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Hallo Zusammen,
nun habe auch ich den Weg in dieses Forum gefunden. Ich bin verzweifelt und weiß manchmal einfach nicht mehr weiter. Ich habe Schuppenflechte bereits seit meinen 12. Lebensjahr. Viele Jahre habe ich erfolgreich Fumaderm genommen, später dann Humira...dieses habe ich auch sehr zufrieden ca. 8 Jahre lang genommen. Klar hatte man immer mal paar kleine Stellen die nie ganz frei von Schuppenflechte waren (linkes Knie ganz leicht und recht „rauhe“ Ellebogen). Anfang letztes Jahres merkte man, dass die Wirkung von Humira zwar noch eintrat, aber meist nach ca. 1-1,5 Wochen nachließ und sich dann auch immer etwas Schuppenflechte am Hoden, in den Ohren sowie Bauchnabel anfing zu bilden.
Unerklärlicherweise schien ich im Februar eine Art allergische Reaktion zu bekommen, doch es war nicht ersichtlich wodurch. Ich hatte Oberkörper, hals, gesicht mit lauter roten Flecken. Dies war natürlich der Grund meinen Dermatologen zusätzlich aufzusuchen und erhielt erstmal Hochdosiert Kortison. Diese Gelegenheit nutzte ich um ihm über die Nachlassende Wirkdauer von Humira zu informieren, in der Hoffnung das wir die Abstände evtl verkürzen könnten oder aber zusätzlich MTX geben. Er meinte, wenn ich in einer Woche wegen dem Ausschlag wiederkomme sprechen wir nochmal darüber, es gibt da was ganz neues.
Der Ausschlag war nach ca. 5 Tagen dann auch weg und als ich am 7. Tag wieder bei meinem Hautarzt war konnten wir somit das Thema Humira neu aufgreifen. Er erzählte, dass es da jetzt ein ganz neues Medikament gibt und das sei das beste das es gibt und er wolle mich darauf umstellen. Klang alles ganz gut und ich vertraute ihm. Somit kam es dazu, dass ich meine erste Spritze Tremfya erhielt und sollte nach 4 Wochen wieder kommen für die zweite, ab dann alle 8 Wochen. Während soweit am Körper die Schuppenflechte nicht mehr zu sehen war, sah dies im Intimbereich ganz anders aus. Mein ganzer Penis sowie Hoden glühten und waren extrem mit Schuppenflechte befallen. Teilweise musste ich mich sogar Krank schreiben lassen, da ich mich kaum bewegen konnte vor Schmerzen im Intimbereich. Ich arbeite alleine als Nachtwache in einem kleinen Altenpflegeheim mit ausschließlich stark psychisch Veränderten Menschen (geschützter Bereich). Hier kann sich fast keiner selbst Pflegen/Versorgen.
eine erneute Vorstellung bei meinem Dermatologen ließ ihn erstmal rätseln und er verordnete mir eine Salbe, welche ich 3 mal täglcih auftragen solle. Es dauerte ca. 1-2 Wochen und es war wesentlich besser. Ob die Besserung nun aber durch diese Salbe kam ist nicht gewiss. Ich erhielt dann nach den ersten 4 Wochen meine zweite Spritze Tremfya. Nach weiteren zwei Wochen saß ich wieder bei ihm, da erneute die Schuppenflechte im Intimbereich ausgebrochen ist, zudem hatte ich auch für knapp eine Woche lang „Nesselsucht“ im Bereich des Oberkörpers/Hals bekommen, allerdings steht dies auch als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel.
Leider war mein Dermatologe mit dem ganzen einfach überfordert und er sagte auch, dass er sich keinen Rat wüsste und ich solle zur Hautklinik nach Mainz gehen. Ich war da auch wirklich nicht sehr erfreut drüber, aber ok.
Ich habe mir dann erstmal einen Termin bei meinem alten Hautarzt gemacht. Dieser ist ein ganz bekannter auf Psoriasis Spezialisierter Hautarzt. Ich dachte wenn mir einer Helfen kann dann er. Ich hatte damals gewechselt weil ich weg gezogen war, inzwischen wohnte ich zwar wieder in der alten Gemeinde, aber habe den Arzt nicht mehr gewechselt. Als der Termin dann war, habe ich ihm alle Infos gegeben und konnte ihm auch zeigen, dass sowohl im Intimbereich schwere Schuppenflechte ausgebrochen war, aber auch im Bauchnabelbereich. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich insgesamt 3 Tremfya Spritzen hinter mir. Er sagte mir, dass er mich jetzt nicht einfach auf was anderes umstellen möchte, da ich ansonsten einige Medikamente „abschieße“ und muss 5 Spritzen genommen haben um genau sagen zu können ob das Medikament nun wirkt. Zu diesem Zeitpunkt war ich Psychisch schon seit geraumer Zeit sehr fertig und jetzt noch weiter so leben zu sollen machte mich schon sehr fertig. Die nächsten Monaten war ein ständiges hin und her. Mal verschwand die Schuppenflechte vollkommen, aber meist war sie schlimmer da als ich sie unter Humira hatte. Auch weitere Krankmeldungen folgten weil die Schmerzen bei Bewegung einfach unerträglich waren. Auch die Behandlung mit Daivonex brachte allerhöchstens minimale Linderung.
Zwischenzeitlich war ich auch an der Hautklinik gewesen, allerdings hatte ich genau zu diesem Zeitpunkt einen Zeitpunkt an dem ich keine Schuppenflechte am Körper hatte. Die Ärztin wollte mir das auch gar nicht glauben, als ich ihr das ganze Schilderte und sagte nur „das kann ich mir nicht vorstellen, dass Tremfya nicht wirklich wirken soll“. Auch habe ich ihr gesagt, dass ich seit Monaten bzw. Seit ich Tremfya nehme teilweise sehr Empfindliche Haut habe. Ich habe manchmal das Gefühl wenn ich mir die Haare abtrockne das ich gleich keine Kopfhaut mehr habe (obwohl dort keine Schuppenflechte aktuell ist), meine Lippen Brennen häufig förmlich. Ich muss diese 10-30 mal am Tag mit Labello/Blistex einschmieren ansonsten leuchten die Signalrot und Brennen wie Feuer. Genauso bekomme ich ständig am ganzen Körper Pickel/Eiterpickel bzw. Kleine Abzesse. Das ganze hat sie aber gar nicht wirklich interessiert. Zumindest hat sie das ohne eine konkrete Antwort mit der Aussage „Wir stellen Sie mal auf den Kopf“ abgetan. Die Blut- und Urinergebnisse brachten gar nichts. Diese waren alle gut.
ich entschied mich nicht mehr dorthin zu gehen. Was will ich bei einer Ärztin die mir nicht glaubt. Bei meinem nächsten Termin bei meinem Hautarzt, hatte ich leider wieder Schuppenflechte und Schmerzen. Er sagte im Endeffekt das, was der andere Hautarzt auch zu mir sagte bevor er mich zur Hautklinik schicken wollte „Sie werden wohl damit leben müssen“. Klar ist für alle Ärzte Tremfya der „Heilige Gral“. Seit ich dieses Medikament nehme bekomme ich von jedem Arzt nur gesagt „Das ist der heilige Gral“. Ich kann es auch nicht mehr hören muss ich gestehen. Ich hatte früher bevor ich mit Fumaderm begann auch den halben Körper voll mit Psoriasis, aber damals nicht den Intimbereich und seitdem hatte ich es auch nie mehr in solchem Ausmaß und erst recht nicht wie aktuell unter Tremfya.
Es ist halt wirklich merkwürdig, dass ich mal Schuppenflechte frei bin und mal nicht, mal bin ich voller Eiterpickel am gesamten Oberkörper, Intimbereich etc und mal nichts. Mein Hautarzt hat auch gesagt, dass wir ein anderes Medikament (zb. Taltz) probieren können, aber hat mir die Wahrscheinlichkeit auf Besserung schon klein geredet, da er sagt ich habe das beste Medikament und ab jetzt geht es nur noch zurück....bis wieder etwas neues/besseres auf den Markt kommt. Ich nehme Tremfya nun seit ca. 14 Monaten.
Gibt es hier vielleicht jemanden der ein ähnliches Phänomen hatte und vielleicht einen Rat hat oder vielleicht eine Erfolgsstory bieten kann?
Ich bin aktuell wirklich sehr verzweifelt und Ratlos.
Vielen Dank für das Lesen des langen Textes
Gruß
Bearbeitet ( von Stevie)