Gut Leben mit PSA möglich?

[Jahenri]

Hallo zusammen,

das Internet hat es leider so an sich, das vor allem negatives und schlimme Beispiele diskutiert werden.

Deshalb würde es mich freuen von Leuten zu hören, die jahrelang mit PSA gut leben und wo die

Medikamente gut wirksam und ohne große Nebenwirkungen sind.

Ich denke das würde vielen Leuten Mut machen.

LG und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr !!

[jeannette]

Hallo, bei mir wurde vor 13 Jahren die Diagnose psa gestellt. Vorher hatte ich nur äußerlich schuppenflechte. Als Patient ist man halt versuchskaninchen. Ich hab mit Mtx angefangen, erst Tabletten dann spritzen. Die Nebenwirkungen war Übelkeit . Da ich im schichtdienst bin konnte  ich das Zeug nicht mehr nehmen. Dann erstmal nix wegen Kinderwunsch. Nach der Schwangerschaft böser Schub. Dann Einnahme ciclosporin , dass hat nix gebracht. Dann enbrel , dass lief super bis keine Wirkung mehr. Jetzt mit cosentyx angefangen, bis jetzt keine große Wirkung .bin seit 8 Wochen krank da schmerzen in Händen und Füßen seit dem Herbst. Da ich im Außendienst tätig bin und Schichten mache die krankschreibung.

Ich glaub wenn man das Richtige gefunden hat lässt es sich gut damit leben.

ich hoffe auch dass ich bald wieder gut eingestellt bin und mich schmerzfrei bewegen kann.

[Lilli1]

Ich kenne niemanden den es mit der Krankheit gut geht . Ich habe jeden Tag Schmerzen und das seid Jahren,machen wir uns doch nichts vor wer an diese Krankheit leidet der kann nicht sagen es geht ihm gut! Ihm geht es mit dem entsprechenden Mitteln besser aber nicht gut. 

Gruß Lilli die erste 

[jeannette]

Mir ging es unter enbrel gut. Konnte mich ohne Schmerz bewegen und auch arbeiten. Klar ist man nicht geheilt, das ist ja auch gar nicht möglich. 

Wenn du seit Jahren unter Schmerzen leidest such dir einen Arzt der dir die richtige Therapie bietet. 

Ich hoffe das cosentyx auch bald wieder so ne Wirkung zeigt,wie das enbrel über Jahre. 

[Reiki]

Huhu...mir geht es eigentlich sehr gut trotz Psoriasis, Arthritis und Arthrose.

Keine Schmerzen, keine Einschränkungen die mir jetzt so spontan einfallen würden. Trotz angeborener starker Hüftdysplasie geht es mir super.

Arbeite seit Jahren in der Altenpflege und bin ansonsten auch sehr aktiv. Also, zumindest bis jetzt kann ich gut mit der Krankheit leben. Im Alter wird es dann wahrscheinlich anders aussehen....aber ich genieße den Augenblick. Über später zerbreche ich mir den Kopf wenn es soweit ist.

Lg

[Jahenri]

  Am 29.12.2017 um 13:41 schrieb Lilli1:

Ich kenne niemanden den es mit der Krankheit gut geht . Ich habe jeden Tag Schmerzen und das seid Jahren,machen wir uns doch nichts vor wer an diese Krankheit leidet der kann nicht sagen es geht ihm gut! Ihm geht es mit dem entsprechenden Mitteln besser aber nicht gut. 

Gruß Lilli die erste 

Mehr davon...  

Hallo Lilli,

ich hoffe doch, dass es auch positive Fälle gibt.

Im Internet tummeln sich halt leider nur die Betroffenen mit großen Problemen auf

der Suche nach Hilfe.

Leute die gut damit leben, sind ja vielleicht garnicht im Internet aktiv,

da sie sich garnicht soviel mit ihrer Krankheit beschäftigen müssen.

[Lilli1]

Das sind Träume die Realität sind anders aus.

 

Gruß Lilli die erste 

[Luby]

 

  Am 29.12.2017 um 13:41 schrieb Lilli1:

... wer an diese Krankheit leidet der kann nicht sagen es geht ihm gut! Ihm geht es mit dem entsprechenden Mitteln besser aber nicht gut.

Mehr davon...  

Dabei hast du selbst vor garnicht allzu lange her das hier gepostet:

 Was stimmt denn nun? Seit Jahren täglich Schmerzen, oder auch Mal gut?

 

  Am 29.12.2017 um 19:48 schrieb Jahenri:

Im Internet tummeln sich halt leider nur die Betroffenen mit großen Problemen auf ...

Leute die gut damit leben, sind ja vielleicht garnicht im Internet aktiv,

da sie sich garnicht soviel mit ihrer Krankheit beschäftigen müssen.

Mehr davon...  

Da gebe ich jahenri recht.

Ich glaube das hängt stark mit der aktuellen Stimmung des Betroffenen zusammen ob er sagt es geht ihm gut, oder er an seiner Lage verzweifelt.

Ich habe PSO seit meiner Kindheit (10J), wie viele andere hier auch. Zeitweise waren die Stellen (Ellbogen, Knie, Unterschenkel) jahrelang beschwerdefrei. Dann kam die PSO an Knien und Ellbogen wieder (kleine, maximal Eigroße Stellen, meistens kleiner),  darum suchte ich im Netz nach anderen Betroffenen. Als ich deren Probleme las und einige Bilder sah, habe ich beschlossen, dass es mir noch gut geht und nicht nach "Hilfe gerufen" (das hier ist mein erster Beitrag seit meiner Registration, 2012).

Also ein großes HALLO  an alle!

Jahre lang hat mir Daivobet geholfen die Stellen in Zaum zu halten (wobei ich die Salbe manchmal monatelang garnicht benutzt habe, da mich die Stellen nicht so doll gestört haben), aber Mitte Juni hatte ich einen Schub. Mein ganzer Körper ist mit Flecken überseht, aber zum Glück sind einige, stelle ich mir vor, empfindliche Regionen ausgespart geblieben. So einen Schub hatte ich noch nie!
Meine Gelenke tun mir sporadisch (3-4 Tage Schmerzen, dann langsam besser, dann Paar Tage schmerzlos bis irgendein Gelenk wieder anfängt) auch Weh, konkrete Diagnose über PSA habe ich zwar nicht, aber sowohl der Hausarzt, als auch der Hautarzt sagen, dass die Schmerzen vom PSO kommen.

Da ich im Moment mich viel mit meiner PSO beschäftige bin ich wieder hier im Forum und lese wieder fleißig die Berichte anderer Betroffenen und habe sogar beschlossen, mich zu melden.

Also Kopf hoch, es wird schon und versuche deine schlechte Laune zu bekämpfen! Mach was schönes was dir gut tut.
 

[sia]

Hallo Jahenri,

sicher hast du recht, dass sich viele nur melden, wenn etwas nicht gut geht und es  selbstverständlich nehmen, wenn alles glatt läuft.

Ich habe seit gut 35 Jahren Pso und seit ca. 10 Jahren eine PSA. Inzwischen bin ich bei Enbrel angekommen und bis jetzt wirkt das ganz gut. Ich habe zwar noch Bewegungseinschränkungen, auch manchmal Schmerzen, aber das sehe ich nicht als Grund dafür, ob es mir gut oder nicht gut geht. Das mache ich an anderen Dingen fest: schaffe ich es bei meinen Grundsätzen zu bleiben? Bleibe ich aufmerksam? Habe ich heute etwas gelernt? Habe ich genügend gelacht? Habe ich alles so gut gemacht wie ich konnte? ...

Ich werde mein Wohlergehen sicher nicht daran messen, ob jeder Teilbereich meines Lebens in Ordnung ist.  Meine Schmerzen werden nicht besser, wenn ich mich darauf konzentriere. Daher konzentriere ich mich lieber auf positive Aspekte, schaue was ich noch kann und nicht auf das was inzwischen nicht mehr geht. 

Ein 'gutes Leben' ist imo zum großen Teil Einstellungssache und hat nichts mit eine Krankheit  haben oder nicht haben zu tun. An seiner Einstellung kann jeder arbeiten. Das ist nicht einfach, das erfordert Zeit, Mühe,  Einsatz. Die Frage lautet da: was ist einfacher für mich -  weiter zu leiden und mir von einer Krankheit das Leben bestimmen lassen oder an meiner Einstellung zu arbeiten und grundsätzlich ein zufriedenes Leben zu führen.

Daher meine ich: Ja - auch mit PSA ist ein gutes Leben möglich.

[Tenorsaxofon]

@sia

genau dies meinte ich im anderen Thread. Seine Krankheit akzepieren macht vieles leichter. Durch jammern ändert sich doch nichts.

Gruß Anne

[Tenorsaxofon]

ach Lilli1,

da sieht man was Sache ist.

[Supermom]

Mir geht es gut!

Eigentlich schon immer, auch in den Zeiten wo ich schmerzgeplagt war... und da gab es einige. Ich habe die PSA nun schon seit 37 Jahren. Habe die Kindheit und Jugend durchlebt, zwar etwas schmerzgeplagt, aber immer lachend... habe vier kerngesunde Kinder geboren, eine merkwürdige Ehe überlebt und abgelegt, anstrengende Jobs gewubbt und nun einen entspannten in einer Kita und JAAAAAA, mir geht es super!

Seit ich Simponi spritzen darf, sogar völlig schmerz- und erscheinungsfrei!

Gern sage ich zu meinem ganzen Leben JA, denn es ist nur so, weil alles so kam, wie es kam...auch die PSA.

Annehmen, akzeptieren... nach Wegen suchen, aber nicht verzweifeln...

Ich frage nicht: Warum, gerade ich... oder was wäre wenn...

Darauf bekomme ich eh keine Antwort

 

Jahenri, man kann damit leben...und hier findet man Menschen, die einen auch mal auffange und trösten, wenn es nötig ist!

Kommt alle fröhlich und behütet ins neue Jahr!

bearbeitet am 30. Dezember 2017 von Supermom

[Jahenri]

@Supermom,

das sind doch die Kommentare um die es geht und die einem Mut machen.

Mir persönlich geht es nach dem Sport (Rennradfahren, Schwimmen, manchmal noch Laufen) am Besten, denn dann merke ich, dass ich Spass am Leben habe.

[Supermom]

Lieber Jahenri,

dass ich so drauf bin, wissen die alten Hasen hier alle... Nur mancheinem geht das Dauerfröhlichsein auch auf den Geist.

Ich habe das große Glück mit dem Lachen im Bauch und dem Schalk im Nacken auf die Welt gekommen zu sein... Grundoptimistin.

 

[Tenorsaxofon]

  Am 30.12.2017 um 19:14 schrieb Supermom:

Lieber Jahenri,

dass ich so drauf bin, wissen die alten Hasen hier alle... Nur mancheinem geht das Dauerfröhlichsein auch auf den Geist.

Ich habe das große Glück mit dem Lachen im Bauch und dem Schalk im Nacken auf die Welt gekommen zu sein... Grundoptimistin.

 

Mehr davon...  

Und genau das finde ich an dir so gut.

[Jeannie]

ich habe seit über 30 Jahren PSO und seit einigen JAhren PSA , bis auf die ersten 2-3 JAhre nach Diagnosestellung geht es mir bis auf kleinere Einschränkungen gut und jetzt mit Humira Injektionen noch besser

[Supermom]

  Am 2.1.2018 um 16:36 schrieb Tenorsaxofon:

Und genau das finde ich an dir so gut.

Mehr davon...  

...vielen Dank für die Blumen, vielen Dank wie lieb von dir!!!!!

[TNC]

Hallo zusammen,

ich wollte mich auch mal zu diesem Thema melden!

Ja ich gebe Supermom und den restlichen positiv denkenden Menschen recht, man kann auch mit PSO und PSA "gut" leben.

Es ist doch aber so, dass man sich doch einschränkt bzw. eingeschränkt wird, seien es Hobbys, Sport oder sonstige Dinge die man davor machen konnte und jetzt leider nicht mehr!

Ich spiele seit über 30 Jahren Tischtennis, baue gerne Modelle und gehe gerne arbeiten (bin Handwerker durch und durch).

Jetzt kommt die PSA und die PSO dazu!!!!!!

Arbeiten als Handwerker, geht leider nicht mehr (kann schon seit beinahe 4 Jahren nicht mehr Handwerklich aktiv sein), nach ca. 1,5 Stunden bekomme ich nichts mehr hin, also wurde ich ins Büro versetzt, aber ich habe noch einen Job (Danke hier an meinen Arbeitgeber).

Tischtennis habe ich auch aufgeben müssen und mein Hobby Modellbau ebenso.

Ja mir geht es soweit gut, ich arbeite in einem Job, denn ich nie wollte, muss für Renovierungsarbeiten im und rund ums Haus Handwerker beauftragen, für arbeiten die ich eigentlich selbst erledigen könnte.

Ach so hatte ich schon erwähnt, dass es mir gut geht!

Ich war/bin ein recht positive gestimmter Mensch, man kennt mich fast nur lachend und immer eine lustige Bemerkung auf den Lippen.

Doch irgendwann ist damit Schluss gewesen, nur noch Einschränkungen, na klar es gibt z.B. auch andere Sportarten die man jetzt machen kann und ja ich versuche auch etwas Sport zu machen, dem Körper zu liebe nicht aus Spaß, denn es ist nicht der Sport der mir gefällt.

Nochmal nebenbei bemerkt, mir geht es gut.

Privat:    Hatte ich schon erwähnt, dass ich verheiratet bin und 4 Kinder habe!? Ich möchte jetzt nicht jede Kleinigkeit aufführen die nicht mehr so ist wie früher. Doch das ein oder andere muss ich mal aufzählen. 

Ich habe PSO unter anderem am Hoden und am Penis dort reist die Haut auch manchmal ein. Intimitäten mit meiner Frau sind sehr selten geworden und dies nicht weil meine Frau sich vor mir ekelt, nein ich habe beim GV einfach häufig schmerzen. Mit meinen Kindern etwas unternehmen dem Kleinen mal das Fahrrad instandsetzen der großen etwas am Auto schrauben, beim Umzug helfen usw... sind Sachen die ich nicht mehr so hinbekomme wie sie sein sollten. Wenn ich ein Zimmer renoviere möchte (Tapezieren usw.) dafür muss ich mir dann Urlaub nehmen, am besten noch zwei Tage hintendran, damit ich wieder fit für die Firma bin.

Mir geht es gut!!!

Beruflich!

Na ja Beruflich, wie schon erwähnt, bin ich in einem festen Arbeitsverhältnis und auch schon ganze 25 Jahre in der Firma tätig.

Vor ca. 4 Jahren wurde ich, aufgrund meiner Krankheit aus der Werkstatt genommen, was sehr nett von meiner Firma war. Ich hatte ca. 10 Jahre als Elektriker bei uns in der Firma gearbeitet und habe dann meinen Meisterbrief gemacht, danach wurde ich fast weitere 10 Jahre als Meister in der Werkstatt eingesetzt und mir wurde die Praktische Ausbildung unserer Auszubildenden übergeben. Trotz meiner PSA und PSO konnte ich diese Aufgaben übernehmen. Mit den Jahren wurde die PSO/PSA leider immer schlimmer, meine Hände wahren teilweise zu nichts mehr zu gebrauchen. Trotzdem versuchte ich meinen Job so gut es ging zu erledigen. Nachdem meine Krankheitstage immer mehr zugenommen haben, wurde ich von der Ausbildung abgezogen, da ich doch sehr oft krank war und dadurch die Ausbildung nicht so lief wie man sich das vorgestellt hatte.

Wenige Wochen später wurde mir ein Posten im Büro angeboten, um mich auch weiterhin sinnvoll beschäftigen zu können.

Diesen habe ich auch angenommen, da mir auch klar war, dass ich nicht mehr lange in der Werkstatt hätte arbeiten können.

Nochmals einen großen DANK an meine Firma. (KEIN SARKASMUS, DASS MEINE ICH SO)

Jetzt geht es mir "gut"!

Ich habe die Krankheit akzeptiert, ich lebe mit ihr. Spaß macht sie mir nicht gerade aber ich komme klar. Ich finde es bemerkenswert, dass es Leute gibt wie SUPERMOM.

  Am 30.12.2017 um 18:10 schrieb Supermom:

Gern sage ich zu meinem ganzen Leben JA, denn es ist nur so, weil alles so kam, wie es kam...auch die PSA.

Annehmen, akzeptieren... nach Wegen suchen, aber nicht verzweifeln...

Ich frage nicht: Warum, gerade ich... oder was wäre wenn...

Mehr davon...  

Mein Fazit!!!!

Ich glaube, nein ich bin mir sicher,

mit PSO kann man gut leben!

Ich mag mein Leben, es gibt viele schönen Dinge darin!  

;-) ACHTUNG jetzt kommt ein aber!! ;-)

                            ABER

ich bin mir auch bewusst, dass ich einige Dinge nicht mehr tun kann, die ich sehr gerne tun würde. 

GlG.

Tomaso.

[Tenorsaxofon]

@TNC

es stimmt schon, dass man durch seine Krankheiten vieles was einem lieb und teuer war aufgeben muss. Deshalb muss man jedoch nicht den Kopf hängen lassen. Das macht das ganze nicht besser. Ich sage mir immer, dass es genügend Menschen gibt, denen es bedeutend schlechter geht. Nur so nebenbei. Ich musste auch aus gesundheitlichen Gründen Umschulen.

Gruß Anne

[Reiki]

Lieber TNC,

ich kann deinen Zorn auf die Krankheit und deren Umstände sehr gut nachvollziehen und klar, es gibt bestimmt bei allen eine Menge Dinge, in denen sie sich einschränken müssen. Ich kann z.B. schon seit langer Zeit nicht mehr joggen. Hab ich immer gerne gemacht. Als meine Pro extrem war, musste ich meiner Tochter viele Ausflüge z.B. ins Schwimmbad ausreden. Nicht wegen Unannehmlichkeiten bzgl. meiner Krankheit sondern weil ich mit dem enormen eincremen nach einem Aufenthalt im Chlorwasser nicht nachkam. Ich könnte wahrscheinlich genau wie du, zig andere Beispiele nennen und aufzählen.

Aber was habe ich davon????? Nichts!

Dadurch wird es nicht besser und helfen tut es mir auch nicht wirklich.

Ich sehe täglich, bedingt durch meinem Job im Pflegeheim Menschen und deren Schicksale bei denen ich mir sehr oft bewusst wird wie gut es mir doch geht und auch früher immer ging.

Wenn ein 3 Jähriges Mädchen zusammen mit ihrer Oma am Bett eines 26 jährigen Mannes im Wachkoma sitzt und die kleine fragt wann Papa ausgeschlafen hat,

wenn man einer 43 jährigen Mutter die Nachricht überbringen muss das erneut eine Chemotherapie durchgeführt werden muss,

oder aber auch wenn man einem 52 jährigen Mann sagen muss das der zweite Oberschenkel wahrscheinlich auch noch amputiert werden muss,

dann wird einem erst bewusst wie gut es einem doch geht und immer ging. Klar, die Krankheit bringt Einschränkungen, sie ist lästig und nervig,

aber gegen manche Schicksale und Wünsche die ich so höre und mitbekomme:

(-einmal noch mit dem Hund in den Wald

-einmal noch Weihnachten mitfeiern

-einmal noch mit meinem Mann reden und mich aussprechen können......etc.)

wird die Krankheit, jedenfalls für mich, ganz ganz klein und es gibt sogar Situationen in denen ich mich für meine Unzufriedenheit schäme!

Ich denke man vergisst sehr schnell wie gut es einem doch geht, was man alles hat wofür andere eine Menge geben würden.

Lieber TNC, ich möchte damit deine Probleme, Einschränkungen und Sorgen nicht klein reden. Natürlich ist alles ärgerlich und bedeutet Einschränkung. Ich mochte dir hiermit nur sagen:

Egal wie schlimm es alles scheint, es gibt immer Menschen neben denen unsere Sorgen und Probleme plötzlich ganz, ganz klein sind...

Lg und nicht falsch verstehen...

[Waldfee]

Hallo TNC,

es ist schlimm, wie eingeschränkt Dein Leben geworden ist. Aber Du kannst die ganze Palette der Behandlungsmöglichkeiten ausschöpfen ohne Angst haben zu müssen, daß eine Wiederkehr von Krebs auf Grund einer Immunschwäche , hervorgerufen eben durch PSO-und PSA-Medikamenten/Bestrahlungen, stattfinden kann. Kurz gesagt: Du kannst im Normalfall mit PSO/PSA 100 Jahre alt werden. LG Waldfee

[Supermom]

Fast bin ich froh, dass ich nicht das Gefühl habe mich einschränken zu müssen, da ich die PSA/PSO schon so lange habe, dass ich immer alles gemacht habe, was ich wollte, oder was eben gerade so auf dem Plan stand ... gut das Cello musste ich aufgeben, na und dann war es dann eben die Flöte, die Stimme, die Kastagnetten..mit irgend etwas kann ich schon Krach machen, wenn mir danach ist... , Sport findet sich auch immer etwas...sollte es mich danach drängen... Tango, Walzer, Disoc fox, Herzgymi, Wasserbespaßung (Schwimmbad war auch da mgl. dann haben meine Kinder halt Mama mit eingecremt... wenn 8 Kinderhände an einem herum reiben, hat man ne Menge Spaß, Extrimitäten habe ich ja genug und lang genug sind sie auch alle) ... notfalls Denksport...

Sich über den Satz "anderen geht es viel schlechter" zu trösten und zu motivieren, ist sicher auch möglich ...

 

Aber (ich kann auch mit ABER) ich halte es für wichtig, sich aus sich selber heraus damit zu arangieren... Ich räume der PSA einfach nicht mehr Platz ein als nötig. Sie gehört halt dazu, na dann muss sie eben mit...

 

Im Moment eröffnet sich mir eine andere Baustelle, der Raubbau des letzet Jahres hat Spuren am Herz zurückgelassen... es geht in Sprüngen... schaun wir mal, wie ich mich damit umgehe...

Neben Betablockern, soll ich nun das Leben ruhiger angehen sagt der Doc...

Dunnerknispel, wie macht man denn das? Ich hab ja vermutlich nur noch so 55 Jahre und noch so viel vor

Carpe diem! Ein Lächeln den nächsten 756 Menschen die mir begegnen und eine Umarmung der Welt!

 

Auf in den Dienstag, die Arbeit ruft...

[Matthias123]

Top so muss man mit der Krankheit umgehen Hochachtung 

lg Matthias 

[Pfui Spinne]

  Am 16.1.2018 um 08:11 schrieb Supermom:

Carpe diem! Ein Lächeln den nächsten 756 Menschen die mir begegnen und eine Umarmung der Welt!

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...schon in Ordnung, jede(r) muss halt den eigenen Weg finden. Ich teile eher das "Aber" von TNC. Bloß weil ich 'ne unheilbare Krankheit hab', muss ich nicht über das jauchzen und frohlocken, was ich noch machen kann.

Gruß

PS

[sia]

  Am 16.1.2018 um 18:37 schrieb Pfui Spinne:

... muss ich nicht über das jauchzen und frohlocken, was ich noch machen kann....

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Das ist sicher richtig. Ich kann darüber genauso wenig frohlocken wie ich darüber frohlocke unmusikalisch zu sein oder dass sich die Alterszipperlein nicht mehr ignorieren lassen. Es ist wie es ist und man muss schauen das beste draus zu machen. Und der Teil ist imo Einstellungssache. Die Frage war ja auch nicht: ist ein perfektes Leben mit PSA möglich, sondern 'Gut leben mit PSA möglich?" und das - denke ich - geht.