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Liebe Forenteilnehmerinnen,
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, 1,5 Jahre Horror zu beschreiben, geschweige denn, es in der Kürze zu tun, dass jemand noch Lust hat, das zu lesen.
Also: seit November gibt es endlich die Diagnose Psoriasis artritis. Schön! Die Hautärztin hat es trotz kaum vorhandener Hautsymptome (Zunge sei typisch, Zehen leicht betroffen, Fußsohlen leicht betroffen) diagnostiziert und MTX empfohlen. Die Rheumaärzte interessiert das nicht so richtig. Ihnen fehlen die Entzündungsnachweise (HLA B27 ist vorhanden) . Das Blutbild gibt brav (nach Diagnose) kaum Entzündungswerte her (Harnsäurewerte sind leicht erhöht und Leukozyten), die Bilddiagnostik leider - oder zum Glück - auch nicht. D.h. für die Rheumaärzte (ambulant und auch Krankenhaus): kein MTX.
Die Symptome sind: massive Rippenschmerzen, massive Handschmerzen und Dickwerden der Hände (allerdings keine Wurstfinger etc., also eben nicht dick genug), Knie, Hüfte, Wegknicken der Füße, immer wieder geschwollenes Auge (allerdings war bisher keine Regenbogenhautentzündung nachzuweisen), phasenweise Wortfindungsstörungen; alle 2-3 Wochen verschlimmert sich die Lage, dann wieder etwas besser, insgesamt unbefriedigend - vor allem die Sache mit den Händen, weil eigentlich kaum "Handlungen" möglich sind, ohne, dass die Hände sofort massiv dick werden und weh tun. SO kann es nicht weitergehen.
Medikamente sind im Moment Arcoxia und Duloxetin, aber das alleine macht auch nicht glücklich. Es hilft, aber es ist nur ein Tropfen auf dem heißen Stein.
In zwei Wochen wird nochmal auf MS mit Liquor geprüft, was sehr unwahrscheinlich ist, aber dann wäre es mal vom Tisch.
Dass das Ganze psychisch maximal belastend ist, muss ich sicher nicht extra beschreiben. Die Ärzte reden immer wieder von einer Schmerzverarbeitungsstörung. Ich lasse mich in allem nun seit 8 Monaten auch psychologisch begleiten, kann aber nichts damit anfangen, wenn die Ärzte meinen, dass das Rheuma nicht so schlimm sei, weil die Werte nicht so schlimm sind. Meine Schmerzen SIND schlimm und ich verstehe nicht wirklich, warum es nicht wenigstens mal mit MTX versucht wird! Man kann doch nicht immer nur aufs Blut gucken, wenn die PSA da gar nicht viel hergibt. Und muss man denn unbedingt warten, bis die Bilddiagnostik irreparable Schäden hergibt?
Sollen wir abwarten, bis alles "noch schlimmer" ist (die Schmerzen SIND aber schon "am Schlimmsten")? Sollen wir nochmal andere spezialisierte PSA-Fachärzte aufsuchen, vielleicht haben die bisherigen Rheumaärzte nicht das Detailwissen? Sollten wir rein psychosomatisch weiterdenken oder ev. die Ärzte sowieso gegen Heilpraktiker austauschen?
Der Antrag auf den SBA ist inzwischen von 20% auf 30% gerutscht (incl. Gleichstellungsantrag), wir klagen allerdings auf 50%. Der Zustand ist phasenweise sowieso eher bei 80-100 % Behinderung, wenn ich nichtmal alleine trinken kann und völlig behindert herumliege.
Ich will mein Leben zurück!!!