Erkenntnisse

Du hast behauptet, dass es gar nichts dazu gäbe - was soll also der Spruch "Irgendwie wusste ich das jemand diese ausgräbt." - zumal eine Erwähnung vom August 2015 ist - da ist ja wohl noch nicht so viel zu graben

Dann schrieb ich ja 'kleine Studien' und wenn du dir die kleinen Studien und case-stuies mal anschaust, dann sind beim einen sehr wohl  PSA-Patienten untersucht worden auch wenn's nur vier waren und nicht nur Leute mit Hautproblemen, bei der anderen wird auf das Fehlen von Nebenwirkungen aufmerksam gemacht (No side effects linked to apheresis were reported) und sie betonen selbst, dass es weiteren Forschungsbedarf gibt.

Wo liegt also dein Problem? Welches genaue Risiko meinst du? Warum meinst du dass das keine neuen Erkenntnisse wären?

 

Und ja, eine Studie mit mehr Teilnehmern wäre wünschenswert. Und nein, es ist nicht sicher, ob diese Form der Behandlung immer wirkt - allerdings gibt es etliche case-studies und Vor-Studien die sehr positive Ergebnisse hatten - schau dich halt mal bei Pubmed um.

 

 

Hey Sia,

Immer mit der Ruhe.Ich greif dich doch nicht an.Aber Studien mit 4 Patienten sagen halt nichts aus.mehr sag ich nicht.Stand der Dinge ist halt nun mal das ein Effekt nicht beweisbar ist in Moment.und Risiken sind vielfältig zB Thrombosen während der Prozedur etc. Zur PSA Behandlung gibt es viele Ansätze mit kleinen Studien die neues bringen können.Aber bei kleinen Studien kann nicht von einer Wissenschaftlich begründeten Annahme ausgegangen werden.Das kann auch reiner Zufall sein.Auch Risiken die bei so kleinen Studien fehlen können dennoch auftreten etc. Der Satz mit den weiteren Studien schreibt man in jeder wissenschaftlichen Arbeit das ist quasi standard außer man hat einen 100%igen forschungserfolg.

Klar kann dies eine zukünftige Möglichkeit werden frühestens allerdings in 5-10 Jahren wenn überhaupt.und das weiter geforscht wird ist ja auch nicht sicher

Ach ganz vergessen....Forschungsarbeiten zu dem Thema reichen auch mehrere Jahrzehnte zurück.meine irgendwann Ende der 90 er Jahre gab es dazu auch schon kleinstudien und Ansätze.marktreife Systeme von fresenius etc. Also ist kein neuer aber noch unerforschter ansatz