Die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz lädt zu einer Online-Veranstaltung über "Rheuma bei Kindern" ein. Die Veranstaltungen finden online über Microsoft Teams statt, so dass Betroffene aus ganz Deutschland teilnehmen können.
Referen ist Dr. Boris Hügle, Chefarzt der Kinder- und Jugendrheumatologie im Rheumazentrum Rheinland-Pfalz.
Anmeldungen gehen an: info@rheuma-liga-rlp.de
Die Veranstaltung ist kostenlos.
06.05.2026 14:00
Hallo liebe Community,
ich bin mal wieder total ratlos und frustriert und hoffe, dass ihr mir vielleicht ein paar Tipps geben könnt.
Nach Fumaderm und Neotigason bekam ich vor zwei/drei Jahren Metex (20 mg/17,5 mg) von der Mainzer Uniklinik verordnet, nachdem die Wiesbadener Hautklinik mir das verweigerte. 1 Jahr später wurde ich auf Humira umgestellt, weil das MTX nicht mehr wirkte und sich Nebenwirkungen einstellten. Die Verordnung für Humira geschah jedoch scheinbar im Rahmen einer Studie, da ein Ordner voll Papiere ausgefüllt werden musste. Leider musste ich auch Humira wegen Unverträglichkeit im letzten Jahr absetzen und habe vor lauter Frust überhaupt nichts mehr gemacht. Manchmal brauch auch die Psyche einfach eine Pause. Da ich nun wieder recht schlimm aussehe, entschloss ich mich, nochmal bei der Wiesbadener Hautklinik vorzusprechen. Ich würde gerne einen Versuch mit Cosyntex unternehmen. Die Ärztin erklärte mir, dass sie es nicht verschreiben würde, aber ich könne vielleicht an einer Studie mit diesem Wirkstoff teilnehmen. Leider gab es hierfür ein KO-Kriterium, so dass daraus nichts wurde. Auch Stelara oder andere Medis wurden mir verweigert. Auf die Frage warum ich das nicht verordnet bekommen kann, erhalte ich fadenscheinige Ausreden. Ich habe nun wieder einen Termin an der Uniklinik, befürchte aber, dass auch dies nur Zeitverschwendung ist.
Die lokal ansässigen Dermatologen können oder wollen nichts tun außer Bestrahlen und Salben verschreiben und schicken mich ansonsten weiter zur Wiesbadener Hautklinik, wo mir nicht geholfen wird.
Obwohl man mir das so nicht sagt, vermute ich, dass jeder Arzt nur wegen des Budgets bedenken hat. Meine Krankenkasse hat meine Psoriasis schon vor vielen Jahren als chronische Krankheit eingestuft und ich habe einen GdB von 50%. Die teuren Medis dürften insofern doch garnicht das Arzt-Budget belasten, oder? Ist es eventuell mit einem haufen Papierkram für den Arzt verbunden? Ich möchte deren Haltung nur ganz einfach verstehen!
Es gibt doch Menschen, die Stelara oder Cosyntex auf Kassenrezept erhalten? Oder sind das alles gut betuchte Privatpatienten? Wie und wo finde ich einen Arzt, der gewillt ist, mich zu unterstützen?
Liebe Grüße
Flechtie