Hallo auch in diesem Forum

Mein Sohn ist 12 Jahre, hat seit er 3 Monate alt ist Neurodermitis, verschiedene Allergien, eine Wachstumverzögerung von mittlerweile nur noch 1,5 Jahren und ein VSD welches nicht behandlungsbedürftigt ist im Moment. 

Er ist sehr sportlich und hat eine gut sichtbare Muskulatur.  Leider hat er mit dem Kickboxen aufgehört ,seine Achillessehne schmerzte immer wieder, Kinderorthopäde meinte Dehnung wird helfen, tut's auch,doch Schmerzen kommen immer wieder. Er leidet immer wieder an Ekzemen,vorallem die bekannten Stellen wie Kniekehle,Armbeugen und Finger,seit ein paar Monaten bekomme ich die Ekzeme an Hoden und Penis nicht weg. Sie nässen sogar.  Kinderarzt und Hautärztin verschrieben verschiedene Salben. Er hat seit Kindergartenalter sogenannte "Ekzemnägel", sie sind vertieft, teilweise wellig oder mit Pünktchen. Hier werden nur Pflegeöle verschrieben. 

Seine Haut juckt sehr oft,vorallem bei Hitze und das findet er nicht so prickelnd. 

Auch hier fühle ich mich von den Ärzten allein gelassen. Man müsste halt abwarten wird mir nur gesagt,man könnte nicht jetzt schon in eine Therapie. 

Jetzt schon? Das sind nun 12 Jahre! Was wenn es doch was mit Psoriasis ist? Sollte ich Spezialisten fragen? Welche? Doch in eine Klinik? 

Nächste Woche wieder Termin beim Kinderarzt. Weil die Ekzeme furchtbar jucken und nässen. Kann ich ,muss ich auf etwas spezielles bestehen?

Ich möchte nicht,dass mein Kind den gleichen Irrweg wie ich gehen muss. 

Gruß Carmen 

 

 

vor 35 Minuten schrieb caseno:

dass mein Kind den gleichen Irrweg wie ich gehen muss.

Wenn du es hast ist die Wahrscheinlichkeit groß das er es auch hat. Solltest bei den Ärzten darauf bestehen das die Tests machen ob es Psoriasis ist. 

Wenn die es nicht machen würde ich mal andere Meinungen bei verschiedenen Ärzten einholen.

 

Tach! 😉

Nachdem, was ich bis jetzt von Dir gelesen habe und nun hier auch noch erfahren durfte, das auch Dein Sohnemann Hautprobleme hat (Neurodermitis, etc.) würde ich den Tip wagen, in der Schloßklinik Friedensburg, Leutenberg anzurufen. "Die Burg ruft!" - quasi. 🙃 Es gibt hier einige Berichte über diese Klinik, ich selbst war auch schon einige Male dort und war immer sehr zufrieden. Was Du brauchst ist eine Akuteinweisung vom Hautarzt (für Dich und Sohnemann) und schon kannst Du Dir alle Kämpfe (und Nerven) mit Reha-Anträgen sparen, denn in dieser Klinik musst Du nicht schon nach ein-zwei Wochen wieder weg und auf jeden Fall wirst Du in Sachen Pso für Deinen Sohn Klarheit gewinnen. Hier noch ein Link für Dich: https://www.schlossfriedensburg.de/startseite.html

Viel Erfolg und liebe Grüße - Uli 

Hallo Uli,

vielen Dank für den Tip,ich komme aus NRW,ob Thüringen dann in Frage kommt? Aber ich werde es versuchen👍.

Sorry, aber ich bin echt durch im Moment. MTX macht mich echt kraftlos,vorallem am We, spritze immer Freitags,damit ich meinen Arbeitsalltag schaffe. 

Vielen lieben Dank an alle für eure Antworten! 

Schönen Sonntag noch

Carmen

Hi 😉

Du hast in D freie Klinikwahl - wenn ich noch richtig informiert bin. Ggfs. musst Du die Fahrtkosten selbst tragen, denn natürlich zahlt die Krankenkasse nur Fahrkosten zur nächst gelegenen Klinik. Mir war und ist das jedoch ziemlich egal (ich komme aus Hessen), denn es geht um meine Gesundheit und da such´  ich mir die Klinik, die mir am nächsten kommt und bestmögliche Linderung verspricht. Bei Schloß Friedensburg ist das für mich immer die richtige Wahl. Zumal ich da nicht diskutieren muss, wie lange ich bleibe - die Klinik kümmert sich und als Patient hat man damit nichts zu tun. Ich kenne Patienten, welche bis zu 6-7 Wochen dort bleiben durften, bis endlich Linderung erfolgt ist.

LG - Uli 

PS.: ... und so´ ne olle Ritterburg, mal abgesehen von der hervorragenden Kinderbehandlung und - betreuung, ist für Jungs in dem Alter mal sowieso geeigneter als eine Massenabfertigungsklinik. 😉

Bearbeitet (4. Juli 20214 J. von kuzg1)

Hallo, ich komme auch aus NRW. Es gibt in Bad Bentheim auch eine Akutklinik die ich persönlich super finde. Hier hat man mir immer geholfen.

Auch hier brauchst Du nur eine Akuteinweisung. Vorher am Besten telefonisch in der Akutabteilung anrufen und nach dem nächsten Termin fragen.

Beim letzten Mal konnte ich schon eine Woche später mit den Behandlungen starten.

Viel Glück für Dich und Deinen Sohn

LG Kiki

 

Am 4.7.2021 um 16:12 schrieb caseno:

Hallo Uli,

vielen Dank für den Tip,ich komme aus NRW,ob Thüringen dann in Frage kommt? Aber ich werde es versuchen👍.

Sorry, aber ich bin echt durch im Moment. MTX macht mich echt kraftlos,vorallem am We, spritze immer Freitags,damit ich meinen Arbeitsalltag schaffe. 

Vielen lieben Dank an alle für eure Antworten! 

Schönen Sonntag noch

Carmen

Hallo Carmen, ich kann Dir die Fachklinik Bad Bentheim empfehlen. Sie liegt zwar nicht in NRW, sondern in Niedersachsen, ist aber nur ca. 10 km von der Grenze entfernt. Früher gab es mal eine Abteilung für Mütter (Väter) mit Kind. Dies scheint jetzt nicht mehr der Fall zu sein. Aber in Ausnahmefällen kann Dein Sohn als Begleitperson für Dich mitkommen. Es empfiehlt sich, zuvor den Chefarzt der Dermatologie, Herrn Dr. Tsianakas, zu kontaktieren, welche Möglichkeiten es gibt. So, wie Du es schilderst, klingt das bei Deinem Sohn sehr nach einer Pso. Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Liebe Grüße Erika

Ok vielen Dank zunächst an euch. Habe Donnerstag den Kinderarzttermin und am 20.07. Hautarzt.  Drückt mir mal die Daumen. 

Hab mal die Salben rausgesucht,die er bis jetzt zur Behandlung bekommen hat. 

Advatan Creme 0,1%, hilft . Kniekehle und Ellenbeuge. 

Sanacutan als Pflegebasis. Mhm.

FUSICUTAN plus Betamethason. Mhm.

Laticort Creme 0,1%. Hilft. Brennt aber. Penis und Hoden. 

Mykoderm. Hat nichts gebracht.

Mometasonfuroat hat zwischen den Fingern gut geholfen.

Weiß nicht mehr wie das Pflegeöl für die Nägel heißt.  Nichts mehr da. 

Leider hilft alles nicht anhaltend und ich muss immer wieder Pausen dazwischen machen, nach 1- 2 Wochen Behandlung. Während der Pause von 1-2 Wochen fangen wir von vorne an. 

Werde vom Kinderarzt berichten.

Gruß Carmen 

 

 

Guten Morgen, 

So, Kinderarzt hätte ich mir sparen können. 

Linola Gamma wurde mir empfohlen. 

Laticort wäre ja mit Cortison und nicht über längere Zeit sinnvoll,schon gar nicht für Penis und Hoden. ( wurde von Hautärztin verschrieben). Er kann nicht helfen,soll eventuell Hautarzt wechseln,aber er meint das hätte nichts mit Psoriasis zutun, bleibt bei Neurodermitis. 

Wie es der Zufall immer will,sah seine Haut gestern bis auf leichte Rötungen an Ellenbeuge und Hoden,sowie verschiedene rauhe Stellen, gut aus.  👍

Gestern Nacht konnte er vor Juckreiz nicht einschlafen und hatte zwei neue Rötungen an den Leisten.🥳

Ich bin auch besorgt,weil mein Sohn seit einigen Wochen nach Anstrengung oder Aufregungen immer so eine starke Blässe um Mund und Nase zeigt. Er muss ja alle 2 Jahre präventiv zum Kardiologen wegen des VDK.

Der Kinderarzt hat Blutdruck gemessen und abgehorcht , ist alles ok, er meint vegetativ und nicht besorgniserregend. Kardiologische Vorstellung mit Belastungs- EKG nicht notwendig. Vielleicht sollte ich den Kinderarzt auch wechseln! 

Eine Empfehlung zur Covid Impfung bekomme ich nicht, aber wenn mein Sohn und ich möchten impft er. Ich soll die Medien darüber verfolgen,er wartet auf die Empfehlung der Stiko.

Sorry,aber ich hab echt die Schna.....voll! 

Hab kein gutes Gefühl für den Hautarzttermin.  😡

Mich regt das alles so auf! Hatte gestern das 1. Mal wieder deutliche starke Rötungen ,Juckreiz und seit 3 Tagen eine Sehenscheidentzündung, denke ich, im Handgelenk und Ellenbogen seit Beginn der MTX Therapie . 😐😐😐

Ich komme so nie nach Bad Bentheim oder sonst wohin. Ärzte ! Ich hab kein Vertrauen mehr! Einen neuen ,besseren Arzt suchen? Ich suche schon über 20 Jahre und ich hab schon so manchen gewechselt. Ich arbeite Vollzeit, wenn ich zur Arbeit fahre haben die Praxen noch nicht auf,wenn ich Feierabend habe,die meisten schon zu. 

Ok,muss gleich los. Danke für's lesen.

Gruß Carmen 

Hallo caseno,

Du scheinst keine Vorstellung zu haben, in welchem Zustand Groß und Klein nach Leutenberg kommen.  Oft austherapiert von anderen Kliniken, von Cortison gebeutelt. Was spielt der Weg für eine Rolle? Du wirst vom Bahnhof abgeholt, wie kuzg1 beschrieb, es ist Hilfe. Ich war insgesamt  16 mal in dieser Klinik ( etwas speziell ). Es benötigt nur ein Anruf und natürlich der Wunsch, diese Behandlungsart ohne Cortison zu wollen. Es gibt  eine spezielle Ernährung, es gibt Wald, ne Burg, ne Kleinstadt, ungewöhnliche Behandlungen. Es gibt all das, was Euch Beiden, denke ich, helfen wird. Aber man muß sich darauf einlassen und auch wollen. Oder zu Hause weiter rumdoktern. LG Waldfee

Guten Morgen, 

habe gerade eine Mail nach Bad bentheim gesendet und hoffe auf Antwort und einen schnellen Weg dorthin. Mir erschien Bentheim mit meinen multiplen Orthopädischen Erkrankungen sinnvoller. Hoffe nur, dass mein Sohn mit kann und auch behandelt wird. 

Gruß Carmen 

Guten Morgen, kurzes Update zu Bad Bentheim. Dachte eigentlich, ich hätte das schon geschrieben.  Bin einfach daneben. Habe tatsächlich eine Antwort erhalten, beide brauchen eine Einweisung vom Hautarzt,dann werden wir aufgenommen.  Nur leider könnte ich dann nicht orthopädisch behandelt werden. 

Mein Bewegungsapparat macht aber im Moment die meisten Probleme,dann bringt mir Bad Bentheim erstmal weniger. 

Meine Haut sieht unter MTX ganz gut aus. Man sieht zwar immer noch die befallenen Stellen,aber alles milder. Meinem  Sohn geht es im Moment auch besser. Die Ekzeme kommen und gehen. Im Moment macht ihm Sport wieder Spaß und er hat eine neue Sportart für sich entdeckt 🙂

Ich hoffe ,die Reha wird bald für uns beide bewilligt.  Danach habe ich dann, hoffe ich ,weitere Empfehlungen im Koffer. 

Lieben Gruß Carmen