Puh, das sind ja schon wirklich unfassbar dumme Sprüche. 🤦‍♀️

Wir haben da übrigens schon ein paar gesammelt: https://www.psoriasis-netz.de/sprueche/sprueche-die-nerven/

Hast du einen Konter-Spruch parat?

Ich bin elendig angenervt, wenn ständig diese blöden Tipps von den Leuten kommen.

Hast du schon xyz probiert? Morgenurin soll ja wahre Wunder wirken. Fahr doch mal ans Tote Meer. Trink diesen und jenen Tee.

Als hätte ich nicht schon sooooo viel probiert. Jeder hier kennt das sicherlich. 

vor 56 Minuten schrieb Bluehoney:

Ich bin elendig angenervt, wenn ständig diese blöden Tipps von den Leuten kommen.

 

Nervt mich nicht, ich denke immer ist gut gemeint, könnte ja was Sinnvolles dabei sein. Ratschläge gibt man doch nur Leuten, die man gut leiden kann.

LG

Klara

Das Problem dabei ist ja, dass die soooo überzeugt von ihrem Vorschlag sind und dann beleidigt sind, wenn man es ablehnt. Jetzt wo ich Tremfya hab und momentan erscheinungsfrei bin, höre ich auch immer wieder "aber wenn du xyz gemacht hättest, müsstest du das nicht nehmen". Ich erkläre dann immer, dass ich soooo viel probiert hab und eh schon alles durch hab und trotzdem beharren die dann auf ihren Ideen. Und bei Lieschen hat das auch geholfen. Tja, nur das Lieschen kaum Befall hatte und ich komplett übersäht war und wie ein Monster aussah und Spezialstellen hatte, wo man mit Urin und Co nix ausrichten kann. Wobei, den könnte ich doch gefälligst trinken. Nein, ich werde lieber nicht mehr drauf angesprochen. Mein Hautarzt hat damals gesagt, so nen ausgedehnten Befall wie bei mir hat er selten und er behandelt echt viele Psoriatiker. 

Es ist auch was anderes, wenn ich mich mit anderen Betroffenen austauschen kann, da sind oft hilfreiche Tipps dabei. Aber Außenstehende sind da zu verbohrt. Ich vertrage zum Beispiel einfach nichts zu fettiges, Salben gehen einfach garnicht, egal welche. DOOOOOCH, MEINE Salbe verträgt jeder, die geht bestimmt, die MUSST du probieren!! Ich weiß nicht, wie viele Salben ich schon durch hab, es ist einfach diese Textur, das geht einfach nicht. Ich hab immer alles als Gel oder Creme oder Lotion bekommen.

Stimmt schon, Bluehoney. Ich bin oder besser war auch oft mächtig angenervt von den vielen Tipps von Außenstehenden.

Seitdem ich jahrelang fast erscheinungsfrei bin, kommt nix mehr. Sieht ja auch keiner.

Ansonsten waren die Tipps wirklich teilweise hanebüchen, wenn auch gut gemeint. Allerdings kam ich mir mit der Zeit ziemlich blöd vor, mich zu rechtfertigen, warum ich nicht Gänseblümchensud oder Eutercreme probiert habe, da müsste ich doch keine Chemie nehmen!😳

Es fehlt den Ratgebern schlicht an Erfahrung mit unserer Krankheit. Und wie blöd man sich fühlen kann und wie eingeschränkt man ist, auch wenns wie bei mir fast "nur" die Haut ist, die betroffen ist.

Darum rede ich wenn, dann am liebsten mit Betroffenen, da ist ein fruchtbarer Austausch möglich. 

Was ich schon alles hätte probieren sollen... Naja, die meisten wissen es einfach nicht besser. 

Ach, da ist mein Umfeld wohl gemäßigt. Beharrlich empfiehlt mir da keiner was, wenn ich was ablehne, ist es auch gut und es kommen keine weiteren Ratschläge.

Mein Highlight: Ich solle mich doch einfach mal richtig waschen, das kommt von mangelnder Pflege...

Hallo Bluehoney,

hast Du mit dummen Sprüchen noch Probleme? Ich dachte, Du bist Dank Biologica erscheinungsfrei? LG Waldfee

@Waldfee Grundsätzlich sagt jetzt niemand mehr was. Wenn aber im Gespräch rauskommt, dass ich das (eigentlich) hab, dann kommt sofort: aber wenn du xyz, dann müsstest du nicht diese Spritzen. Das nervt dann auch. Somit vermeide ich es mittlerweile einfach, es zu erzählen. Ich bin halt einfach froh, dass es momentan so gut läuft und freue mich und dann kommen gleich die Alternativvorschläge.

vor 1 Stunde schrieb Bluehoney:

Mein Highlight: Ich solle mich doch einfach mal richtig waschen, das kommt von mangelnder Pflege...

Stark. Bei mir denkt man das vielleicht. Als ich den Kopf so voller dicker Krusten hatte, habe ich mir den immer eingeölt, die Haare dann mit ner Spange hochgesteckt. Da dachte die Dame, bei der ich im Feinkostladen einkaufte, ich käme vom Schwimmen, noch mit nassen Haaren. Als ich der erzählte, dass ich den Kopf ab und zu öle wegen der Schuppenflechte, kam betretenes Schweigen. Mir ein Shampoo zu empfehlen hat sie sich vermutich nicht getraut.

LG

Klara

vor 5 Stunden schrieb Bluehoney:

Mein Highlight: Ich solle mich doch einfach mal richtig waschen, das kommt von mangelnder Pflege...

Das ist schon beleidigend! 😠

vor 5 Stunden schrieb Bluehoney:

Außenstehende sind da zu verbohrt. Ich vertrage zum Beispiel einfach nichts zu fettiges, Salben gehen einfach garnicht, egal welche. DOOOOOCH, MEINE Salbe verträgt jeder, die geht bestimmt, die MUSST du probieren!! Ich weiß nicht, wie viele Salben ich schon durch hab, es ist einfach diese Textur, das geht einfach nicht. Ich hab immer alles als Gel oder Creme oder Lotion bekommen.

Hallo @Bluehoney,

ich denke Außenstehende (manchmal auch Ärzte) "leiden" mit uns und wollen nur helfen - unser und "ihr" Leid mildern.

Und wir können nur ausprobieren, was uns hilft - und was nicht. Jeder Körper reagiert etwas anders. - Mein Arzt mit Pso hat eine andere Pso als ich und kann mir nur bedingt aus seiner Erfahrung mit sich selbst weiterhelfen.

Und ein Außenstehender oder Arzt sieht meine Pso nur wenige Minuten, alles Davor und Danach bleibt ihnen verborgen.

Gerade fällt mir dazu ein, ich könnte mal bei dem nächsten "Guten Ratschlag" mich einfach dafür bedanken mit: "Das ist aber eine gute Idee." Der andere (nicht der Hautarzt!!!) ist dann zufrieden und für mich ist "das Problem" aus der Welt???

Beim Test mit "natüür" (eine sehr gute Fettcreme) ist mir bewusst geworden, dass meine Haut z.Z. viel mehr (als Fett) die Feuchtigkeit (aus Creme und Lotion) braucht. Neue aggressive Pso-Stellen lassen sich mit meiner Feuchtigkeitslotion (vielfach am Tag aufgetragen) positiv beeinflussen - mit der Fettcreme werden meine Entzündungen nicht reduziert.

LG Burg

Also ich muss ja zugeben, wenn da mal wieder so ein Hausmittel Tipp kommt, der 100% funktioniert und hilft, dass ich dann einfach sage, ich hab das schon erfolglos probiert. Weil dann ist zumindest Ruhe. 
Ich hab wirklich schon sehr sehr viel probiert, es ist nicht so, dass ich mich völlig „jungfräulich“ auf die Biologika gestürzt hab. Sogar bei einem Wunderheiler war ich, auf den alle so geschworen haben. Urin äußerlich, Globuli in rauhen Mengen, Eigenblut, unzählige Salben und Wässerchen, Ölbäder, Salzbäder, ach ich könnt ewig weiterschreiben. Und wahrscheinlich kennt ihr alle das auch alles. Und habt ebenso viel durch. 
 

Das mit dem Waschen empfand ich aber auch echt beleidigend. Vor allem weil es wohl wenige Menschen gibt, die gepflegter sind als ein Psoriatiker. Man wäscht und cremt und ist so viele Zeit mit seiner Haut beschäftigt wie kein „normaler“ Mensch. 
Jetzt, wo ich erscheinungsfrei bin, kann ich einfach duschen, abtrocknen, anziehen. Ich pflege mich nun viel weniger als vorher mit den Flecken. Was aber nicht heißt, dass ich nun stinke. Ich kann einfach normal leben. 

vor 14 Stunden schrieb Bluehoney:

 Man wäscht und cremt und ist so viele Zeit mit seiner Haut beschäftigt wie kein „normaler“ Mensch. 
 

Ja, so war das bei mir in "Hauptzeiten" auch, ich sprach dann immer von meinen rituellen Waschungen. Da ging wirklich Zeit ohne Ende drauf.