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Hallo zusammen ​​​​​​​...


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Auch ich bin neu hier. Ich bin 41 Jahre und bei mir ist die PSO vor einem Jahr aufgrund eines Verlustes in der Familie ausgebrochen; leide auch seit guten 1 1/2 Jahren an Depressionen. 

Ich bin noch nicht so erfahren mit der Krankheit wie die meisten hier, bin daher auch noch sehr "sprunghaft", was das lesen von Berichten, Artikeln usw. angeht. Im Moment strengt mich das auch etwas an, da ich generell ein Mensch bin, der sich erkundigen möchte, was mit einem selbst los ist, es jedoch einfach sehr umfangreich ist und ich nicht weiss, wo ich anfangen soll.

Besucht habe ich bereits 2 Dermatologen, welches leider ein totaler Reinfall war. Eine Kur hat leider nicht den erhofften Erfolg gebracht und nun werde ich in den nächsten Tagen den nächsten Dermatologen aufsuchen. Ich würde mich sehr gerne darauf vorbereiten, weiss jedoch nicht, worauf ich achten sollte; wie ich einen guten Dermatologen bei diesem Krankheitsbild erkenne. Vielleicht könnt Ihr mir Tipps geben. Auch war ich bereits bei einem Rheumatologen. 

Ich würde mich über Antworten sehr freuen. Bis dahin wünsche ich Euch noch einen schönen Restsonntag

Viele Grüsse

Eulchen

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Hallo @Eulchen, willkommen hier!

es ist sehr verständlich, wenn man erstmal mit der Diagnose Pso nicht so viel anfangen kann und besorgt ist, wie es weiter geht. Wenn dann auch noch familiäre Probleme, egal welcher Art dazu kommen, macht es das sicher nicht einfacher.

Aber du bist auf jeden Fall schon auf dem richtigen Weg!  Es ist schade, dass du nicht gleich einen gute Arzt gefunden hast, aber du machst es genau richtig: dich nicht mit dem erst besten zufriedenzugeben, sondern so lange weiter suchen bis du jemanden hast, der gut zu dir passt und zu dem du Vertrauen haben kannst.

Auch, dass du dich jetzt hier informierst, ist genau richtig. Es ist nur schlau, von den Erfahrungen anderer zu profitieren. Etwas nicht zu wissen ist nicht schlimm, nur etwas nicht lernen zu wollen. Du machst also alles genau richtig.

Die Beurteilung, ob ein Arzt "passt" ist sicher nicht einfach. Der erste Punkt worauf du bei dir achten solltest ist, ob der Arzt oder die Ärztin bei dir auch keinen absoluten Widerwillen auslösen. Das merkt man oft schon in den ersten paar Sekunden. Man braucht den Arzt nicht super sympathisch finden, aber "abstoßend" ist keine Grundlage.

Wenn das ok ist, gilt für das erste Gespräch:

- hört dir der Arzt/die Ärztin zu?

- stellt er/sie dir Fragen (Familie, bereits gelaufene Behandlungen, Beschwerden, Dauer, andere Erkrankungen, Allergien, Unverträglichkeiten, Medikamente ...)

- welche Untersuchungen werden gemacht? Schaut er/sie die Haut genau an? Wird eine Blutuntersuchung vorgeschlagen? evt. Röntgen, Sonografien,...

- kannst du deine Fragen stellen?

Du selber kannst dich vorbereiten:

- Liste wann was wie angefangen hat.

- welche Behandlungen wurden, wann, mit was schon probiert?

- welche Untersuchungen wurden von wem schon gemacht? Mit welchen Ergebnissen?

Ganz allgemein ist es gut eine Person seines Vertrauens mitzunehmen. Erstens passen Ärzte, nach meiner Erfahrung, dann besser auf wie und was sie sagen. Zweitens bekommt eine zweite Person vielleicht etwas mit was man als direkt Betroffener überhört und drittens kann eine Vertrauensperson auch noch an einen Punkt erinnern, den du vielleicht in der Aufregung vergessen hast anzusprechen.

Ich bin sicher, du schaffst das. Indem du aktiv für dich wirst, hast du schon den größten und wichtigsten Schritt zu einem guten Umgang mit der Erkrankung gemacht.

Viel Erfolg!

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Hallo Sia,

ich danke Dir für die wertvollen Tipps. 

Ich werde mich mich dann vorbereiten und den Termin abwarten. 

Und ich werde den Arzt auch löchern 

 

viele Grüsse

Eulchen 

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Am 11.3.2019 um 10:28 schrieb sia:

Wenn das ok ist, gilt für das erste Gespräch:

- hört dir der Arzt/die Ärztin zu?

- stellt er/sie dir Fragen (Familie, bereits gelaufene Behandlungen, Beschwerden, Dauer, andere Erkrankungen, Allergien, Unverträglichkeiten, Medikamente ...)

- welche Untersuchungen werden gemacht? Schaut er/sie die Haut genau an? Wird eine Blutuntersuchung vorgeschlagen? evt. Röntgen, Sonografien,...

- kannst du deine Fragen stellen?

Du selber kannst dich vorbereiten:

- Liste wann was wie angefangen hat.

- welche Behandlungen wurden, wann, mit was schon probiert?

- welche Untersuchungen wurden von wem schon gemacht? Mit welchen Ergebnissen?

Gut erklärt Sia. Ich denke das hilft weiter.:tw_smile:

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    • Redaktion
      By Redaktion
      Larissa kann ohne Medikamente weder Haushalt und Familie versorgen noch zur Arbeit gehen. Von der Krankenkasse fühlt sie sich im Stich gelassen. Der Erfahrungsbericht einer Betroffenen.
      Seit mehr als 20 Jahren leide ich an Gelenkschmerzen, v.a. in der linken Schulter, die regelmäßig auf meine angeblich degenerierte Wirbelsäule und die durch meinen Beruf - ich bin Krankenschwester - entstehenden Belastungen zurückgeführt wurden. 'Therapie' hieß also: "Schlucken Sie mal dieses oder jenes Schmerzmittel", "Gehen sie zur Krankengymnastik", Überlegen Sie sich, ob sie nicht besser den Beruf wechseln".
      Ziemlich unbefriedigend, fand ich. Aber was sollte ich machen?
      Während der ersten Schwangerschaft vor 14 Jahren kamen plötzlich Hauterscheinungen dazu, die als ,hormonbedingt' eingestuft wurden: meine Fußsohlen wurden trocken und dort bildeten sich schmerzhafte, tiefe, oft blutende Risse.
      Bis 1992 änderte sich an diesem Bild trotz ständiger Salbentherapie nichts, dann erschienen als Folge einer Antibiotika-Therapie plötzlich kleine Bläschen in meinen Handinnenflächen und unter den Fußsohlen.
      Die Diagnose hieß: Allergie. Die Therapie bestand aus weiteren Salben, inzwischen kortisonhaltig, brachte aber auch kaum Linderung. Ungefähr ein Dutzend Hautärzte habe seitdem ,verschlissen' und ebensoviele unterschiedliche Diagnosen gehört, die letzte – nach PE 1996 – war 'Neurodermitis'.
      Noch immer mit Kortisonsalbe, fuhr ich dann im letzten Sommer zu einer ambulanten Badekur an die Nordsee, wurde dort sehr überraschend mit einer mir bis dahin völlig unbekannten Therapie konfrontiert (heißer Schlick, direkt auf den befallenen Hautstellen) und erlebte zum ersten Mal eine deutliche Besserung.
      Noch 4 Wochen nach der Heimreise war meine Haut praktisch symptomfrei, obwohl ich ganz bewusst seit Beginn dieser Behandlung auf eine reine Fettsalbe umgestiegen war. Danach erschien das Ekzem allerdings langsam wieder.
      Im Mai diesen Jahres erkrankte ich an einem Virusinfekt, in dessen Verlauf plötzlich alle Gelenke rheumatische Veränderungen aufwiesen, besonders schlimm waren die Knie- und Fingergelenke sowie (mal wieder) meine linke Schulter betroffen. Zudem breitete sich das Ekzem schlagartig über den gesamten Körper aus, einzige Ausnahme Oberarme und Gesicht. Der Verdacht auf Lupus erythematodes stand im Raum, hat sich aber zum Glück nicht bestätigt, dafür hieß es dann 'Psoriasis pustulosa plantaris mit Gelenkbeteiligung'.
      Dank Kortison – diesmal nicht nur in der Salbe – sind die Hauterscheinungen zurückgegangen, zur Zeit sind wie immer die Fußsohlen betroffen, dazu gibt es einige Herde an den Unterschenkeln und -armen, in den Handinnenflächen sowie einen am Rücken.
      Schlimm ist nur, dass die Schmerzen in den Gelenken kaum zurückgehen. Ohne Medikamente bin ich nicht in der Lage, meinen 5-Personen-Haushalt zu versorgen, an 'zur Arbeit gehen' ist überhaupt nicht zu denken. Außerdem habe ich durch die Kortisoneinnahme leider ziemlich viel an Gewicht zugelegt, das ich gern wieder loswürde, schaffe es aber allein nicht.
      Aus diesen Gründen rät mir mein Hausarzt zu einer erneuten Kur, diesmal stationär, und wenn möglich wieder in Horumersiel (oder einem anderen Ort, an dem es diese Schlickpackungen gibt).
      Leider spielt meine Krankenkasse da überhaupt nicht mit. Alle haben zwar Verständnis für meine Situation, aber eine Kur wird bisher nicht genehmigt. Eher würde man mir auf unbestimmte Zeit eine Haushaltshilfe genehmigen, ich könne ja auch einen vorläufigen Rentenantrag stellen – und den Entzug, wenn ich irgendwann dann doch mal medikamentenabhängig geworden bin, zahlt man sicher auch... Ich bin sauer!
      Heute morgen hat man mir – nach langen Kampf – zumindest einen Kurantrag für die BfA mitgegeben. Ich habe ihn auch ausgefüllt und werde ihn abschicken, obwohl ich genau weiß, daß der Rentenversicherungsträger bei Psoriasis nicht zuständig ist (wovon meine Krankenkasse angeblich ebensowenig weiß wie von der Möglichkeit, bei dieser Erkrankung auf die 4-jährige Sperrfrist zu verzichten!)
      Ich bin mal gespannt, wie das weitergeht. Zermürben lasse ich mich durch diese Hinhalte-Taktik nicht so schnell.
      Mit freundlichen Grüßen
      Larissa (39)
    • Ronniline
      By Ronniline
      Hallo liebe Menschen, 
      ich hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt, da ich zur Zeit etwas verzweifle und ich nicht weiß an wen ich mich wenden kann. 
      Ich bin 23 und lebe seit ca. 7 Jahren mit Schuppenflechte an der Kopfhaut. 
      Damals bin ich auch zum Hautarzt gegangen, der mir allerdings nie etwas zu dieser Krankheit gesagt hat, sondern mir nur ein überteuertes Shampoo verkauft hat. 
      Seit ein paar Jahren jetzt geht es mir schlechter.. was in meinem Alter denke ich nicht so sein dürfte. 
      Ich habe oft immer kleine wehwehchen, was für andere zumindest so rüber kommt, doch mich an meine körperliche Grenze bringt. 
      Das wäre zb: oft Bindehautentzündungen ( was damals extremer war und jetzt scheinbar wieder oft kommt) 
      Der Kreislauf ist bei mir ein großes Thema. Egal wie viel oder was ich esse er stellt mir oft ein Beinchen. 
      Erkältungen bekomme ich schon gar nicht los das ist wie ein JoJo Effekt. 
      Mit den weiteren Kack möchte ich euch nicht voll sülzen :-)
       
      Worauf ich nun hinaus möchte ist:  Wie habt ihr es geschafft, dass ihr einem Arzt vertraut und wie habt ihr den richtigen gefunden? Wie habt ihr dieses Thema angesprochen, ohne das Gefühl zu haben "eigentlich geht es anderen Menschen schlechter und die brauchen diese Hilfe von dem Arzt mehr als ich" ??
      Ich habe heute meinen ganzen Mut zusammen genommen und habe beim Hautarzt angerufen. Dieser wollte mir dann im September einen Termin geben. Ist das Fair?
      Ich wäre euch sehr dankbar, wenn das jemand liest und mir antwortet. 
      Liebe Grüße 
      Ronniline
    • sweety03
      By sweety03
      Hallo zusammen,
      ich bin gestern von meiner Reha aus der Nordseeklinik wieder gekommen.
      Und ich sag nie wieder.
      Mein Zimmer:
      Da war alles in Ordnung, etwas sehr dunkel aber okay für 3 Wochen.
      Wenn man sich mit dem Reinigungspersonal verstanden hat,
      gab es auch jeden Tag neue Handtücher und einmal die Woche würde bei mir die Bettwäsche gewechsel
      (kam immer darauf an wie sie ausgeschaut hat wegen kratzen).
      Das Angebot:
      Das Angebot was man sich auf den Therapieplan schreiben lassen konnte, war in Ordnung...
      Bei mir war das Sandbett,Fango,Teilkörpermassage,Krankengym,Wassergym,Rückenschule usw.
      Mein Therapieplan war meistens voll aber nach der ersten Woche hat man sich daran gewöhnt.
      Die Bestrahlung:
      Naja man hat den Personal, die für die Bestrahlung zuständig waren (das waren eigentlich alle auch die die Krankengym usw. machen) ständig gesagt das sehr viele Röhren kaputt sind im Bestrahlungsgerät. Als Antwort wurde einem gesagt: ja das ist weil die Patienten immer die Türen so zuschlagen und die Röhren dadurch kaputt gehen.
      Es muss da erst jemand von München kommen und muss die austauscht.
      Nach einer Woche war dann warscheinlich eine da, die sich dann dem Problem angenommen hat und hat Bescheid gegeben das die Röhren erneuert werden.
      Was am nächsten Tag auch gemacht worden sein sollte vom Hausmeister, war aber nicht der Fall
      Naja nach 1,5 Wochen waren dann von den 6 kaputten Röhren nur noch 3 defekt.
      Die Ärzte:
      Dazu kann ich nur sagen ohne Worte.
      Man durfte Sie unterwegs nicht mal etwas fragen, da wurde man einfach stehengelassen.
      Dann musste ich mir beim Abschlussgespräch anhören, ich solle meinem Job wechseln damit ich die Bestrahlung fortsetzen kann oder nach Spanien auswandern. Da muss man halt Prioritäten setzen. Super Aussagen.
      Einmal in der Woche war Wiedervorstellung, wo dann immer gesagt wurde ohhh da hat sich doch viel getan, wobei sich nichts getan hatte.
      Nachdem ich das Cignolin nicht sogut vertragen hab, wurde mir noch gesagt dann soll ich Tabletten nehmen, ist doch nicht schlimm wenn ich paar Tage etwas benebelt rumlaufe, da ich ja nicht Arbeiten müsse hier.
      Chefarztvisite dauerte ganze 2 Minuten dann war ich wieder raus...
      Blutabnahme würde garnicht gemacht. Und immer wieder der Satz na da müssen Sie schon Gedult haben und wenn wir in den Entlassungsbericht schreiben das es keine Verbesserung gegeben hat dann bekommen Sie nie wieder eine Reha bezahlt. *da schluckt man erstmal*
      Meine Haut:
      Schaut genauso aus wie vor der Reha, nur mein Kopf hat sich gebessert.
      Die Schwester:
      Soweit alle ganz nett und hilfsbereit.
      Dagegen kann man wirklich nichts sagen.
      Das Personal an der Reception:
      Naja es gab nette und auch weniger nette.
      Eine war immer irgendwie genervt. Das hab ich schon vor meiner Reha gemerkt als ich in der Klinik angerufen hab. Und so war Sie immer.
      Aber naja man ist dann eben nichts mehr fragen gegangen
      Freizeitangebote:
      Wir waren viel laufen auf der Insel. Leider ist die Insel dort wirklich sehr teuer.
      Abends sind wir meinstens in ruhigere Cafe`s oder Pub`s gegangen, in den einschlägigen Kneipen hatten wir eh keine Chance, da jetzt die Zeit der Kegelclub`s auf der Insel war.
      Waren auch öfters mal Bowlen, war vom Preis her okay
      da wir pro Spieler 5 euro zahlen mussten sogenannter Klinik-Rabatt.
      Trotzdem würde ich in diese Klinik nicht mehr fahren da es für meine Haut nichts gebracht hat.
      Es hat auch reingeregnet aber da hat sich 3 Wochen lang niemand so richtig drum gekümmert die Wand ist immer noch nass gewesen als ich gefahren bin.
      Was mir auch noch so bisschen gefehlt hat, war eine Cafeteria wo man sich mal gemütlich hinsetzen hätte können zwischen den Anwedungen.
      Aber die Insel ist sehr schön, hatte auch vom Wetter her noch Glück.
      Meine Ärztin war heute früh doch etwas entsetzt,
      da Sie selbst schon in so einer Klinik viele Jahre gearbeitet hat.
      Das war mal ein etwas längerer Bericht
      LG Sandra

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Willkommen in der Community für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Ohne Werbung, ohne Tracking, aber mit ganz viel Herz 💛

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