Hallo Ihr Lieben, ich bräuchte mal dringend euren Rat.

Vor 2 Wochen bekam ich von meinem Rheumatologen Simponi verschrieben und er will es jetzt schon wieder absetzen, da ich noch keine Besserung im ISG spüre. Laut seiner Aussage würde JEDER TNF-Alpha Blocker das ISG innerhalb von 8 Tagen ruhigstellen, ansonsten habe man keine entzündliche Erkrankung des ISG. Woher er diese heißen Infos hat, weiß ich nicht, aber das scheint allem zu wiedersprechen was ich zu dem Thema gelesen habe und es widerspricht auchden Angaben des Herstellers. Er sagte also es sei doch keine Entzündung, da könne er dann nichts machen und ich soll einfach weiter in Schmerztherapie bleiben. Dann blätterte er noch mal in den Unterlagen und merkte, dass ja ein MRT Befund einer Sakroiliitis vorliegt. Daraufhin sagte er, wir warten noch mal 2 Wochen, aber er ist sich sehr sicher das Simponi nicht wirken wird, wenn es nicht schon nach acht Tagen wirkt. Kann mir nicht eventuell ein Nachteil durch die einmalige Gabe von Simponi entstehen, im Sinne von Anti-Antikörperbildung gegen das Medikament.

Ich habe jetzt auf jeden Fall vor schnellstens den Rheumatologen zu wechseln? Wie seht ihr das? Reagiere ich über?

Liebe Grüße,

derFuchs

Hab' noch was vergessen:

Ich habe meinen Rheumatologen auch gefragt, ob man unterstützend nicht noch mit Kortisoninjektionen ins ISG arbeiten kann (das meine Schmerztherapeutin so eine Injektion schon vorgenommen hat und weitere plant habe ich geflissentlich verschwiegen   ). Daraufhin sagte er, dass das absolut nichts bringe und sowieso niemand wirklich Kortison ins ISG  spritze, da es aufgrund der Lage und der Krümmung des Gelenkspalts unmöglich sei direkt ins ISG zu spritzen/"mit der Nadel da reinzukommen" und das jeder Arzt, der behauptet das zu tun LÜGT. Das erschien mir auch sehr merkwürdig, da ich jetzt schon von einigen gelesen habe dass sie auch Spritzen ins ISG bekommen.

Zusammengefasst ist mein Arzt scheinbar ein Genie, das als einziger weiß, dass man TNF-Alpha Blocker nach 8 Tagen wieder absetzen kann und alle Kollegen die sagen sie spritzen ins ISG Lügner sind. (-> Gottkomplex?)

Sind meine Bedenken berechtigt?

Bearbeitet (30. Januar 20188 J. von derFuchs)
Rechtschreibung

Hallo Fuchs

Deine Bedenken sind Berechtigt. So was hab ich noch nicht gehört das die Medis in so kurzer Zeit helfen sollen.

Würde da sich noch eine Zweitmeinung einholen.

LG Donna

Der hat aber nun wirklich garkeine Ahnung und außerdem ist das wohl unwirtschaftlich. Warum hat er es Dir denn überhaupt gegeben? Jedes Biologic soll möglichst mindestens 6 Monate gegeben werden. Simponi wird doch, soviel ich noch weiß, sowieso nur alle 4 Wochen injiziert. Wie soll es denn nach 8 Tagen wirken. Ich habe es nach 4 Monaten abgesetzt da es nicht wirkte, allerdings nach Absprache.

Ich würde mir einen anderen Rheumatologen suchen....unbedingt.

Lg. Lupinchen

Mit Kortisonspritzen waere ich aber sehr vorsichtig.

https://www.ndr.de/ratgeber/verbraucher/Gelenkschmerz-behandeln-Vorsicht-mit-Kortison,gelenkschmerzen108.html

Danke für eure Antworten. Ich habe mich mit einer anderen rheumatologischen Praxis in Verbindung gesetzt, die auch mit der hiesigen Uniklinik zusammenarbeitet. Mit etwas Glück klappt das sogar schon innerhalb von drei bis 4 Wochen. 

@Pinie: 

Klar birgt so ziemlich alles Risiken, aber ich habe zumindest den Eindruck, dass das Kortison mir zeitweilig hilft. Und da ich mich auch schon bewusst entschieden hatte Simponi zu nehmen, trotz der extrem heftigen möglichen Nebenwirkungen, hält sich meine Sorge wegen der Injektionen in Grenzen. Fürs erste will ich mit der vollen Härte der Schulmedizin zuschlagen. Aber das ist natürlich eine persönliche Entscheidung, die jeder individuell für sich treffen muss und soll keinesfalls andere Behandlungskonzepte abwerten. Unterstützend setze ich natürlich noch auf eine gesunde Lebensweise (gesundes Essen, sehr wenig Fleisch, viel Bewegung, kein Alkohol).

Aber vielen Dank für den Hinweis, zumal aus seriöser Quelle.

Grüß euch,

 

derFuchs

Bearbeitet (31. Januar 20188 J. von derFuchs)

@derFuchs

Bei den Nebenwirkungen heißt es: KANN NICHT MUSS. Soll heißen, dass du nicht unbedingt eine von den Aufgeführten bekommen  musst.                                                                                              Eher musst du dich, fals du noch andere Medikamente nimmst, mit den Wechselwirkungen befassen.                                                                                                                                                                  Wie Pinie schon schreibt, sollte man bei Kortison sehr vorsichtig sein.

Gruß Anne

Bearbeitet (31. Januar 20188 J. von Tenorsaxofon)

Update:

Also die Kortisonspritzen macht meine Schmerztherapeutin jetzt nicht nicht mehr, da ich meine dass die Entzündungsaktivität nachgelassen hat. Der Schmerz ist zwar weiterhin ständig da, aber in geringerer Intensität. Jetzt kann es natürlich auch sein, dass ich mir die Besserung auch nur einbilde, weil ich es mir so sehr wünsche und auch Angst vor dem Abbruch des Therapieversuchs/Modifizierungsversuchs mit Simponi hatte. ^Der Rheumatologe hat mir jetzt für 3 weitere Monate Simponi verschrieben, aber sprechen tu ich den immer nur für wenige Minuten in seiner Telefonsprechstunde. Aufklärung von Seiten meiner Arztpraxis findet weiterhin nicht statt. Bin nach wie vor entsetzt über das Verhalten des Arztes. Ich habe aber mit Hilfe meiner Schmerztherapeutin einen Termin jetzt am 06.03. bei einem anderem Rheumatologen bekommen, der sehr eng mit der Uniklinik Heidelberg zusammenarbeitet, inklusive der Möglichkeit dass seine Patienten an klinischen Studien teilnehmen können, wenn es Mal was neues geben sollte. Auch allein der Internetauftritt wirkt schon 100 Mal professioneller. Meine Schmerzmittel haben wir jetzt auch um die Hälfte reduziert und hoffen, das Oxycodon bald ganz ausschleichen zu können.

Also zusammengefasst: Kein Kortison mehr, "gefühlte Besserung" (KLOPF AUF HOLZ!!!), weniger Opiode, besserer Arzt. Traue dem Frieden aber natürlich nicht ganz, denn es ist gerade erst tageweise besser und die Enttäuschung immer niederschmetternd, wenn es wieder schlechter wird.

Aber heute ist ein guter Tag

Und wenn es doch micht so bleibt, wende ich mich wieder vertrauensvoll zum Jammern an euch.

Liebe Grüße, Uli

Bearbeitet (2. März 20188 J. von derFuchs)
war noch nicht fertig

Hurra, endlich ein guter Arzt.

Hatte gestern meinem Termin bei einem neuen Rheumatologen und er hat mich darin bestätigt, dass es absoluter Quatsch ist, einen TNF-Alpha Blocker nach nur 2 Wochen abzusetzen. Auch dass der TBC Test erst nach der ersten Injektion von Simponi erfolgte, hielt er für höchst bedenklich. Natürlich auch, dass vor der Verabreichung des Medikaments kein Aufklärungsgespräch statt fand.

Er ließ sich auch gleich zu einer Diagnose hinreißen: PSA/bzw. axiale Spondyloarthritis da die anderen Gelenke wieder Ruhe gehabt haben. Außerdem hat er mir 6x Krankengymnastik verordnet und mir in Aussicht gestellt, mir bei unserem nächsten Termin für ein gesamtes Jahr Funktionsgymnastik zu verschreiben. Die Behandlung mit Simponi wird selbstverständlich fortgesetzt bis zur 4. Injektion, danach sehen wir gemeinsam weiter.

Bin echt happy mit dem Arzt, nachdem der erste so ein Fehlgriff war.

Die Schmerzen im ISG sind zumindest schonmal anders inzwischen. Laut MRT und auch nach meinen Eindrücken war die linke Seite vom ISG deutlich schlimmer, inzwischen ist es die rechte. Aber nicht, weil die rechte schlimmer wurde, sondern eher die linke besser. Heute Morgen hatte ich rechts ein plötzliches Stechen, das war neu! Aber ich sehe das eher als ein Zeichen, dass da irgendwas in Bewegung ist, sich was tut. So wie Wunden, die jucken wenn sie heilen.

Einziger kleiner Wermutstropfen: Heute Morgen war meine gesamte Augenpartie plus Nase auf einmal schuppig. Das hatte ich an diesen Stellen wenn überhaupt in Vergangenheit nur minimal, nie in der jetzigen Form. Hab's abgerubbelt und dann Soderm draufgeschmiert (Holzhammer-Methode, nicht klug, nicht nachmachen). Brennt jetzt tierisch, aber selber schuld.

Liebe Grüße,

Uli

Bearbeitet (9. März 20188 J. von derFuchs)
rechtschreibung