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Hallo zusammen! 

Ich bin 21 Jahre alt und hatte meinen ersten Rheumaschub im August/ September 2018, also mit 19 Jahren. Damals ging es bei mir so los: plötzlich schmerzte mein rechter Fuß von Tag zu Tag immer mehr, wurde super dick und warm an den Gelenken, ich dachte mir damals erst, dass ich ihn mir evtl gebrochen haben könnte in meiner Tollpatschigkeit, allerdings vermutete mein Orthopäde recht schnell, dass es Rheuma sein könnte, weshalb er mich in eine Uniklinik einwies. Die Ärzte dort stellten fest, dass es sich um Morbus Bechterew sowie Psoriasis Arthritis handelt - beides habe ich vererbt bekommen von meinen Eltern. Als erstes wurde probiert meine Schmerzen mit Etoricoxib 60mg zu lindern, was allerdings nicht half, dann wurde die Dosis auf 90mg erhöht. Als dies auch nicht half wurde direkt der Begriff „TNF-Blocker“ in den Raum geschmissen, weshalb ich kurz darauf anfing mir Adalimumab - also Humira - in Abständen von 2 Wochen zu spritzen. Die Behandlung hat sehr gut angeschlagen, allerdings machte sich auch direkt eine Nebenwirkung bemerkbar: starker Haarausfall. Mir gingen die Haare büschelweise aus, außerdem hatte ich den Eindruck, dass die Wirkung, nach einem Jahr regelmäßiger Einnahme, nachließ. Ich entschied mich mit Absprache meines Rheumatologen im September 2019 dazu, Humira abzusetzen. Da die Biologicas ja das Immunsystem komplett runterfahren bzw. Schwächen, bekam ich im November 2019 eine starke Lungenentzündung, die sich dann aber nach Einnahme von Antibiotika nach drei Wochen wieder legte. Bis Ende Februar 2020 war alles in Ordnung, allerdings ging ab März, also gut ein halbes Jahr nach Absetzen von Humira, alles wieder von vorne los - nur viel stärker und schlimmer. 

Los ging es wieder im Fuß und schon schnell waren alle Gelenke von den höllischen Schmerzen befallen - beide Knie, Hüften, Ellenbogen, Schultern, Finger und Handgelenke und vor allem der Rücken und mein rechter Fuß. 

Ich stellte mich erneut bei einem Rheumatologen vor, da gute Erfahrungen in der Familie bei ihm bestehen. Dieser verschrieb mir zur sofortigen Schmerzlinderung Etoricoxib 120mg, diese Tabletten nahm ich an den Tagen ein, an denen die Schmerzen gar nicht mehr erträglich waren. Außerdem überlegte er, welchen TNF-Blocker er mir verschreiben könnte, der sowohl die Entzündungen reduziert, als auch meine starken Schuppenflechten an der Kopfhaut, Nacken, sowie an beiden Füßen und den Ellenbogen lindern könnte. Er entschied sich für Cimzia, die erste Spritze injizierte ich am 31.03.2020. Da genau zu dieser Zeit das Drama mit dem Corona-Virus anfing, bzw. schon voll am laufen war, sollte ich nicht wie normal zwei Spritzen zu Anfang nehmen, sondern eine und dann auch alle zwei Wochen eine spritzen. Cimzia half mir nur bedingt und ich bekam wieder Nebenwirkungen zu spüren: zum einen kam der starke Haarausfall zurück und dazu ging es dieses Mal noch aufs Herz; mein Ruhepuls war bei 120. Ausserdem wirkte Cimzia nicht sonderlich gut, denn die starke Schwellung an meinem Fuß ging einfach nicht weg. Nach Rücksprache mit meinem Rheumatologen und zusätzlich auch Abklärung mit einem Kardiologen und einem Orthopäden wegen meinem rechten Fuß, stellte sich heraus, dass mit meinem Herz an sich alles in Ordnung ist, allerdings sich durch den schon zwei Monate anhaltenden Schub, eine Ermüdungsfraktur in meinem rechten Fuß ergeben hat (Mai 2020). Für den Fuß habe ich einen speziellen Schuh bekommen, der diesen entlasten sollte und es wurde entschieden, dass ich mit der Einnahme von Cimzia aufhören sollte, die letzte Spritze injizierte ich im Juni 2020. Die Schmerzen waren im Juni und Juli besser, allerdings nie komplett weg. Anfang August wurden die Schmerzen im Urlaub wieder so stark, dass ich diesen nach einer Woche abbrach und erneut bei meinem Rheumatologen auftauchte. Ich sprach ihn auf die Klinik in Oberammergau an und so kam ich Ende August für 10 Tage dort in die Akutklinik. Der Chefarzt dort verschrieb mir neben Krankengymnastik, Ergotherapie etc. wieder Etoricoxib 120mg, welche ich dann für 4 Tage einnahm - und mir direkt wieder die Haare büschelweise ausgingen und diese auch nicht mehr wirklich halfen.

Nach sämtlichen Untersuchungen und einem ausgiebigen MRT der LWS, meinte der Arzt, er sehe keine Notwendigkeit in TNF-Blockern bei meinem Krankheitsbild, weshalb er mir die Tabletten Celebrex verschrieb, welche ich zwei mal täglich hätte einnehmen sollen. Das Risiko und auch die Erfahrungsberichte schreckten mich ab, deshalb probierte ich es erst gar nicht damit. Letztendlich wurde ich mehr oder weniger vom Chefarzt vor die Tür gesetzt, da ich diese Therapie ablehnte. Er ging weder auf meine Bedenken, noch auf eine weitere, Alternative Therapie ein. 

Seit dem ich am 03.09. aus der Klinik abgereist bin, hänge ich immer noch mit abartigen Schmerzen alleine in der Luft. Ich ging erneut zu meinem Orthopäden, um nochmal abklären zu lassen, ob die Schmerzen im Fuß noch von der Fraktur oder doch wieder vom Rheuma kamen. Beim MRT kam raus, dass der Bruch verheilt ist, allerdings starke Entzündungen an den Gelenken im Fuß - vor allem am großen Zeh - zu sehen sind.  Ich nehme nun seit 7 Tagen Kortison ein - welches mir mein Orthopäde verschrieben hat - doch es ist keine Besserung in Sicht und ich weiß nun nicht mehr weiter. 

Es fühlt sich kein Arzt richtig zuständig für mich und niemand ist richtig darauf aus mir zu helfen, damit ich nach nun 7 Monaten unter Höllenschmerzen, endlich mal wieder einigermaßen normal leben könnte. Bei meinem Rheumatologen hab ich - trotz Schilderung meiner eigentlich bekannten Probleme - erst Anfang November einen Termin bekommen. 

Anfang Oktober 2020 haben die Schmerzen ihren Höhepunkt erreicht, weshalb meine Eltern am Wochenende einen Notarzt riefen. Dieser hat mir zur Überbrückung Novaminsulfon und Diclofenac Tabletten verschrieben und meinte, ich solle es nochmal im Krankenhaus versuchen. Die Woche darauf sind wir in die Notaufnahme in die Uniklinik gefahren. Dort wurde mir Blut abgenommen, sowie meine Arzt- und Krankenhausberichte überflogen. Sie vertrösteten mich ebenfalls mit Diclofenac und Novaminsulfon und meinten, dass kein Bett auf der Rheumastation frei sei, weshalb ich bis nächste Woche warten müsse. Da mir nichts anderes übrig blieb als zu warten, ging ich erst am Montag die darauffolgende Woche wieder in die selbe Uniklinik, die auch 2018 die Krankheit diagnostizierten. Ich war vier Tage im Krankenhaus, doch die einzigen Untersuchungen, die noch gemacht wurden, waren Blutabnahme und Ultraschall mancher Gelenke. Mein Entzündungswert lag zu dieser Zeit bei 64 - normal liegt dieser ja bei 5. Die letzten Monate hat man bei mir kaum einen erhöhten Entzündungswert ermittelt, das war das erste Mal. Ich vermute auch, dass mich deshalb die Ärzte nicht wirklich ernst genommen haben, weil man im Blut fast nichts sehen konnte. Nur wenn das der Grund für die Ärzte war, mir nicht mehr weiter helfen zu wollen/ können, dann zweifle ich sehr stark an deren Kompetenz und auch an deren Einfühlungsvermögen bzw. Verständnis und Hilfsbereitschaft. 

Naja jedenfalls war das Resultat nach drei Tagen morgens und abends Diclofenac Tabletten im Krankenhaus, dass ich mit Cosentyx anfangen soll. Es fiel der Begriff TNF-Versager und das ich deshalb einmal in der Woche zwei Spritzen (also 300mg Cosentyx) injizieren soll und das über fünf Wochen. Nach dieser Starterphase würde es alle vier Wochen mit zwei spritzen weitergehen. Gesagt getan, noch am selben Tag rammte ich mir die zwei Spritzen rein, am nächsten Tag wurde ich entlassen. Mein nächster Termin beim Rheumatologen in der Uniklinik ist Mitte November.

Ich injizierte mir nun über fünf Wochen lang jede Woche zwei Cosentyx Spritzen, nahm zusätzlich immer noch Schmerzmittel ein, die auch nicht wirklich halfen. Nun war es mittlerweile schon Anfang November und mein Termin bei meinem eigentlichen Rheumatologen war fällig. Seit August, also vor meinem Aufenthalt in Oberammergau haben wir uns nicht mehr gesehen. Ich legte ihm also alle Berichte vor, sowohl von der Uniklinik als auch von der Akutklinik und dem Orthopäden. Er sagte darauf nicht viel und meinte dann nur, ich soll in Zukunft in Erlangen zur Behandlung bleiben, ich bekomme keinen Termin mehr bei ihm. 

Kurz darauf war ich wieder bei meinem Hausarzt, der mir gegen die starken Schmerzen 50mg Tilidin verschrieb, diese sollte ich zweimal am Tag nehmen. 

Naja ok, Mitte November war dann ja schon wieder der Termin in Erlangen. Die Ärztin dort meinte, da das Cosentyx überhaupt keine Besserung zeigt, weder bei den Entzündungen, noch bei der Schuppenflechte, soll ich zusätzlich jede Woche noch MTX spritzen, da ich ja so jung bin und das Rheuma ja die Gelenke kaputt macht. 

Mit neuen Rezepten für MTX und Folsäure ging ich wieder nach Hause und habe erstmal über alles nachgedacht was mir gesagt wurde. Ich habe ehrlich gesagt Angst, wenn ich mir alle vier Wochen 300mg Cosentyx und jede Woche eine Spritze MTX in der momentanen Situation spritzen muss und mir nebenbei noch sämtliche Schmerzmittel einschmeiße, die genauso wenig bringen. 

Nebenbei erkundigte ich mich zusammen mit meinen Eltern und meinem Freund immer nach weiteren alternativ Möglichkeiten die Sache im Griff zu bekommen. Zusätzlich nehme ich jeden Tag Schwefel, goldene Milch, sowie sämtliche Vitamine und homöopathische Tabletten ein. Ich wollte den alternativen Methoden erstmal noch eine Zeit lang eine Chance geben. 

Ich war nochmal beim Hausarzt, diese hat meine Schmerztabletten wieder angepasst und mir was für meine starken Schlafstörungen verschrieben. Mittlerweile nehme ich jeden Tag vier mal 600mg Ibuprofen, morgens und abends 100mg Tilidin, sowie meine sämtlichen Vitamine und abends 7,5mg Mirtazapin und Melatonin ein. (Das hilft mir allerdings auch alles nichts, die Schmerzen sind konstant da)

Und nun zu meiner Frage/ meinem Anliegen: ich brauche dringend Hilfe und Rat von Leuten, die Ahnung haben und evtl. selbst schon Erfahrungen mit Medikamenten hatten, die ihnen geholfen haben. 

Ich weiß nicht mehr weiter, bin langsam mit den Nerven am Ende, das Ganze ist nun 10 Monate so und ich wäre so dankbar für jeden Ratschlag. 

Liebe Grüße, 

Lini

 

 

Edited by Lini
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Lupinchen

......puh da ist guter Rat teuer. Ich bin selber in der Rheuma-Ambulanz in Erlangen in Behandlung und bin dort zufrieden. Auch ich bin Therapieversager, aber wir versuchen gemeinsam einen Weg zu finden. Ich habe auch seid einem Jahr Schmerzen, und weiß wie zermürbend es ist. Deinen Schmerzmittelcocktail würde ich nicht überleben. Allein die hohe Ibumenge ist schon bedenklich und Tilidin macht abhängig und muss irgendwann abgesetzt werden. Neben den TNF-Alphablockern gibt es ja noch einiges anderes, auch in Tablettenform. Gerade die wurden mir immer empfohlen, aber die lehne ich für mich ab. Soll aber nichts heißen. Es gibt auch welche die man via Infusion bekommt. Nicht optimal, aber mir hilft am besten ein Kortisonstoß und nach Punktieren meines Knies + Kortisoninjektion hatte ich tolle 6 Wochen....fast schmerzfrei. Also nicht aufgeben und im Gespräch mit den Ärzten bleiben. Eine Reha wäre sicher sinnvoll, auch um mal zur Ruhe zu kommen und von dem Tablettenkonsum runter zu kommen. Welche da infrage kommt....schwierig, aber die in Bad Aibling z.B. kann ich nicht empfehlen. Die Tomesa Fachklinik, die Frankenlandklinik Bad Windsheim und die Fachklinik Bad Bentheim wären sicher besser. Evtl. kann ja hier noch jemand anderer eine gute Kliniken angeben. Orthopädisch ausgelegte Kliniken gibt es gerade hier im bayrischen Raum einige, aber das nützt Dir ja nur bedingt. Bei einer Reha kannst Du auch länger bleiben als mit Akut-Einweisung. Warum die in Oberammergau so reagiert haben, erstaunt mich schon.

Kopf hoch auch wenn es schwer fällt.

Lg. Lupinchen

Edited by Lupinchen
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Hallo Lini,

innerhalb von nicht mal drei Jahren hast Du eine ziemliche Odyssee durch die Welt der Schmerz- und Rheumamittel hinter Dir. Alles sehr schnell und viel, vermutlich einiges zu viel und immer noch nicht das richtige. Deine Ärzte scheinen - so lese ich heraus - ratlos zu sein.

Tilidin ist ein Schmerzmittel aus der Opioid-Ecke und mit Vorsicht zu genießen. So weit ich weiß, hilft es nicht gegen das Entzündungsgeschehen, aber das weißt Du wahrscheinlich selber.
Bei allen wirksamen Medikamenten ist es so, dass es auch unerwünschte Wirkungen gibt. Man muss immer abwägen, was für einen tolerierbar ist und was nicht mehr geht. Mir hat Otezla (PDE-Hemmer) ein bisschen mit Pso & PsA geholfen, aber die Magen-Darm-Beschwerden und depressiven Schübe wurden mir dann zu viel, das ging einfach nicht mehr.
Mittlerweile nehme ich einen TNF-Blocker (Cimzia) und profitiere sehr davon. Richtig blöd fand ich auch den Haarausfall. Seitdem ich hochdosiert Kurkuma genommen habe, hat sich der allerdings verabschiedet.
Ich finde allerdings, dass Deine Ärzte sehr schnell die Medikamente gewechselt haben. Man muss auch einem Biologika etwas Zeit zur Wirkung geben und ggf. die Dosis erhöhen.
Dass ein Biologikum mit Cortison oder MTX kombiniert wird, ist so ungewöhnlich nicht. Gib Cosentyx & MTX eine Chance und versuche, die Schmerzmittel zu reduzieren.
Evt. könnte Dir eine begleitende physiotherapeutische oder osteopathische Behandlung gut tun.

Nach meiner eigenen Erfahrung ist es bei einer solchen komplexen Erkrankung wie Psoriasis/Psoriasis Arthritis, rheumatoider Arthritis oder anderen Autoimmunerkrankungen sehr wichtig, sich Ärzte und andere Therapeuten zu suchen, die sich sehr gut auskennen und zu denen eine Vertrauensbasis besteht.
Ich denke, es geht einfach nicht ohne sie. Auch wenns frustrierend ist, solltest Du Dich auf die Suche nach neuen machen bzw. einen neuen Versuch mit den alten wagen.
Vielleicht hast Du eine Gynäkologin, mit der Du Deine Beschwerden besprechen kannst. Es gibt ja auch eine hormonelle Komponente, die sich evt. anzuschauen lohnt. Da wäre auch noch ein Endokrinologe gefragt (Schilddrüse).

Du machst ja schon ziemlich viel komplementärmedizinisch, lässt Du denn auch Deine Blutwerte (B-Vitamine, D3, Magnesium, Eisen, etc) bestimmen, um nicht einfach so ins Blaue zu substituieren?
Bei der Ernährung würde ich darauf achten, was Dir gut tut und was Dir Beschwerden bereitet, nicht so viel Süßkram, Brötchen, Pizza etc.

Viele Grüße
Ute

Edited by Elli_M
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@Lini

Ich habe mir alles durchgelesen und wünsche Dir von Herzen alles Gute. Ich bin selber erst 31 Jahre alt und mein Leben ist seit dem PsA-Ausbruch vor fast 2 Jahren komplett verpfuscht. Schmerzen, Schmerzen, Sorgen ... . Keine langfristige Lebensplanung mehr möglich. Du scheinst ebenso ein sehr schweres Los gezogen zu haben und hier findest Du viele Leidensgenossen, die mit den Problemen, wie Du sie beschreibst, was anzufangen wissen und Dich verstehen. Das hilft vllt. schon ein wenig. 

Ich kann Dir natürlich keinen ärztlichen Rat geben. Es wäre sicherlich gut, wenn alle ärztlichen Belange bei einem Rheumatologen zusammenfließen. So ist es bei mir. Meine Rheumatologin ist Internistin und Immunologin und gewissermaßen meine heimliche Hausärztin geworden. Hat mir eine Notfallnummer durchgegeben und ich kann jederzeit anrufen und mit ihr sprechen. So hat sie den Überblick. Vielleicht hilft Dir diese Info. 

Weiterhin habe ich gemerkt, dass wir einen hohen Eigenanteil an Verantwortung besitzen. Zu den Arztgesprächen immer bestens vorbereitet erscheinen. Fragen und Ideen immer vorbereitet haben. Bin auch schon mit Studienergebnissen bei ihr aufgetaucht und haben immer gemeinsam entschieden.

Zuletzt: Du nimmst scheinbar Melatonin ein. Ich habe dazu gelesen, dass dies bei Autoimmunerkrankten nicht empfohlen wird, da Melatonin in den immunologischen Prozess eingreift und selber auch dazu beträgt, das dynamische Gleichgewicht der Immunprozesse aufrechtzuerhalten. Ist bei Dir aber sicherlich ein Nebenkriegsschauplatz. 

Toi toi toi für alles und viel Kraft!

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Hallo Lini, 

Da möchte man dich am liebsten einfach mal in den Arm nehmen und fest drücken...  

Mit Oberammergau hab ich auch keine gute Erfahrung gemacht, obwohl es eigentlich einen sehr guten Ruf hat. Der Rheumatologe meinte, nein, da ist nichts, auch an der Haut sei nichts zu sehen, ich bräuchte amythriptilin, dann wirds mit Sicherheit besser. 

Du schreibst, deine Eltern haben dir diese Gene vererbt. Wirken denn bei Ihnen die Medikamente besser? 

Ich war auch immer überzeugt von den ganzen Vitaminen, ABER habe nun auch den berechtigten Einwand gehört, dass das Zuviel davon für ein fehlgeleitetes immunsystem, wie es ja bei Rheuma ist, kontraproduktiv sein kann. Wie Elli_M schon vorschlug, diese Werte vielleicht doch auch bestimmen zu lassen. Und Kortison-Injektionen in ein stark betroffenes Gelenk können wirklich helfen. Nur schwierig wenn so viele Gelenke betroffen sind...  

Und die Eigenverantwortung, wie s9874471 sagt, ist wirklich sehr wichtig. Mir ist aufgefallen, dass Hausärzte oft gar nicht wirklich auf die Briefe der Fachärzte eingehen bzw sie gar nicht lesen. 

By the way @s9874471, was für eine tolle Ärztin! Ich habe auch schon mal eine Studie ausgedruckt mitgebracht, kam aber nicht sehr gut an..... Man muss also auch Glück haben mit den Medizinern!

Lini, ich wünsche dir ganz schnell etwas Besserung und drücke dich nochmals

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