Heute ist Welt-Psoriasis-Tag

October 29, 2015

Hallo Ihr,

der 29. Oktober ist seit einigen Jahren der Welt-Psoriasis-Tag. Gedacht ist er, um über die Erkrankung aufzuklären. Ich habe den Tag zum Anlass für ein Bullshit-Bingo und eine Übersicht über Beiträge in sozialen Netzwerken genommen.

Jetzt ist mir noch ein Video über den Weg gelaufen – von einer Initiative in Singapur. Das finde ich echt gelungen:

Außerdem gab und gibt es eine Initiative von Europso – einer Dachorganisation von europäischen Psoriasis-Initiativen. Die Aktion heißt My3Seconds: Menschen halten drei Finger in die Kamera und stellen die Bilder ins Netz. Damit soll gesagt werden, dass der erste, sekundenschnelle Eindruck eines Menschen mit Schuppenflechte vielleicht nicht überzeugend sein mag – wer ihm aber besagte drei Sekunden gibt, könnte dann jemanden kennenlernen, der ein guter Freund oder ein super Mitarbeiter werden könnte. Auch das Ergebnis dieser Aktion habe ich mal zusammengestellt – ein Bild sagt schließlich mehr als viele Worte.

Heute Abend ab 19.30 Uhr unserer Zeit kann übrigens jeder, der des Englischen mächtig ist und sich mit Twitter auskennt, an einem so genannten Tweetchat teilnehmen – einem Chat über Twitter. Am anderen Ende des Chats sitzt dann die Sängerin Cindy Lauper, die sich vor einigen Monaten als Psoriatikerin "geoutet" hatte. Der Twitter-Hashtag dafür lautet #ImPsOReady.

So, und warum ich das alles erzähle: Berühren Euch solche Aktionen? Wenn ja – warum? Wenn nein – warum nicht, was fehlt Euch daran? Glaubt Ihr, dass diese Aktionen etwas bewirken können? Würdet Ihr sowas mitmachen? Fällt Euch eine Aktion ein, die wir vielleicht nächstes Jahr gemeinsam mal ausprobieren umzusetzen?

October 29, 2015

Hallo,

hier herrscht ja wieder ein Andrang ...

Also, nachdem ich gelesen habe, wie es zu diesem Tag kam, möchte ich da nicht noch unterstützend wirken. Aber nutzen würde ich den Tag schon wollen.

- Als Aufklärung, wie lange wir z. B. auf einen Termin warten müssen.

- Dass es zu wenig Ärzte gibt.

- Dass zu wenig Geld für Forschung ausgegeben wird (lt. statistischem Bundesamt ein Fünftel dessen, was die Verwaltung kostet!)

Ich würde mir wünschen, dass wir uns nicht mehr gefallen lassen, schlecht "behandelt" zu werden, im wahrsten Sinne des Wortes. Darüber sollten wir aufklären, finde ich. Und Abhilfe fordern.

Wir gehen für und gegen die Flüchtlinge auf die Barrikaden. Aber nicht für uns und unsere Gesundheit. Wir fügen uns in: Da kann man doch eh nix machen. Ist halt ein Gendefekt. Ist das eigentlich 100%ig wasserdicht? Alles, was ich bisher gelesen habe, lautet: vermutlich, wahrscheinlich, in 30 - 40 % der Fälle, Ursache noch immer ungeklärt.

Also, sollte so was gewünscht oder möglich sein: ich bin dabei.

Liebe Grüße

Kitty1389

October 29, 2015

So, und warum ich das alles erzähle: Berühren Euch solche Aktionen? Wenn ja – warum? Wenn nein – warum nicht, was fehlt Euch daran? Glaubt Ihr, dass diese Aktionen etwas bewirken können?

Hallo Claudia, schön dass es dieses Forum gibt. Es ist ein Teil meines Lebens geworden.

Aber nicht alleine wegen unserer Erkrankung, sondern weil ich hier auch Ablenkung und auch "Freunde" und "Mitleidende" gefunden habe.

Durch unsere "neuen Medien" wird man ja nur so überflutet mit Aktionstagen usw.!

Wenn ich meinen Behördenkalender so anschaue und was es da so für Aktionstage so gibt.....

Ob dass so richtig nützt mag ich zu bezweifeln.

Gestern wurde ich bei meinem Hautarzt durch seine Vertretung behandelt.

Es war mein "alter" Dermatologe, der mich vor über 30 Jahren behandelt hatte.

Wir hatten ein sehr schönes Gespräch über die alten Zeiten.

Fakt ist, dass durch die heutigen Möglichkeiten, unsere Erkrankung wesentlich besser zu Händel ist,

und dadurch vielleicht auch dass Interesse nicht mehr so gegeben ist.

Schön für uns Alle dass es so gekommen ist.

Was ich mir Wünsche, ist dass "unsere" Geheilten, mehr über ihre Erlebnisse berichten.

Mir kommt bei vielen so vor, dass sie nach der "Erstbehandlung" hier wieder verschwinden!

Danke für die Mühe, die ich dir gemacht habe.....

LG Uwe

October 30, 2015

"Was ich mir Wünsche, ist dass "unsere" Geheilten, mehr über ihre Erlebnisse berichten.

Mir kommt bei vielen so vor, dass sie nach der "Erstbehandlung" hier wieder verschwinden!"

Ja Uwe, das würde ich mir auch wünschen.

Und deswegen finde ich es ganz wichtig, dass Neuankommer gut aufgenommen und ihre Erfahrungen mehr gewürdigt werden.

Edited October 30, 2015 by Pinie