neu Vorstellung

[Panda1480]

Hi Leute danke für eure Aufnahme hier in dieser Community. 

Ich habe seid meinem 7ten Lebentsjahr Psoriasis mit Arthritis. Haupsächlich an Händen und Füßen. Jahre lange Krankenhaus Aufenthalte umgerechnet 22 Jahre Krankenhaus und 2 Kuren. Mitlerweile bin ich 40 Jahre. Hatte eine Beziehung die ich vor 1  1/2 Jahren beendet habe. In seiner Familie wurde ich gemoppt und nicht anerkannt. Muss man nicht haben so was. Meine Füße waren damals so schlimm das ich Nolvagin nehmen muste. Habe Tage lang im Bett gelegen selbst der Gang auf Toilette war eine Qual. Wäre ich nicht per Notaufnahme ins Krankenhaus gekommen , säße ich dur Nolvagin nicht mehr hier. 2017 kamm ich in einer Genforschung in Erlangen. Sie fanden raus das 2 Gene mutiert sind und die Psoriasis verursacht. Bin momentan in einer Studie in Berlin. Dank der Studie bin ich fast beschwerdefrei. Mache nun Sport  kann laufen und versuche mein Selbstbewusstsein wieder zu stärken. Das erste Bild zeigt den Füß vor der Studie. Laufen war nicht mehr möglich. Das zweite Bild von heute  Ich werde hier öfters vorbei schauen. Weil eins fehlt noch. Vielleicht ist ja unter euch jemand der ebenfalls noch eine Partnerin sucht.  

[s9874471]

Herzlich willkommen und herzlichen Glückwunsch zu der Entwicklung. Ich habe größten Respekt vor deinem Lebenslauf und wünsche dir von Herzen alles Gute für den weiteren Weg. Unbeteiligte könnten sich die Strapazen sicherlich nicht vorstellen. Toi toi toi.

Darf man fragen, um welche Studie es sich handelt und wie du zu dieser positiven Entwicklung gekommen bist?

Viele Grüße

[Guest]

Hallo Panda,

das Ergebnis ist wahrscheinlich wie ein Wunder für dich. Super, Ich wünsche dir das es so bleibt und  nie wieder so schlimm wird. 

Gruß Claudia

[Panda1480]

Hallo, als ich mit Nolvalgin vergifftung sag ich mal ins Krankenhaus Charite Berlin Mitte kam. Wurde ich spähter angesprochen ob ich in eine Gen Forschung aus Erlangen mit machen möchte. Weil sie Jahre lang nichts gefunden haben und die Haut steriel ist, hab ich teilgenommen. Musste dann nach Erlangen fahren vo ich die Diagnose bekommen hab das 2 Gene mutiert sind. Dann war ich wieder stationär wo ich vom Oberarzt angesprochen wurde das bald eine Studie läuft und für diese Form der PSO ausgerichtet ist. So nahm ich August 2019 teil.  Diese Studie läuft in Berlin Klinik für Dermatologie und Allergologie Charitè Campus Mitte. Luisenstraße 2 . Im Studienzentrum. 

[Panda1480]

Vielen Dank. Hoffe ich auch. 😀 

[Panda1480]

Also die studie läuft unter BI 655130 Patienten mit generalisierter pustulöser Psoriasis 

Boehringer Ingelheim Pharma GmBH & Co. KG    So stehts in den Papieren. Läuft 5 jahre jetzt also noch 3 Jahre. 🙂