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Hallo, ich habe mich grade endlich hier angemeldet und möchte euch von meinem verlauf berichten ich versuche mich so kurz wie möglich zu halten. vielleicht habt ihr tipps oder ratschläge für mich? eig möchte ich so schon nicht mehr leben....
ich bin 34 jahre alt leide aeit 4 jahren an schlimmer Psoriasis ( beine komplett ohne eine freie hautstelle , arme . kopfhaut,ohre, der rest vereinzelt) die krankheit brach aus 6 monate nach der geburt meiner zwillinge ....vorher war alles `normal`am anfang war ich noch zuversichtlich das ich es los werde aber pustekuchen etliche creme und lichttheraphie halfen nicht. ich habe mich seit dem einfach versteckt unter langen sachen bin mehr zuhause geblieben ... 6 monate später begann es mit einem dicken schmerzendem knie es scheill ganz extrem an ich jonnte keine treppen mehr laufen ...untersuchungen und co begangen bis man auf PSA kan..mein knie wurde 3 mal punktiert und gespritzt seit dem hatte ich keine probleme bis vor 1 jahr . Die haut blieb natürlich wir mussten berufsbedingt umziehen und ich hatte keine ärzte mehr. dann fing es wieder an mit dem knie nur nicht ganz so schlimm und das mir morgens die hände eingeschlafen waren das legte sich recht schnell... ich konnte damit leben klar mit dem knie was eingeschrängt aber man ist ja gewohnt i wo immer schmerzen zu haben...
ich fand hier eine gute hausärztin die mir ein spray für die haut aufschrieb das hat geholfrn wenn es wieder feuerrot entzündet war und gebrannt hat aber die roten stellen oder beine bin ich nie los geworden seit dem verstecke ich mich gehe wenig raus nie schwimmen und das leben und die familie litt darunter immer mehr ..ich hätte schon eher was machen sollen ich weiss..auf rat einer nachbarin die dies mitbekommen hat suchte ich eine heilpraktikerin auf...die mir einiges riet und `verschrieb`seit der umstellung im mai hatte ich keinen neuen schub der haut mehr aber die roten flevken und beune gehen einfsch nicht weg... im sommer von jetzt auf gleich bekam ich immer mehr schmerzen in den beinen händen dann armen nd füssen bis das ich eines mmorgens nicht mehr aufstehen und laufen konnte vot schmerz es ging nix mehr.mein mann fur mich zum arzt sie sagte so kann sie mir nicht mehr helfen ich soll in die notaufnahme..dort angekommen untersucht blut abgenommen direkt aufgenommen entzündungswert 10 fach erhöht...250 mg cortison über die vene ..3 weitere 100 mg dann azf tabletten umgestiegen therapie vorschlag und nach entlassung wieder zur hausärztin wie haben hier auch leider keine Rheumatologen ausser im klinikum das haben mir vorher schon alle gesagt inklusive hausärztin.. 1 woche ging es mir so gut wie nie..die Haut wurde blasser ich konnte mich notmal ohne einschränkungen bewegen sollte nehmen 50 mg Cortison mit langsamen ausschleichen von alle 2 wochen 10 mg morgens und abends Naproxen und Cyclosporin mirgens und abends nach der einen woche ging es mir schon wieder schlechter ich bekam schmerzen ..mir wurde das kniegelenk und schultergelenk punktiert und gespritzt . Ich musste das Cyclosporin absetzen nach wochen wegen extrem Bluthochdruck und ectrem haarwuchs im gesicht bin auf Mtx umgetsllt worden 20 mg einmal die woche cortison wieder 50 mg meine haut blüht wieder...meine schmerzrn sind so schlimm das ich mich kaum um meine kleinen kinder kümmern kann ich kann morgens nicht aufstehen trotz der medikamente und dem hohen cortison zwischen 11-13 uhr kann ich mich recht ok bewegen komme mit schmerzen in die schuhe habe immer noch schmerzen aber ich bin auch schon hart im nehmen es geht vorher geht nix ich kann kaum humpeln hoch kommen mich setzen es zieht und schmerzt überall wie ein extrem muskelkater von den hüften runter in die beine über den po in den rücken die rechte schulter trotz das gespritzt wurde höllen schmerzen schlafe seit wochen nur auf links bekomme den arm nicht hoch rechte hand kann ich nichts greifen keine zahnpasta drücken toilettenpaier abreissen nichts . bei mir ist die rechte seite komplett lahm von oben bis unten links bis vor kurzem nur der rechte daumen hex da habe ich wenigstens 4 finger mit denen ich was machen kann...mein mann geht um 5 zur arbeit kommt um 7 wieder um die kinder fertig zu machen und in den kindergarten zu bringen aber das geht nicht ewig ich fühle mich so schlecht und hilfkos nutzlos bekomme nichts mehr hin...
letzten montag war ich beim arzt weil ich wieder kaum mehr auf den beinen stehen konnte und es ist so das wohl bei mir komplett die sehnen und muskeln betroffen sind geht das?? die gelenke schulter und knie sind ruhig und tun nicht mehr weh seit der punktion und spritze laut us sind es an der schulter alles sehnen sehnenansätze und co ..es schmerzt so extrem im fuss ist es seit 7 wochen eine dicke sehnenscheidenentzündung durch die ich kaum laufen kann es wurde einmal gespeitzt dies hat nichts gebracht ist auch gut dick ich kühle und schmiere voltaren naja ich hatte den linken fuss jetzt bin ich vor einigen tagen wach geworden und am linken fuss waren 2 zehen extrem dick blau und verformt das zieht jetzt unter den fuss und am fussballen schmerzt es so das ich kaum auftreten kann ... ich nehme seit 2 monaten 50 mg cortison was ja schon viel ist wie können sich da neue entzündungen bildem???mein arzt ist total ratlos und sagt das gibt es...selten aber es kommt vo zu dem 2 mal 500 mg Naproxen und heute die 6 mtx 20 mg spritze aber es tut sich nix ausser das neues hinzu kommt ich habe total angst wo das enden soll auch mit den jindern ich schaffe es nicht sie fertig zu machen zähne putzen und co wie machen andere das?? ich mag so nicht leben vor kurzem war mein grösster wunsch einmal normale haut und mit meinen kindern einmal schwimmen gehen jetzt möchte ich einfsch nur morgens aufstehen können ich habe keine steifen gelenke es sind wohl grade komplett muskeln und sehnen die dicken entzündungen hat man im us gesehen auch in den fingern wie bekomme ich das weg wenn schon 50mg cortison nicht helfen . ab dem mittag kann ich mich dann besser bewegen aber das ist wohl dank des schmerzmittels so ich darf zu den naproxen bis zu 4 novalgin nehmen und am mittag habe ich dann einiges intus das es geh so bis zu abend dann tut nach und nach alles wieder so so weh auch der nacken brennt und der rücken schmerzt....kann man so lange cortison so hoch nehmen?? ich kann mich einfach vor schmerz nicht bewegen morgens nicht weil es steif ist jetzt habe ich an beiden füssen wieder was rechts geht die dicke sehnenentzündung nicht weg liks die zehen und unterm fuss jeden tag ist der schmerz anders wo schlimmer ...
mein arzt meint das ist schon sehr hartnäckig und komisch das es unter dem cortison und co nicht annähernd besser wirs jetzt starten wir zusätzlich mit einem biologica nächste woche donnertag habe ich die erste infusion.ich war immer so positiv aber habe so angst das wir das nicht in den griff bekommen...es muss doch i was geben das ich morgens raus komme ..das kam von jetzt auf gleich mit einem schlag und im ganzen körper ..wie gesagt seit jahren hatte ich nur mit dem knie probleme und auf einmal konnte ich sagen was mir nicht weh tut ..das waren nur linke schulter und likes knie ..wie kann das so heftig kommen ... mein ganzes leben leider so extrem darunter ich hbe wochen das haus nicht verlassen nur zu den terminen wo ich gefahren wurde..ich habe keine hilfe die ganze familie lebt 350 km weit weg ich weiss es geht vielen gnenauso aber wieso schlägt nihts an und das cortison nicht..so hoch..nur in der klinik über die vene..ich bin für jeden rat dankbar .
meine kinder kenne ihre mama schon nur noch liegend ich hab angst das sich das nicht ändert ... sorry für den langen text