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Hallo, Ich habe lange mit mir gerungen hier einen Beitrag, oder eine Frage einzustellen, doch ich bin im Moment an einem Punkt angekommen, wo ich doch Hilfe bräuchte.
Ich bin seit gut 5 Jahren bei einem Internistischen Rheumatologen in Behandlung, der aufgrund familiärer Vorgeschichte und Beschwerden am Sprunggelenk PSA diagnostizierte und mich mit Sulfasalazin als Basismedikation behandelte. Ich muss dazu sagen, dass ich selber Krankenschwester bin, in einer hauptsächlich Orthopädischen Klinik und mein Rheumatologe der Chefarzt der Internistischen Abteilung ist.
Das ging bis Mai 2014 ganz gut, aber dann kam der Supergau …
Mai 2014 bis August bin ich den Orthopäden in meiner Klinik, die auch eine Ambulanz hat, hinterhergelaufen wegen kaum auszuhaltender Beschwerden im rechten Fuß. Ein MRT wurde gemacht, das nichts wirklich überzeugendes herausbrachte, nur eine Verdickung der Plantarfaszie( Sehnenplatte in der Fußsohle) und ein Lipom ( Fettgeschwulst ). Am Ende bekam ich den lapidaren Kommentar des Fußspezialisten, der sich auch noch Rheumatologe nennt : Wir können ihre Schmerzen ja nicht wegzaubern!
Dann bin ich auf einen etwas „kompetenteren“ Assistenzarzt (Orthopäde)gestoßen, der nun eine Veränderung an der Tibialis Posterior Sehne feststellte. (Sehne die am Innenknöchel entlangläuft und das Fußgewölbe aufrecht hält.)
Da ja Orthopäden gerne operieren, ließ ich mich zu einer OP überreden, da ich den Zusammenhang zwischen PSA und Sehnenentzündungen damals nicht wusste.
Das Ende vom Lied waren zwei, wohl sinnlose OPs, die mir mehr schadeten als nutzten. Das Lipom wurde zuerst entfernt, da man vermutete, dass es zu einer Nervenreizung führte und dann die Tibialis Posteriorsehne verstärkt. Im OP Bericht, den ich ja lesen kann, da ich Krankenschwester bin und in meine Akten sehen kann, kam dann zum Vorschein, dass die Sehne nicht gerissen oder geschwächt war, sondern „nur“ heftig entzündet. Die OP hätte man sich sparen können, wenn man vielleicht auf die Idee gekommen wäre, dass es mit der PSA zusammenhängt.
Als ich dann noch, jetzt als Patient, verlangte, dass mein Internistischer Rheumatologe zu Rate gezogen wird, da ich nun ebenfalls die Vermutung hatte, dass es alles mit der PSA zu tun hat und die Medikamente wohl nicht mehr wirkten, hatte ich wohl zu viel verlangt! Der Chefarzt kam zähneknirschend, redete kaum mit mir und empfahl eine Umsetzung der Medikamente, die mein ahnungsloser Hausarzt stemmen sollte, statt mir einen Termin in der Rheumaambulanz zu geben.
Dies Ignoranz des Arztes setzt sich wie ein roter Faden fort, über die letzten 1 ½ Jahre! Sein Hauptargument ist, dass die PSA nicht aktiv ist! Er hängt das an fehlenden Entzündungswerten und Rheumafaktoren fest! Trotzdem hat er, nach meinem Reha-Aufenthalt 2015 mit einer MTX Therapie angefangen, jedoch mit mäßigem Erfolg. Er diagnostizierte auch eine Enthesiopathie( Sehnenbeteiligung), hielt die PSA allerdings nicht für aktiv. Dann bin ich im Sommer auf seine Vertretung, eine junge Ärztin gestoßen, die ohne Zögern mit Humira begann. Das Ganze hatte auch nur begrenzten Erfolg und wurde vom Chefarzt wieder abgesetzt. Ich hatte mittlerweile heftige Beschwerden über dem großen Rollhügel und im unteren Rücken (ISG) Jetzt sollte ich Ibuprofen 800 3xtgl einnehmen! Das tolerierte mein Magen nicht!
Nun wurde mir die Entwicklung eines chronischen Schmerzsyndroms diagnostiziert , allerdings keine wirkliche Therapie eingeleitet. Ich selbst suchte mir Hilfe bei einer Psychologin, da ich mit der ganzen Situation nicht mehr alleine fertig wurde ( seit Monaten krank, Schmerzen, die nicht besser wurden und drohender Verlust des Arbeitsplatzes )Auch um die Physiotherapie kümmerte ich mich selbst.
Dann hatte ich Ende Juli eine heftige Nebenwirkung vom MTX ( Entzündung der Lungenbläschen mit Wasseransammlung in der Lunge und heftiger Atemnot)… auch diese Diagnose einer Oberärztin wurde von den Internistischen Rheumatologen(Chefarzt) angezweifelt.
Nun bin ich ohne jedes Basismedikament, die Sehnenentzündungen, springen von der Hüfte, ISG, Knie, Hand- und Fingergelenke munter hin und her. Ohne Schmerzmittel (Celebrex) kann ich kaum meiner Arbeit nachgehen ( arbeite wieder als Schwester weil mein Krankenhaus keinen leidensgerechten Arbeitsplatz bieten kann – nach 23 Jahren Betriebszugehörigkeit!).
Ein stationärer Aufenthalt auf der Rheumastation der Uniklinik Jena brachte auch nichts, die dortigen Ärzte sind ebenfalls der Meinung, dass meine PSA nicht aktiv ist. Die im MRT zu sehende Sehnenbeteiligung hat man nur mündlich erwähnt und als nicht wichtig eingestuft. Das hat auch meinen Rheumatologen in seiner Ansicht bestärkt, dass ich es mehr im Kopf habe … chronisches Schmerz Syndrom. Das hat er ohne gründliche Untersuchung festgestellt und nun hänge ich komplett in der Luft.
Habt ihr noch Tipps, was ich unternehmen kann, welche Physiotherapie hilft? Kennt Jemand einen guten Rheumatologen in Thüringen?
Ich bin echt verzweifelt!
Grüße UrmelSC