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Meine Achtjährige soll Humira bekommen – was meint Ihr?


Aci
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Hallo... I habe eine 8jährige Tochter.... Bei ihr wurde vor 4 Jahren festgestellt das sie schuppenflechte hat... Sie ist im ganzen Körper betroffen auch die kopfhaut mir wird jetz humira Spitze empfohlenen nach viele Untersuchungen ich weiss nicht ob wir das antreten sollen? Min mega überfordert mit diese Entscheidung 

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Claudia

Hallo @Aci,

das ist bei so einem jungen Kind wirklich eine schwierige Entscheidung. Dem leidenden Kind soll und muss geholfen werden, aber der ganz große Hammer soll es auch nicht gleich sein.

Von den Biologika ist Humira am längsten zur Behandlung von Kindern zugelassen, insofern würde ich darauf vertrauen, dass manche Ärzte mit der Konstellation dann schon Erfahrung haben.

Habt Ihr einen speziellen Kinder-Dermatologen?

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Hallo @Aci,

ja, das ist wirklich nicht so einfach. Das wohl des Kindes soll ja an erster Stelle stehen. Da würde ich auch in erster Linie den behandelten Ärzten vertrauen.

Hast du schon eine Zweitmeinung eingeholt, oder hast du die Möglichkeit dazu?

Dir und der Leinen alles Gute - Uwe

 

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vor 2 Stunden schrieb Claudia:

Hallo @Aci,

das ist bei so einem jungen Kind wirklich eine schwierige Entscheidung. Dem leidenden Kind soll und muss geholfen werden, aber der ganz große Hammer soll es auch nicht gleich sein.

Von den Biologika ist Humira am längsten zur Behandlung von Kindern zugelassen, insofern würde ich darauf vertrauen, dass manche Ärzte mit der Konstellation dann schon Erfahrung haben.

Habt Ihr einen speziellen Kinder-Dermatologen?

Hallo vielen Dank für die Antwort... Ja wir sind 3 mal schon in Zürich Klinik gewesen und sind in Winterthur in Behandlung bei der Ärztin Dr. Smith in Behandlung 

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vor 21 Minuten schrieb butzy:

Hallo @Aci,

ja, das ist wirklich nicht so einfach. Das wohl des Kindes soll ja an erster Stelle stehen. Da würde ich auch in erster Linie den behandelten Ärzten vertrauen.

Hast du schon eine Zweitmeinung eingeholt, oder hast du die Möglichkeit dazu?

Dir und der Leinen alles Gute - Uwe

 

Vielen Dank 

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Waldfee

Hallo Aci,

hat Dein Kind schon naturheilkundige Behandlung bekommen oder zumindestens die normale Salben/ Lichttherapie erhalten? 
Hier in Deutschland gibt es 2 Kliniken , die ganzheitlich und ohne Chemie  mit großen Erfolgen arbeiten. Eine davon ist die Akuthautklinik in Leutenberg.
 Gibt es so etwas auch in der Schweiz. ? Näheres über die Klinik ist hier im Forum zu lesen oder dort einfach einmal anrufen. Der Aufenthalt beträgt mind. 4 Wochen. LG Waldfee

 

 

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Hallo Aci,

schwierige Entscheidung. Wie hoch ist der Leidensdruck bei deinem Kind? Du schreibst, der ganze Körper, inkl. Kopfhaut ist betroffen. Ich nehme an im "besten" Fall ist es ihr nur unangenehm z.B. schwimmen zu gehen oder Sport zu machen, im schlimmsten juckt es auch noch.

vor 4 Stunden schrieb Waldfee:

oder zumindestens die normale Salben/ Lichttherapie erhalten? 

Das ist leider ein sehr zweischneidiges Schwert. Zum einen erfordert das eine tägliche, aufwendige Prozedur, zumal ja der ganze Körper betroffen ist und eine Lichttherapie hat ohne Sensibilisierung der Zellen durch Medikamente  mindert den Effekt. Allerdings ist Kinderhaut wesentlich empfindlicher und eine Bestrahlung erhöht nachgewiesener Maßen das Hautkrebsrisiko.

Ich nehme mal an, dass das nicht der erste Versuch einer Behandlung ist da ja auch schon eine Klinik in Zürich besucht wurde.

Sind alles Voruntersuchungen zur Gabe von Humira - also dem Wirkstoff Adalimumab gemacht wird das Medikament auch für Kinder empfohlen. Wichtig ist sicher auf jeden Fall eine gute Begleitung und  Überwachung.

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eva0062

Ich würde das mein Kind nicht geben. 

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Lupinchen

Es kommt wohl auch auf den Leidensdruck des Kindes an. Ich würde bevor ich mit einem Biologika anfange, erstmal eine Klimaheiltherapie machen lassen. Das kann man in der Schweiz sicher auch, ich denke da an Davos, oder in D. an der See, z.B. auf Sylt. Die Frage ist sicher die Kostenübernahme. Auch gibt es Eltern die ihre Kinder am Toten Meer behandeln lassen, ansträngend aber gut. Da würde ich aber Juli/August ausschließen wegen die Hitze.

Ein guter Weg ist sicher auch sich mit anderen Eltern auszutauschen, es gibt einen Pso-Verein in der Schweiz, da würde ich mal Kontakt aufnehmen.

Lg. Lupinchen

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  • 3 months later...

Hallo :)

Mein Sohn ist auch 8 Jahre und hat mit 6 schon mit Humira anfangen müssen. Er leidet seit dem dritten Lebensjahr an Schuppenflechte und ihm wurden mit 5 Jahren die Mandeln entfernt, da der Streptokokkenwert auf den Mandeln zu hoch was. Danach war für 3 Monate Ruhe, bis es am ganzem Körper ausgeschlagen hat- Kopfhaut, in den Ohren, um die Ohren, Stirn, Augenlider, den Hals abwärts bis runter zu den Füßen .  Sogar im Genitalbereich. Es ist einfach so schlimm. Haben uns auch für Humira entschieden damals nach langer Überlegung und vielen Ängsten. Es war aber das einzige, was tatsächlich geholfen hat. Hatten dann ein Jahr jetzt kein Humira mehr - und zack, noch schlimmer als vorher  :(

Wir waren heute in der Helios Klinik Duisburg und wir wurden umfassend beraten- wir nehmen jetzt wieder Humira - auch auf Wunsch von  meinem spritzenphobischen Sohn. Alle 3 Monate Blutkontrolle , alle 2 Wochen Humira spritzen. Anders ist es nach allen anderen fehlgeschlagenen Therapien und Linderungsversuchen nicht mehr möglich. 

Es muss gründlich überlegt sein  - mein Sohn leidet extrem. Deswegen wieder die Entscheidung für Humira - vor allem nach diesem Termin heute  - die Ärztin hat super beraten und wirklich Ahnung davon (soweit ich das beurteilen kann, das Gefühl ist auf jedenfall jetzt sehr viel besser) 

Ich wünsche deiner Tochter nur das beste und alles gute , es ist sehr lästig und geht an die Substanz als Eltern. Und vielleicht geschieht "ein Wunder " und mit der Pubertät verschwindet es von alleine  :)

Also  - alles gute und Kopf hoch 💞

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malgucken

Hallo Gerry90,

leider hat dein Sohn schon viel durchmachen müssen. Ich drücke ihm ganz fest die Daumen, dass ihm Humira wieder hilft und es ihm besser geht.

Natürlich verstehe ich auch deine Bedenken bzgl. des Medikamentes, aber ich finde, du bzw. ihr habt euch richtig entschieden. Ich bin auch Mutter und kann gut deine Entscheidung für das Medikament nachvollziehen.

Vielleicht berichtest du mal, wie es deinem kleinen Sohn damit ergeht?

Liebe Grüße

Kati

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