Am 2. Juni 2005 berichtet ein Patient, der Raptiva bekommt, vom alltäglichen Umgang mit dem Medikament - von allem, was einen normalen Patienten dabei so interessiert.

Der Chat findet von 17 bis 19 Uhr in einem eigenen Raum im Schuppi-Chat statt (Link "Chat" oben in der Leiste).

Mehr Informationen:

http://www.psoriasis-netz.de/raptiva_themenchat.html und

http://www.psoriasis-netz.de/raptiva_patientenber.html

Es grüßt

Claudia

Hiermit sei an den Themenchat zu Raptiva erinnert.

Ab 17 Uhr können sich Interessierte am Donnerstag im Schuppi-Chat einloggen.

Es grüßt

Claudia

Hallo Leute,

für die, die am Themenchat zum Thema heute Nachmittag nicht teilnehmen konnten, gibt es hier die Moglichkeit das Logfile der wesentlichen Inhalte nachlesen zu können. So haben alle die Möglichkeit, die Erfahrungen von unseren User Schiffel kennenzulernen.

Dir Jörg nochmals herzlichen Dank für Deine umfangreichen Schilderungen.

Aloha

Ferris

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++++ Logfile ThrmenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 01 +++++

Claudia: "Schiffel" ist "Jörg Schiffler", der Patient, der uns über Raptiva berichtet

Schiffel: [zu Teetasse] also was ich zu berichten habe steht eigentlich schon ziemlich gut auf der homepage - ich bin auch gespannt was so an fragen aufkommt

<Claudia stellt mal vor: Schiffel ist Jörg Schiffler, unser Raptiva-Patient zum Ausquetschen>

Schiffel: oha - ich sehe schon - alles profi-chatter hier :-)))

Ferris: [zu Schiffel] dann erst mal vielen dank, dass du die dich zur verfügung stellst, jörg

Schiffel: [zu Ferris] das ist gar kein thema - mach ich echt gern

shania: [zu Schiffel] wie lang hats gedauert bis die wirkung eingetreten ist

Schiffel: [zu shania] bei mir hat es sogar relativ lange gedauert - fast fünf wochen

Claudia: [zu Schiffel] also jörg - stell dich mal trotzdem b itte noch mal kurz vor

Wölfchen: [zu Schiffel] wie sah es bei dir mit diesen "ersten 2 wochen " nebenwirkungen aus, welche genau hattest du?

Schiffel: gerne - ich heiße jörg schiffler - bin 37 jahre - hab die pso erst seit 2001, aber direkt ziemlich heftig

Teetasse: wo denn überall?

Schiffel: und ich hoffe, ich beantworte die fragen alle vernünftig - ist auch für mich das erste mal :-)))

Ferris: jörg, seit wann nimmst du es und musstest du wirklich die ganze pallette der arzneien vorher nehmen, bevor du raptiva verschrieben bekamst?

Schiffel: zu den nebenwirkungen kann ich für mich generell sagen, dass ich noch gar keine hatte und ich nehme raptiva jetzt seit oktober !

Schiffel: bei mir war der ganze körper ziemlich heftig betroffen und im letzten jahr auch erstmals das gesicht

Schiffel: ich kann nicht sagen, dass ich alles neehmen MUSSTE, aber mein arzt hat alles probiert und daher passte ich gut ins raster

Ferris: gibt es voraussetzungen, um raptiva nehmen zu können?

Ferris: welche art von pso hast du?

shania: [zu Schiffel] was hast du vorhergenommen

Schiffel: es gibt die vorraussetzungg, dass man bestimmte therapien durchlaufen haben muss (z.B. Fumaderm, mtx usw.)

stein: [zu Claudia] danke, bin dabei

Chevron: [zu Schiffel] seit oktober??? dann heisst das, das man raptiva für immer nehmen muss?

Teetasse: is es denn besser geworden??

stein: raptiva ist doch auch ein biologic

Claudia: [zu stein] ja

Schiffel: das medikament wird als dauertherapie angeboten - man macht aber erstmal einen versuch über 12 wochen, ob man auf das medikament anspricht

shania: [zu Schiffel] wenn ich fumaderm und mtx durch habe geht das dann problemlos?wer entscheidet das die kk oder der arzt?

Schiffel: bei mir ist die pso fast ganz weg - ich war vor drei wochen zum strandurlaub auf mallorca - das wäre in den letzten zwei jahren undenkbar gewesen

Ferris: hat raptiva einfluß auf die zeugungsfähigkeit?

Wölfchen: [zu shania] raptiva soll bei psa aber nicht empfehlenswert sein

Aquarious: [zu Schiffel] hast du auch Gelenkbeteiligung?

Schiffel: bei mir war es so, dass mein arzt es mir verschrieben hat und die krankenkasse es ohne probleme bezahlt - ich kann natürlich nichtt sagen, ob das immer so ist

Schiffel: [zu Ferris] da kann ich keine aussage drüber machen

Chevron: [zu Schiffel] hier in der scheiz kostet eine spritze 540.- Franken! wenn ich das alles selbst bezahlen muss kann ich diese therapie gleich wieder vergessen

Chevron: schweiz

Chevron: bin kein millionär

Wölfchen: [zu Schiffel] verschrieben hat dir das dein hausarzt oder hautarzt?

Schiffel: die gelenke sind bei mir nicht betroffen - ich habe aber auch gelesen, dass raptiva nicht für die psa verschrieben wird

Ferris: weißt du etwas darüber, wie es ist, wenn man die gallenblase nicht mehr hat? kann man dann noch raptiva nehmen?

Schiffel: sorry - mein hautarzt natürlich - er sagte es gäbe etwas neues, wofür ich genau in frage käme und so haben wir es probiert - gott sei dank wie ich heute weiß

shania: [zu Schiffel] wirkt das dagegen nicht?

shania: psa

Claudia: [zu shania] ich glaube, es ist für die behandlung gegen psoriasis arthritis einfach noch nicht zugelassen (gucke gerade nach)

Schiffel: [zu Ferris] genau weiß ich es nicht, aber da raptiva direkt auf die zellen wirkt und nicht über die organe "verarbeitet" wird denke ich nicht - aber das ist meine persönliche meinung

Wölfchen: [zu Schiffel] aber das die wirkung erst nach 5 wochen eintrat t für mich schnell.... damlas hat fumaderm bei mir ca. 10 wochen gebraucht

volki: [zu Schiffel] hallo jörg du hattest keine nebenwirkungen während der therapie?

Schiffel: das stimmt natürlich - ich kenne einen petienten, bei dem sah die haut nach drei wochen schon super aus - da war ich vielleicht auch etwas euphorisch :-)

Teetasse: und was gibt's nach der Therapie für Nebenwirkungen?

Schiffel: [zu volki] während der ganzen zeit gar keine

Schiffel: [zu Teetasse] ich hoffe, ich werde es nicht erfahren :-)))

volki: [zu Schiffel] wie sieht es in der zeit mit einer grippe aus,hast du eine gehabt?

Schiffel: [zu volki] ich hatte die ganz normale winter-erkältung - nichts besonderes

Chevron: was ist besser? raptiva vor oder nach einem pso schub zu nehmen?

volki: [zu Schiffel] viele klagten über müdigkeit während der therapie hast du solche bei dir wahrgenommen?

Teil 2

++++ Logfile ThrmenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 02 +++++

: das medikament hat ja auch keinen einfluß auf das immunsystem, wenn du das meinst

Wölfchen: [zu Schiffel] musstest du es dir zuhause auch immer selber anmischen und selbst spritzen???

Schiffel: [zu volki] die antwort kann ich dir wirklch nicht im ernst geben :-))) müdigkeit ist bei mir normal :-))) das fällt nicht auf :-)))

volki: [zu Schiffel] kommen bei dir auch stellen wieder mal zum vorschein oder sind die abgeheilten seid dem verschwunden?

Schiffel: [zu Wölfchen] mein hautarzt liegt auf meinem heimweg und da ich sein erster raptiva-patient bin, gehe ich in die praxis zum spritzen - so sammelt er auch erfahrung

shania: [zu Schiffel] in welcher dosierung und wie oft wird gespritzt

Wölfchen: [zu Schiffel] einmal die woche gibt ne spritze?

Schiffel: die abgeheilten sind weg - gott sei dank die ganzen großen - es kommen aber immer mal wieder kleinee stellen, die aber auch sehr schnell wieder verschwinden - ich bin aber nicht 100 % abgeheilt - das finde ich wichtig zu erwähnen - aber mind. 95%

Claudia: [zu Gast8371] bei allen biologics sind infektionen die größten nebenwirkungen und gefahr

volki: [zu Schiffel] jörg nach wievielen injetionen konntest du eindeutige besserungen feststellen?

Schiffel: zu den nebenwirkungen - ich habe nie welche gehabt, aber es heißt, dass in den ersten zwei wochen leichte grippeähnlich symptome auftreten können

Schiffel: ich spritze einmal in der woche - das stimmt

Schiffel: die ersten wirkungen waren nach fünf wochen zu sehen - deutlich wurde es nach 10 - 12 wochen

Gast8371: [zu Schiffel] Hier war vor einigen Tagen jemand, der eine Hautärztin kennt, deren 3 Patienten angeblich gravierende Nebenwirkungen hatten, bis hin zu Muskelbeteiligung die in den Rollstuhl führte. Ammenmärchen?

shania: [zu Gast8371] das hab ich auch gelesen

Schiffel: das würde ich persönlich ins reich der märchen verweisen

Schiffel: aber generell gilt - ich gebe hier meine erfahrung, mein wissen und meine meinung wieder - das ist alles :-)))

volki: [zu Schiffel] jörg wo hast du im moment noch stellen ?

Teetasse: WAS GENAU isch des eigentlich? (wenn ich mal so doof fragen darf...)

Schiffel: [zu volki] kleine auf den schultern und ein paar etwa 5-Mark-große (falls das noch jemand kennt) an den beinen - aber so weit abgeblaßt, dass ich trotzem wieder in badehose rumlaufen würde und das im urlaub auch getan habe

Gast8371: [zu Schiffel] Weißt du, ob Hautärzte bei so einem neuen Medikament standardmäßig zu Nebenwirkungen informiert werden?

Schiffel: ich kenne die sonstigen abläufe in solchen fällen nicht, aber mein hautarzt ist sehr gut informiert - aber weil ER sich informiert

Waermflaeschchen: [zu Schiffel] wielange musst du es noch spritzen?

Schiffel: [zu Teetasse] :-))))) ICH mag es nicht :-)))

Gast8371: [zu Waermflaeschchen] ...vermutlich bis zum St. Nimmerleinstag ;-)

volki: [zu Schiffel] jörg waren und wenn ja wieviel deine hände betroffen?

Schiffel: [zu Waermflaeschchen] also raptiva wird als dauertherapie verschrieben und das heißt, dass ich es hoffentlich noch lange bekomme

shania: [zu Schiffel] muss irgendwann ausgesetzt werden?

Schiffel: [zu volki] bei mir waren es gott sei dank "nur" die handrücken - aber auch ziemlich stark

Gast8371: Wie lange wird Raptiva bisher schon maximal eingesetzt?

Wölfchen: [zu Schiffel] nagelpso auch gehabt?

Schiffel: [zu shania] es muss nicht - es sei denn meine kasse macht mir und meinem arzt einen strich drunter - aber ich hoffe mal, das wird nicht passieren

Schiffel: [zu Wölfchen] nein - hatte ich nicht

Chevron: [zu Gast8371] in der schweiz seit märz 2004 zugelassen

Gast8371: [zu Chevron] Dann ist die Langzeiterfahrung also kaum länger als ein Jahr?

Schiffel: ich bin mir auch nicht sicher, hab aber über eine drei-jahres-studie gelesen

Schiffel: ...die abgeschlossen ist

Teetasse: [zu Schiffel] also keiner hat des Zeug länger als 3 Jahre getestet?

Gast8371: [zu Schiffel] Gab es in der Dreijahresstudie Rückfälle?

volki: [zu Schiffel] 3 jahre ist korreckt

Gast8371: [zu Schiffel] ...oder nachlassende Wirkung?

Schiffel: naja - es gibt es erst seitdem

<Wölfchen : wenn ich raptiva nehmen würde und es mir sgenauso gut tun würde, wäre mir egal ob's langzeitstudien gibt>

Schiffel: ich kenne die studienergebnisse jetzt icht im einzelnen

Schiffel: [zu Wölfchen] DIE einstellung habe ich auch

Gast8371: [zu Schiffel] Information hat noch keinem geschadet

babs: [zu Schiffel] ich war nicht on Anfang an dabei. Ist Raptiva für PSO+PSA?

Schiffel: sehr richtig - aber ich kann eben auch nur über meine erfahrungen berichten - und mir hilft es seit einem halben jahr und von mir aus auch noch länger :-)

Ferris: welche form der pso hast du? ich habe es anfangs nicht mitbekommen

Wölfchen: [zu Schiffel] ich hatte gehört das du wegen raptiva in der uniklinik warst, ist das richtig?

Schiffel: [zu Ferris] mir ist auch grad erst der richtige name eingefallen :-))) psoriasis vulgaris

Schiffel: [zu Wölfchen] ist nicht richtig - ich war am anfang meiner pso in der uniklinik in köln

stein: [zu Schiffel] bist in bester gesellschaft damit....

Ferris: [zu Schiffel] breitgrins aber sowas von breit :-)

Wölfchen: [zu Schiffel] und dort hat der doc gesagt: oh mein gott??? :-(

Schiffel: falls ich mal eine antwort vergesse bitte nicht sauer sein und nachfragen :-)))

Schiffel: [zu Wölfchen] da hab ich noch andere sachen gehört :-)))

Waermflaeschchen: [zu Wölfchen] du hast wohl die selbe seite entdeckt wie ich

Schiffel: naja - ich hab das selbe gedacht :-)))

Barb: Guten Tag

Schiffel: [zu Wölfchen] er hat vor kurzem einen zweite patienten eingestellt

Wölfchen: [zu Schiffel] du bist doch elektroniker........ vor raptiva konntest du mit dem schweregrad an pso noch "richtig" arbeiten?

shania: ist die zulassung für psa geplant

Wölfchen: [zu shania] habe gelesen das raptiva bei psa wohl nicht richtig greift..... vorzu ziehen sein embrel :-(

Claudia: [zu shania] ja, aber dazu muss es immer langwierige studien geben. der hersteller serono ist auf jeden fall da dran

Schiffel: [zu Wölfchen] KÖRPERLICH hat mich die pso nie zu sehr eingeschränkt, dass ich meine arbeit nicht mehr machen konnte

Waermflaeschchen: [zu Teetasse] es gibt schlimmeres

Claudia: [zu Wölfchen] bei der kombination aus pso und psa hilft remicade am besten - sagt dr. friedrich aus der charité

Schiffel: [zu Claudia] danke für die hilfe

Wölfchen: [zu Claudia] gut das ich nur die vulgaris habe

Schiffel: [zu Teetasse] du sagtest, du hast es nicht richtig, oder ? :-)))

Schiffel: [zu Wölfchen] das sehe ich auch so :-)

Wölfchen: [zu Schiffel] mein rücken ist auch voll...... man das reißt und spannt dort immer und immer diese blutigen unterhemnde :-(

shania: [zu Wölfchen] das reicht doch oder?

Wölfchen: [zu shania] auf jeden fall

Schiffel: [zu Wölfchen] so sah ich auch aus - auch vorne und an den armen und beinen

Teetasse: [zu Schiffel] des hab nicht ich gesagt

Wölfchen: [zu Schiffel] hab se noch woanders...... die leute schauen immer wenn ich kratzen muss.. :-))

Barb: [zu Schiffel] Wie lange hat es gedauert, bis du eine Verbesserung festgestellt hast?

Wölfchen: [zu Schiffel] bei mir ist das problem raptiva zu kommen meine private krankenversicherung :-(

volki: wer im chat außer jörg wird derzeit mit raptiva behandelt?

babs: [zu Schiffel] [zu Wölfchen] Ich habe 5 Wochen Enbrel gespritzt. Mußte jetzt absetzen, weil die Haut wesentlich schlimmer wurde, die Gelenke jedoch besser.

Schiffel: [zu Wölfchen] das kenn ich auch - und man sieht auch immer, wo man gestanden oder gesessen hat - das ist echt mies

Wölfchen: [zu volki] DU !

shania: [zu Wölfchen] und bei mir die aok....

Wölfchen: [zu Schiffel] volltreffer........ der schnee

volki: ja ich schon aber wer noch

<Teetasse schneit auch...>

Schiffel: [zu volki] wie läuft es denn bei dir und wie lange ?

Schiffel: bin ja nicht nur zu antworten hier :-)))

Teetasse: [zu Schiffel] hihi

Wölfchen: [zu Schiffel] fumaderm hat mir eine erscheinungfreheit von 100% gebracht und nachdem ich es mal absetzen musste wirkt es nicht mehr.....:-(

Chevron: [zu volki] mein arzt klärt ab ob die kasse zahlt od. nicht. wenn ja mach ich die kur, wenn nein, muss ichs bleiben lassen.

Schiffel: mit fumaderm habe ich es nie in den griff bekommen - nur einen flush nach dem anderen

Teetasse: [zu Wölfchen] wieso muss mer Fumaderm absetzen?

Wölfchen: [zu Teetasse] bundeswehr

Teetasse: [zu Wölfchen] hö? Verbieten die des einem da?

Schiffel: [zu Teetasse] bei mir waren es die blutwerte

Teetasse: [zu Schiffel] werden die davon schlecht?

Schiffel: bei mir schon - es war so, dass die alle zwei wochen kontrolliert werden mussten

Wölfchen: [zu Teetasse] also das war 1993 da gab es noch nicht fumaderm..... also war es ein nicht zugelassenes medikament und darum nicht mehr bekommen

Schiffel: das war vorgeschrieben und das machen die ja auch nicht nur so

Teetasse: [zu Wölfchen] ahso

Gast8371: [zu Schiffel] Die Blutwertkontrolle wird aber nicht immer so engmaschig gemacht

Wölfchen: [zu Gast8371] stimmt

volki: [zu Schiffel] jörg wie oft ,und wenn du es weißt welche blutwerte werden abgenommen ,wie sieht dein blutbild ausß

Schiffel: [zu volki] mit raptiva habe ich keine blutwerte genommen

Wölfchen: [zu Schiffel] keine blutkontrollen?

shania: [zu Schiffel] das überraschtmich, keine blutkontrolle?

Schiffel: [zu Wölfchen] die ganze zeit nicht - wird aber auch nicht vorgeschrieben - sonst hätte wir es gemacht

volki: [zu Schiffel] jörg es werden keine blutwerte kontrolliert?

Claudia: [zu Schiffel] hattest du da keine bedenken?

Wölfchen: [zu Schiffel] na das hört sich mal nach einen "guten" medikamt an wenn man keine blutkontrollen braucht

Schiffel: [zu volki] also wie gesagt - bei MIR nicht

Wölfchen: [zu volki] bei dir?

Schiffel: [zu Claudia] bedenken hatte ich bei der ersten spritze, die ich mir selbst gegeben habe - sonst nie :-)))

Teil 3:

++++ Logfile ThrmenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 03 +++++

volki: [zu Wölfchen] bei mir ja,alle 2 wochen es ist allerdings eine studie aber es steht auch in der beschreibung nichts von kontrollen des blutbildes

Schiffel: [zu volki] das beruhigt mich :-)))))

Wölfchen: [zu volki] und wirkt es schon bei dir??? 3 spritze schon bekommen?

shania: [zu volki] und istda alles o.k.?

Schiffel: [zu volki] hab ich nichts überlesen :-)))

Claudia: [zu Schiffel] gehst du für jede spritze in die praxis?

volki: [zu Schiffel] jörg muß nochmal nachhacken weil das ist interesand es wurden bei dir seid oktober keine blutwerte genommen?

Schiffel: [zu Claudia] ja - weil ich direkt von der arbeit aus bei meinem arzt vorbeikomme und er sich auch ein bild von mir machen will

Schiffel: [zu volki] das stimmt genau so :-))) kein problem :-)))

volki: [zu Schiffel] das überascht mich jetzt doch sehr

Schiffel: aber da ich weiß, dass das mittel nur auf die zellen wirkt, sehe ich auch persönlich keinen anlaß dazu

Schiffel: [zu volki] hat bei dir jemand drauf bestanden ?

volki: [zu Schiffel] jörg ich bin in einer klinischen studie,da werden halt immer parameter kontrolliert

Teetasse: gibt's kein Mittel gegen die Ursachen??

Gast8371: [zu Schiffel] Ich denke Blutabnahme gehört bei einem (neuen) Medikament einfach zum Standard?

Schiffel: [zu volki] das klingt logisch

Schiffel: [zu Gast8371] ich war nie teil einer (raptiva-)studie

Schiffel: [zu Teetasse] darauf warten wir glaube ich alle :-)))

<Teetasse [zu Schiffel] wollte es mal erfinden lol>

Schiffel: [zu Teetasse] wenn du soweit bist melde dich bitte bei mir :-)

Barb: [zu Wölfchen] Ich kenne keine nur zwei Leute, die aber nicht im Chat oder Forum sind.

Teetasse: jo, mach ich doch glatt, dann heile ich euch alle ;-) Und es gibt diesen Chat nicht mehr ...

volki: [zu Schiffel] jörg auch anfangs,wurden keine blutwerte genommen?

Schiffel: [zu volki] während der ganzen zeit nicht

shania: [zu volki] sind denn blutveränderungen bekannt?

volki: [zu Schiffel] ok jörg also in der anleitung steht halt das infektionen z.b. hiv oder hepatitis ausgeschlossen werden müßen also krankheiten die das imunsystem schwächen ,das war auch das erste was bei mir gemacht werden mußte

volki: [zu shania] es wurden leichte veränderungen der blutblätchen anzahl beobachtet ja

Barb: [zu volki] Sind auch Leute mit Pustulosa dabei?

volki: [zu Barb] hallo barb es sind leider ausschließlich welche mit vulgaris dabei

Teetasse: sind wir noch bei Raptiva?

Schiffel: [zu volki] hab ich nicht gelesen - werde ich auch nochmal nachschauen

Barb: [zu volki] Schade :-(

shania: [zu Teetasse] ja....

Schiffel: [zu volki] ich muss aber ehrlich gestehen, dass ich nicht der freund von langen beipackzetten bin

shania: [zu volki] wo in welcher studie bist du dabei

volki: [zu Schiffel] jörg es tut jedenfalls richtig gut mal jemanden ausfragen zu können der das mittel wirklich schon sehr lange bekommt,

Schiffel: ich verlasse mcih da auf meinen arzt und der ist ziemlich zuverlässig und vorsichtig in solchen sachen

volki: [zu shania] ich bin in der uni frankfurt raptiva in der prktischen anwendung dabei

Ferris: [zu Schiffel] @völk ja, das muss ich auch sagen

Schiffel: [zu volki] danke - das war die absicht des chats - und ich bin ja auch neugierig, was so gefragt wird und wie es anderen geht :-)))

shania: [zu volki] wie bist du dazu gekommen?

Teetasse: [zu volki] wohnst du in Frankfurt?

volki: [zu shania] das ist kein witz ich bin da hingegangen gabe fast geheult wegen der pso und wollte es ganz normal auf rezept haben daraufhin haben sie mir eine studie angeboten sollte es in den 12 wochen bei mir anschlagen bekomme ich es als dauertherapie

Schiffel: [zu volki] es gibt noch jemandem mit soviel glück wie ich es hatte :-)))

shania: [zu volki] glück gehabt...

Ferris: [zu volki] das klingt erbaulich

volki: [zu Teetasse] ich wohne in der wetterau nähe giessen bis frankfurt fahre ich 50 km

shania: ich komm dann mal vorbei und versuchs mit embrel

Teil 4:

++++ Logfile ThrmenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 04 +++++

Schiffel: [zu volki] jetzt will ich aber auch was wissen :-))) stimmt das ? du hast drei spritzen jetzt ?

Wölfchen: [zu Schiffel] was war denn dein auslöser das die pso bei dir erstmalig auftrat?

Schiffel: [zu Wölfchen] da gibt es eine medizinische und eine persönlich meinung:-)))

Wölfchen: [zu Schiffel] beide büüüde

volki: [zu Schiffel] ja schniffel und die pso hat sich leider nochmal um 100% verschlechtert habe heute die 3. bekommen deswegen halte ich mich mit dem bericht im forum etwas zurück

Barb: [zu shania] Ich weiß nicht, wenn MTX nicht mehr ginge, hätte ich wohl Enbrel bekommen. Mein Rheumatologe hätte sich auf alle Fälle dafür eingesetzt.

Schiffel: aufgetreten ist es im oktober 2001 - medizinisch heißt es, es war eine harnwegsinfektion im juni2001(!) und meine meinung ist, es war der schock vom 11.September 2001

shania: [zu volki] schade...hoffentlich gehts noch bergauf

Schiffel: [zu volki] es hat sich bei mir in den ersten wochen zwar nicht verschlechteret, aber wie schon gesagt, so richtig was zu sehen war auch nicht

Wölfchen: [zu Schiffel] und gleich wie nen teppich um auf deiner haut verteilt?

shania: [zu Barb] ewig kann man mtx aber auch nicht nehmen...

Schiffel: [zu Wölfchen] bis dezember war alles voll - im januar war ich schon zur vorstellung in der klinik und hatte fumaderm hinter mir

volki: [zu Schiffel] danke jörg ,nein da mache ich mir auch noch keine sorgen obwohl klar etwas vervös macht es schon

Barb: [zu shania] Ja, da denke ich schon mit Bauchschmerzen dran.

shania: [zu Barb] ich auch...

Wölfchen: [zu volki] sachen die bei mir wirken verschlimmern bei mir immer erstmal alles

Schiffel: [zu volki] ich hab aufnahmen von mir nach zwölf woch, da wollte mein hautarzt schon aufgeben - also nur nicht den mut verlieren :-)))

Wölfchen: [zu Schiffel] uiiiiii das ging aber ganz schon schnell bei dir

Schiffel: [zu Wölfchen] wie gesagt - ich hab einen patienten gesehen, der sah nach 5 wochen schon ziemlich gut aus

Wölfchen: [zu Schiffel] das war auf oktober 2001 bis januar 2002 bezogen....lol

Wölfchen: [zu Schiffel] ich freu mich für dich wahnsinnig ! ich würde auch mal wieder nach 10 jahren an strand :-(

Schiffel: [zu Wölfchen] also da kann ich dir was empfehlen :-)))

Wölfchen: [zu Schiffel] problem die private krankenversicherung

Schiffel: [zu Wölfchen] und ich hab mich vor vier jahren geärgert, dass ich nicht aus der gesetzlichen konnte...

Schiffel: ...aber heute bin ich froh darüber, wenn ich dich so lese

Wölfchen: [zu Schiffel] ABER ich bin ferade dabei den sozialstaat auszutricksen ;-)

Schiffel: [zu Wölfchen] dann viel glück dabei - ich frag auch nicht wie

Wölfchen: [zu Schiffel] zurück darf ich nicht ist ja verboten laut gesetz....... man muss nur die gesetzte richtig lesen...lach

Chevron: [zu Schiffel] ausser raptiva, nimmst du noch andere medis od. salben?

Schiffel: [zu Chevron] nein - nur die tägliche körperpflege

Teetasse: [zu Schiffel] lach

Wölfchen: [zu Schiffel] gute frage....... hast du während raptiva gar nicht mehr anderes genommen?

Wölfchen: s

Schiffel: [zu Chevron] das macht es ja so angenehm - ich kann mich wieder mit dem "normalen" tagesablauf beschäftigen

Barb: [zu Schiffel] Kennst du jemand, der auf Grund Pustulosa Raptiva bekommen hat?

Schiffel: [zu Wölfchen] gar nichts nur fettcreme

Wölfchen: [zu Schiffel] super stoff das raptiva

Schiffel: [zu Barb] leider nicht - ich bin aber auch nicht der fachmann im einteilen der verschiedenen arten

Schiffel: [zu Wölfchen] soweit ich das beurteilen kann ja

volki: das mit den medis ist im moment für mich auch wie eine erlösung,vor der studie cremen,salzbad anschliesend vor ein original hanau teilbestrahlungerät,anschließend uv 100 wieder in die wanne und ich konnte das einfach nicht mehr machen ,jetzt mache ich gar

Wölfchen: [zu Schiffel] wenn ich in einigen wochen in der gesetzlichen wieder bin dann werd ich endlich mal alle hebel in verbindung setzen

Schiffel: [zu volki] ist das nicht schön ???

Schiffel: [zu Wölfchen] dann drück ich dir die daumen - du siehst ja - volki und ich haben ja auch glück gehabt :-)

volki: [zu Schiffel] ja,es ging jeden tag nur um die haut um möglichst keine verschlechterung zu haben stundenlange pflege

Wölfchen: [zu Schiffel] meine pso wandelt sich gerade von mittel zu schwer :-(

Schiffel: [zu volki] und ich kann mich jetzt schon seit dezember wieder um alles andere kümmern

Wölfchen: [zu Teetasse] daran wird es bestimmt liegen das es schlimmer wird :-)))

Schiffel: [zu volki] ist echt ein schönes gefühl - und da denke ich an alle die es schon viel länger haben als ich - was muß das für die bedeuten ?

Schiffel: [zu Wölfchen] das ist schonmal die erste vorraussetzung - auch wenn das im moment nicht hilft

<Teetasse kratzt seit 5 Jahre so gut wie nicht mehr, und es ist echt ok.>

Wölfchen: [zu Schiffel] ich habe in all den jahren gelernt sehr gut damit zu leben....

Teetasse: seitdem...

Claudia: [zu Teetasse] aber wie schaffst du das? bei mir ist das jucken das schlimmste

Wölfchen: [zu Teetasse] das ist doch ein therapieansatz..... schreib gleich mal ein thema ins forum dazu ;-)

Teetasse: ja, aber man muss sich beherrschen. Des kammer lernen is hart aber geht.

Schiffel: [zu Wölfchen] nicht falsch verstehn - aber die einstellung wollte ich mir gar nicht erst angewöhnen - ich hab meine pso nie akzeptiert

Wölfchen: [zu Schiffel] versteh ich auch nicht falsch.... aber ich musste es zwangsläufig da es früher kaum nützliche medi'S gab.... hab se schon 14 jahre

Wölfchen: [zu Schiffel] akzepieren werde ich se auch nie aber mit leben ...lol

Chevron: hat pso seit 25 jahren

volki: [zu Schiffel] es gab eine zeit da blieb dir nichts anderes übrig,weil nicht geforscht wurde

Teetasse: [zu Wölfchen] jo, geht glaub auch nicht anders...

Schiffel: [zu Wölfchen] klar - von der seite bin ich auch "froh" es erst so kurz zu haben und einen arzt gefunden zu haben der mir hilft - das war auch nicht einfach .- hab im ersten jahr VIER verschlissen

Chevron: und keine besserung in sicht. da muss man sich damit abfinden

Wölfchen: [zu Schiffel] *lach rate mal wieviele ich schon verschlissen habe :-)))

volki: [zu Schiffel] im moment wird geforscht wie nie vorher ,weil jeder etwas vom kuschen haben will aber natürlich liegt es auch am fortschritt das besser geforscht werden kann

Schiffel: [zu Wölfchen] ich rechne mal hoch :-)))

<Schiffel: [zu volki] da schimpf noch einer auf die zellforschung :-)))

Wölfchen: [zu Schiffel] also du hast schon fumderm und mtx durch.... oder noch was anderes probiert?

Chevron: [zu Schiffel] rauchst du?

Schiffel: [zu Wölfchen] ich hab auch immunosporin genommen - zweimal - beim ersten mal super (vor zwei jahren) letztes jahr hat auch das nicht geholfen - und ansonsten die ganzen "alten" therapien

Wölfchen: [zu Schiffel] und mtx hat auch nichts gebracht?

volki: [zu Schiffel] jörg es wäre halt super toll wenn du uns immer im forum auf dem laufenden hälst

Schiffel: [zu Chevron] ich hab komischerweise ende 2000 aufgehört - ich hab eine zeit lang überlegt wieder anzufangen :-)))

Chevron: [zu Schiffel] aber hat das rauchen einen negativen einfluss uf die therapie od. ned?

Schiffel: [zu Wölfchen] mtx hat sich leider auch nur auf die blutwerte ausgewirkt

Wölfchen: [zu Schiffel] also vor mtx habe ich angst...... würde viel eher raptiva nehmen wollen

Schiffel: [zu Chevron] da kann ich keine aussage zu machen - sorry

Schiffel: [zu Wölfchen] meine mutter bekommt mtx gegen rheuma und daher weiß ich das diese zeug auch noch über längere zeit nebenwirkungen haben kann

Teetasse: MTX, dat is nix lol

Schiffel: [zu volki] ich hab ein paar mal im forum geantwortet - vielleicht mach ich mal was eigenes

Luca: ich hab früher über 2 jahre mtx gekriegt, rheuma ist dadurch besser geworden aber die pso kein stück

Schiffel: [zu Wölfchen] letztendlich gilt aber doch "wenn´s schee macht" :-)

Wölfchen: [zu Schiffel] lach dahaste recht.......

volki: so ihr alle war ein super chat und vor allen dingen konnte ich alles fragen was mich in letzter zeit mit raptiva beschäftigt hat ich werde mich mal auslogen und ich schreibe ins tagebuch

Schiffel: [zu Wölfchen] aber am besten nur schön - ohne andere sachen nebenher :-)

Wölfchen: [zu Schiffel] immosporin soll ja die antikörper ausser kraft setzen... deine erfahrung?

Ferris: [zu Schiffel] ja noch mal herzlichen dank für deine statements, jörg

volki: ja die runde gebe ich wir besprechen dan mal wie das am besten zu organiesiren ist also machts gut

Schiffel: [zu Wölfchen] teure dicke kapseln, die dein immunsystem in den keller fahren - aber einmal hat es sehr gut geholfen - ist aber nichts auf dauer und hat im letzten jahr nicht mehr gewirkt

Schiffel: [zu Ferris] keine ursache - ich hoffe ich hab helfn können

Wölfchen: [zu Schiffel] das habe ich mal während meiner bundeswehr zeit bekommen.... ich hatte 6 monate ne grippe

Schiffel: [zu Wölfchen] siehst du ? :-)))

Frabur: [zu Wölfchen] 6 monate grippe? das ist ja heftig

Ferris: [zu Schiffel] ja, deine statements werden vielleicht eine entscheidungshilfe für mich sein

Wölfchen: [zu Schiffel] und damals sagten die zu mir das es ein medi ist, das organtransplantations patienten bekämen...

Schiffel: [zu Ferris] und für deinen arzt hoffe ich - noch was zum schluss - es gibt ein video von serono, wo auch die wirkung und die anwendung gezeigt wird - das kann sich der arzt bestellen, glaube ich

Wölfchen: [zu Schiffel] nix guter stoff... aber pso war während der 6 monate weg

Schiffel: [zu Wölfchen] bei mir war es auch nach 9 wochen weg und nach weiteren sechs wieder da :-)

Teil 5:

++++ Logfile ThrmenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 05 +++++

Ferris: [zu Schiffel] das notiere ich mir mal, danke :-)

Schiffel: deswegen war ich im letzten jahr ja so schockiert, dass es gar nicht mehr geholfen hat

Wölfchen: [zu Schiffel] bei mir nach 6 monaten wegen abgesetzt...lol

Wölfchen: [zu Schiffel] wie bei mir beim fumaderm :-(

Schiffel: [zu Wölfchen] und bei mir

Wölfchen: [zu Schiffel] ich drücke dir alle meine daumen das es bei dir so bleibt wie es im augenblick ist

Schiffel: [zu Wölfchen] und ich drück DIR die daumen, dass es mit der "lücke" klappt und du auch davon profitieren kannst

Claudia: [zu Schiffel] falls du jetzt gleich gehen willst - herzlichen dank für deine bereitschaft, hier auskunft zu geben

Schiffel: ...und jetzt muss ich mal an die admins fragen, wie es weitergeht :-)))

Schiffel: ..ahja :-)))

Claudia: [zu Schiffel] dir auch - und wirklich herzlichen dank!

Schiffel: [zu Wölfchen] dann hat es sich schon gelohnt :-)

Wölfchen: [zu Claudia] lachwech

Barb: [zu Schiffel] Wünsche ich dir auch.

Frabur: [zu Claudia] ich hab diese woche spätestens um 2 Uhr zu geschlossen

Claudia: [zu Schiffel] könnten dir leute noch eine e-mail schicken, wenn fragen sind?

Chevron: [zu Schiffel] vielen dank für deine mühe$

Ferris: [zu Schiffel] vielen dank, das wünsche ich dir auch jörg - schaue doch mal wieder bei uns rein, wenn du magst

Wölfchen: [zu Schiffel] unter welchen namen biste im forum geloggt?

Schiffel: [zu Claudia] natürlich gerne - ich weiß jetzt nicht wie meine adresse hinterlegt ist, aber hier kann man sich doch auch nachrichten zukomman lassen, oder ?`

Schiffel: [zu Wölfchen] schiffel :-)))

Ferris: [zu Schiffel] ja, das geht natürlich

Schiffel: wenn dann also erstmal keine fragen mehr sind winke ich mal in die runde und hoffe man liest sich mal wieder :-)

Schiffel: [zu Ferris] ciao ferris und viel glück

Barb: [zu Schiffel] Vielen Dank und ich hoffe, man liest noch mehr von dir.

Schiffel: tschüss an alle und allen die es brauchen eine gute besserung

++++ Logfile ThemenChat "Raptiva" 02.06.2005 - 19.00 Uhr bis 21.00 Uhr Teil 05 +++++

++++++++++++++++++++++++ END OF FILE -- logged by: Ferris +++++++++++++++++++++

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine Mühe, die Du Dir damit gemacht hast.

Nice Job.

Viele Grüße

Ferris

Hallo Claudia

Vielen Dank für die tolle Arbeit.

So habe ich auch etwas, was ich mir zu meinen Unterlagen heften kann und außerdem eine schöne Erinnerung.

Bei aller Ernsthaftigkeit des Themas hat es mir nämlich super Spaß gemacht.

Ferris - ich hoffe, Du bist in Deinen Nachforschungen schon weitergekommen und kannst auch bald von dem Mittel profitieren.

Grüße an alle und gute Besserung für die, die es brauchen,

Jörg

Hallo Leser,

beim Themenchat zu Raptiva "damals" waren ein paar Fragen offen geblieben. Wir hatten die Herstellerfirma um Antworten gebeten, die auch fix kamen - nur gingen die ein wenig unter in der tagtäglichen E-Mail-Menge.

Ich habe das Chat-Protokoll also aktualisiert.

Gruß

Claudia

Raptiva_Chat_Protokoll.pdf